[peggy pour alex]

Bonjour à tous.
J'ai appris la semaine dernière que mon fils de 5 ans devait porter un corset Milwaukee. Il l'aura en Aout. J'avoue que le Milwaukee me fait peur.
J'appréhende la rentrée.
La maman d’une petite, qui est soignée par le même orthopédiste que mon fils, m’a dit qu’elle avait obtenu une assistante de vie scolaire à l’école, et que selon elle, c’était indispensable, à cause des risques de chutes trop importants.
J’ai parcouru les histoires de chacun d’entre vous, mais aucun ne parle de cette assistance à l’école. Faut-il faire une demande ?
L’année scolaire ne s’est déjà pas trop bien passée pour Alexandre, qui souffre d’incontinence diurne, et qui a été en conflit avec la maitresse toute l’année, alors l’imaginer avec ce corset en plus....
Je sais, vous allez me dire que les enfants s’adaptent vite, mais c’est quand même une nouvelle dure à encaisser....

Qui peut m’éclairer pour l’auxiliaire de vie scolaire ? A quoi ressemblent les bureaux inclinés que vous avez obtenus ? Faut-il également une chaise spéciale ?

Merci

Peggy

[chris]

Bonjour Peggy et bienvenue sur SP
Les parents ont souvent des appréhensions à l'arrivée du milwaukee ce qui est tout à fait normal, il semble barbare, mais les enfants s'y habitent très vite et vivent tout à fait normalement avec et jouent comme les autres enfants.
En ce qui concerne l'avs la ça dépend je pense de chaque enfant,
Ce qui est bien surtout c'est de faire un PAI
Je te mets 2 liens qui peuvent t'aider dans tes démarches
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4729
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=968

[franck]

Bonjour Peggy,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous, sur le forum. Avec ton histoire, au milieu de nous tous qui te ressemblons.

Je vois que tu as fait, comme tout le monde ici, la rencontre de la scoliose. Pour vous, les choses semblent même plus concrètes que beaucoup de gens qui arrivent puisque vous savez déjà que votre fils va avoir son Milwaukee en Août. Il est vrai que le Milwaukee est un corset "encombrant" et qui se voit, pas de doutes. De là viennent sûrement beaucoup des craintes qu'il dégage. Cette impossibilité de le cacher, de passer inaperçu nous provoque peur et peine pour nos enfants. Néanmoins, il a une qualité essentielle : c'est sûrement le meilleur ennemi de la scoliose des enfants en bas âge. Je le sais parce que mon fils Thomas l'a porté un an et demi au début de son traitement... commencé en Août aussi. Mais il y a 3 ans de cela. Il s'est fait au Milwaukee, nous aussi. Il a appris les postures pour vivre avec et nous nous avons appris à l'aimer parce qu'il soignait notre fils. Et rien que cela lui a permis d'avoir une place parmi nous tout le temps qu'il a fallu.

Pour l'école, nous avions mis en place un PAI pour expliquer les choses au corps enseignant et tout s'est bien passé. Pour savoir de quoi il s'agit, tu peux regarder en haut des Histoires d'Enfants, le post-it "A tous les parents d'enfants scolarisés". Tu y trouveras une mine d'informations. Et si un jour, il y avait besoin d'une aide extérieure, tu t'en rendras vite compte. A ce moment là, il sera temps de faire intervenir une assistante. Mais je pense qu'il faut en premier lieu laisser sa chance au PAI.
Pour Thomas, nous avions fait un PAI et expliqué aux enfants de la classe le pourquoi du traitement et les problèmes liés au corset. Alors, chacun avait compris, fait attention sans mettre trop Thomas à l'écart et les choses s'étaient bien passées. Il a toujours joué, couru dans la cour comme les copains, avec les copains sans craintes ou discriminations.

Pour le bureau incliné, l'école d'Alex en possède peut-être déjà un. Il faudrait leur demander ou sinon faire une demande de mobilier adapté auprès de l'école de ton fils qui pourra peut-être trouver une solution. En fait, l'intérêt de ce matériel est surtout de lui faciliter la vie car il n'est pas facile de plier le tronc en Milwaukee. Sinon il possible de commander le bureau, probablement par le biais de l'école qui peut s'en faire fournir un. Cependant, le bureau me semble être un élément important de "confort scolaire" pour ton fils.

