- mer. oct. 05, 2011 5:38 pm
#215701
Bonjour à tous,
Je suis désolée de ne pas avoir donnée de nouvelles avant, mais la vie fait que des fois il y a d'autres priorités.
Pour rappeler un peu mon histoire, je suis maman d'une petite fille qui à maintenant trois ans atteinte d'une trisomie partielle du chromosome 4. et sa maladie à fait qu'elle a une grosse scoliose.
Elle a été plâtrée une première fois le 18 janvier 2011, l'adaptation c'est très bien faite, et ça a même permis d'aider ma fille à marcher, elle a eu son deuxième plâtre le 15 mars 2011, cela c'est bien passé sauf que du fait que le plâtre était un peu plus serré, cela lui a provoqué d'énorme diahrrée. Nous avons décidé avec le chirurgien d'enlever le plâtre et de lui mettre un corsait sur mesure, qu'elle supporte depuis très bien.
Le chirurgien nous a clairement expliqué qu'il ne connaissait pas la raison de cette scoliose, sauf du à sa maladie et que malheureusement à par limité les dégâts, on ne pouvait rien faire de plus. On alternera surement régulièrement plâtre et corsait jusqu'à la fin de sa croissance ou elle subira peut- être une intervention chirurgicale. C'est une scoliose qu'elle avait presque à 70 % avant son plâtre et qui c'est stabilisé à 40 % après le plâtre et que pour l'instant avec le corsait elle à 35 % soit sans corsait environ à 50 %. Nous en saurons plus au mois de janvier ou nous repassons une radiographie sans le corsait.
Nous continuons à croiser les doigts, mais elle vit très bien ce moment, (c'est sur elle préfère être le soir quand on lui enlève pendant 2 heures son corsait). Elle porte son corsait 22h sur 24h.
Encore désolée pour ces nouvelles tardives, et merci pour votre site.
A bientôt
Déborah la maman de Mélinah 3 ans.