[Wen]

Bonsoir
Ma poussinette a 16 mois et on lui a découvert une scoliose (depuis un an) due à une malformation vertèbrale (6 vertèbres soudées du coté gauche - les 2 dernières cervicales et les 4 premières dorsales) elle a également une malformation au niveau de l'omoplate gauche (syndrome de sprengel)
Depuis peu son orthopédiste a suggéré de lui poser un corset milwaukee pour éviter que sa colonne crée une scoliose plus bas pour qu'elle trouve un certain équilibre (comme elle marche depuis 2 mois et se tient très mal)
On a fait 2 essais de ce corset et on l'aura dans une semaine ... elle devra le porter 4 ans , 22h/24 et très certainement en reporter un à l'adolescence ...
On essaie de positiver un max en disant que c pour son bien, on a également vu une maman dont le petit garçon portait le meme corset depuis une semaine et qui le vivait très bien ... mais ouffff keske c dur d'imaginer son pti bout dans cette "armature" !!!!!
Pourriez vous me conseiller, me dire à quoi m'attendre, de me faire partager votre expérience ...
Pourriez vous également me conseiller sur les choses à dire aux autres petits enfants pour leur expliquer avec des mots simples car les cousins de Lana sont encore petits et je n'ai pas trop d'idée sur les mots à employer pour leur faire comprendre
D'avance un très grand merci !!!!
Wen

[Rosy]

bonjour wen et bienvenue à toi sur le site; j'imagine comme il est dur de devoir accepter la venue de cette "armature" pour ta petite puce. mais comme tu as pu le voir avec le petit garçon rencontré, les enfants se font assez vite au corset. en attendant de recevoir des réponses, d'autres membres du site, je te conseille de lire quelques histoires d'enfants: bibi,....

[Maïpi]

Bonjour Wen, comme tu pourras lire dans beaucoup des histoires sur ce site, les enfants s'adaptent au corset milwaukee même si ça semble difficile avant de l'avoir vecu. Je comprends ton desespoir face au milwakee parce que ma fille l'a déjà eu. Il y a justement 1 an c'était son premier corset, à l'age de 10 ans. Après 4 mois, elle a changé de corset, pour un cheneau ctm, que c moins encombrant. Les meilleurs conseils je les ai trouvée sur chaque histoire, même si je ne suis pas une grand écrivante sur le forum (c l'histoire de Mitzi, histoires des enfants), et que ma fille est plus agée que la tienne et les exemples sont pas les meilleurs.
Au niveau très pratique les t-shirts sans coutures que ta poulette devera porter sous le corset sont importants, peut être l'appareilleur va te donner ou pas (je peux te donner un message privé une adresse où les commander); faire ta fille s'asseoir, s'accroupir, avant de sortir de la consultation, parce que de fois on fait le milwaukee très longue (le couper c facil après mais pas possible l'allonger); si elle a son coin peinture, puzzles, etc. une table inclinée c le meilleur choix parce que le milwaukee empêche regarder juste en bas.
D'autre part, c'est très difficile mais c'est évident que nos enfants ont besoin de nous voir positifs, de nous voir rire... et nos familles doivent le savoir aussi, parce que la vie continue et on va le faire le mieux possible.
Et bon, pour les gens qui nous regardent... le corset c'est la meme chose qu'un appareil dentaire, que le tuteur d'une plante; meme montrer les radios dans sa classe, ça a etait bien tombé dans notre cas, parce que tous ces copains faisaient attention après, avec respect. Le regard sur le radio c'est effrayant dans le cas de ma fille, au moins (65º th et 57 lumb, mnt).
Bon courage, bonne chance, beaucoup d'amour pour ta fille et pour toi...

[Wen]

Un très grand merci pour vos réponses !!!!!
J'ai commencé à lire qlq post sur le fofo, je n'ai malheureusement pas encore le temps de faire le tour ...
Un grand merci Maïpi pour tes conseils !! je veux bien le site pour les t-shirts sans couture ... le prothésiste m'a dit de lui mettre un body inversé sous le corset que ce serait suffisant mais je préfère avoir un site sous le coude au cas où ...
J'essaie de rester positive un max, d'etre très encourageante et motivante mais ma poussinette n'a pas encore son corset, je ne c pas si j'aurai encore le meme dialogue dans une semaine ! j'essaie surtout de ne pas considérer le corset comme un ennemi mais plutot comme une "aide" qui rendra ma poussinette encore plus belle par la suite ..
Un grand merci de m'avoir lu et de m'avoir conseillé

[franck]

Bonjour Wen,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous, sur le forum, à mon tour. Je découvre à l'instant votre histoire et je vois que ta fille souffre de malformations vertébrales. Votre orthopédiste semble redouter que ces problèmes lui provoquent une scoliose et sa réaction est bien compréhensible : maîtriser les choses en faisant proter à ta fille un corset. Il existe sur le forum d'autres cas d'enfants avec des problèmes de vertèbres malormatives et je te laisse le soin d'aller voir leurs histoires, ne les ayant pas en tête.