La rencontre avec le Milwaukee est toujours un peu dure, bouleversante pour parents et enfants. Mais chacun trouve rapidement ses marques à coup d'affection, de solidarité et d'astuce. Pour le reste, le soutien dont on a besoin dans ces moments là nous restons près de vous. Promis.

Meilleures pensées,
Franck

[peggy pour alex]

Merci pour vos réponses.
Franck, ton histoire est une de celle que j'ai lu presque en totalité.
En effet, j'y ai trouvé beaucoup de similitude avec nous : 1er RDV en juin, corset en Août, la rentrée en septembre avec ses appréhensions, nos garçons du même âge…. J’ai tantôt été soulagée de voir que Thomas s’adaptait bien, tantôt inquiète, lorsque tu parles des visite pour resserrer lescorset, et que c’est plus dur. Tu dis souvent que Thomas est très courageux, as tu eu l’impression qu’il était en souffrance (mental – physique ?)

En fait, deux choses m’inquiète le plus:

Que peut on faire avec ce corset? l'enfant peut il courir, jouer au ballon, faire de la balançoire, mettre ses chaussures ? être autonome pour aller aux toilettes ? (s’habiller et se déshabiller ?)

A l ‘école : La maîtresse a déjà essayé de « virer » Alexandre de l’école car trop d’accident de pipi. Elle l’a traité de bébé devant toute la classe a plusieurs reprises. C’est vous dire sa diplomatie…. Alex a garder une grande rancœur envers elle. Nous avons convenu qu’il fallait faire penser à Alexandre d’aller faire pipi toutes les 2 heures. Sans cela, il n’y pense pas seul, et c’est l’accident à chaques fois. C’est pareil à la maison ou chez les grands parents.
Depuis ça va un peu mieux, mais elle nous a tout de même fait comprendre que ça lui demandait beaucoup de travail, qu’elle n’avait pas le temps. (ni elle ni son adsem). Les autres enfants sont autonomes, et vont aux toilettes quand ils ont besoin.
Alors je me demande comment ça va se passer l’année prochaine (il aura encore la même maîtresse), avec le corset en plus. D’un point de vu pratique, il aura besoin d’encore plus de temps. J’entend déjà les réflexions s’il n’a pas d’AVS… Vous dites tous qu’a l’école, ça se passe bien, parce que la maîtresse a bien expliqué en classe, que les autres enfants font attentions… Moi, je ne suis pas sûre qu’elle soit prête a faire de gros efforts…

Votre enfant a t’il des besoins particuliers à l’école ? Est ce que l’atsem ou la maitresse l’aide plus qu’un autre pour certaines choses ? Que ne peut il pas faire seul à l’école ?

Toutes ces questions car j’ai rendez vous la semaine prochaine avec la directrice pour monter un dossier de l’MDPH. J’ai besoin de me rendre compte du temps qu’il accaparera.

merci

[franck]

Bonjour Peggy,

C'est vrai que nos histoires sont un peu similaires. J'espère que les résultats du corset pour Alex seront bons comme l'ont été ceux de Thomas avec le Milwaukee. En fait, il n'y a pas de souffrance physique en corset. Juste une gêne pour certaines postures auxquelles on trouve toujours une solution, une habitude au fil du temps. Ce n'est pas toujours facile pour se baisser ou s'asseoir de manière durable. Mais on trouve toujours un fauteuil adapté ou un canapé qui convient et les habitudes reprennent leur place. Juste différemment.

