[amourdemoi]

bonjour,
je suis nouvelle, ma fille de 7 mois vient d'etre déclarée comme ayant un demi vertebre en plus, je ne sais quoi faire, que penser, je ne sais par ou commencer.
s'il vous plait , des personnes ayant été dans le meme cas, que sera sa vie?

[Fanette]

Bonjour et bienvenue, Amourdemoi
Je comprends tt à fait ton désarroi, mais, tant que tu n'as pas vu un spécialiste du rachis, tu ne sais pas si ton enfant va avoir besoin d'un traitement ou pas. Tu ne sais pas si il y aura une grande incidence sur sa colonne, rien n'est sûr.

Bon, ici, sur le site, nous parlons de déformation de la colonne vertébrale, sans motif aucun (idiopathique), ou causée par d'autres soucis, dont hémivertèbre.
Marina, qui est adulte (tu peux lire son histoire dans histoires d'adultes), vit plutôt bien avec son hémivertèbre.

Puis, il y a l'histoire de Mathieu http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=33&highlight=h%E9mivert%E8bre

Celle de Raphael http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1256&highlight=hemivert%E8bre

Courage et à bientôt

[vivi65]

bonsoir Amourdemoi,
Je suis la maman d'Eléonore (dans histoire d'enfant opéré) qui a presque 4 ans, porte un corset la nuit depuis ses an.
Elle a 2 scolioses de 40° dont une liée à des hémivertèbres .
C'est le spécialiste qui nous explique au fur et à mesure la marche à suivre. Pourquoi avez vous fait une radio? Aviez vous remarqué quelque chose?
Je suis d'accord avec Fanette il te faut attendre le rendez vous avec me spécialiste et vous y verez plus clair.
Surtout n'hésite pas à poser toutes les questions que tu souhaites nous sommes là,
Ah oui, j'oubliais l'ESSENTIEL: ma fille est super heureuse malgré les docteurs qui la suivent et le corset de nuit. Les gens qui ne la connaissent ne savent pas qu'elle est "malade" et la trouve super heureuse et pleine de vie! et elle se comporte comme une chipie de son âge.
Vivi

[franck]

Bonsoir,

Je suis le papa de Thomas et je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue parmi nous. Mon fils souffre lui aussi d'une scoliose mais pas liée à une hémivertèbre, juste -oserais-je dire - idiopathique. Mais bien souvent, le chemin est le même pour tous les parents par ici. Il a fallu découvrir cela, l'appréhender, s'en faire une raison et arriver ici.

Ici, il y a plein de gens "comme vous". Un peu inquiets du lendemain, un peu perdus face à cette maladie que l'on découvre un jour, "comme ça", presque par hasard. Il nous en a fallu du chemin pour arriver ici, parce que l'on ne savait pas trop où aller, tous. Et puis, sur le site nous avons trouvé du réconfort, des aides, des astuces, des conseils. Et le plus important du courage pour demain...

Il y a quelques parents d'enfants présentant un cas d'hémivertèbre, ici. Eléonore la fille de Vivi et quelques autres que j'oublie, qu'ils m'en pardonnent. Nous venons juste aussi de découvrir aujourd'hui l'Histoire d'Alabama dont l'enfant présente un cas d'hémivertèbre. tant de gens qui ont finalement tant de choses en commun, malgré tout. Pas de doutes que tu sauras trouver plus d'informations au fil des jours. Mais en premier lieu, comme cela te l'a été dit, le plus important va être de déjà rencontrer un spécialiste du rachis pour qu'il t'en dise plus sur le cas de ta fille et surtout le traitement qu'il va falloir suivre. Je me permets également de te donner un lien afin de mieux te faire connaître l'association et ses actions : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Après, la dernière question de ton post, nous nous la sommes tous posés au début de "l'aventure". Que va devenir mon enfant, quel sera son avenir. Je pense pour ma part, qu'il sera le même que celui des autres enfants de son âge, je pense même qu'il sera peut-être plus beau, plus précieux parce qu'il aura été plein d'amour, d'affection que nous provoquent la maladie de nos enfants et l'angoisse qui l'accompagne. Il y aura peut-être un traitement, il faudra s'y faire doucement. Mais au milieu de tout cela tant de belles choses que les regrets n'auront que peu de place. Promis, tu peux le lire ici.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

bonsoir amourdemoi. je te souhaite la bienvenue parmi nous. nous t'assurons de notre soutien dans cette difficile épreuve que tu vis avec ta fille.

