[gerbouillette]

Bonsoir, je viens vers vous qui avez une grande expérience en terme de scolise. Quand Gabin a 10 mois, on a rendez-vous avec l'orthopédiste pour un problème de doigt. Comme on est à l'hopital, je dis au médecin, j'ai l'impression qu'il a le dos tordu, il regarde sans plus et nous dit revenez dans 6 mois avec une radio debout. La douche froide pendant les fêtes de Noël : scoliose à 30° à 16 mois.

Lors du rendez-vous début janvier il nous dit IRM pour éliminer une cause neurologique + rdv au mois de mai avec la neurologue.... et on se revoit dans 6 mois avec une radio et là il nous dit : si la scoliose évolue il faudra mettre un corset mais si elle stagne on le laisse tranquille avec une surveillance tous les 6 mois.

La radio de fin mai montre une double scoliose avec un angle de 35 ° . Lors du rendez-vous chez l'orthopédiste il nous dit que 5 ° en 5 mois pour lui c'est rien et qu'il peut y avoir une erreur de lecture donc pas de corset ...... radio + rdv dans 6 mois.

Là on a demandé un 2ème avis et là quand il a vu la radio il a demandé à mon mari où était le corset de Gabin? baaaaaaaaaaa il n'en a pas!!!!!!!

Il a fait le moulage qui s'est très bien passé mais par contre le 1er essayage a été laborieux. L'armure de chevalier sera livrée vendredi.

Nous nous posons beaucoup de questions pour le quotidien avec la nourrice, l'acceptation de porter le corset, comment avez-vous fait sachant qu'il est petit : il aura 2 ans début août. Sera-t-il gêné dans ses mouvements pour se baisser par exemple.

[vivi65]

Bonsoir Gerboullette,
Bienvenue par ici. Tu es au bon endroit.
MA fille Eléonore 4 ans (histoire d'enfants opérés) a aussi une double scoliose depuis ses 1 ans et un corset de nuit pour l'instant. Qui ne l'emp^che pas de faire "la foire" sur son lit, de jouer même si elle est sensée dormir!!!
elle a traversé d'autres épreuves mais comme tous les enfants de ce site elle garde le sourire et surtout a une joie de vivre impressionnante.
Alors oui c'est sur, votre vie va changer, il va falloir s'habituer au contatc avec le corset mais les choses vont se mettre en place petit à petit. Et surtout tu verras queton fils continueras à courir, marcher, jouer avec le corset comme si de rien été.
N'hésites pas à venir par ici si ta as des questions ou si tu veux juste partager avec nous.
Vivi
PS: vous êtes de où?

[franck]

Bonjour,

Bienvenue parmi nous, au milieu des Histoires d’Enfants. On ne vient jamais ici de gaieté de cœur mais c’est vrai que l’on y trouve tellement de réconfort et de soutien qu’au fil du temps on ne regrette pas. Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d’Enfants et mon fils est plus grand. Mais sûrement que, quelque soit l’âge de nos enfants à la découverte de la maladie, le ressenti est le même.

En premier lieu, la réaction de ton premier docteur paraît surprenante mais elle n’est malheureusement pas un cas isolé. Bon nombre de parents avec un enfant jeune présentant une scoliose importante se sont entendus dire « Attendez un peu, on verra plus tard ». Mais pendant ce temps, la scoliose fait son œuvre et les choses s’aggravent. Alors, il arrive que l’on tombe sur un médecin plus avisé ou plus pointu qui nous conseille de prendre rapidement les devants. Et la solution, c’est le corset. Tout cela n’est pas fait de gaieté de cœur, ni pour les parents, ni pour le médecin. Mais cela permet de stopper ou freiner l’évolution de la courbure. Tout cela est difficile si petit, mais si important pour plus tard. Quand nos enfants seront grands.

Peut-être pourras-tu nous dire quel type de corset va porter Gabin et le temps de port préconisé par le docteur. L’essayage est quand à lui toujours un peu ardu car le produit n’est pas « fini », il reste des retouches à faire. Mais ensuite, les enfants s’adaptent rapidement au corset. Pour la nourrice, il va sûrement falloir prévoir des explications pour lui montrer comment enlever et remettre le corset en cas de nécessité et dans la vie de tous les jours. En fait, il faut un peu prévoir un PAI pour que les règles soient bien fixées au départ. Sûrement que d’autres parents d’enfants de l’âge du tien sauront t’en dire plus concernant le fonctionnement avec la nourrice.

