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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#253884
espérons que ce corset donnera un bon résultat sur la scoliose de zoé. il est moins contraignant aussi. :bisous
Par crapulie
#255819
Bonsoir,
Aujourd'hui Zoé a reçu son deuxième corset, plus petit que le premier mais qui la tord beaucoup plus.
comme d'habitude elle a été très coopérative sur place, elle rigolait.
mais au moment du coucher elle voulait remettre l'ancien. j'ai failli craquer car elle était très fatiguée et qu'il était tard... elle a tellement ses marques dans l'autre qu'il n'altère pas son sommeil ! mais je me suis dit que si je commençais comme cela on trouverait des excuses longtemps.
elle a fini par accepter le nouveau tout en affirmant "demain, les chiens" (c'est le décor de l'ancien). je crois qu'elle a du mal à s'en séparer, en fait !
et moi, ça me fait drôle aussi. pourtant il était trop petit !!!

on a profité du changement pour passer de l'appellation "carapace" à "corset"... même avec des problèmes de santé, nos petits grandissent !

bonne semaine à tous
Anne
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Par franck
#255825
Bonjour,

Zoé est actuellement dans la période d'adaptation à son nouveau corset. A chaque fois, même si pour nous les choses semblent similaires, il faut que le corps... et l'esprit se refassent à ce nouveau corset.
Il faut toujours un peu de temps pour y arriver. Un peu de larmes aussi malheureusement, cela fait partie de ces moments difficiles. Le plus dur, comme tu le dis, pour les parents est toujours de ne pas craquer, ne pas céder et insister pour que les enfants y arrivent. Cela prend du temps et des efforts mais là aussi, on y arrive à force de patience et d'affection, de partage.

Pour le reste, il y a toujours cette drôle de relation corset/enfant qui nous surprendra toujours. Ce corset bizarre qui fait partie intégrante du corps et de l'esprit de nos enfants... Cet objet qui réclame tant d'efforts de leur part parfois et dont ils ne peuvent, à terme, se détacher sans un peu de chagrin.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#255833
le nouveau corset est arrivé et un peu de mal à l'accepter à ces débuts. il faudra peut-être quelques jours et en attendant, il n'est pas toujours facile de ne pas dire, ok pour remettre l'ancien une nuit...... le corset a fait place à la carapace..... et les chiens, sont-ils toujours là? :bisous
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Par chris
#255867
A chaque nouveau corset il faut un temps d'adaptation.
Les points d'appuis sont nouveaux et le corps a besoin d'un petit peu de temps pour s'y faire, mais Zoé est très courageuse et va vite s'adapater :bisous1
Par crapulie
#257625
Bonjour,
lundi Zoé est allée passer sa radio avec le nouveau corset. Celui-ci satisfait le médecin puisqu'il réduit la courbure à 20°.
De plus Zoé le tolère au moins aussi bien que le précédent.
Alors le couperet est tombé : il faut progressivement augmenter le temps de port, passer à une quinzaine d'heures par jour. Bon, puisque Zoé dort déjà environ 11 heures, ça ne fait pas beaucoup plus !
Pour les derniers jours d'école, j'étais résolue à y aller doucement, ça ne vaut pas la peine de perturber les maîtresses... on a mis le corset une heure plus tôt, après le bain au lieu du coucher. Et on le remet un peu le matin avant l'école.
Eh bien figurez-vous que le deuxième jour, Zoé se lève en réclamant de le garder ! elle est contente de manger avec ! il faut négocier pour l'enlever pour l'école...
pourvu que cela dure !
Bonnes vacances à tous
Anne
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Par franck
#257626
Bonjour Anne,

Zoé vient de passer, tout comme Thomas, sa radio en corset. Comme je le lis, les résultats sont positifs puisque le corset permet de réduire la courbure.
Je lis aussi qu'il va tout de même falloir allonger les temps de port à une quinzaine d'heures par jour. Cela aurait pu être une petite peine pour tous mais Zoé s'en est déjà fait une raison et cela ne semble pas l'empêcher de continuer son bonhomme de chemin malgré tout. Elle le réclame même, comme bien des enfants dans son cas. Voilà qui doit redonner confiance et courage à toute la petite famille pour la suite du traitement.
Il ne reste plus dorénavant qu'à profiter des beaux jours et des heures de liberté pour faire des activités, bouger, profiter de la vie comme toujours. Cela est sûrement le remède le plus efficace.

