Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#163968
Bonsoir à tous !
Après avoir surfé sur le site depuis quelques temps et épuisé ou presque les infos disponibles sur le net, Je me décide à vous raconter l'histoire de mon troisième enfant, Eliot.
Eliot est né en septembre 2008. C'était un beau bébé de 4,2 kg qui ne se pressait pas pour voir le jour !
C'est quand il a commencé à se tenir assis que ma femme s'est inquiétée de son dos quelle ne trouvait pas droit. Je l'ai rassurée en lui disant qu'à cet âge un petit n'a pas la musculature pour se tenir droit. Mais vers 9 mois, elle m'a dit qu'il y avait certainement un problème car elle trouvait que le dos d'Eliot faisait comme une bosse sur la gauche...
A l'heure du bain, j'ai donc regardé attentivement son dos et là, l'horreur...
Effectivement, son dos faisait comme une grosse bosse sur la gauche, et en passant mon doigt sur les vertèbres, je sentais clairement comme un décroché vers la gauche au milieu du dos ! Depuis sa naissance, c'est moi qui lui donnait le bain, et je ne m'était aperçu de rien.
J'ai tout de suite réalisé que mon fiston avait une scoliose. Une de mes tantes et un de mes cousins en ayant une, je n'ai pas tardé à faire le rapprochement. Ma femme a pris rendez vous chez notre médecin dès le lendemain. Quand elle a évoqué une scoliose, le médecin lui a dit : "mais voyons, les enfants de cet âge n'ont pas de scoliose !"...
Puis il a regardé son dos... Et là le discours a changé. "Effectivement, votre fils semble avoir une scoliose"...
Immédiatement , notre médecin a appelé un collègue , spécialiste de la scoliose, pour lui demander la marche a suivre, car il se sentait désarmé face au très jeune âge d'Eliot. Ce spécialiste a conseillé d'attendre l'acquisition de la marche avant de consulter, jugeant qu'à cet âge, une radio n'avait aucune utilité vue les possibilités d'évolution (sous entendues positives) sous quelques mois...
Un peu rassurés, nous avons donc décidé d'attendre. Vers ses 10 mois, nous avons rencontré une de mes cousines, kiné ostéo de son état, qui s'est proposée d'ausculter Eliot. A voir son visage quand elle lui à retiré son body, j'ai tout de suite compris que le dos de mon fils était suffisamment tordu pour fortement inquiéter une professionnelle de la santé pourtant bien au fait de ce type de problème. Sur ses conseils, nous avons donc pris rendez vous chez un orthopédiste. Le rendez vous a eu lieu 2 mois plus tard.
Eliot a donc été observé sous toutes les coutures, puis le médecin nous a rassuré en nous disant que certe Eliot présentait une gibbosité thoracique gauche bien marquée, mais que cela pouvait se résorber, en particulier avec l'acquisition de la marche. Rendez vous a donc été pris pour 6 mois plus tard, une fois la marche acquise.
Pendant 6 mois, j'ai donc scruté attentivement le dos de mon fiston lors de chaque bain. Eliot a marché à 14 mois, et effectivement, j'ai eu l'impression que sa gibbosité avait tendance a diminuer, et le décroché dans son dos semblait beaucoup plus discret. Et puis dernièrement, une légère gibbosité lombaire droite a commencé à apparaître...
Nous avons avons eu le 2ieme rendez vous en orthopédie il y a une semaine. Le médecin a confirmé la persistance de la gibbosité thoracique gauche et la présence de la gibbosité lombaire droite. Ses hochements de tête et son regard soucieux n'était pas très rassurant. Il nous a tout de suite parlé (et pour la première fois) d'une forme de scoliose infantile assez marquée. Nous avons évoqué la mise en place d'un traitement, mais avant de se prononcer, Eliot va (enfin) faire une radio du rachis dans 2 semaines. Nous avons un 3ieme rendez vous le 6 avril pour décider de la marche à suivre en fonction des clichés radio...
Bon, c'est un peu l'angoisse, car nous ne connaissons personne ayant été confronté à ce type de scoliose ultra-précoce. De plus, il est très difficile de se faire une idée de la gravité réelle de la scoliose d'Eliot (pas de radio, donc pas d'angulation, quel type de scoliose, comment une telle scoliose évoluera t'elle, Eliot aura t'il un traitement jusqu'à la fin de sa croissance...).
En tout cas,merci pour l'existence de ce site qui permet de se sentir moins seul face à ce problème que trop de monde considère comme bénin.

