[Kirinov]

Bonsoir,

Je suis maman d'une petite Clarice de 8 ans et aujourd'hui je l'ai amenée chez un pédiatre pour un problème de surpoids léger.

A l'auscultation, ma fille est en culotte, le pédiatre regarde son dos et même avant de toucher sa colonne il me dit : "mais elle a une scoliose" et là grosse surprise euh aucune idée ... et effectivement après avoir touché sa colonne oui elle est bien tordue, il m'a montré et je l'ai moi même vu.

Sur ce, il lui prescrit une radio avec mesure de la scoliose, j'ai réussi à me faufiler au centre de radiologie qui nous a pris ce soir même et ma fille est à 23°.

C'est un gros choc pour moi, déjà je ne m'y attendais pas, je suis heureuse d'avoir été voir ce médecin car au moins elle va être prise en charge, mais du coup je n'ai rendez vous que le 26 mai pour porter les radios et je me pose déjà un tas de questions, je stress ...

Est-ce que 23° c'est une déformation importante ?

Le docteur me disait qu'à vue de nez ça lui paraissait autour de 15 ° et me parlait déjà d'aller voir un médecin orthopédiste pour envisager un corset pensez vous qu'à 23 ° elle va y avoir droit ?

Je vous remercie de vos réponses, je suis vraiment perturbée ce soir, mes pensées se bousculent dans ma tête.

Kirinov

[chris]

Bonsoir Kirinov et bienvenue sur SP
Hélas oui cette annonce fait toujours un choc. Pas facile à accepter, mais tu as bien fait de venir ici car tu vas pouvoir trouver beaucoup de soutien.
Avec 23° vu son age il est possible qu'elle porte un corset, ça seul le spécialiste pourra te le confirmer. Il se peut aussi qu'il préfère attendre entre 4 à 6 mois pour faire un nouveau controle radio afin de voir si sa scoliose est évolutive ou non.

Quand tu auras lu ce message dis le moi comme ça je transférerai ton histoire dans les histoires d'enfants, la ou elle pourra reccueilir tout le soutien dont tu as besoin

[Kirinov]

Merci de ta réponse, tu peux transférer le message, à mon avis ça va être long comme situation...

Merci beaucoup, je vais essayer d'avancer le rendez vous chez le pédiatre déjà afin de gagner du temps pour l'orthopédiste.

A bientôt

[Rosy]

bonsoir kirinov et bienvenue à toi sur le site. j'imagine effectivement le choc à la découverte de cette scoliose. heureusement, le pédiatre a vu la courbure. 23°, à 8 ans, je reconnais que c'est déjà pas mal! un traitement s'impose pour essayer de stabiliser cette courbure et au mieux, la faire régresser. oui, il est important que vous voyez un médecin orthopédiste spécialiste des scolioses. en attendant, je te conseille de lire les témoignages des enfants, cela te montrera que les enfant s'adaptent bien au traitement. dans tous les cas, tu peux compter sur notre soutien.

[chris]

C'est vrai que c'est surement le début d'un long parcours mais avec de la patience et de la volonté et tout notre soutien cela devrait se passer au mieux.
Les enfants sont formidables et acceptent facilement et avec beaucoup de courage leurs traitements

[TORDUE et ANGOISSEE]

Bonjour et bienvenue au Club,
Je suis la maman d'une petite loute qui a une scoliose de 20° a double courbure.Elle va avoir 8 ans aussi.
Elle portera un corset la nuit, pour l'instant enfin
Là ou elle est suivie, ils préconisent le corset de nuit pour des degrés comme ceux de nos puces. Maintenant je me rends compte que cela dépend des équipes.
c'est toujours aussi dur pour moi aussi, même si je sais depuis prezsque un an qu'elle a une scoliose. Le chemin sera long, mais je veux qu'elle arrive à l'âge adulte avec le moins de degrés possibles, alors j'essaie d'être forte, pour elle
A ta disposition pour en parler
Sophie

[franck]

Bonsoir Kirinov,

Comme les amis, je te souhaite la bienvenue parmi nous. Mon fils Thomas a 9 ans aujourd'hui et sa scoliose a été découverte "par hasard" pour une consultation pour autre chose, un jour. Il présentait aussi un peu d'embonpoint, alors la scoliose était passée jusque là inaperçue. Et puis, la radio et le choc qui vont avec ont fait le reste.

Effectivement, on découvre bien souvent tout cela par hasard. Et le hasard qui accompagne cette maladie nous fait douter aussi au gré du traitement. Faudra-t'il un corset un jour ou non ? La scoliose est-elle évolutive ou pas ? Qu'en sera-t'il dans quelques mois, quelques années ? Autant de questions avec lesquelles on apprend à vivre au jour le jour, mois après mois. La découverte de la maladie est toujours un moment difficile pour parents et enfants. Mais par la suite, on apprend à vivre avec. Ici chacun connaît ces sentiments qui t'habitent aujourd'hui et tout le monde a sûrement quelque chose à partager avec toi, à t'apprendre ou même à apprendre.