Bonnes vacances à vous,
Franck
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Par Rosy
#257632
courageuse zoé! les enfants sont vraiment supers! du coup, pour les parents, c'est aussi un peu facile! que cela continue ainsi très longtemps! bel été pour zoé et qu'elle profite bien de ses heures de liberté :bisous
Par crapulie
#259566
Bonjour,
Je crois qu'une fois de plus je vais être un peu longue, une fois de plus je viens vers vous car j'ai besoin de réconfort... chaque rentrée est difficile avec un enfant handicapé, je m'y attendais, mais là je vais craquer.

Enfin, d'abord les nouvelles : Zoé va très bien, elle a bien grandi (106 cm) et continue à progresser dans tous les domaines, parle mieux, et est propre !!! j'avoue que j'ai un peu mis la pression pour cela, avant l'entrée à la grande école et le port du corset une partie de la journée (il fallait le retirer à chaque change, galère !). Un grand pas en avant pour elle et un grand soulagement pour moi !
En ce qui concerne la scoliose, nous avions décidé avec les grosses chaleurs et le regain d'activités physiques pendant l'été, de reporter le port diurne à la rentrée... papa a même pris le prétexte de qq piqûres d'insectes pour ne plus le mettre pdt qq nuits... Zoé a bien senti ce fléchissement des adultes et là, elle l'accepte un peu moins bien, forcément. Mais je redresse la barre doucement et ça va aller. de toute façon je n'ai pas encore son emploi du temps, alors difficile d'organiser les périodes de port...

Je n'ai pas son emploi du temps, car j'ai appris le jour de la pré-rentrée que Zoé ne serait scolarisée qu'à mi-temps... c'est l'éducation nationale qui en a décidé ainsi, c'est à prendre ou à laisser... et bien sûr c'est de ma faute !
Le directeur de l'école ne voulait même pas la voir le jour de la rentrée... elle qui avait fait son cartable et attendait cela avec impatience (et anxiété bien sûr !). Mais là, je n'ai pas cédé.
Pour couronner le tout, l'institutrice a décidé qu'elle ne savait pas ce que Zoé faisait dans sa classe, donc elle met d'abord en place les programmes des autres enfants, puis elle nous dira à quels moments elle accepte de prendre Zoé. Et il faudra bien que je m'organise autour de cela, ainsi que l'orthophoniste, la kiné, le SESSAD... J'avais prévu 14 heures de "nourrice" par semaine, il va me falloir doubler la mise. Je ne sais pas comment je vais m'en sortir financièrement. mais impossible de commencer à recruter maintenant, je ne sais encore pas à quelles heures et quels jours j'en ai besoin...
On m'avait promis une ébauche de programme pour ce WE par mail, nous sommes dimanche 13 h et je n'ai rien. Je ne sais pas si Zoé va à l'école ou pas demain matin !
Mais bien sûr, j'exagère, ils ont beaucoup de considération pour moi et prennent en compte mes besoins d'organisation !!!
J'espère que c'est moins dur pour vous et vous souhaite à tous une bonne fin de week-end.
Anne
Par ly33
#259569
Bonjour Anne,
Après ton message, je me suis permis de venir ici lire ton histoire...j avoue qu elle m à beaucoup émue .elle fait écho à ce que je traverse..malheureusement, j ai peur de ne pas avoir les mots de réconfort dont, je le sais, tu as tant besoin. Cela fait peu de temps que je sais pour ma fille, mais, je commence à avoir des moments ou ça va mieux, ou je garde espoir, relativise et même ris. C est difficile de vivre ce que nous traversons, mais tu n es pas seule, sache le..
Comment ta fille vit elle sa rentrée et l école?
Par crapulie
#259574
oh, Zoé est très contente d'aller à l'école, elle ne comprend pas pourquoi elle y va moins que les copains... tu penses, la grande école, et avec un nouveau cartable !
je pense qu'elle sent ma tension et en souffre un peu mais j'essaie de ne pas trop lui montrer ma rancœur vis à vis de l'équipe, sinon elle va en tenir compte dans ses relations avec eux.
elle est handicapée certes mais reste une petite fille et c'est une véritable éponge à émotions...
bon courage à toi
Anne
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Par franck
#259578
Bonsoir,

