- mer. juin 02, 2010 5:52 am
#169903
Pour commencer, Bonjour a tous :)
Alors voici notre petite histoire:
Notre fille a une grave malformation cardiaque donc a l'age de 7 jours ont lui fait un cathé interventionnelle qui tourne très mal. La fémoral cède et ils doivent cotoriser cette dernière sous vision direct. A partir de la, une nouvelle bataille s'enclenche. Est ce que des collatérales se développeront assez rapidement pour éviter d'amputer la petite jambe de notre enfant de 7 jours??
Oui! Heureusement notre fille gardera sa jambe nous disent-ils, après 2 jours. Parcontre est-ce que cette jambe aura une croissance normal? Personne ne peu l'affirmer. Donc un suivi au départ est exercé. La jambe demeure toujours un peu moins musclé et avec plus ou moins un demi pouce moins longue que l'autre.
Vous savez, pour nous parent c'est absolument rien!Comparer a son coeur. Notre enfant grandi et son coeur est toujours tres instable. Elle a des suivis réguliers et s'ajoute une déficience intellectuel puisqu'elle a probablement manqué d'oxygène lors de ces 3 arrêts cardio respiratoires durant son cathé. Le temps passe et elle grandi nous ajoutons une fausse semelle dans sa chaussure droite qu'ont appel son petit pied car elle a une différence d'un point de chaussure entre chaque pied.
Notre belle grande fille est maintenant adolescente. Elle a 14 ans et se plains de maux de dos continuellement depuis 2 mois. Nous allons donc voir son pédiatre qui constate a l'oeil une scoliose et un bassin qui a baissé de façon radical du coté de sa petite jambe d'au moins presque 2 pouces me dit-elle!!
Donc notre fille a passé dans la demi heure qui a suivi tous les radiographie nécessaire pour l'orthopédiste. Maintenant reste a rencontrer ce dernier (dans quelques mois! nous sommes au Québec!)
La seul chose que nous avons su pour l'instant pas la pédiatre est la possibilité d'une gaine et le néant concernant la croissance de cette jambe qui semble soit s'être arrêté ou qui n'arrive vraiment plus a rejoindre l'autre jambe du a la croissance plus rapide de cette enfant en période d'adolescence. Je sais que vous ne pourrez probablement pas m'en dire d'avantage sur les possibilité de traitement pour son bassin ''crochi'' et sa jambe mais pour cette scoliose?? Quand un pédiatre la voie sans meme les radio est ce que c'est alarment? Si moi je regarde honnêtement j'ai beau la faire penché comme sa pédiatre lui a fait faire mais je n'arrive pas a voir une déformation majeur par contre pour son bassin c'est vraiment terrible comment elle a pu crochir aussi rapidement.Comme l'été arrive, nous avons été acheter un maillot et ouf!!! Même les genoux ne sont plus du tout a la même hauteur! :(
Je viens de voir les gaines!!!!!!!!!!!!! NON!!!!!!!!!!!!! Elle ne passera jamais au travers cette épreuve! Elle est déjà suivi par un spy pour non acceptation de sa déficience et le désir de mourir lors de sa prochaine intervention cardiaque soit un ''ROSS'' pour les connaisseurs.
Lorsque nous sommes sortie du bureau du pédiatre elle m'a demandé ce qu'est une gaine . Je lui ai donné l'exemple d'une gaine normal pour femme et elle a pleuré plus de 2 heures me disant qu'elle était certaine que cela se verrais et qu'il n'étais pas question qu'elle fasse encore plus rire d'elle a l'école. Elle a supplier d'avoir un accident pour enfin mourir tous le long du trajet de retour. Elle ne cesse d'en parler et de se mettre a pleurer.
Tantôt j'ai donc eu l'idée de regarder de quoi pouvait bien avoir l'air cette gaine en question pour une scoliose.
Horreur!! Je suis vraiment navré pour toute les personnes qui doivent porter cette instrument pour leur qualité de vie et je suis convaincu que personne ne la porte avec plaisir.
Je ne crois pas être mère poule comme ont dit ici mais simplement que ma fille en subi déjà beaucoup a mon avis. Je suis vraiment au seuil du désespoir!. Pouvez vous m'indique combien de temps par jour le port de cette gaine est requise? Si jamais elle est requise dans le cas de ma fille.
