[Rosy]

eh oui, éliot a droit à la prise en charge de sa scoliose en affection longue durée,donc, comme tu dis, on ne pense plus au coté financier. super, si la kiné a l'air génial, ça passera d'autant mieux pour les séances. bon w end à vous aussi. au fait, envoyez nous un peu de dans l'est!

[sylviebxl]

Bonjour Eric,
Mon fils est un peu + âgé que le vôtre ( 5 ans maintenant), mais il avait aussi une scoliose + importante quand on a commencé le traitement. Je voulais juste vous encourager par notre témoignage: on vient d'avoir les derniers chiffres: dans son corset il est à 5° alors qu'il en avait 53° il y a 9 mois.
Par contre, je ne suis pas tout à fait d'accord avec votre médecin sur la nécessité d'attendre et je suis bien certaine qu'on peut mettre un corset à un petit enfant aussi. Mais j'espère évidemment que la kiné fera déjà de l'effet. L'hydrothérapie aussi, c'est très bien. En tout cas, on voit que vous avez l'oeil, donc je pense que vous le verrez vite si la situation empire.
Bonne continuation en tout cas!
Sylvie

[eric29]

Bonjour à tous !
J'espère que tous le monde va bien par ces belles journées de printemps. Nous rentrons d'une semaine de vacances dans le sud (finistère !!!) . Nous avons pu profiter de la plage, du soleil, de la campagne, des apéros dehors... Le rêve !!! Ne sachant pas de quoi demain sera fait, Eliot en a aussi bien profité. Il a même pu mettre ses petit pieds dans l'eau, certe encore un peu froide, et a fait beaucoup de marche dans les bois. On en oublie d'ailleur son dos tordu à le voir aussi vif. D'ailleur pour les personnes extérieur, il n'a rien, vu qu'il a l'air normal et que ses gibbosités sont invisibles sous les vêtements.Du coup, beaucoup de personnes trouvent que nous dramatisons, à commencer par mon propre père ! Je crois que je vais finir par lui montrer les radios du dos d'Eliot...
Il y a autre chose qui m'agace. Quand on dit à nos amis qu'Eliot a une scoliose, il y a toujours un petit malin pour nous dire " Ah, moi aussi j'ai une scoliose, c'est rien !" ... oui, d'accord, ok, t'as une scoliose... de 10° adulte, et pas une double majeur à 36 et 35° à 18 mois, connard !
Ou alors, ma mère, qui nous dit, ça aurait pu être plus grave, pense à ta cousine qui a un petit autiste... ou pense à machin dont le fils est schizo.... Oui ok, ça aurait pu être plus grave, n'empêche que de savoir qu'Eliot risque de ressembler au bossu de notre dame, c'est GRAVE aussi ! Et qu'une enfance en corset, ce n'est pas non plus une partie de plaisir. Je pense que tout le monde a eu ce genre de réflexion sur le forum, J'espère que ça s'estompe quand le traitement est en place (corset).
Sinon, concernant Eliot, nous avons rencontré sa kiné, Stéphanie, ce matin. Elle est géniale ! Elle a pris le temps de nous expliquer parfaitement les enjeux des séances, et nous a donné des "petits trucs" pour le quotidien afin de maintenir une bonne souplesse à Eliot. Celui ci a été étonnant. Il n'a pas pleuré, au contraire, et il a bien accepté les premiers exercices. Je pense que les prochaines séances s'annoncent sous de bon hospices.
Demain, nous avons rendez vous avec les orthoprothésistes. Nous allons savoir si Eliot aura une coque de nuit ou non. Je vous tiens au courant. A bientôt.

Eric

[Rosy]

merci pour ces dernières nouvelles. ça fait plaisir de lire que vous avez pu profiter de quelques jours de vacances en essayant d'oublier un peu la scoliose de Eliot. oh que oui, rares sommes nous à ne pas avoir entendu les réflexions auxquelles tu as eu droit. et il ne faut pas hésiter à répliquer, à montrer les radios de ton fils. comme si avec notre dos, on devrait accepter de tout entendre! une scoliose n'est pas comparable à l'autisme,..... à la kiné super compétente et bien à l'écoute! elle va être aux p'tits soins pour Eliot. pour demain et on attend les nouvelles, les meilleures possibles.