Je lis ton message et tout cela me ramène à un post que j'avais écrit sur un autre sujet, ailleurs sur le forum.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7654
Les choses me semblent parfois bien compliquées dans l'Education Nationale, mais pas que dans l'éducation. Dans plein d'autres choses également, plein d'administrations dorénavant bancales qui faisaient la fierté de notre pays auparavant. Je ne comprends pas comment l'on arrive à des situations comme celle-là. Le pire de tout est qu'il semble ne pas y avoir de négociation possible, d'accord que l'on pourrait arriver à trouver. Parfois, on se retrouve face à des murs, des portes définitivement closes comme dans ton cas. Tout cela est accablant.
Je pense surtout à la joie de Zoé d'aller à l'école. De rentrer dans l'école des grands pour la première fois, de devenir une grande... et cette décision soudaine de ne faire les choses qu'à moitié. Comme cela, sans plus d'explications.
Je comprends bien le fait que Zoé soit peinée, déçue, même plus, par cette décision de grands qui interdisent aux petits de vivre une vraie vie d'enfants. Le monde est mal fait. Ceux qui veulent aller à l'école ne peuvent pas et ceux dont l'école se passerait bien ou qui ne veulent pas être scolarisés, menant la vie dure à tous sont conservés au mépris de tous les principes.
J'espère de tout coeur que cette situation se règlera rapidement. Au vu de ton attente, cela me semble mal engagé. Je ne connais pas les possibilités qu'il existe mais je pense que tu pourrais faire un recours plus haut, à d'autres gens peut-être plus à l'écoute.
Pour finir, le plus malheureux dans cette affaire est que dorénavant Zoé sera marquée par cet épisode. Quel que soit le dénouement, il restera toujours ce moment, cette rentrée ratée et la peine faite à Maman. Le plus dur, c'est sûrement cela. La peine que l'on fait aux enfants...

Je t'envoie tout mon soutien en souhaitant que cette situation s'arrange rapidement,
Franck
Par crapulie
#259634
Bonjour,
hier, je crois bien que Zoé a dépassé ses 15 heures de port de corset ! Comme elle est obligée de rester à la maison l'après-midi, je lui ai remis. elle a râlé un peu, a du adapter ses positions de jeux, puis c'était parti ! J'ai dit à la nounou de lui retirer un peu plus tard mais Zoé n'a jamais voulu ! il a fallu une sortie vélo après le goûter pour qu'elle accepte de s'en séparer...
Ce matin, elle ne voulait pas l'enlever non plus. Mais comme la rentrée est déjà bien assez compliquée je lui ai qu'on le retirait pour l'école et elle le reprendra cet après-midi...
Ils sont vraiment étonnants !
Bonne journée à tous
Anne
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Par franck
#259635
Bonjour,

Comme je le dis souvent, nous avons parfois du mal dans nos rôles de grands à comprendre la relation qui lie nos enfants à leur corset. Il y a pour moi un vrai lien presque affectif, une importance attachée à cet objet. Ils comprennent bien son importance pour leur santé et s'en font un élément de vie incontournable. Il y a aussi une sensation que malgré tout, ils sont "à l'aise" avec.
Je me rappelle qu'à ses débuts, Thomas dépassait aussi régulièrement les heures de corset. Nous croyions que cela était "pour son bien" alors on laissait faire. Le médecin nous avait un peu grondé à la visite par la suite en nous rappelant l'importance du traitement mais aussi et surtout de respecter les heures de liberté même si l'enfant ne réclame pas.


En espérant que tout s'arrange doucement à l'école, bonne journée,
Franck
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Par chris
#259696
Bonsoir Crapulie

Franchement c'est choquant un tel comportant de l'école concernant la rentrée de ta fille.
J'espère qu'ils vont vite revenir à de meilleurs sentiments et qu'ils vont pouvoir accueillir Zoé comme il se doit :bisous1
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