En corset Miilwaukee, malgré les apparences, rien ne change. Je me souviens qu'on avait eu peur que Thomas ne puisse plus jouer avec ses voitures sur le tapis du salon. On l'avait laissé faire, il avait trouvé une solution et nous l'avait fait voir tout de suite, fier de lui. Comme pour plein de choses, Alex va trouver ses marques seul et y arriver. Quelquefois, il aura besoin de vous et là il faudra l'aider. Mais il est important de le laisser un peu faire les choses pour que lui aussi s'aperçoive que tout reste pareil. Le seul problème est peut-être pour mettre les chaussures, faire ses lacets ou aller aux toilettes lorsqu'il faut s'asseoir. Là, il faut l'aide des parents... ou de la maîtresse.
Parce que pour moi, cela fait tout de même partie du rôle de la maîtresse de l'aider. Quand on est dans l'enseignement, on ne peut pas avoir que l'on ait que des enfants "parfaits". Il y en a des moins débrouillards, des appareillés ou des handicapés qui ont juste besoin qu'on les aide un peu dans certaines situations. Sans les materner tout le temps mais en comprenant qu'il y a des choses pas simples en corset certaines fois qui ne demandent pas 100% du temps de l'instituteur. Je crois que cela fait partie de ses devoirs... moraux, accepter qu'il y ait quelquefois des choses qui ne vont pas toujours comme on le voudrait.

En corset, on peut courir en faisant attention, jouer au ballon en évitant de se faire bousculer trop fort, jouer à chat perché ou aux jeux de tous les enfants. Rire, s'émouvoir, pleurer parfois ou se faire gronder, gambader, chanter, aimer la vie aussi fort qu'avant... tant que l'on se sent entouré, aimé par les siens. Rien ne change. Les seules limites sont finalement celles que l'on se met avec la peur ou la peine. On peut même se faire des câlins encore plus forts qu'avant. Le corset ne nous gêne pas, on trouve toujours un passage pour se serrer. L'affection n'a pas peur de tout cela...

Je crois en fait que la seule vraie souffrance de quelques fois est le fait de se sentir un peu seul parfois avec tout cela. De ne pas croiser de temps en temps de camarades en Milwaukee. Mais cela aussi, au fil du temps se résorbe parce que, ne serait-ce que chez l'appareilleur, on trouve toujours un compagnon de cordée. Il reste ce truc un peu prenant d'être quelquefois la cible des regards. Et puis, un garçon perd un peu de son assurance au début avec ce drôle d'appareil. Mais les choses reviennent au fil des jours. Il faut juste prendre un peu de temps.

Je te joins deux liens. Le premier pour te présenter l'association et ses actions, le second qui parle du Corset Milwaukee. Je pense que tu seras un peu surprise dans le bon sens de ce que l'on peut y lire.

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2375

Meilleures pensées,
Franck

[peggy pour alex]

Un grand merci Franck pour ce message rassurant.

Concernant la maitresse, je crois que malheureusement, elles n'ont pas toutes ce point de vu.

De toute façon, après concertation avec le pédiatre qui suit Alexandre, elle pense qu'il vaut mieux faire une demande pour une AVS, on verra si on l'a.
En fait, Alexandre a également d'autres problèmes: il a un syndrome de Noonan, un ptosis bilatéral, une cardio myopathie, il souffre aussi pour le moment d'énurésie diurne, et d'un très faible retard en motricité fine. Bref, c'est vrai que ça commence à faire beaucoup.

La première année en maternelle c'est très bien passée, mais quand il est rentré avec les moyens, ça a été le clache avec la nouvelle maitresse, qui a eu du mal à accepter qu'il soit moins autonome. Depuis, l'école c'est un peu son calvaire. C'est pour ça qu'une AVS pourrait peut être l'aider à se sentir mieux...

Je vous tiendrais au courant de la suite des événements.

Merci à tous

Peggy

[Rosy]

bonsoir peggy. à mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous sur le site. ales effectivement, est déjà bien embêté par ses problèmes de santé. et je suis triste de lire qu'une institutrice ne puisse mettre plus d'attention, d'amour à s'occuper de lui. cela fait partie de son travail. comme tu vois la directrice prochainement, le PAI s'impose et pour moi, je dirais aussi une AVS. Alex a besoin d'être entouré avec tous ses soucis et l'aide d'une personne ne peut que lui être bénéfique. alex commence sa vie d'écolier, il est important de tout mettre en œuvre pour que l'école soit non pas un calvaire, mais un lieu où l'on aime se rendre pour retrouver ses copains, jouer et apprendre.

