[franck]

Bonjour,

Matheo semble avoir passé un bien mauvais moment et provoqué une belle peur aux siens. Heureusement que les soins prodigués lui ont permis de reprendre rapidement des forces... et même de reprendre du coup un peu de poids. Effectivement, il semble plus prudent qu'il reste près des siens quelques temps plutôt que de se rendre à la crêche au risque d'attraper un microbe, surtout s'il est encore faible.

Les choses semblent être aujourd'hui apaisées. Cela va permettre de laisser place au Père Noël et de profiter un peu des fêtes pour reprendre des forces et oublier par la même cet épisode difficile.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

mince alors, encore une épreuve! bon, là, elle est derrière et j'espère que mathéo va vite reprendre des forces et du poids. passez de bonnes fêtes de :noel en essayant d'oublier ses mauvais moments

[maman2308]

merci beaucoup franck et rosy c vrai que maintenant c passé mais je reste inquiéte car l'hiver n'est pas fini si seulement il avait c deux poumons il n'y aurait pas autant d'angoisse chaque hivers je c que cela ne sert a rien de parler des si car ca ne change rien.J'espére qu'un jour j'arriverai a surmonté tous ca,
je vous souhaite a tous d'agréable féte et merci a scoliose et partage d'étre la biz

[Biba]

Je viens prendre des nouvelles de Matheo, j'espère que ça va et j'espère qu'il a repris du poids et qu'il se porte pour le mieux.
Au plaisir de lire de vos nouvelles ! Bib'bisous

[Rosy]

comment va Mathéo? j'espère que les épreuves des derniers mois sont toutes derrière lui et qu'il a repris du poids.

[maman2308]

Bjr a tous cela fait un moment que je ne suis pas venu vous donner des nouvelles, le mois de janvier a été assez éprouvant, mathéo est retombé malade il a eu une bronchiolite,sa quatrième les medcins parlent alors d'asthme du nourrisson actuellement il suit un traitement de fond( f.............. et s.............) matin et soir pour le moment le traitement a l'air de bien fonctionner.
Aprés cette bronchiolite il a enchainé pas mal d'infection dont une gea(gastro entérite aigue) ca a été trés dur il a perdu énormement de poid durant cette période il a du étre hospitalisé a nouveau et perfusé durant 4 jours le medcin a dit qu'il était dénutrit suite a cette gastro j'ai eu la visite d'une diététicienne nous avons établis ensemble un régime gras qu'il suit actuellement et qui fonctionne a merveille il a repris tous le poid qui lui manquait il fait 11kg 200 pour 88 cm c'est un peu encore en dessous de la ligne pointillé mais ce n'est plus hors courbe c'est tous ce qui compte
Nous avons eu le rdv tant attendu avec le chirurgien,il lui a fait 2 radios une avec le corset et l'autre sans corset, avec le corset la colonne de mon ange semble moins dévié ce qui est une bonne nouvelle, il nous a annoncé que si cela continuait dans ce sens il n'aurait pas besoin de l'opéré tous de suite ce qui nous a soulagé, dans 3 mois mathéo devrait avoir un nouveau corset refais a la bonne taille car méme si il n'a pas trop grossi le corset commence a serré un peu trop!!!! Au mois de juillet cela fera un an que le corset est entré dans nos vies cela passe vite!!!
Je voulais avoir un conseil, est ce que vos enfants porte leurs corsets (milwaukee) pour manger, si oui qu'elle genre de chaise avez vous? le camps m'a conseillé une chaise trip trap c'est un investissement et je ne voudrais pas le faire pour rien donc je viens demandé conseil. biz a tous




Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms de médicaments. L’équipe des modérateurs.

[franck]

Bonjour,

Mathéo semble avoir passé encore une drôle de période entre bronchiolite, gastro aggravée et pour finir perte de poids. Les choses semblent s'être finalement arrangées et Mathéo en a profité pour reprendre le poids qu'il avait perdu. C'est une très bonne chose qu'il soit dorénavant tout proche de la courbe de poids des enfants de son âge. Ce nouveau "régime'" proposé par la diététicienne semble faire des merveilles et c'est tant mieux.

Pour la scoliose, les résultats semblent eux aussi bons. La courbure se maintient et cela permettra , pour le moment, d'échapper à l'opération encore quelques temps, voire plus. Qui sait ?
Le temps passe vite, Mathéo suit bien son traitement et les résultats sur la courbure s'en ressentent. Un an déjà qu'il s'applique avec son corset et voilà qu'il va falloir déjà le changer. C'est un signe que les choses changent, évoluent dans le bon sens pour vous. Je m'en réjouis.

Meilleures pensées,
Franck

[maman2308]

Bonjour a tous je viens vous donner quelques nouvelles de mon petit ange mathéo, le 4 mai nous avons rendez vous avec le chirurgien, rendez vous quelque peu ravancé a la demande de l'orthopédiste un changement rapide de corset semble mieux c'est qu'il a fort grandi mon petit bonhomme.

