Bonjour Bea,
Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants et je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue sur le forum.
Je vois que tu as découvert la scoliose de ta fille depuis quelques temps déjà et qu'elle porte son corset depuis quelques mois. Je pense que tu connais donc le chemin que chacun de nous a suivi pour arriver jusqu'ici. La découverte de la maladie, le doute sur la suite et la mise en place du traitement toujours difficile pour les parents. Je pense que nous ne pourrions rien t'apprendre de tout cela mais du moins le partager avec toi et c'est déjà tellement pour chacun ici.
Cette maladie semble parfois bizarre et son traitement nous paraît long, souvent injuste pour nos enfants. La grande question que nous nous posons est souvent la même que toi : combien de temps, pour quel résultat ? Là est l'incertitude, là réside notre inquiétude, notre doute.
Le traitement est là, au départ, pour permettre de conserver la courbure en l'état dans lequel elle a été découverte. Il arrive que celui-ci permette de contenir l'évolution de la maladie ou quelquefois aussi que les choses s'aggravent. De ce fait, le traitement est variable. Dans les périodes de calme, le protocole est souvent proche de 12 heures mais il peut effectivement s'accroître si les choses s'aggravent. Il fluctue au rytrhme de la maladie en fait. Il en est de même pour le corset qui change parfois de type au gré de l'évolution de la courbure.
On ne sait jamais face à cette maladie de quoi demain sera fait. Mieux, pire, pareil ? Qui saurait dire. Il faut savoir naviguer à vue face au traitement même si cela nous est souvent difficile. Voir plus loin, dans six mois sans chercher ce qu'il en sera dans deux ou trois ans.
Le seul garant d'une réussite au fil du temps est le port du corset au protocole donné par le médecin. Les corsets ayant bien évolué, ils permettent souvent d'obtenir de bons résultats sur la scoliose. Surtout lorsque le traitement est démarré tôt comme pour ta fille.
Tout arrive, le mieux comme l'aggravation. Le docteur saura contrecarrer les humeurs de Dame Scoliose au gré de ses colères mais aussi permettre de profiter des bons résultats obtenus.
Thomas, mon fils a commencé son traitement en Août 2007 à 32°, il a quitté son corset un peu avant Noël 2010 à 0°. Il ne le porte plus pour l'instant, pendant six mois. Après nous verrons. Bien sûr, les choses sont plus faciles aujourd'hui sans corset mais nous savons tous que peut-être un jour, il reviendra...
Je me permettrais aussi une dernière parole, d'un Papa à une Maman. Cela fait presque six mois pour vous que le traitement est commencé. Il est normal de passer par des périodes de moins bien, de doute, de peine. C'est parfois le contre coup du début du traitement, cette angoisse qui accompagne le fait que les choses aient bien pris place et semblent faire du "sur place", comme l'on dit. Il faut garder confiance. Prendre la vie avec bonheur malgré tout, profiter des siens et de leur présence. En vivant aux côtés de la maladie mais sans la laisser nous piquer notre affection, notre joie de coeur, nos sourires. C'est à ce prix là que l'on combat mieux les choses et qu'on l'emporte parfois...
Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.
Meilleures pensées,
Franck