[crapulie]

bonjour,
il est possible qu'Alexandre n'obtienne une AVS que pour une partie de ses heures d'école mais ce serait déjà super pour lui, cela l'aidera beaucoup et cela soulagera la maîtresse qui du coup sera plus attentive (moins sur la défensive). Il te faut bien expliquer les difficultés que rencontre ton fils et sa "dépendance". le certificat médical rempli par la pédiatre est un point important, il ne faut pas le bâcler ni minimiser les problèmes. Dans la plupart des MDPH il y a une assistante sociale qui peut t'aider à monter le dossier. sinon adresse-toi à une association qui connaît le syndrôme de ton fils. et bien sûr sur ce site ttes les infos sur le PAI.
bon courage à toi, c'est une bataille de plus que cette scoliose, mais vous aller la mater.
anne

[franck]

Bonsoir Peggy,

Il est un peu vrai que les liens avec le corps enseignant sont parfois difficiles lorsque les enfants présentent des difficultés. Effectivement, si Alex présente quelques problèmes à vivre en supplément du corset, il faudrait peut-être demander l'intervention d'une AVS pour certaines situations du cadre scolaire.

S'il y a des possibilités d'aides auxquelles peut accéder Alex pour que sa vie de tous les jours soit meilleure à l'école, alors il ne faut pas hésiter. D'autant plus que sa situation devrait permettre de lui donner le droit à une aide.

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Bonjour Peggy !
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP !
Je viens également faire part de mon témoignage, je suis la maman de Maïlys 4 ans qui porte un Milwaukee depuis 1 an. Tu peux lire son histoire.
Tout comme je peux lire je confirme qu'une AVS sera une très bonne chose pour Alex et pourra permettre un lien entre la maîtresse et ton fils. Cette dernière pourra également "s'apaiser" et peut être même s'impliquer davantage auprès d'Alex.
Si je peux me permettre, je trouve aussi bien de parler du corset aux parents à la sortie de l'école ou autre, en début d'année ce sont les parents qui sont venus vers moi car je n'ai pas eu la démarche spontannée mais je trouve interressant d'en parler ainsi cela libère aussi chacun.
Pour ce qui est des geste au quotidien, comme dit Franck, à part les toilettes et les chaussures à lacets (car avec des scratchs c'est plus simple), je crois qu'Alex trouvera seul les positions les plus confortables pour lui. Evidemment on a envie de les aider en les guidant vers les meilleurs gestes, mais c'est bien aussi que cela viennent d'eux, car après tout c'est eux qui portent ce corset alors autant qu'ils soient le mieux possible dedans.
Si tu as d'autres questions concernant l'école n'hésite pas de les poser l'apport de chacun d'entre nous est toujours un plus, on ne peut pas penser à tout.
Bon courage et bises à Alex.
Marmotte

[peggy pour alex]

Bonjour à tous, et tout d’abord, bonne fête à tous les papas !

s


Alors, voici les nouvelles nous concernants :

Le chirurgien orthopédiste, tout comme l’enseignant réfèrent à l’école, pensent que nous n’aurons pas d’AVS pour le moment, car Alex est en maternelle, et en plus, les dossiers sont très longs à passer…
Nous pouvons faire une demande maintenant, mais pour demander une AVS pour le CP….
Mais j’espère que d’ici le CP les problèmes d’énurésie seront résolus, et que Alexandre aura pris ses habitudes avec le corset, donc peut être pas besoin d’AVS… On verra.

Nous avons rencontré la psychologue du CHU, nous avons beaucoup discuté, et nous lui avons expliqué l’année scolaire un peu difficile pour Alexandre. Sur ses conseils, nous avons rendez vous la semaine prochaine avec la directrice de « l’hôpital à l’école », qui est une personne chargée d’aider les écoles à prendre les dispositions nécessaires pour accueillir les enfants qui ont des besoins un peu spécifiques. Elle les conseille et les guide.

Cette personne, ainsi que la psychologue assisteront à la rédaction du PAI, et tacheront de sensibiliser le corps enseignant à la bonne manière de gérer Alexandre, et à l’impact de leurs remarques pas toujours très délicates.

La psy est d’accord pour voir Alexandre une fois par mois, pour s’assurer que tout aille bien pour lui, et permettre aussi de garder un œil sur ce qui se passe à l’école.

La commune est d’accord pour prendre en charge l’investissement du bureau.