Aujourd'hui nous somme allé faire la radio du rachis de face debout certainement pour vérifié que la scoliose ne s'aggrave pas,lors de cette radio le radiologue a observé une ascension de l'estomac intra thoracique gauche compléte, certainement dû a une malformation du diaphragme ce n'est pas sur c'est ce qu'elle a ajouté. Cela expliquerais peut être la difficulté de mathéo a digéré et a mangé et ses vomissements je ne sais pas, il a poutant fait beaucoup de radios des poumons lors de ses multiples hospitalisations, rien de se genre ne nous a été rapporté, tout ce que je sais c'est que ce genre de nouvelle ne me plais pas du tout, encore de l'inquiétude.
De plus depuis peu le pédopsychiatre du camsp m'a annoncé qu'il ne serait pas possible de mettre mon ptit bonhomme a la maternelle en septembre a cause de son retard de dévellopement mentale chose que je n'accepte pas pour moi mon fils est comme tous les autres, trop dur d'entendre ce genre de chose, c'est vrai qu'il est parfois dur a géré car trés agité mais un sourire arrive a éffacé tellement de chose, je n'ose pas trop me projeté vers l'avenir la nouvelle d'aujoud'hui m'a fichu un coup, j'attend avec angoisse le rendez vous avec le chirurgien j'espére fortement que je m'inquiéte pour rien biz

[chris]

Bonjour Maman

Encore une pillule à avaler, j'espère que ce problème d'estomac pourra être résolu facilement si il y a un problème confirmé. Effectivement ça pourrait être une réponse à certaines interrogations.
Pour l'école maternelle, n'y a t'il pas possibilité qu'il puisse l'intégrer accompagné d'une Auxilliaire de Vie Scolaire ?

Si le corset commence à se faire juste c'est bien d'avoir avancé le rdv

[Rosy]

vous avez eu raison d'avancer le rv afin d'avoir un éventuel nouveau corset et des réponses aux soucis qui te tracassent. comme chris, je dirais qu'il serait peut-être important de faire une demande pour une avs. ce genre de réflexions font mal et je comprends ta colère. une bataille de plus, qu'il va falloir mener pour le bonheur de Mathéo; courage

[franck]

Bonjour,

Voici effectivement une mauvaise nouvelle. Il faut espérer que ce problème d'estomac saura être résolu par un spécialiste de manière efficace. Peut-être tenez-vous effectivement là la cause des souffrances de Mathéo sur le plan digestif.
La nouvelle de l'école est sûrement plus douloureuse et dure à accepter. Il faudrait, comme je le lis, essayer de voir s'il n'existe pas de solution avec une auxiliaire à l'école ou un aménagement scolaire afin que Mathéo ne sorte pas du système. Difficile de savoir réellement à qui s'adresser pour être bien aiguillé. Je ne connais pas trop les recours possibles dans ce genre de situation. Je souhaite de tout coeur qu'un compromis soit trouvé à ce niveau. Cela est si difficile à vivre pour les parents, cette impression d'être "à part".

Pour la scoliose, heureusement, les choses semblent aller. Le médecin va faire rapidement refaire un nouveau corset pour le bien de Mathéo, pour bien maîtriser sa scoliose. Souhaitons que les résultats soient à la hauteur des efforts de chacun.

Meilleures pensées,
Franck

[maman2308]

Merci beaucoup a tous pour vos messages d'encouragement, la pédopsychiatre m'a parlé d'une avs j'avais oublié de le mentionné, elle m'avait dit qu'il serais même possible d'une rentré scolaire en cours d'année si et seulement si mon petit bonhomme progresse de façon significative et bien sur si l'école accepte les rentrée "décalé",pour le moment je ne sais encore l'école d'où mathéo va dépendre( en attente de déménagement), c'est vrais que ma situation est un peu compliqué malheureusement avec la crise du logement je ne suis pas la seule, mais bon tous ceux si est hors sujet biz a tous et merci encore

[chris]

Bonjour Maman2308

Je te mets un lien qui pourra surement t'aider concernant les AVS
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3700

[maman2308]

bonjour chris
Merci pour ce lien trés intérressant

[maman2308]

Bonjour a tous
Je viens vous donner le compte rendu du rdv d'aujourd'hui, tous c'est bien passé le chirurgien orthopédiste n'a pas jugé bon de prescrire un renouvellement de corset je ne sais pas trop pourquoi mais je lui fais confiance, par contre quelques changements ont été apporté tout d'abord la pression( elle n'a jamais tenu) du collier cervicale a été remplacé par une vice ce qui aurait dû étre fait dès le départ, c'est un sacré truc pour visser et dévisser a chaque change on s'amuse bien avec mon mari pour le moment il n'a pas encore trouver le coup de main mais on s'y fera.
Le contre appuis a été modifié il a été mis de facon a ce qui ne se sauve plus, l'épaule droite arrétera de remonter je l'espére, le chirurgien a prescrit une radio avec corset a faire avant la semaine prochaine pour vérifier que le corset est efficace au niveau de la courbure cervicale, au dernier rendez vous il était plutot satisfait la apparement il ne l'est plus j'ai du mal a le suivre parfois, il est assez content de la souplesse de son cou c'est déja bien.
Pour ce qui de l'ascension de l'estomac dans la cage thoracique, un rendez vous est prévu le 10 mai auprés d'un chirurgien spécialiste, des examens seront nécessaires pour évaluer la gravité du problème une opération sera peut être envisagé c'est ce qu'a dit le chirurgien orthopédiste, j'espére de tout coeur que ce ne sera pas le cas mon pauvre petit ange a déja subi une opération a la naissance et risque d'en subir une a son adolescence je pense que ca suffit, l'angoisse n'a donc pas disparu je ne sais pas si un jour elle partira c'est tellement dur!!! je vous donnerais des nouvelles en espérant quelles soient bonnes biz