Pour le reste, selon le type de corset, certains mouvement peuvent être difficiles mais les enfants s’adaptent vite et retrouvent rapidement leurs marques. Nous, les grands, on en garde toujours une peine en nous mais les enfants sont courageux et nous donnent tellement de fierté que l’on ne peut que les accompagner sur le chemin du traitement avec amour. Comme pour tous les traitements, il faut juste un peu de temps...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

bonjour gerbouillette et bienvenue à toi sur le site. quelle tristesse pour des parents de voir son enfant avec un corset mais vous ferez le maximum pour que, plus grand, il ait un dos droit. j'espère que les différents témoignages de parents d'enfants vous rassureront et répondront à vos questions. courage à vous

[eric29]

Bonjour Gerbouillette et bienvenue sur SP.
Je pense que ton petit Gabin et mon fils ont un peu la même histoire. Tu peux découvrir notre parcours dans l'histoire d'Eliot. Lui aussi a une double courbure à 36 et 35 ° et porte un corset depuis 2 mois (Tu peux le voir en photo dans "des photos pour mieux comprendre". ). Eliot aura 2 ans en septembre et supporte parfaitement bien son corset cheneau qu'il porte 23h sur 24. Quel type de corset aura Gabin ?
Eric

[gerbouillette]

merci à tous de votre soutien. On habite en région parisienne et il va porter un milwakee et jour et nuit, on devra le retirer juste pour le laver.

[chris]

Bonjour Valérie et à mon tour de te souhaiter la bienvenue.
Tu as bien faire de voir un autre spécialiste car la scoliose de ton fils à son age est déja bien importante et mérite une bonne prise en charge.
Tu verras les enfants s'habituent très vite au corset, c'est souvent plus dur pour les parents de l'accepter, c'est normal

[gerbouillette]

coucou tout le monde, on a reçu le milwakee, le 2ème essayage s'est mieux passé.... c'est mon mari qui y est allé, je ne pouvais pas me libérer. Pour le 1er jour il l'a porter 2 heures. j'ai une question par rapport au change des couches, comment faites vous? on a essayé de lui remettre le soir mais on s'y est mal pris et puis il en avait assez, était fatigué. Et j'ai un soucis avec le body, ça fait des plis en haut même si je tire dans tous les sens. Existe-il des body sans couture sur les côtés? Voici nos questions pratico pratiques. Je pense qu'on va aller faire les magasins pour trouver des vêtements adaptés. Merci de votre aide.

[chris]

Je ne saurais te répondre pour les body, essaie de reprendre contact avec l'appareilleur pour savoir si lui peut te fournir des bodys ou des tee shirts sans coutures latérales pour un enfant de son age

[eric29]

Bonjour Valérie .
Pour le change des couches, malheureusement, il n'y a pas de solutions miracles : il faut enlever et remettre le corset à chaque fois ! Mais ne t'inquiète pas, les enfants s'y font très bien. Il a fallu moins d'une semaine à Eliot pour accepter sans rien dire les mises et remises de son Mr corset. Reste alors à faire gentiment le forcing sur la propreté...
Pour les body, il n'y a pas de modèle "sans couture". Le truc, c'est de le mettre à l'envers pour éviter les frottements. De toute façon, la peau de Gabin va vite se "tanner" aux zones d'appuis.
Eric

[gerbouillette]

bonjour
Effectivement Gabin se fait bien à son corset, ...on est très étonnés de son adaptation, par contre quand on le prend sur nos genoux, ça lui fait des marques sur une cuisse et il se penche an arrière, ne se tient pas droit , en fait il se pose sur nous. Est-ce normal?
Il est tombé une fois en arrière, il a été emporté . Est-ce que vous le mettez pour faire des trajets en voiture?

Valérie

[chris]

Pour les trajets en voiture les parents te répondront surement mieux que moi mais il me semble avoir lu que pour les petits trajets il fallait le laisser mais pour les grands trajets c'était mieux de l'enlever, donc à confirmer.
Pour ce qui est de sa jambe, j'ai ce soucis la avec mon corset post op de chaque coté, mais dans mon cas c'est normal, c'est pour justemenet m'empeher de m'assoir à 90° sinon il me coupe les cuisses.
Dans le cas de Gabin peut etre voir avec le prothésiste si il ne peut pas faire un arrangement pour faciliter la position assise

[gerbouillette]

bonjour tout le monde,
Je viens vers vous pour vous dire qu'on a rendez-vous chez le prothésiste ce matin, (il a des bleus sur les cuisses) j'ai appelé hier ...heureusement ils ferment ce soir.
On met des bodys à l'envers en attendant des tee-shirts en jerdey faits par ma couturière préférée merci gisou. On s'adapte petit à petit.
Pour le repas on lui pose son assiette sur une ramette de papier.... voilà les quelques petits trucs.

bisous

[chris]

Tu as bien fait d'appeler, ton fils en sera que mieux après, parfois il est nécessaire de faire quelques retouches au corset pour qu'il aille mieux.

[chris]

Bonjour Gerbouillette
Alors comment ça s'est passé chez le prothésiste ?
Est ce que Gabin supporte mieux son corset depuis ?