[amourdemoi]

bonjour,
juste pour vous dire merci de tous vos messages qui me touchent beaucoup.
c'est dur d'avoir des informations, et c'est surtout au travers des forums que j'en ai eu.merci beaucoup. J'ai donc décidé pour cette raison que je raconterai toute mon histoire et ses étapes sur le forum, pour que d'autres parents dans cette situation aient des informations. Bisous à tous

[Rosy]

merci à toi de vouloir partager votre expérience. c'est vrai que c'est très important pour tous les parents qui à un moment donné, recherchent des informations et du soutien.

[amourdemoi]

Ma fille est née le 27 octobre 2009, à 37 semaines de grossesse, une petite crevette, 2KG 125 et 44 cms.Elle a vite commencé a grossir, vu sa gourmandise(qu'elle a gardée d'ailleurs). puis, elle a eu deux bronchiolites, légères, pas vraiment grand chose mais en tant que nouvelle maman(j'ai 24 ans et c'est mon premier) j'ai beaucoup paniqué. Pour moi, c'était déja beaucoup.
Et là vers son sixieme mois, alors qu'elle commençait à bien se tenir assise( elle rampe déja un tout petit peu à 7 mois) j'ai remarqué une bosse sur son dos, une toute petite. Je suis donc allée à la PMI et ils ont demandé des examens complémetaires.A l'hopital, ils lui font une radio, et là, le choc: "demi vertèbre en plus, en L3, je crois), et ils demandent une écho pour confirmer qu'elle a tous ses organes, surtout les reins, car parfois dans ce cas il en manque un. j'ai cet examen lundi et j'essaie de rester calme, mais vous savez ce que c'est que d'étre parent.
Le plus dur, c'est de me dire que ça pourrait peut etre lui causer un problème plus tard. c'est dur, quand on fait un enfant on se prolonge sur son avenir, et ce genre de chose quand elles arrivent on ne sait plus dans quel sens réfléchir. je me sens coupable, je me dis que si elle est née comme ça c'est peut etre ma faute, je n'ai pas su prendre soin d'elle dans mon ventre, mon petit amour, mon plusdoux trésor. Elle est si belle, j'ai tellement pleuré depuis.
Je suis contente d'avoir à qui parler, tout le monde me dit juste de me calmer. merci d'avoir pris la peine de lire mon histoire, je mettrai tout sur le site, au cas ou d'autres pourraient avoir besoin de ma modeste experience. Que Dieu vous bénisse tous.

[Rosy]

tu souffres de voir ainsi ta crevette souffrir ainsi depuis ses premiers jours. mais il ne faut pas culpabiliser, tu n'y es pour rien, tu n'es pas responsable de tout cela. mais tu vas te battre avec elle pour qu'elle ait une vie future la plus normale possible. et ton amour de maman est incommensurable et grâce à celui là, vous allez y arriver. au nouveau rénal, tu attends les résultats encore. mais sache que même avec un rein, une personne peut vivre normalement, j'en connais quelque unes. autour de toi, on dit de te calmer. pas facile pour une maman de vivre tout cela et pas facile à ceux autour de toi de comprendre ta souffrance. aies confiance et tu verras que ta puce t'étonnera de jour en jour. n'hésite pas à venir par ici vider ton cœur.

[franck]

Bonjour,

Toutes les mamans d'enfants malades se sont demandées un jour si ce n'était pas de leur faute, si tout ne venait pas d'elles. C'est un sentiment "normal" dirais-je. On se sent toujours un peu coupables ou responsable de ces choses. Mais le temps nous apprend que nous n'y sommes pour rien, que ce n'est qu'un mauvais tour de la nature. On arrive ensuite à garder confiance et énergie pour la lutte et à aider nos enfants dans leurs traitements. Et à apprendre que nous n'y sommes pour rien mais que nous pouvons aider beaucoup les nôtres.

