[steph38080]

Bonjour,je m appelle Stephanie,je suis nouvelle sur le forum et je decouvre peu a peu tous vos messages.Voila je suis la maman de Hugo qui a 3 ans chez qui nous avons decouvert par hasard(en fesant une radio pulmonaire)une scoliose.La radio du rachis a donné comme resultat une deviation de 41°5.Nous avons rencontrer un specialiste de la scoliose infantile et le diagnostic est tombé il devra porter un corset jusqu a la fin de sa croissance...
Mon mari est abattu mais il est conscient du bien fait que cela lui apportera en portant le corset.Moi un peu moin car entre l annonce de la scoliose et la rencontre avec le specialiste j avais parcouru plusieur sites sur la scoliose et j y ai lu beaucoup de chose donc je m attendais un peu a se que nous a annoncer le specialiste...Nous parlons beaucoup a Hugo de se qui va se passer pour lui.Mercredi nous avons RDV avec le "prothesiste"pour la "confection" du corset(c est d ailleur lui qui m a dit de me rendre sur votre forum).Voila maintenent nous attendaons de voir comment vont se derouler les prochaines années et surtout apprendre a vivre avec le corset.A encore quelque ligne ,Hugo est atteind de neurofibromatose(j ai lu qu il n etait pas le seul ici)la scoliose et donc certainement lié a cette maladie.
A bientot
Steph

[crapulie]

Bonjour,
bon courage à vous.
Le corset va entrer dans votre vie, c'est un peu dur mais c'est pour le bien d'Hugo. Quel type de corset va-t-il porter ?
nous penserons bien à vous mercredi.
anne

[Rosy]

bonjour steph et bienvenue à toi sur le site. j'imagine la douleur qu'à pu provoquer cette nouvelle chez vous, les parents. la scoliose de hugo est déjà bien importante et le corset va essayer de la stabiliser et au mieux la diminuer, on l'espère de tout cœur. tu verras après un temps d'adaptation, votre fils arrivera à vivre sa vie de p'tit bonhomme sans souci. as-tu déjà lu différentes histoires d'enfants? cela ne peut que te rassurer. l'histoire de Thomas est entre autre, un bon exemple. si ton mari le désire, il peut venir lire aussi sur notre forum et y déposer ses angoisses. courage à vous. êtes-vous suivi sur Lyon?

[steph38080]

Bonjour,
Merci pour vos reponses...Oui Hugo est suivi a Lyon...J essaie de lire petit a petit les messages j essaie aussi de me reperer un peu sur le forum.Je viens d aller voir un peu a quoi ressemble les differents corsets...Je vous dirais apres le RDV de mercredi quel type de corset il aura car Hugo devra porter un corset uniquement la nuit dans un premier temps apres on verra.......
A bientot

[Rosy]

ok, on attend donc avec vous le rv de mercredi. si entre temps, tu as des questions, n'hésite pas, tu sais qu'on est là

[celinedu67116]

bonjour stephanie


ça doit pas etre evident d'apprendre cela pour son enfant si petit...et dejà il devra mettre un corset jusqu'à la fin de croissance!

moi je me dis que pour ma fille de 12 ans ça va être long...mais lui il doit commencer à 3 ans...rhoolalala je lui souhaite beaucoup de courage et à vous les parents aussi....

i est à l'ecole ?

allez gros bisous à vous

[celinedu67116]

je ne sais pas si tu as lu mais il y a "niniduracelle " qui a sa fille ombeline qui a cette pathologie que je ne connais pas ...

[franck]

Bonjour Stéphanie,

Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants et je te souhaite à mon tour la bienvenue parmi nous.
Vos sentiments aujourd'hui ne nous sont pas étrangers. Nous avons tous connu le temps de la découverte mais aussi, comme vous, celui de la mise en place du corset. Il a fallu connaître l'angoisse de la découverte de cette maladie que l'on ne connait pas ou plutôt que l'on connait mal, et l'accepter. Aller ensuite à la rencontre du médecin pour apprendre que notre enfant allait devoir porter un corset jusqu'à la fin de sa croissance comme cela, du jour au lendemain.
Il a fallu apprendre la vie en corset ensuite. Durant ce chemin jusque là, il aura fallu garder un peu de sa peine de Papa ou de Maman bien caché à l'intérieur pour ne pas inquiéter nos enfants, tenter de leur expliquer sans les effrayer et sans nous faire plus mal encore. Le corset est une déchirure pour nous aussi, les grands. Il nous faut nous aussi un temps d'adaptation, je pense, pour arriver ensuite à mieux aider nos enfants. Mais tout cela nous parait longtemps dur et injuste.

L'essentiel à savoir est , comme te l'ont dit les camarades du forum, que les enfants malgré la contrainte se font vite au traitement et acceptent bien les choses grâce au soutien de leurs parents. Et surtout se dire aussi que la scoliose d'Hugo est déjà assez importante pour son âge et que le traitement par corset est essentiel pour l'aider à améliorer l'état de la courbure. Il faut prendre un peu de temps pour laisser le traitement commencer car comme on le dit souvent par ici, l'attente d'avant traitement paraît bien souvent plus difficile et longue que le début du corset. Non pas que cela soit facile, mais au moins on sait de quoi il découle et l'on évite de rester encore quelques longs moments à "gamberger".

Je vois que vous êtes suivis sur Lyon, nous aussi. De plus, à en juger par ton pseudo, je pense que nous sommes d'assez proches voisins (une quinzaine de kilomètres). Si tu veux mieux nous connaître et connaître l'Association Scoliose et Partage, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.
Je pense que tu vas rapidement trouver toute une mine de conseils, de soutien et d'informations aussi sur ce site si précieux à nous tous.