Eric
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Par Rosy
#163970
bonsoir Éric et bienvenu à toi sur le site. j'imagine votre désarroi face à la scoliose qui touche éliot, ce petit bonhomme. oui, enfin une radio pour savoir où en est sa scoliose! parfois chez les tous petits la scoliose peut s'améliorer rapidement. mais en attendant, il faut surveiller et traiter dès que possible. il y a d'autres enfants petits sur le site, je pense entre autre à Simon, Juliette écrite par bibi,.....tu trouveras leur histoire dans les histoires d'enfants. en tout cas, sache qu'ici, nous serons à ton écoute et essaierons de vous apporter le maximum de soutien :bisous
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Par franck
#163975
Bonsoir Eric,

Bienvenue parmi nous, auprès de toute cette armée de gens qui connaît cette maladie pour la subir, la vivre au jour le jour. Tous ici sont comme toi pleins de craintes pour le futur, mais aussi de cet espoir si important pour chacun que les choses puissent s'arranger au fil du temps avec un traitement. Tout le monde a amené ses doutes ici, comme toi. Appris, reçu des autres tellement, donné aussi sans s'en rendre compte. C'est tellement vrai que c'est un bonheur d'avoir trouvé ce site, d'avoir atterri ici après avoir navigué de nuits blanches en nuits blanches sur Internet. Cela aussi, chacun de nous le sait.

La scoliose est une maladie mystérieuse, dure à prévoir, longue à guérir, difficile à déceler. Elle n'épargne malheureusement personne, grand ou petit, quelque soit l'âge. Dans les Histoires d'Enfants, tu trouveras des cas de scoliose très jeune, notamment l'Histoire de Juliette et bien d'autres. Comme je le disais plus haut, chacun a craint et douté face à la découverte de la maladie, un jour au hasard d'un regard de parent plus pointu et avisé bien souvent que l'œil du médecin.

Il va falloir attendre un petit peu, c'est bien souvent le plus difficile, avant d'en savoir plus sur la scoliose d'Eliot. Lorsque vous aurez des radios en votre possession, vous pourrez en savoir plus sur ce qu'il en est mais aussi - le plus important - le chemin qu'il va falloir suivre pour tenir tête à cette scoliose. Parce que le traitement permet souvent d'aider à l'amélioration des choses pour les enfants. C'est vrai que le chemin est long jusqu'à la fin de la croissance mais il permet cependant d'autant plus de réussir à stopper l'évolution, avec tout le chemin qu'il reste à parcourir.

L'essentiel est aujourd'hui que la scoliose ait été détectée. Qu'Eliot soit "entre les mains" d'un médecin spécialiste des scoliose, car celui-ci sera plus à même de suivre l'évolution de la maladie et mettre en place le traitement nécessaire. Pour que les choses aillent mieux pour Eliot, même s'il nous en coûte parfois. En sommeil, en peine, en angoisse pendant tout ce temps où l'on attend.

Meilleures pensées,
Franck
Par eric29
#163996
Merci de vos réponses. Profiter de vos expériences seront d'un grand secours pour moi et mon épouse. Je vous tiens au courant de l'évolution des choses.

Merci encore.