Il va donc falloir en venir au Corset Milwaukee pour maintenir les choses. Il est vrai que ce dernier n'est pas le plus facile à porter pour les enfants, ni à accepter pour les parents. Toutefois, si cela peut te rassurer, ce corset est celui qui a les meilleurs résultats sur les courbures des enfants jeunes.
Il existe un topic qui parle de ce corset, le lien est le suivant : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2375 et un autre qui traite des aspects un peu plus "pratiques" ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5880
Tu pourras voir que ce drôle d'appareil n'a pas laissé que des mauvais souvenirs chez ceux qui l'ont porté et leurs parents. Il faut sûrement un peu de temps au début pour habituer nos yeux et notre coeur à cela au début. Mais finalement, on s'y fait bon gré mal gré.

Pour l'expliquer aux copains, quoi de mieux que de dessiner un S sur un tableau en leur exopliquant que ce S est la colonne de ta fille, puis ensuite un I pour leur montrer la leur. La différence s'explique d'elle même. Que ce corset est comme un tuteur pour un arbre qui pousse de travers, des lunettes ou un plâtre. Un soutien à la nature.

Comme le dit Maïpi, il faut du temps et surtout l'affection de chaque jour pour y arriver. Ces moments difficiles que l'on rencontre un jour nous donnent la leçon à nous aussi, les grands. On réapprend à vivre des choses que le temps nous avait fait négliger : l'amour, l'affection, la patience, la solidarité. Autant de belles qualités que l'on redécouvre. Parfois dans la peine, quelquefois dans la joie mais toujours ensemble...

Si tu veux mieux nous connaître et connaître l'Association Scoliose et Partage, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[Wen]

Un très grand merci pour ta réponse Franck, je suis justement entrain de lire ton histoire ...
Ma poussinette n'ayant pas encore son corset, je suis encore "relax" mais c clair que je me demande comment seront les moments calins et tendres, j'essaie de me dire que je m'adapterai et trouverai d'autres tactiques pour profiter aussi pleinement de sa douceur ...
Un grand merci pour les topics, je vais aller les voir dès que j'aurai fini ton post ... j'essaie de me préparer au maximum pour pouvoir agir en conséquence quand le moment arrivera
On doit avoir le coeur bien accroché en tant que parents, keske c dur de voir notre petit bout passer par c épreuves :( mais leur sourire nous donne la force d'avancer pour eux et tous vos témoignages nous aident à mieux comprendre cette maladie qui était pour moi auparavant inconnue !!
MERCI

[Wen]

Je n'ai pas encore eu le temps de lire tous les post (j'en suis encore au témoignage de franck qui me sidère par son courage et sa force !!!) mais qlq'un pourrait me dire si un "bb" a déjà eu un mwk sur le fofo ? j'aurais qlq question à lui poser pour l'habillage et surtout pour la change du pampers !!

D'avance un grand merci pour votre aide

[eric29]

Bonjour Wen et bienvenue sur le forum.
Mon petit garçon, Eliot, porte un corset depuis ses 20 mois. Ce n'est pas un milwaukee mais un cheneau, mais pour ce qui est des couches, c'est la même chose... il faut enlever et remettre le corset à chaque change. Bon, c'est un peu pénible les premières fois, mais très vite ta puce prendra ses marques et cela deviendra facile (il a fallu a peu près une semaine pour qu'Eliot soit coopératif dans notre cas).
Par contre, il est vrai que nous avons assez vite fait le forçing sur la propreté pour éviter ces histoires de change ! Résultat, Eliot était propre nuit et jour à 2 ans et 1 mois !
à bientôt

Eric

[Wen]

Un grand merci pour ta réponse Eric !!! ça me parait un peu chaotique de retirer le corset à chaque change surtout quand on sera à l'extérieur (style magasin ... )
Comment va ton petit Eliot ?? le port du corset lui est bénéfique ??
Encore merci pour ta réponse !!!!!!!