23° de courbure, ce n'est pas à négliger. Mais c'est probablement l'évolution de la courbure au fil du temps qui en dira plus sur l'importance et la nécessité du corset. Et surtout, le médecin sera plus à même de t'expliquer et te guider. Gardons-nous de donner des pronostics médicaux, juste du soutien. C'est déjà si important.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Parmi nous, tu peux poser touts les questions qui te viennent à l'esprit. Exprimer tes doutes, tes craintes et essayer de trouver le soutien auquel chacun de nous aspire dans ces moments difficiles.

Meilleures pensées,
Franck

[Kirinov]

Bonjour à tous et tout d'abord mille merci pour vos réponses chaleureuses, ça fait plaisir de se sentir accompagné.

La suite des évènements, j'ai fait du forcing et j'ai eu rendez vous chez le pédiatre ce matin (enfin disons qu'il nous a bien fait attendre et qu'on est passés à la toute fin de la consultation mais on est passés c'est l'essentiel ) et il avait l'air bien préoccupé, bon je ne le connais pas bien ce docteur ça ne fait que deux fois que je le vois donc je n'arrive pas à savoir si c'est un pessimiste de nature ou s'il y a vraiment lieu de s'alarmer.

Enfin, il a quand même dit que c'est un degré important pour son âge(c'est un médecin de 40 - 45 ans et il n'en a jamais vue de si importante depuis qu'il est installé m'a t-il dit), et qu'il fallait effectivement la faire prendre en charge par un médecin spécialisé dans la scoliose infantile et là où j'ai été alarmée c'est qu'il ne veut pas nous envoyer dans notre ville (Tarbes) mais à Toulouse à l'hôpital des enfants car il m'a dit que Tarbes était très bien indiqué pour les scoliose jusque 15 ° environ mais au delà il préfère carrément que nous allions à Toulouse voir un médecin ou un professeur à l'hôpital Pespace modéré (des enfants) car il estime qu'un chirurgien orthopédique est plus indiqué car selon lui elle va avoir un corset dans l'immédiat et il y a de grands risques d'une chirurgie après la puberté. Je suis très perturbée. J'ai donc pris rendez vous chez notre médecin généraliste car j'ai appris à le connaître et je vais bien voir à sa tête si je dois stresser autant que ça. Nous y allons vendredi soir.

Sinon j'ai trouvé moyennement bien le fait qu'il me donne le numéro de téléphone du standard de l'hôpital me disant demandez le médecin le plus spécialisé dans la scoliose chez l'enfant. Oui ok .... j'espère tomber sur une bonne secrétaire et pas sur une stagiaire (non pas que j'ai quelque chose contre les stagiaires !) mais étant moi même secrétaire médicale dans une autre spécialité je suis bien placée pour savoir que selon sur qui on tombe on est plus ou moins bien renseignés !

Y'a t-il un moyen de connaître qui est le chirurgien orthopédiste à l'Hôpital des Enfants de Toulouse le plus spécialisé dans la scoliose infantile ?

Enfin, le pire dans tout ça c'est que ma fille me voit sortir de la consultation en pleurant, elle se met à pleurer elle même et je suis incapable de lui expliquer quoi que ce soit étant donné que je ne comprends rien moi même ! Je finis par lui dire un stupide ne t'inquiète pas ce n'est pas une grave maladie. Je me suis fait pitié sur le coup !

Enfin ... merci à vous tous de vos réponses chaleureuses, je sens que votre soutien va m'aider car j'ai l'impression que ça ne fait que commencer ...

A très bientôt

Le code de déontologie nous interdit de citer des noms d'hopitaux sur le forum - merci de ta compréhension - l'équipe des modérateurs

[chris]

Bonjour Kirinov
Surtout pas d'angoisse, certes 23° à 8 ans il faut le prendre au sérieux mais ce n'est pas non plus catastrophique, le risque qu'elle porte un corset existe certes et un corset peut stabiliser sa scoliose, voir la faire régresser. IL n'est pas certain qu'elle doive se faire opérer à la fin de sa croissance, si sa scoliose réagit bien au traitement (traitement qu'il faudra suivre sérieusement) il se pourrait qu'elle n'ait pas besoin d'opération Par contre il est impossible de prévoir, chaque scoliose réagissant différemment on ne sait pas ce qu'il en sera, mais il faudra tout mettre de votre coté pour vous donner le maximum de chance.
Ici chez les enfants il y a des témoignages d'enfants chez qui les traitements par corset marchent très bien.
Après pour le choix du spécialiste, en fait je ne pense pas qu'il y ait de vrai spécialiste de la scoliose sur Tarbes et le plus près c'est certainement Toulouse, il y en a relativement peu de vrais spécialistes, ce sont des orthopédistes spécialisés en scoliose, et ils sont vraiment les seuls à bien connaitre la scoliose. D'ou le renvoi du pédiatre sur Toulouse.
Tu peux lancer un appel sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522 pour que des membres de scoliose et partage te fournissent des noms de spécialiste par messages privés

