[franck]

Bonsoir Calie,

Je ne suis pas un très grand pro au niveau de l'habillage des enfants. Mais je sais que, lorsque Thomas portait son Milwaukee, nous avions réussi à lui trouver des jeans à taille élastique. Le reste du temps il portait des joggings tout comme Milan.
Pour le pupitre, Milan semble avoir fait son choix. Il ne reste plus qu'à l'accompagner au gré de ses besoins. Peut-être que l'envie de s'en servir reviendra un jour...

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

Je n'ai malheureusement pas d'astuces suite à ta question, mais à mon avis l'option "jogging" semble la plus adaptée (ou comme Franck, peut-être trouver des pantalons jeans avec taille élastique ?).
Je saisi l'occasion pour vous souhaiter tout le meilleur pour cette nouvelle année, même si les soucis de santé la rende parfois plus difficile, c'est important de laisser de l'espace aux belles choses, comme ces moments de dessins pour Milan.
Bib'bisous

[clarinette]

bonsoir calie et oui Anais est adepte des pantallons avec des elastiques reglable à l'interieur des pantallons à la taille je n'ai rien trouvé de mieux.En plus couleurs et formes variées existe.
bon courage et bonne route pour traquer la dame scoliose.

[calie]

Bonjour à tous et merci pour vos messages.
Si le dos lui même ne paraît pas mieux à l'oeil exercé de la maman, Milan va mieux, rit, joue, invite des amies, le cap semble franchi.
D'autre part nous avons eu une bonne nouvelle cette année du côté de Coline et je vous en fait part pour encourager tous ceux qui nous lisent : nous avons fait le nouveau corset de caen ( nuit) pour ma grande fille de huit ans et là : régression trés nette de la scoliose, c'était magnifique ! Rien n'est gagné pour l'avenir je le sais bien, mais nous prenons cela comme une victoire tout de même, sans négliger les autres batailles à mener. Mon Dieu que ça fait du bien !! C'est la preuve que la maladie n'est pas toujours gagnante et que nous ne faisons pas tout cela pour rien!!
Calie

[Biba]

super pour cette bonne nouvelle concernant Coline ! Merci d'être venue la partager ici !!

Quant à Milan essaie de te "concentrer" sur sa joie de vivre que sur son dos (je sais .. plus facile à dire qu'à faire), mais c'est important pour le moral !

Bib'bisous

[Rosy]

Milan vit sa petite vie et cela, avec son corset. c'est super! pour Coline, y'a un bon résultat! on va y croire que cela va durer et profitez des périodes actuels avec ces bons résultats

[calie]

Merci pour vos réponses je n'ai pas toujours le temps d'aller lire l'histoire de vos enfants et où ils en sont, au mieux je l'espère.
Bises
Calie

[franck]

Bonjour,

Je suis heureux que Milan ait réussi à retrouver la joie et le sourire. Cela va sûrement rendre le traitement plus facile à vivre au jour le jour. Sa grande soeur semble avoir d'excellents résultats avec le corset. Bravo à elle pour son application. Il ne reste qu'à espérer que les résultats sxeront aussi bons pour Milan...
C'est vrai qu'il faut rester attentifs mais bon, de bons résultats positifs valent une victoire et se fêtent comme il se doit.

Meilleures pensées,
Franck

[calie]

Bonjour à tous.
Je sais que la lecture des" histoires d'enfants" pourraient m'apporter la réponse à ma question mais c'est pour moi douloureux et angoissant de lire tout cela alors voilà j'écris un petit mail pour voir un peu comment vous, vous êtes organisés !! Je pense au temps de travail des parents. Pour l'instant moi je suis à mi-temps parce qu'on a Lison, 2 ans bientôt, la troisième et mon temps partiel est de droit. Milan rentre donc tous les midis ici, se repose et repart pour l'école. ( rappel : Milan, 5 ans, Milwaukee !) Mais au cours de l'année prochaine ( trois ans de Lison) je vais perdre les allocations du congé parental ... Quoi faire 80 , 50 quelle quotité de travail ? Qu'avez-vous fait vous ? Quelles journées d'école vivent vos petits bouts qui portent ou portaient un Milwaukee ?