[franck]

Bonsoir,

On pourrait prendre un bout de l'Histoire d'Eliot, la mélanger avec toutes celles des autres enfants du site, que l'on y verrait rien de différent. Cette envie de parents de faire le plein "avant d'y aller", de se donner du courage pour se dire que les choses iront quand le grand moment sera venu. Cette envie de prendre plein de temps pour soi avant le début du traitement, prêts que l'on est à faire le tour de la Terre. A mi chemin entre le courage et les larmes. Entre l'angoisse du lendemain et la volonté grosse comme une montagne que l'on a avant le début du traitement.

On pourrait prendre un bout de l'Histoire d'Eliot et la mélanger avec les autres pour lui faire voir, à ses parents aussi, que l'on a tous malheureusement croisé en chemin les méchants, les bêtes, ceux qui savent mieux que les autres. Les "illuminés de science" qui ont trouvé bien mieux que le corset et toutes ses idées chagrin. Ceux aussi qui ont réussi à trouver pire. On en a tous un peu voulu au début à nos amis, nos parents ou beaux-parents d'en avoir trop dit, pris tout cela par dessus la jambe. Et puis, le temps les a guéri, il leur a appris notre patience de parents, le courage de nos enfants, la longueur de ce drôle de traitement. Avec les jours, notre peine mêlée de colère du début s'est estompée. Elle n'a pas disparu, elle est devenue acceptable, habituelle, à nouveau humaine. Et puis, le temps cicatrise les plaies et permet de pardonner aux nôtres, au fur et à mesure qu'ils comprennent.

On pourrait mélanger tout le reste aussi. Les supers kinés, appareilleurs, médecins, enseignants ou copains de nos enfants que l'on croise en route. Tout au long du traitement. Et leur dire aussi merci. Merci de nous rendre tout cela plus doux, comme une brise dans le cou un jour d'été en corset quand il fait chaud. Leur dire que l'on a du réconfort de faire ce bout de chemin avec eux, leur patience et leur amour. Et serrer encore plus forts nos enfants malgré tout cela.

On pourrait aussi prendre tout le courage, l'amour, l'affection et la volonté que l'on apprend au fil des jours pour en faire la plus grosse tour jamais faite au monde, la plus belle histoire d'amour de toutes. Et partager tout cela par ici, sans trop prendre ombrage de tout ce que l'on nous dit parfois, trop souvent. Et voir que malgré ce traitement, il existe partout ici et là tant de belles choses dans ces Histoires d'Enfants que l'on y arrivera plus tard, quoi qu'il nous en coûte.

"Peu importent les mots, seuls comptent les maux. Pire on trouve toujours, je préfèrerais ne rien avoir. Ne comparez pas ce que je suis à ceux qui ont plus grave, comparer ne m'enlève pas mes soucis et ne soulage pas les vôtres, ni les leurs. Merci." Bibi, Maman de Juliette dans les Histoires d'Enfants.

Meilleures pensées,
Franck

[eric29]

Bonsoir à tous.
Rosy, Franck et les autres, merci de vos messages, ils nous aident à relativiser et nous font un bien fou !
Le rendez-vous avec les orthoprothésistes est passé. Jusqu'ici, nous étions dans les starting-blocks, le départ vient d'être donné et j'ai presque envie de dire "enfin" donné.
Le traitement ne correspond pas du tout à ce que l'on attendait. On était parti plutôt sur un corset de nuit en hypercorrection, et finalement, après concertations des orthos, observation des radios, du dos d'Eliot en direct et par comparaison avec d'autres patients, on part sur un corset cheneau 23h sur 24 ! Et ça ne m'inquiète pas du tout, au contraire. Je suis persuadé qu'Eliot l'acceptera très bien, et que cette fichue scoliose va en prendre plein la figure ! Nous avons pu voir ce que donnent ces corsets "en vrai", et je trouve que ça dédramatise énormément. Nous en avons montré un à Eliot, qui l'a beaucoup manipulé. Il était très léger, et pas du tout impressionnant comme le milwaukee (pas de tiges en acier, de vis et toute la quincaillerie). Nous avons choisi la couleur et le motif (bleu avec des poissons !!!), et les nombreuses mesures ont été prises. Eliot a été super calme, ce qui a impressionné les orthos. Il n'a rechigné à aucun moment, et a accepté sans broncher de se pencher et de se tourner dans tous les sens, ce qui n'est pas forcément une mince affaire pour un p'tit gars de 19 mois. Il a eu les félicitations de tout le monde !
La prochaine étape, c'est l'essayage, prévu pour le 11 mai, puis un contrôle 2 semaines plus tard. Que dame scoliose se prépare, l'offensive commence, elle n'en sortira pas victorieuse !
Sinon, dans le registre médecine parallèle, ma femme a pris rendez-vous avec une magnétiseuse. Je suis un peu dubitatif, mais nous connaissons un de ses patients, et je dois admettre quelle a réussi à améliorer grandement sa qualité de vie, alors pourquoi ne pas essayer ? On verra bien !
En attendant, nous allons continuer à profiter au maximum du temps splendide qui perdure depuis maintenant plus de 2 semaines. On se croirait (presque) en été ! Toute la famille est bronzée, personne ne va croire que l'on est resté dans le Finistère pendant les vacances !
A bientôt.
Eric