[Kirinov]

Merci beaucoup, désolée d'avoir cité l'hôpital à bientôt

[Rosy]

ton pédiatre a eu la bonne réaction de vous envoyer sur Toulouse, là où il y a de vrais spécialistes de scolioses. en lançant ton appel sur le topic donné par chris, tu auras surement des noms. en attendant, ne stresse pas trop. c'est vrai que la maladie de ta fille est à prendre très au sérieux mais avec les traitements actuels, sa courbure a toutes les chances de se stabiliser. courage

[franck]

Bonjour kirinov,

Les choses avancent. Vous allez pouvoir prochainement rencontrer un chirurgien orthopédiste. Celui-ci sera le mieux à même de savoir quel traitement proposer pour arriver à soigner la scoliose de Clarice. Le terme de "chirurgien orthopédiste" nous fait toujours frissonner. Mais cela ne veut pas dire que le traitement se termine obligatoirement par une opération. Juste que cela peut arriver. Mais avant, il y a le traitement, le corset s'il le faut. Et cela permet bien souvent d'éviter l'opération lorsque l'on se conforme aux directives du médecin. Je reprends l'exemple de mon fils qui avait un peu l'âge de Clarice au début du traitement et 32° de courbure. Aujourd'hui, presque 3 ans après, plus que 8°. Rien ne dit que tout continuera mais les résultats sont encourageants et montrent que vous aussi pouvez y arriver comme nous tous.

Après, les débuts face à la maladie sont pesants, angoissants. Ma femme aussi a pleuré. Je me rappelle aussi que Thomas a eu beaucoup de chagrin aussi. La peur de ce drôle de lendemain a sûrement suscité tout cela. Mais au fil des jours, on resserre la famille. On arrive à en parler ensemble, à se donner du courage pour exorciser nos craintes. A se faire à l'idée que l'on va y arriver, ensemble. Il faut juste un peu de temps pour se faire à tout cela. C'est normal et cette situation nous est tous et toutes arrivé. Il faut juste arriver à en parler ensemble, un jour lorsque le besoin s'en fera sentir. Et Clarice va sûrement t'en parler. tu trouveras comme chacun de nous les mots qu'il faut.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Bonjour Kirinov,
Bienvenue parmi nous. Ici nous sommes plus ou moins tous passé par les mêmes étapes au début et nous grandissons ensemble avec l'histoire de nos enfants.
Je suis arrivée sur ce forum quand ma puce (histoire d'Eléonore chez les enfants opérés) a eu sa première radio. Je me souviens de mon premier post, je crois que le clavier devait être étanche tellement je pleurais, c'est normal on ne sait pas où on va.
Moi aussi le premier médecin, un orthopediste qui plus est, que j'ai vu m'a dit madame je vous conseille Berck ou Paris (2 heures de route) car elle sera sûrement opérée un jour... ca m'a fait un choc. Et puis on lui a fait confiance on est allé voir le docteurà Berck et ca dure depuis presque 3 ans. Je crois que le plus important pour vous c'est de choisir le médecin et de vous mettre en route. Après vous verrez, il y a plusieurs écoles mais c'est sûr la scoliose vit avec la croissance de notre enfatn et nous donne toutes sorte de nouvelles.. Et puis, il ya parfois les fausses alertes...pas de scoliose...ouf...
Je crois que vous allez bientôt avoir des noms de dr, puis vous pourrez prendre rendez vous et alors vous aurez des réponses. D'ici là, essayez de ne pas trop vous stresser et dites vous bien que nous sommes toujours ici ou là prêt pour un coup de main...
Vivi

[Kirinov]

Bonjour à tous,

Merci encore de votre soutien qui fait chaud au coeur.

Aujourd'hui ça va mieux, j'ai digéré la nouvelle mais surtout j'ai eu rendez vous à Toulouse le 09 juin je suis contente car je pensais que ce serait plus long que ça comme délai.

Merci à tous de vos MP pour le nom des médecins.

Aujourd'hui j'ai pensé à préparer des radios que Clarice avait eu en 2005 et 2006 car elle avait présenté un rhume de hanche à droite en 2005 et un autre à gauche en 2006, chose pas banale d'avoir ce problème deux fois donc j'en parlerai je n'ai aucune idée si ça peut servir mais je préfère balader les radios pour rien.

Je vous souhaite bonne soirée à bientôt.

[chris]

Je ne sais pas non plus si ça a une incidence mais tu as raison il vaut mieux en parler pour rien mais etre sure de ne passer à coté de rien