[Mahelani]

Bonjour Wen,
Merci pour ton message.
Comme je le constate, tu as fait connaissance avec l'histoire de ma petite Hélène!
En ce qui concerne le change, il est effectivement plus facile d'enlever le corset à chaque fois. C'est vrai que ce n'est pas pratique au début mais on s'y habitue. Tu verras ta petite puce s'adaptera très rapidement à son corset. Hélène avait 17 mois lorsqu'elle a eu son premier corset (après un 6 semaines de plâtre) et elle s'y est vite habituée. Il y a malgré tout des moments un peu plus difficiles, des périodes où elle ne veut pas le remettre mais on essaye alors de trouver des petites astuces en lui mettant un dessin animé afin de la distraire par exemple
Si tu as des questions, n'hésite pas à me les poser, je me ferai un plaisir de t'aider si je le peux ! A bientôt.

[Wen]

Oooh merci bcp Mahelani pour ta réponse !! tu pourrais me dire comment ça va se passer avec les jeux ?? tu faisais comment quand tu étais en extérieur ?? (style magasin ou hopital) ??
Encore un dodo et on tournera la page pour entrer dans notre nouvelle vie ...

[Mahelani]

Je te rassure, ta petite puce jouera tout aussi bien avec son corset. Elle trouvera les positions qui lui conviendront le mieux. Hélène a une petite table et une chaise pour lui permettre de jouer ou dessiner assise, ce qui me semble plus confortable pour elle, mais il lui arrive régulièrement de jouer couchée sur le sol ou sur les genoux. Elle joue à tout ce que tu peux imaginer, comme tous les enfants, même le tobogan ou la balançoire.
Pour l'extérieur, en général si nous faisons une "sortie", par exemple un resto, on lui enlève le corset à ce moment. Pour les sorties normales, elle le garde et tout se passe très bien. Les seules difficultés que nous pouvons rencontrer par rapport à elle c'est lorsque nous devons lui remettre le corset, mais c'est par période,.. Il faut beaucoup de patience..
Je te souhaite beaucoup de courage pour demain ainsi qu'à ta petite puce.
Je suis de tout coeur avec vous.

[Wen]

C vraiment très gentil, merci bcp pour tes réponses !!!!
Ce soir c dur dur, j'ai mis ma poussinette au lit, qui m'a sourit comme tous les soirs sauf que ce soir maman a le coeur gros à l'idée que demain sera le début de sa nouvelle vie ... :'(
Merci bcp pour ton soutien

[Rosy]

pour aujourd'hui. de tout cœur avec vous

[franck]

Bonjour Wen,

Aujourd'hui est un jour important. Pas un jour gai, mais un jour important tout de même : Mr Corset va entrer dans votre vie, dans votre maison.
Comment ne pas comprendre tes doutes, la tristesse et la peur qui accompagnent cette nouvelle vie qui va débuter aujourd’hui. Chacun de nous ici connaît ce sentiment, a vécu ces moments. Cette drôle d’impression d’osciller entre le sentiment de clore quelque chose, ce peur que plus rien ne soit comme avant et d’un autre côté l’importance d’aider notre enfant à guérir.

Nous avons tous eu peur d’aller vers quelque chose de trop difficile au début. Les jours passant, nous avons appris que la vie reprenait ses droits ensuite, qu’il fallait un peu de temps à tout le monde pour s’habituer à ce drôle de corset mais qu’après, on s’y faisait doucement. Au début, les choses sont un peu dures car différentes. Mais ensuite, nos enfants trouvent leurs nouvelles habitudes, s’adaptent à la contrainte. Ce que nos enfants réussissent, nous le faisons avec eux dans ces moments. A force d’entraide, d’affection, chacun se redécouvre un peu dans ces instants. Et les choses reprennent leurs droits ensuite. Les rires, les jeux, les câlins se réorganisent pour passer au-delà du corset, de nos doutes et de notre peine. On trouve toujours un peu de place pour serrer nos enfants contre nous malgré le corset.

Au fil des jours, nous ne faisons qu’accompagner. On aimerait tous tellement faire plus, donner un peu de soi, suivre le traitement pour décharger nos mômes de tout cela. Mais on ne fait que marcher à côté. Et c’est déjà beaucoup. Partager, rire, s’émouvoir. Aider son enfant à guérir, à préparer mieux pour demain... passer à travers le destin et ses sales tours de quelquefois. Pour finalement l’emporter un jour. Tel est l’objectif, dur et lointain au début mais si proche ensuite...

« Mais se sentir plier sous le poids formidable
Des vies dont, un beau jour, on s’est fait responsable,
Savoir qu’on a des joies ou des pleurs dans ses mains,
Savoir qu’on est l’outil, qu’on est le lendemain,
Savoir qu’on est l’aidant, savoir qu’on est la source ;
Aider une existence à continuer sa course.
Et pour cela, se battre à s’en user le cœur,
Cette fatigue là, Monsieur, c’est du bonheur. »
Robert Lamoureux


Meilleure pensées,
Franck