[KIKI72]

bonjour

l'histoire de ton fils me fait penser a celle de ma fille on lui a aussi decouverte sa scoliose a l'age de 6 mois on nous a dit qu il y avait rien a faire tant qu elle marchait pas Elle a marcher a 2 ans (a cause de d'autre soucis) et a eu son premier corset vers 2 ans 1/2 Elle a maintenant 7 ans et elle sait qu'elle aura son corset jusqu'a l'opération qu'il faut esperer le plus tard possible cad fin de la croissance Dans l'ensemble elle accepte bien son corset meme si il y a des jour sou elle dit qu'elle aimerait etre comme tout le monde et pas avoir de corset Et comme toi meme notre entourage trouvait qu'on en faisait trop meme aujourd'hui J ai une anectote la dessus un jour ma soeur est venu récupérer ces enfants que j avai en garde et ils etait dans la piscine donc en maillot de bain quand ma fille est sortie et a approché ma soeur a été "on peut le dire" choqué , tres surprise de voire le dos de ma fille avec en plus un poids en dessous des moyennes

voila c etait l'histoire d'amandine

j'espere que ton petit bout acceptera bien son corset
comme ma fille maintenant on peut dire que le corset fait partie de notre vie

j'espere que tout ceci t'auras aidé

bon courage

[Rosy]

vous voilà partis plus confiants, prêts, tous à affronter cette scoliose. eh oui, Eliot adoptera son corset , comme les nombreux enfants sur ce site par son courage, sa force mais aussi grâce à vous, car vous y croyez pour la magnétiseuse, cela ne vous engage à rien d'essayer, tant que le traitement du corset est bien suivi c'est l'essentiel.(mes parents m'ont aussi emmené dans ma jeunesse voir une personne avec ce don...)

[eric29]

Merci de ton témoignage Kiki. Effectivement, nos enfants semblent avoir le même profil. J'espère jusque que la prise en charge très précoce d'Eliot permettra d'abaisser suffisamment les courbures pour éviter une opération plus tard. Un petit garçon suivit par le même médecin, les mêmes orthoprothésistes et la même kiné, lui aussi appareillé avant ses 2 ans, a vu ses courbures passer de 38 à moins de 10° en 18 mois ! Certe, c'était une scoliose "simple" et non une double majeure comme Eliot, mais cela nous rempli d'espoir, d'autant plus qu'Eliot a le dos encore très souple.
Bonne journée à tous et à bientôt.
Eric

[coco30]

Ca y est je vois que le corset va bientôt faire son entrée dans votre vie et celle d'Eliot ... "Dame Scoliose" n'a qu'à bien se tenir et tous les espoirs sont permis avec l'arrivée du corset ...

Je comprends ta colère par rapport à certaines réflexions "maladroites" qui nous sont malheureusement données d'entendre parfois. Là n'est pas notre réconfort, bien au contraire. Mais avec le temps, les ignorants finissent par comprendre ... pour les autres, je ne rajouterai rien ...
Je suis contente de voir que ce premiers Rdv avec les orthoprothésistes c'est passé au mieux. Eliot mérite vraiment les félicitations !
Je comprend que tu puisses être dubitatif par rapport à la magnétiseuse, mais pourquoi pas ! Au pire, ça ne peut pas lui faire de mal !
A partir du moment où elle ne dénigre pas l'avis de l'Ortho. et du traitement par corset, je n'y vois aucun problème ! J'ai moi même certains dons ( surtout "coupeuse de feu" ... ) donc j'y crois (malgré mon esprit très cartésien !).
En tous cas, perso. j'ai tenté sur ma scoliose et ça n'a pas marché ! Mais j'avoue que j'ai quand même essayé ...
Plein d'encouragements pour la suite ...