L'angoisse doit sûrement accompagner le rendez-vous de Lundi. J'espère de tout coeur que les choses se passeront bien. Difficile tout de même de rester confiants mais il faut y aller courageuse car ta fille a besoin de toi et de ton soutien. Alors il faudra serrer les poings et ne rien laisser transparaître de tes doutes demain. Ensuite, vous saurez ce qu'il en est et pourrez mieux appréhender la suite, confiants. Une fois de plus, l'essentiel est surtout d'avoir su découvrir tout cela rapidement pour pouvoir aider ta fille au mieux et le plus tôt possible.

Nous serons avec vous Lundi. Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

bonsoir Amourdemoi,
surtout non, ne culpabilise pas. Ce qui s'est passé lors de ta grossesse c'est passé et c'est tout. Tu n'es pour rien pour ce qui arrive à ton bébé.
Ce que tu peux c'est l'Amour que tu lui donnes, l'accompagner lors de ses examens, l'aider et l'aimer tel qu'i lest. Et ca je suis sure que tu le fais bien.
Que tu ais des coups de blues face à l'incertitude du lendemain c'est normal.
Tout le monde ici te dira que la phase "attendre les examens, les passer, attendre les résultats" est une étape très éprouvante. Nous sommes là pour t'aider.
Si je pouvais me eprmettre de te donner un conseil c'est pour les examens: tu as le droit de rester avec ton enfant pendant les examens médicaux et surtout n'oublie pas le doudou et éventuellement une petite boite à musique, ca peut toujours servir...
Je penserais bien à vous
Vivi

[amourdemoi]

bonjour à tous
Aujourd'hui comme je l'avais dit on a passé l'écho de mon bébé. Et gloire à Dieu on n'a rien trouvé d'anormal, les reins sont tous les deux présents ainsi que tous les autres organes, et on excellent état, bref tout va bien. Je me suis tellement inquiétée avant cela, je n'ai pratiquement pas dormi de la nuit tellement j'avais peur de cet examen. Et tout va bien, je suis si rassurée. Il ne reste que l'IRM et le rendez-vous avec l'orthopediste qui est pour vendredi. Là je crois que je serai plus avancée parceque jusque là je ne sais pas ou en est la situation. Merci pour votre soutin, Franck, Vivi et tous les autres, vos réponses m'ont réconforté. Je n'ai jamais autant pris conscience du fait que beacoup d'enfants peuvent etre malades, c'est terrible et c'est dur à vivre pour les parents.Je suis chrétienne et dans mes prières, je pensearai à vos enfants, sauf si ça dérange quelqu'un. Merci à la personne qui a créé ce site et à tous qui y sont inscrits. A bientot et bisous

[vivi65]

super , je suis super contente pour vous.
Voici une étape franchie et en plus les résultats sont bons.
Pour ce qui est des enfnats malades, c'est vrai il y en a beaucoup mais il y a encore plus d'enfnats en pleine forme qui n'ont rien et c'est normal.
A nous de tout faire pour que nos petits bouts vivent normalement malgré leur petit dos.
Nous les parents nous inquiétons c'est sûr mais comme nous le disons souvent par ici nous avons aussi appris à savourer les bons moments et peut être plus qu'avant....
Donc là, souffle et respire, les news sont ok, c'est chouette!!!
Vivi

[franck]

Bonjour,

Voilà déjà un examen de passé avec succès. Les résultats ne montrent rien d'alarmant au niveau des organes. Cela va permettre de pouvoir se concentrer sur le reste avec un peu plus de sérénité. La fin de semaine va être encore un peu chargée avec l'IRM et le rendez-vous avec le médecin. Après cela, vous saurez tout de ce qu'il en est et pourrez continuer sur le chemin avec plus de confiance, de courage.

Je pense que, croyant ou pas, chacun ici prie parfois pour les siens ou même pour les enfants des autres. Avec de la foi ou de l'affection, de la croyance ou de la solidarité. C'est une belle chose que de penser aux autres aussi lorsque l'on a déjà plein de soucis pour soi.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

une bonne chose de faite et surtout, une bonne nouvelle! vous pouvez souffler sur cette journée en attendant vendredi.