[Rosy]

http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=28 voilà le topic où tu trouveras des photos de certains membres du site à l'occasion de rencontres organisées. il ne te reste plus qu'à découvrir tout cela.

[chris]

Elliot a le 1er essayage de son corset demain
J'espère que tout se passera bien et qu'il l'acceptera bien

[aryxtra]

Bon courage pour demain.

[eric29]

Merci pour vos posts !

Et oui, c'est demain le grand jour. Eliot voit sa kiné à 10h45, puis les orthoprothésistes à 11h pour le premier essayage. Si besoin, le corset sera modifié, on fait le deuxième essayage à 16h, et ensuite roule ma poule !
On en parle beaucoup avec Eliot, même s'il n'a que 20 mois, et je suis sur qu'il comprend les enjeux de ce corset. Je ne m'inquiète donc pas trop. Par contre, quand on va le coucher tout à l'heure, ça va me faire tout drôle de penser que pendant 15 ans ou plus, il dormira ainsi guindé !
Au fait, Eliot dort sur le ventre, est-ce que cela sera encore possible en corset ?
Bon, je vous donne des nouvelles demains, j'en profiterai pour vous raconter la visite chez la naturopathe - magnétiseuse (sorcière ????) de la semaine dernière.

à +

Eric

[franck]

Bonjour Eric,

J'espère que ce premier essayage, cette prmière rencontre avec le corset se passera bien pour Eliot et les parents aussi. Cette première rencontre est toujours un moment à part, la découverte de ce corset qui va accompagner la famille durant de nombreuses années ensuite. Alors, on le guette toujours d'un oeil inquiet, de peur qu'il nous pique notre joie de vivre, notre quiétude. Il faudra prendre le temps de s'habituer au fil des jours, mais vous y arriverez comme chacun ici.

Cette impression que l'arrivée du corset va être la fin de quelque chose, d'une "époque" nous angoisse tellement. Mais, avec le temps qui passe, ce sentiment s'estompe et la vie reprend doucement son cours, avec ce pincement au coeur de temps en temps, si normal.

Thomas, en Milwaukee, dormait au bout de quelques nuits sur le ventre comme si de rien n'était. Aussi surprenant que cela avait pu nous paraître. Les enfants s'adaptent au fil des jours et trouvent des solutions pour que rien ne change, parfois avec l'aide de leurs parents, parfois seuls.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Bonjour Eric,
Je suis la maman d'Eléonore (dans enfants opérés). Ma puce a un corset depuis ses 14 mois, elle ne marchait pas à l'époque. Moi aussi le médecin orthopédiste m'a dit "vous avez eu raison de ne pas faire de radios souvent à cette age là les scolioses ne sont pas graves". Puis il a regardé son dos, et là il a dit "je crois que c'est une vraie scoliose, ce n'est pas grave car en France on peut soigner, mais c'est sérieux et ca sera long". Et puis 1 mois plus tard, il a vu la radio et nous a dit "trop compliqué pour moi, je vous conseille un confrère, bon courage n'hésitez pas à venir me voir si vous avez besoin". Bref, comme votre spécialiste il a été humain. Au fait, elle a une double scoliose de 39 et 36° dont une malformative plus d'autres soucis mais qui ne se voient pas donc les gens me prennent parfois pour une qiu s'inquiète pour rien.
Eélonore a donc un corset la nuit. Dès la première nuit elle l'a adoptée. Aujourd'hui, elle joue avec le soir avant de s'endormir. Hier soir elle a même joué aux petites voitures (c'est une première pour elle) à 4 pattes avec son corset. J'ai pensé à Franck et à Thomas... Elle dort sur le ventre, sur le côté, la tête en haut du lit ou en bas. Bref, elle n'est pas génée. Pire je dirais que les soirs où je ne le lui met pas(si elle tousse bcp par exemple) elle le réclame! Et puis, on fait aussi les partie de chatouille avec, j'ai parfois un peu mal au coeur de ne pas pouvoir la chatouiller partout mais elle rigole tellement que j'oublie vite!
Je crois que nos enfants s'acceptent tels qu'ils sont et pour cela je suis bien d'accord avec toi Eric il faut leur expliquer ce qu'ils ont, leur traitement comme ca il n'y a pas de non dits et l'enfant est acteur.
Ceci dit, bon courage quand même car les premiers jours on a mal au coeur et puis après notre amour nous aide et la vie devient différente mais peut être plus riche.
Vivi

[eric29]

Vivi et Franck, merci de vos messages, ils me touchent beaucoup. Je crois qu'Éléonore et Eliot ont un peu la même histoire...

Donc voilà, c'est fait, Eliot a (enfin) rencontré Mr corset ce matin. Il avait compris l'importance de cette journée, car dès ce matin, lui qui est si joyeux, était tendu. Chez Stéphanie, sa kiné, il a pleuré toute la séance, sans bruit ni crise, juste de grosses larmes qui coulaient silencieusement...
Chez l'orthoprothésiste, idem. Toujours ces grosses larmes silencieuses. Dur dur pour mon épouse, qui étaient seule avec Eliot. Après l'essayage, comme il fallait plusieurs retouches au niveau des aisselles et du bassin, Eliot et sa maman sont allés chez des amis pour décompresser et rendre visite à Nina, l' "amoureuse" de Eliot, ce qui a détendu l'attente. Le corset était définitivement près à 16h. Nouvel essayage, rebelote pour les larmes de crocodile...
Pascal, l'orthoprothésiste, nous a conseillé de ne mettre le corset qu'à la sieste pendant 3 jours, puis sieste et nuit pendant 10 jours. Ma femme a de nouveau rendez vous dans 2 semaines pour faire le point.
Quand je suis rentré du travail, Eliot ma tout de suite apporté son corset, il semblait assez fier !
Il a même voulu le mettre, mais au bout de cinq minutes, catastrophe ! Grosses larmes, cris de douleur (Eliot est assez comédien dans son style).
Bref, ce n'est pas encore gagné. Demain, première sieste en corset, je vous tiens au courant !
A demain !