J'espère d'ores et déjà que tout se passera bien Mercredi.
Meilleures pensées,
Franck

[eric29]

Bonjour Stéphanie.
Eh oui, te voilà dans la grande famille des membres de Scoliose et partage. Tu y trouveras beaucoup de soutien et de réconfort dans le parcours d'Hugo pour contrer cette maudite scoliose.
Je voulais juste te dire que le port du corset, même pour un enfant très jeune, n'est pas du tout une épreuve. Les petits ont une étonnante facilité d'adaptation, et comprennent très vite l'enjeu du port de cette armure. De plus, une prise en charge ultra précoce permet souvent de contrer l'évolution de la malformation (et parfois même de la réduire !).
Eliot, mon fils de 2 ans porte un corset depuis ses 20 mois, et mène désormais une vie on ne peut plus normale malgré la présence de cette coque rigide 23h sur 24. Et il l'accepte parfaitement bien (Nous lui avons toujours expliqué, même à 18mois, son problème de dos et l'enjeu du traitement).
Bon courage pour ce long parcours.

Eric

[steph38080]

Bonjour,
Je suis tres emue de lire tous vos messages de soutiens et je vous remercie beaucoup de m avoir repondu car çela me fais du bien...Je vais essayer de repondre a vos questions.Oui Hugo a fait sa rentrée scolaire en septembre il est en 1ere année de maternelle et ça se passe tres bien pour lui.Avec le papa nous rencontrons d ailleur sa maitresse mardi pour que nous puissions lui expliquer un peu se qui allait se passer pour Hugo.J ai aussi vu que Hugo n etait pas le seul a etre atteind de neurofobromatose ici sur le forum(je suis d ailleur moi meme atteinte de cette pathologie mais je n ai pas de scoliose)et j habite a une vingtaine de kilometres de lyon depuis 5 ans avant j etais sur Paris.J ai un autre petit garcon Enzo qui a 6 ans et pour qui nous devont faire faire une radio du rachis pour voir si eventuellement il aurait aussi une scoliose(c est le specialiste que nous avans vu pour Hugo qui nous l a prescrit)Voia maintenent nous attendons avec impatience le RDV de mercredi.
A bientot
Steph

[Laurence15]

bonjour Steph,
bienveunue sur ce site qui apporte bcp de réconfort, de réponses à nos questions et plein d'autres choses....
Ma fille a 12 ans et porte son corset depuis mercredi. Elle est grande et comprend l'enjeu.
Hugo aura dans sa vie son corset et il vous étonnera par sa capacité d'adoption et d'adaptation! Les enfants sont plus forts que nous.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Laurence

[logique06]

Bonjour,
Les enfants acceptent très bien le port d'un corset, si on lui explique bien et qu'on le soutient (ils comprennent beaucoup de chose, plus qu'on ne le croit).
Celui-ci est l'unique moyen de lutter contre la scoliose infantile, qui est une des formes les plus sérieuse de scoliose, surtout avec une neurofibromatose !
Bon courage à vous !

[franck]

Bonjour Steph,

Chacun ici se réjouit de ta présence sur le forum, même si l’on ne vient jamais ici par plaisir au début. Pour Neurofibromatose et scoliose, il semble effectivement que ces deux maladies marchent de paire dans certains cas.
L’essentiel au jour d’aujourd’hui est surtout d’avoir su déceler cette scoliose et de pouvoir lui opposer un traitement pour éviter que les choses empirent par la suite au fur et à mesure de la croissance d’Hugo. Le corset permet bien souvent d’améliorer les choses. Je pense que vous avez également bien fait de lancer une surveillance pour le petit frère, c’est là aussi très important de prévenir au cas où. Pour l’école, il semble que vous ayez déjà pris les devants. Il m’arrive souvent de dire que toutes ces choses que l’on fait pour organiser la vie de nos enfants, c’est notre manière à nous de parents de participer à cette aventure de vie qu’est le corset. On se sent souvent désarmés et c’est notre façon à nous d’aider notre enfant parce que l’on ne peut rien faire d’autre.

Il faut aussi vous dire que ce traitement arrive souvent comme un gigantesque coup de vent dans la famille. On parle d’appareillage, de traitement long, parfois d’opération. Alors, tout cela est un peu dur à encaisser au début et à vivre ensuite. Nos enfants s’investissent avec tant de sérieux et de courage dans le traitement dès le début que l’on ne peut qu’être fiers d’eux, les encourager et les aider du mieux que l’on peut.

J’espère que tout ira aussi bien que possible Mercredi. Meilleures pensées,
Franck

[steph38080]

Merci a tous pour vos messages de sympatie...Voila demain 1er RDV avec le prothesiste(je ne sais pas si on les appelle ainsi!!!!)pour Hugo.Je vous en dirais plus apres le RDV car meme si j ai été tres attentif a se que le specialiste nous a dit lors de la consultation pour la scoliose,je n ai pas retenu le non du corset qu il allait porter.Tout se que je sais c est que pour le moment il ne le portera que la nuit.Voila aujourd hui je pense avoir fais mon "deuil"de l enfant sans probleme de santé et je suis prete a tout pour l aider a grandir comme n importe quelle autre enfant "dit en bonne santé".
Se que je souhaite le plus au mon de aujourd hui pour mon loulou est que sa scoliose n evolue plus et qu elle se stabilise.
A tres vite
Steph

[Rosy]

on le souhaite aussi à ton bonhomme que sa scoliose n'évolue plus mais hélas, de nombreux témoignages montrent que la scoliose est bien sournoise parfois. pour demain. tu nous raconteras si tu veux.