Merci pour tout
J'espère que tout va pour le mieux pour tous.
bises

[franck]

Bonjour Calie,

Effectivement, porter un Milwaukee se révèle parfois fatigant. Et c'est bien vrai que quelquefois nos enfants ont besoin de pouvoir se reposer un moment dans la journée si les choses leurs semblent difficiles en corset.
Je ne sais pas si tu as mis en place un PAI dans le cadre scolaire mais en tous les cas, cela est l'occasion de mettre en place une règle afin que ton fils puisse avoir le droit de se reposer si besoin s'en fait sentir (à l'infirmerie par exemple).

Pour le reste, difficile de te conseiller quel "mode de travail" choisir. En fait, c'est le temps que tu auras besoin pour t'occuper de tes enfants qui va, je pense, pas mal décider. Mais aussi le côté "financier", car il faut bien pouvoir obtenir des revenus pour vivre quels que soient nos problèmes à côté malheureusement. C'est bien souvent cela qui guide nos choix.

Meilleures pensées,
Franck

[calie]

Me voilà revenue sur le forum. Je crois que j'ai tout fait pour vivre normalement sans penser sans arrêt à la scoliose de mes enfants et en gérant au maximum le corset de Milan comme un élément constitutif de notre quotidien ni plus ni moins. Du coup j'ai un peu pris des distances par rapport à l'association et à l'écriture de notre histoire. Mais voilà la maladie rappelle à l'ordre et même si les dos vont mieux nous sommes inquiets à propos de fourmillements intempestifs chez milan aux mains et aux pieds. On passe une IRM bientôt pour savoir d'où cela vient Je sais que ce n'est pas terrible de venir écrire que dans les coups durs, c'est me^me tout à fait nul mais je suis inquiète et je voulais savoir si ce genre de manifestations arrivent à d'autres enfants qui portent sans arrêt leur Milwaukee.
VOilà ça fait du bien d'écrire ici, je vais renouer je pense.
J'espère que pour vous tout va bien, pour les bouts de chou surtout.
Bises
Calie

[franck]

Bonsoir Calie,

Chacun vient ici à son rythme, ou plutôt au rythme des siens et du temps que lui laisse la vie. C'est aussi finalement assez normal de revenir poser des questions lorsque la maladie refait des siennes où que l'on se pose des questions. C'est aussi le rôle du forum.
Il semble d'ailleurs que la scoliose de Milan reste relativement sage et que le corset soit devenu un élément "commun" de la vie de la petite famille. Si ce n'est qu'aujourd'hui, il y a ces drôles de fourmillements que ressent Milan.
Pour ma part, je ne pourrais te dire s'ils sont en relation avec la scoliose. Je n'ai, d'après ce que j'ai lu, jamais trouvé de messages évoquant ce sujet au moins dans les Histoires d'Enfants. Peut-être que d'autres personnes sauront t'en dire plus, en attendant de savoir exactement de quoi il découle avec l'IRM qui viendra vite je l'espère, en se montrant rassurante.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

eh oui, la maladie hélas, nous rappelle qu'on ne peut pas l'oublier! elle, elle est là! pour les fourmillements, je ne sais pas qui aurait connu ce problème. je me demande si ce n'est pas le corset qui appuie trop sur un nerf pour créer ces fourmillements? je crois qu'il vaut mieux en parler au prothésiste. en tout cas, on sera contente de te relire par ici, même si je sais que souvent on a envie de penser à autre chose...

[calie]

Merci pour votre soutien et votre réactivité.C'est bien chaleureux . Moi aussi j'espère que l'IRM viendra vite et que le résultat sera bon. J'ai j'avoue une mauvaise impression.
Bref nous verrons.
A bientôt.
Calie

[franck]

Bonjour Calie,

Je viens aux nouvelles pour savoir si vous avez eu des nouvelles concernant l'IRM prévue en début d'année. Mais aussi pour espérer que toute la petite famille continue son chemin pour le mieux malgré tout.

Meilleures pensées,
Franck