Eric

[chris]

Eliot a les larmes qui coulent mais en meme temps il semble fier de son corset, l'adaptation devrait pouvoir se faire quand meme facilement.
Au début faudra vraiment y aller progressivement pour lui laisser le temps de s'y habituer, le corps a besoin d'un temps d'adaptation. Meme si il ne le garde pas toute la sieste entière ce n'est pas grave, l'essentiel c'est qu'il progresse chaque jour et qu'il puisse ainsi augmenter le temps de port.
Mais vous verrez que Elliot sera très courageux et va vite s'y faire

[Rosy]

ça y est , il est là ce corset qu'il va falloir adopter tout doucement. c'est le temps qui fera que tout ira bien p'tit à p'tit. et éliot le portera j''en suis sure avec beaucoup de courage.

[franck]

Bonjour Eric,

Drôle de journée que celle d'hier pour ce courageux petit bonhomme et ses parents. Drôle d'arrivée aussi que ce corset qui vient un jour prendre place dans la famille sans y avoir été convié. Il n'est pas toujours le bienvenu au début, il suscite tellement de doutes, de craintes.
C'est drôle aussi ces choses que l'on raconte ici. Tout le monde se ressemble tellement, finalement. Thomas aussi pleure un peu lors des rendez-vous ou le soir avant de s'endormir. Pas de chagrin, juste pour évacuer toute cette angoisse, cette pression. Je ne pense pas que ce soit de la peine, juste une manière de se donner du courage peut-être avant et pendant. Et de clôturer une journée difficile le soir, avant de s'endormir.

Comme tous les autres enfants d'ici, Eliot va arriver à s'habituer à ce drôle de traitement pour se soigner, sans médicaments ou piqures. Il va falloir, comme cela te l'a été dit, y aller doucement pour prendre le temps de s'habituer au corset. Sans y aller trop vite. Au fil des jours, Eliot va se faire un compagnon de jeu, de siestes puis de vie de ce nouveau venu. Ses parents garderont un oeil un peu inquiet, un peu amer sur ce drôle de compagnon. Mais ils sauront lui faire une place dans la maison, même dans leur coeur, au fil des jours. Eux aussi, comme tous les parents d'ici.

Meilleures pensées,
Franck

[sylviebxl]

Bonjour Eric,
Je voulais juste vous souhaiter bonne chance en cette phase difficile, que nous avons aussi traversée il y a quelques mois (et retraversons régulièrement à chaque changement de corset), avec notre fils de maintenant 5 ans.
Et aussi vous dire qu'à mon avis, c'est beaucoup exiger déjà de vouloir lui laisser toute la sieste. Pour certains, le corset est plus difficile à supporter couché qu'assis ou debout, donc, ne vous fixez pas trop sur ce que dit le technicien, essayez tout simplement à plein d'occasions différentes (a-t-il le droit de regarder la télé? c'est une bonne occasion par exemple). Et avant de l'enlever complètement quand il proteste, essayez d'abord en le desserrant seulement.
Mais ça peut prendre plusieurs semaines avant d'arriver à un port régulier: patience, ça paraît très long. Et en plus, j'ai l'impression que votre petit Eliott sait bien s'y prendre pour vous fendre le coeur! ;-)
Je vous souhaite bon courage à tous.
Sylvie

[TORDUE et ANGOISSEE]

bonjour Eric,
Je passe par là et souhaite juste aussi t'adresser à toi et ta famille tout mon soutien dans cette épreuve,
Amitiés
sophie

[eric29]

Bonjour à tous !
D'excellentes nouvelles ce matin !
En ce moment, Eliot joue tranquillement avec sa soeur et avec... Mr corset !!!
Et ça depuis environ 1/2 heure. Incroyable quand on tient compte de sa détresse d'hier !
Le mieux, c'est que c'est lui qui a manifesté son envie de mettre le corset au moment ou je commençais à l'habiller. Je crois que Mr corset va très rapidement être porté plus que la sieste, et Madame scoliose ne va plus se la jouer "reine mère" pendant longtemps.
Bon, je sais bien qu'il va y avoir des moments critiques, mais je suis confiant. Première sieste tout à l'heure, je vous donne d'autres nouvelles ce soir.
Merci à tous !

Eric

[chris]

à Eliot, sacré petit bonhomme, il est vraiment très fort.
Il faut juste le temps qu'il apprivoise cette nouvelle armature, le temps de se familiariser avec et le voila qui joue comme si de rien n'était, les enfants sont vraiment formidables

[vivi65]

Bravo à Eliott...et à vous ses parents,
Pas facile d'avoir l'attitude positive face à ces premiers moments. Et pouraant, je pense que pour les très jeunes enfants le regard des parents sur le corset est primordial.Ils scutent nos réactions. Souvent, en faisant les calins à Eléonore en corset, je me dis j'ai le grand sourire dehors mais le coeur gros dedans. Et puis, le sourire est communicatif et ma puce me donne de l'énergie.
Je crois que ce qu'est en train de faire Eliott c'est de vous donner l'énergie pour l'aider à combattre la scoliose. Encore Bravo à vous de l'accompagner si positivement dans ces premiers moments.
Et bonne sieste à Eliott,
Vivi