[severine1974]

Bonjour Eric
Ton histoire avec Eliot ressemble beaucoup à la notre.Nous avons une petite fille Célia qui est née en septembre 2008 avec le Syndrome Pierre Robin(fente palatine,rétrognatisme,).Et en janvier 2010,à l'age de 16 mois,suite à une radio des poumons on a découvert qu'elle avait une scoliose sévère à 40 degrés.Comme tu disais à cet age c'est très rare.Et comme toi,je sentais une bosse dans le dos de ma fille depuis longtemps mais sans m'en inquiéter!!!Nous avons eu rdv avec un specialiste début février sur Lyon qui nous a expliquer le traitement que Célia allait subir(platre,corset ,tout pour éviter l'opération).Depuis le 25 mars,elle est platrée et je peux te dire qu'elle le supporte très bien.On ne pensait pas qu'elle allait l'accepter comme ça,ils nous surprennent nos enfants!!!Elle a pris des nouveaux repères.Elle marchait depuis octobre 2009.Elle a vu qu'il y a des choses qu'elle pouvait faire avant et qu'elle ne peut plus faire maintenant mais c'est surprenant quand meme.On retourne à l'hopital le 10 mai,jour où ils vont la déplatrer pour la replatrer le lendemain matin.Et tout ça jusqu'au 29 Juin.La gypsothérapeute nous a dit qu'on avait gagné 10 degrés avec le premier platre donc c'est très rassurant pour la suite.
Voilà notre histoire,si tu as des questions ou si tu veux des informations,n'hésite pas,nous sommes tous là pour avancer dans la meme direction et pour le bien de nos enfants

[franck]

Bonjour Eric,

Le rendez-vous, malgré la peur et le doute qu'il suscite en nous, est toujours une sorte de libération. C'est étrange à dire, mais on met enfin un nom, des visages et des choses concrètes sur notre attente si longue jusque là.

Effectivement, c'est bien qu'Eliot puisse "échapper" au Milwaukee, toujours encombrant et que celui-ci laisse place à un corset Cheneau. C'est vrai que c'est moins gênant et aussi qu'il passe inaperçu et permet donc d'être mieux toléré.

Bravo en tout les cas à Eliot d'avoir su être courageux, prêt lui aussi à se battre vaillamment contre la scoliose. Comme ses parents qui s'en sont fait une promesse. Les choses vont se mettre en place maintenant. Eliot va pouvoir attaquer le combat avec auprès de lui les siens, fiers et vaillants comme jamais. Quant au magnétiseur, pourquoi ne pas essayer. Il y a toujours un peu de "mystère" dans certaines médecines. Même si l'on en doute, il arrive que les choses marchent. Et puis, rien ne peut arriver tant qu'il n'y a pas de "manipulations physiques hasardeuses" comme dans certaines médecines.

Meilleures pensées,
Franck

[marie22]

Bonjour Eric ton parcours avec ton fils ressemble au mien mais avec ma fille!

elle a aujourd'hui 20 mois et a été diagnostiqué a 10mois par nous !le medecin m'a dis au début vous savez a cet age la les scolioses ca n'existent pas et quand il a vu son dos il a vite enlevé son sourire moqueur!
j'ai eu droit aussi au discours oh une scoliose!mais tout le monde ne se tient pas droit!mais intel son fils est autiste tu te rends compte ca aurait pu etre ta fille!
je pense que le caractere de ma fille et le mien vas s'endurcir au contact de certaines paroles!

pour l'épisode des radios je fais depuis le debut les radios au urgences pédiatriques de l'hopital le personnel al'habitude et ont surtout tout le materiel adapté pour des enfants !je pense que c'est plus simple que pour un cabinet radiologique classique!

bonne continuation a votre famille et a vous

[KIKI72]

bonsoir

Nous on passe aussi les radios a l'hopital en pediatrie juste avant de voire le chirurgien orthopedique qui suit ma fille
comme ca on a les resultats de suite et les radiologues sont habitues avec les enfants Quand elle etait toute petite il y avait un lit avec un coté abbaiser dans le cabinet de radiologie pour pouvoir allonger le bébé pour le deshabiller avec des jeux pour le faire patientez C est sur que C est plus adapté et ca stresse moi l'enfant et les parents

bon courrage

[eric29]

Bonjour à tous !
Marie, effectivement, nos histoire sont assez similaires. J'espère que le rendez-vous du mai permettra de préciser un peu les choses pour ta puce. Ne t'inquiète pas trop, nos enfants sont jeunes et encore très souples, le corset de milwaukee est réputé pour son efficacité sur les courbures hautes.
Merci à tous de vos messages !
Au fait, je trouve assez frustrant de ne pas savoir à quoi ressemblent nos interlocuteurs. Est-il possible de mettre des photos de la petite famille sur le forum ?
Eric