L’école est d’accord sur le principe d’intégrer Alexandre au mieux, et est d’accord pour accepter l’aide de la psychologue et de la directrice de « l’hôpital à l’école ».
L’institutrice se pose tout de même quelques questions auxquelles vous pourrez sans doutes répondre :
- pourra t’il faire du découpage (découper avec les bras en l’air ce n’est pas évident, mais il ne pourra pas baisser la tête…)
- pourra t’il faire un temps calme, couché sur les petits tapis de gym, lui faudra t’il un tapis plus épais, des oreillers ?

Bref, plutôt du positif cette semaine, en espérant que l’école reste tout au long de l’année aussi motivée que lors de cet entretien.

Bonne journée à tous, et à bientôt.

Peggy

[chris]

C'est bien des aménagements vont de mettre en place pour la rentrée.
Par contre pour l'avs je pense que tu devrais en faire la demande, vu les problèmes de ton fils il n'y a pas de raison qu'il n'y ait pas droit, même en maternelle, tu devrais te rapprocher un peu de Bibi pour cela

[Rosy]

pas d'AVS à priori. dommage tout de même. c' aurait été un plus pour ton fils. en tout cas, pour le reste tout semble ok. de bonnes démarches d' entreprisent à tous les niveaux. pour tes questions, Alexandre trouvera automatiquement les gestes et positions qu'il faut pour faire du découpage. il se fatiguera peut-être un peu plus vite au départ, là, l'AVS serait bénéfique. pour se coucher, tu verras comme cela se passera à la maison, il lui faudra peut-être un coussin. mais tout cela se fera au fur et à mesure.

[franck]

Bonjour Peggy,

Les choses avancent à pas de géant, semble-t'il. Alex n'aura pas d'AVS, il va falloir faire avec. Mais avec les démarches déjà entreprises, la prochaine année scolaire devrait arriver à bien se passer. Alex semble bien entouré et son cas a été évoqué avec l'école. Pas de doutes aussi que la psy saura amener sa pierre à l'édifice pour arriver à passer une scolarité agréable. Le bureau a été trouvé, il aidera beaucoup Alex au point de vue du confort pendant ses journées d'école.
Pour le découpage et la sieste, pas de problèmes. Il va sûrement arriver à rapidement trouver ses marques. Bien souvent les enfants en Milwaukee arrivent quand même à baisser la tête en passant sur le côté de la têtière et les choses continuent sans soucis.
Comme le dit Rosy, il faudra peut-être trouver un petit oreiller pour la sieste. Mais là aussi, en étant à son écoute, Alex saura te dire quels sont ses besoins. Et toi y remédier en Maman parfaite.

Aider nos enfants à l'arrivée du traitement, nous l'avons tous fait comme toi. S'inquiéter pour savoir s'ils arriveront à tout faire, c'est notre façon à nous d'exprimer notre peine, notre peur de ces jours à venir. Je dis souvent qu'en tant que parents, on ne peut pas faire bien plus que d'être là, tout près. Et d'accompagner du mieux possible nos enfants. C'est notre manière à nous de nous investir dans le traitement, de dire "Tu vois, on est avec toi et on va y arriver ensemble". On aimerait tellement faire plus, mais on ne peut pas hélas. Alors on s'investit à fond sur les à côtés, le bien-être que l'on peut donner. Et c'est bien normal...

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

il faut faire une demande d'AVS et que chacun y mette du sien sans partir battu. Bien sûr ce n'est pas facile à obtenir en maternelle mais cela existe. ma fille en a eu une dès sa rentrée en PS (3 heures par semaine seulement, mais on m'a dit que c'était déjà exceptionnel car les demandes sont mieux acceptées si elles émanent du service éducatif et non des parents). d'autres enfants en maternelle en ont ! et du coup pour l'année prochaine elle aura plus d'heures (9 à 12)
pour vous la demande vient bien de l'enseignante qui se plaint qu'Alex est impossible à gérer pour elle, même sans son corset.
il faut faire un dossier et espérer, même si vous savez que ce n'est pas gagné. mais à votre place je n'attendrais pas un an. de toute façon maintenant pas de commission avant au mieux septembre !

c'est super que par ailleurs tout se mette en place pour votre fils. c'est un premier pas important pour son intégration.

et en attendant profitez au mieux de l'été.
anne