Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par alabama
#169932
bonjour
j ai un enfant age de 4ans voici le compte rendud examen de radiologie numerique.
il presente une scoliose dorsale mal formative a convexite droite sur hemi vertebre droite entre d4 et d5 avec cote surnumeraire correspendante.
a noter une agenesie de la 12ieme cote gauche et hypoplasie de la 12ieme cote droite.
actuellement il porte un corset .
le medecin traitant ma conseille des seances de picine
l angle et de 4 degres
je prioe toute personne ayant vecu ce probleme de morienter.
eceque l acte cherurgicale est necessaire
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Par chris
#169933
Bonjour Alabama et bienvenue sur SP
Concernant les hémivertèbres je ne connais pas trop, mais dans les histoires d'enfant tu pourras trouver des témoigagnes d'enfant avec la meme pathologie.
Pou rl'instant ton enfant n'a que 4° ce n'est pas grave du tout mais vu son jeune age il va falloir etre très vigilent et bien le faire suivre.

Dès que tu auras lu ce message donne moi ton ok pour que je transfère ton histoire dans les histoires d'enfants :bisous1
Par alabama
#169934
ok chris pour le transfer dans l'histoires d'enfants
merci pour votre contribution.
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Par vivi65
#169968
bonsoir Alabama,
Je suis la maman d'Eléonore (dans histoire d'enfant opéré) qui a presque 4 ans, porte un corset la nuit depuis ses an.
elle a 2 scolioses de 40° dont une liée à des hémivertèbres . Elle a aussi des pb de côtes mais ca ca na l'air de géner personne!. 4° ca n'est pas grave, la piscine est aussi conseillée à ma fille. Tu dis qu'il a un corset: qui le lui a prescrit et combien d'heures par jour?
Ma fille est suivie par un orthopédiste (le spécialiste) qui nous a bien expliqué que chez certaines personnes l'hémivertèbre passait "inapercu", on s'en rend compte "par hasard" à l'âge adulte et il n'y a rien de spécial à faire.
Chez d'autres, il faut opérer, tout dépend de l'évolution. Par exemple, pour ma fille il nous a expliqué qu'il fallait être attentif jusqu'à 5 ans, si tout va bien à cet âge là on pourra souffler et dire "bye" à l'opération!
Je crois donc que pour vous pour l'instant l'essentiel est de penser à suivre la courbure régulièrement pour surveiller. mais je ne suis pas médecin
Si tu as d'autres questions n'hésites pas,
Vivi
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Par franck
#170059
Bonsoir Alabama,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants. Mon fils présente une scoliose traitée par corset, mais idiopathique et pas malformative. Je ne saurais trop te renseigner sur les suites du traitement en cas d'hémivertèbre. En tous les cas, Vivi est bien informée car elle connaît cette situation et saura sans nul doute mieux t'aiguiller que nous sur le chemin du traitement.

Par contre, nous pourrons sûrement t'aider sur le traitement, les questions que chacun de nous se pose souvent. Ici, chacun amène ses trucs, ses astuces pour aider l'autre. Mais on s'aide aussi en se soutenant mutuellement au travers de nos joies, nos peines que l'on partage. Tout cela n'a pas de prix et est tellement important pour les parents d'enfants présentant une scoliose. Peut-être pourras-tu nous en dire plus, par exemple si ton fils porte son corset depuis longtemps et le protocole proposé par le médecin. Si tout se passe bien pour vous. Car nous savons tous que tout cela est parfois difficile à "porter" pour chacun dans la famille.

Pour finir, je me permets de te transmettre ce lien : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de te faire connaître notre association et ses actions.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#170070
bonsoir alabama. je te souhaite la bienvenue sur le site en espérant que tu trouveras écoute et soutien pour ton enfant. :bisous
Par alabama
#170213
bonjour a tous
merci de m avoir repondu
mon fils younes porte le corset sous forme de gilet depuis 4 mois il le porte h 24 il le supporte facilement sauf quant il fais chaud il ma ete conseille par un docteur spescialite en medecine physique
le suivi se fait tous les 6 mois
effectivement on est tres inquiet a son sujet car les specialistes disent que la scoliose a bas age est generalement evolutive ce qui donne lieu a l acte cherurgicale
et comme cette intervention est tres delicate (moei epin) on a de qoui avoir peur croyer nous que depuis la decouverte de cette fameus maladie on est pas tranquille nous sommes complettement perturbe alors aider nous a surmonter ca fardeau merci pour votre cooperation
a vous les amis
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Par Rosy
#170219
je sais comme cela est difficile de porter le corset quand il fait très chaud. mais je crois qu'il faut absolument suivre les indications du médecin orthopédiste quant au temps de port journalier du corset. il faut donner toutes les chances à cette scoliose de se stabiliser afin d'éviter l'opération. c'est normal, vous y pensez beaucoup depuis la découverte de la maladie mais vous verrez qu'au fil du temps et des bons résultats, je l'espère, lors des contrôles, cela ira mieux. :bisous
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Par franck
#170237
Bonjour Alabama,

A la lecture de ton dernier message, je vois que Younes est déjà bien impliquée dans le traitement. 4 mois déjà et il semble qu'il supporte bien son traitement. Sauf quand il fait chaud. Effectivement, le corset n'est pas l'ami des jours de grande chaleur et pourtant il faut réussir à tenir pour ne pas laisser la scoliose prendre ses aises. Peut-être que de profiter des moments sans corset pour faire du sport, bouger et nager l'aidera à se renforcer et arriver à se muscler. En tout cas, il faut faire de votre mieux pour arriver à respecter le protocole fixé par le médecin, c'est essentiel même si cela nous arrache le coeur parfois.

Il faut laisser sa chance au corset et attendre de voir les résultats au fil du traitement. Celui-ci est là pour lutter contre la scoliose et rien ne dit que l'opération soit inévitable. Les résultats, je l'espère, permettront de gagner des degrés et d'éviter d'avoir à passer par là. Mais pour l'instant, il ne faut pas y penser, juste suivre le traitement par corset consciencieusement et obtenir de bons résultats au jour le jour.

Meilleures pensées,
Franck
Par alabama
#170251
bonjour frank
merci pour votre reponse en effet je fais de mon mieux pour gerer cette maladie c est difficile mais on a pas le choix .
j aimerais bien connaitre les histores des enfents qui presentent les memes diagnostuques pour avoir plus d idees consernant l avenir de mon enfent
cequi me tracasse le plus c est l acte cherurgicale sachant bien quil est tres complique avec beaucoup de risques.inchaallah je n arrive pas a ce stadr
mouh le oere de youyou :bain
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Par vivi65
#170283
bonsoir Alabama,
tu peux lire les histoires d'enfants sur ce forum ou celle de ma fille qui est sur enfants opérés. surtout ne te projette pas dans tous les cas, chaque enfant est uniquee t je dirais même chaque scoliose est unique. L'essentiel est de diagnostiquer la scoliose le plus tôt possible et bien suivre les traitements.
Aucun médecin ne m'a dit que ma fille ayant eu sa scoliose dès ces 1 an c'était une catastrophe. L'orthopédiste nous dit qu'avec les hémivertèbres il faut bien suivre jusque 5 ans et qu'après on avait une pause pour la scoliose...
N'hésite pas à venir nous confier tes peurs, nous sommes là
vivi
Par alabama
#170342
bonjour vivi
merci de mavoir repondu j ai lu pas de cas de scoliose mais pour le moment
je cherche un sujet qui presente plus ou moins les memes diagnostiques que youyou je ne cherche pas le resultat sauf s il est positif j imagine que vous savez pourqoui
le papa de youyou

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