Eric
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Par Biba
#164006
Bonjour et bienvenu sur le site ! :hello
Je comprends que le choc a été rude en apprenant la nouvelle. Bravo à ta femme et à toi d'avoir insisté pour avoir un diagnostic :chance
Votre petit bout est donc suivi au plus près, afin de mettre toutes les chances de son côté pour un éventuel traitement.
Courage et n'hésitez pas à venir en parler !
Bib'bisous :bisous
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Par CelineS
#164072
Bonsoir,
si tu veux tu peus lire l'histoir d'Axel ecrite par celineS.
Nous avons reellement eu un diagnostique de Scoliose vers les 9 mois d'axel donc relativement tot mais malheureusement sans trop nous dire ce qui allait ce passer Les rdv chez le medecin etait toujours de 6 mois en 6 mois afin de controler l'evolution si evolution il y a ...
je te souhaite bonne chance et a bientot
Par marmotte
#164166
Bonsoir !
Je viens te souhaiter la bienvenue sur le site !
Mon histoire a commencé il y a environ 8 mois et le site m'a vraiment aidé, parler de nos ressentis, poser les questions ausquelles on aura des réponses concrètes car les personnes connaissent la maladie pour la cotoyer quotidiennement, alors n'hésites pas d'écrire quand tu en ressens le besoin il y a toujours une oreille pour t'écouter.
Bonne route et à bientôt.
Marmotte.
:bisou1
Par eric29
#164239
Bonsoir à tous, encore merci pour vos réponses ! C'est important de se savoir compris.
J'attends avec impatience les radios d'Eliot (Mercredi matin !). Au fait, a t'on les clichés tout de suite ???
Je m'aperçois que cette histoire de scoliose me hante en permanence. Ce matin, j'étais à la piscine avec ma classe de grande section, et j'ai passé mon temps à regarder le dos de mes élèves ! Voyons le côté positif, je suis imbattable maintenant pour la diagnostiquer !!!

Eric
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Par Rosy
#164258
on est tous, comme cela, rassure-toi! on scrute les dos dès que l'on a l'occasion! oui, en général, tous les radiologues donnent aussitôt les radios. plus que quelques jours à attendre! courage :bisous
Par sandra
#164294
L'angoisse est palpable à la lecture de votre message, vous semblez regarder vraiment le visage des vos interlocuteurs pour trouver des réponses qui ne viennent pas de manière catégorique, ce que vous recherchez.

Je ne sais pas si notre histoire est quelque peu similaire, mon fils s'est aussi fait attendre, est né avec un torticolis congénital, a eu dès ses 3 mois du kiné, puis scoliose remarqué à ses 2 ans (sans doute présente avant). Son récit est l'histoire de Jordan.

Comme vous, la terre s'abattait à ce moment là, et dieu sait que l'attente a été plus que pénible, et pourtant, c'est le temps qui passera qui dictera votre conduite future face au diagnostic et surtout aux moyens d'agir.

Notre orthopédiste nous a dit que normalement chez le jeunes enfants ça peut se remettre tout seul, nous avons donc attendu, par tranche de 6 mois où on refaisait les contrôles, parfois encourageants, parfois empiriques. Cette période est difficile, car tout nous échappe, on ne peut rien faire.

Si je peux me permettre un conseil, ne vous laissez pas submerger par vos émotions, écoutez attentivement ce qu'on vous dit, sans présager, et si décision doit être prise, murissez là...

Bon courage.
Et pleins de :chance pour mercredi
ps : vous repartez avec la radio, avec normalement compte rendu du radiologue.
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Par franck
#164369
Bonjour Eric,

Il est vrai que cette scoliose nous poursuit à sa découverte. On prête un œil plus avisé sur le dos de nos enfants... et même des autres autour. Tout cela est bien normal, comment pourrait-il en être autrement lorsque l'on apprend tout cela brutalement.