Je vous remercie grandement d'avoir tenu le coup jusqu'au bout mais j'aime bien donner les meilleurs informations possible afin d'avoir les meilleurs réponses possible ;)
Merci encore
CMOI Maman
Alors voici notre petite histoire:
Notre fille a une grave malformation cardiaque donc a l'age de 7 jours ont lui fait un cathé interventionnelle qui tourne très mal. La fémoral cède et ils doivent cotoriser cette dernière sous vision direct. A partir de la, une nouvelle bataille s'enclenche. Est ce que des collatérales se développeront assez rapidement pour éviter d'amputer la petite jambe de notre enfant de 7 jours??
Oui! Heureusement notre fille gardera sa jambe nous disent-ils, après 2 jours. Parcontre est-ce que cette jambe aura une croissance normal? Personne ne peu l'affirmer. Donc un suivi au départ est exercé. La jambe demeure toujours un peu moins musclé et avec plus ou moins un demi pouce moins longue que l'autre.
Vous savez, pour nous parent c'est absolument rien!Comparer a son coeur. Notre enfant grandi et son coeur est toujours tres instable. Elle a des suivis réguliers et s'ajoute une déficience intellectuel puisqu'elle a probablement manqué d'oxygène lors de ces 3 arrêts cardio respiratoires durant son cathé. Le temps passe et elle grandi nous ajoutons une fausse semelle dans sa chaussure droite qu'ont appel son petit pied car elle a une différence d'un point de chaussure entre chaque pied.
Notre belle grande fille est maintenant adolescente. Elle a 14 ans et se plains de maux de dos continuellement depuis 2 mois. Nous allons donc voir son pédiatre qui constate a l'oeil une scoliose et un bassin qui a baissé de façon radical du coté de sa petite jambe d'au moins presque 2 pouces me dit-elle!!
Donc notre fille a passé dans la demi heure qui a suivi tous les radiographie nécessaire pour l'orthopédiste. Maintenant reste a rencontrer ce dernier (dans quelques mois! nous sommes au Québec!)
La seul chose que nous avons su pour l'instant pas la pédiatre est la possibilité d'une gaine et le néant concernant la croissance de cette jambe qui semble soit s'être arrêté ou qui n'arrive vraiment plus a rejoindre l'autre jambe du a la croissance plus rapide de cette enfant en période d'adolescence. Je sais que vous ne pourrez probablement pas m'en dire d'avantage sur les possibilité de traitement pour son bassin ''crochi'' et sa jambe mais pour cette scoliose?? Quand un pédiatre la voie sans meme les radio est ce que c'est alarment? Si moi je regarde honnêtement j'ai beau la faire penché comme sa pédiatre lui a fait faire mais je n'arrive pas a voir une déformation majeur par contre pour son bassin c'est vraiment terrible comment elle a pu crochir aussi rapidement.Comme l'été arrive, nous avons été acheter un maillot et ouf!!! Même les genoux ne sont plus du tout a la même hauteur! :(
Je viens de voir les gaines!!!!!!!!!!!!! NON!!!!!!!!!!!!! Elle ne passera jamais au travers cette épreuve! Elle est déjà suivi par un spy pour non acceptation de sa déficience et le désir de mourir lors de sa prochaine intervention cardiaque soit un ''ROSS'' pour les connaisseurs.
Lorsque nous sommes sortie du bureau du pédiatre elle m'a demandé ce qu'est une gaine . Je lui ai donné l'exemple d'une gaine normal pour femme et elle a pleuré plus de 2 heures me disant qu'elle était certaine que cela se verrais et qu'il n'étais pas question qu'elle fasse encore plus rire d'elle a l'école. Elle a supplier d'avoir un accident pour enfin mourir tous le long du trajet de retour. Elle ne cesse d'en parler et de se mettre a pleurer.
Tantôt j'ai donc eu l'idée de regarder de quoi pouvait bien avoir l'air cette gaine en question pour une scoliose.
Horreur!! Je suis vraiment navré pour toute les personnes qui doivent porter cette instrument pour leur qualité de vie et je suis convaincu que personne ne la porte avec plaisir.
Je ne crois pas être mère poule comme ont dit ici mais simplement que ma fille en subi déjà beaucoup a mon avis. Je suis vraiment au seuil du désespoir!. Pouvez vous m'indique combien de temps par jour le port de cette gaine est requise? Si jamais elle est requise dans le cas de ma fille.
Je vous remercie grandement d'avoir tenu le coup jusqu'au bout mais j'aime bien donner les meilleurs informations possible afin d'avoir les meilleurs réponses possible ;)
Merci encore
CMOI Maman