J'espère à vos côtés que les radios de Mercredi vous permettront de mieux savoir, de connaître le cheminement qui va suivre dorénavant. En gardant espoir, courage et confiance en demain. Comme le dit Sandra, on ne peut pas changer le cours des choses, il ne nous reste qu'à accompagner, tenir la route sur la distance et garder une confiance en demain pour la transmettre à nos enfants. Coûte que coûte...

Meilleures pensées,
Franck
Par eric29
#164415
Merci à tous pour vos encouragements. Je vous donne des nouvelles mercredi soir.

Eric
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Par franck
#164646
Bonjour,

Une grosse pensée pour vous pour ajourd'hui...

Franck
Par eric29
#164648
Bonjour à tous !
Bon, Ça y est, les radios sont faites, et le diagnostique confirmé : Eliot a une scoliose thoracolombaire gauche/droite d'angulation 30 en thoracique et 34 en lombaire. Finalement, l'aspect clinique ne correspond pas à la radio. J'étais persuadé que la courbure lombaire était minime par rapport à la courbure thoracique et c'est le contraire. Sinon, le rapport du médecin indique une rotation 1x en lombaire (qu'est ce que ça veut dire ???). Et surtout pas d'anomalie vertébrale ou discale, c'est déjà ça.
Par contre, je ne félicite pas le cabinet de radiologie. Déjà, quand on voit la tête des secrétaires quand elles réalisent que c'est un bébé de 18 mois qui passe la scoliose du rachis et qu'elles nous disent :" mais on ne fait pas ça ici !", et quand on voit l'énervement des manipulatrices qui trouvent que notre bout de chou ne se tient pas correctement... Sans parler du médecin qui ne nous reçoit pas et nous dit que notre médecin s'en chargera... Démerde toi Ginette, en restant poli.
Bon heureusement internet existe et me permet de comprendre ce qui se passe.
Vivement le rendez vous avec le spécialiste (dans 3 semaines). Je pense qu'on ne coupera pas au corset. Maintenant, reste à savoir quel type est indiqué pour cette scoliose en particulier. J'espère éviter une mentonnière, de façon a ce qu'Eliot l'accepte mieux, et aussi que ce soit moins visible !
Bon, à bientôt

Eric
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Par franck
#164650
Bonjour Eric,

La radio a confirmé le diagnostic auquel vous vous attendiez. Il va falloir maintenant attendre trois semaines pour rencontrer le spécialiste et savoir quel traitement il préconise. Effectivement, il semble qu’Eliot devra passer par le corset. Là aussi, le spécialiste saura mieux trouver le corset le plus adapté.

Tout cela n’a pas été un moment facile pour Eliot et les siens. La radio, lorsque l’on a dix huit mois n’est sûrement pas chose aisée et difficile d’être rassuré. Dommage aussi que le personnel n’ait pas eu la patience, ou le médecin le tact de vous recevoir pour parler avec lui. Il va falloir patienter malheureusement pour en savoir plus. Gageons tout de même que le spécialiste qui va s’occuper d’Eliot saura vous expliquer les choses, vous rassurer et vous donner de la confiance pour demain. Tout cela est si important pour la réussite du traitement sur la durée. N’hésitez pas à noter toutes les questions qui vous passent par l’esprit pour ne pas en oublier lors du stress du rendez-vous.

C’est un long chemin qui va s’engager pour vous et Eliot. Tout cela semble si pénible, presque irréaliste au début. Notre cœur est à la traîne, on en prend tous un coup. Mais, même si cela semble difficile, vous allez arriver à accompagner Eliot sur le chemin du traitement. Accepter ce qu’il faudra pour arriver à stabiliser et même faire régresser la scoliose. Nous savons tous ici ce que cela coûte. Mais promis, Eliot va y arriver comme il le faut. Sa volonté va vous étonner, j’en suis sûr. Et nous, dans tout cela, on apprend tellement de choses sur nos enfants que l’on ne lâche pas prise...

Meilleures pensées,
Franck
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