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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par crapulie
#241000
Bonjour,
Voici les nouvelles de la consultation de ma crapule.
la radio, avec corset, a de nouveau été faite avec le système EOS. Zoé a un peu bougé en plein milieu mais les manipulatrices ont dit que c'était bon quand même.
finalement il y avait un beau S en plein milieu du dos, les parties métalliques du corset, la colonne, les bords du thorax semblaient en guimauve...
le médecin s'en est accomodé.
Le corset redresse bien la courbure basse, mais elle semble remonter vers les dorsales (ce qui avait déjà été dit la dernière fois).
de plus l'examen du dos montre encore une très forte scoliose avec une très nette gibbosité (moi je la trouve moins nette qu'avant mais plus étendue).
Le dr a dit de continuer comme cela encore 6 mois, et dans 6 mois radio sans corset (on arrête 3 nuits plus tôt) et on verra si on repart pareil ou on rajoute un corset diurne ou on reparle de plâtre...
c'est la première fois qu'il semble prendre au sérieux la scoliose de Zoé... c'est déjà cela. il n'a encore pris aucune mesure.
En dehors de cela je n'aime toujours pas son contact, il ne nous parle quasiment pas, et pas du tout à Zoé. Il la plie et la tord sans rien lui expliquer, et pour elle qui déteste être touchée c'est très dur, elle chouine et se débat... d'autant qu'elle a attendu plus de 3 heures dans les couloirs... mais ça, c'était déjà le cas avec le Pr B !!!
on attend donc mars pour en savoir plus !
bon courage à tous
Anne
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Par chris
#241015
C'est dommage que certains professionnels ne soient pas assez pédagogue avec les enfants, c'est important pour un traitement.
Les résultats montrent l'importance de bien suivre la scoliose de ta fille :bisous1
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Par franck
#241043
Bonjour Anne,

A ce que je lis, les résultats du rendez-vous ne semblent pas des meilleurs. D'après le médecin, la gibbosité de Zoé a un peu augmenté. Peut-être que le corset de Zoé va être changé pour permettre de corriger la courbure haute qui semble mal évoluer. Pour les degrés, le spécialiste ne les mesure peut-être pas parce qu'il préfère se référer aux radios et à l'évolution des examens cliniques. Peut-être pourras-tu lui demander de mesurer la courbure la prochaine fois ou au moins vous indiquer les degrés.

Tout cela, cette évolution, ne rassure sûrement pas parents et enfant. Au-delà de ces mauvais résultats, se rajoute ce rapport plutôt distant avec le spécialiste qui ne ramène pas plus de sérénité. Zoé semble avoir peur de ce Monsieur plutôt froid et de ton côté, la communication semble au point mort. Tout cela est bien dommage, celui-ci pourrait au sortir des consultations expliquer l'évolution et les suites du traitement aux parents et prendre aussi un peu de temps pour motiver et rassurer Zoé sur son traitement... Cela compte aussi sur la durée, cette relation, pour la réussite du traitement.
Il faut tout de même souhaiter avec vous que les choses évoueront bien prochainement et que Zoé évitera d'avoir à passer par le plâtre.

Meilleures pensées,
Franck
Par crapulie
#241045
Bonjour, et merci,
j'ai sûrement été un peu négative hier.
globalement les résultats ne sont pas si mauvais puisque la scoliose n'évolue plus, et que le corset redresse bien les lombaires (Zoé n'a jamais eu 2 courbures, ses vertèbres dorsales sont soudées les unes aux autres). si on avait essayé de mesure les degrés entre les deux même vertèbres qu'en janvier (38°), on n'aurait quasiment pas de courbure, dans le corset.
en mesurant entre les deux vertèbres de la courbure maintenant, il a trouvé 22°, mais la mesure était rendue impossible par le S au milieu de la radio...
en fait je crois que le dr C pensait que l'opération avait libéré des tensions et que le dos allait se redresser, mais il s'aperçoit qu'il n'y a pas d'amélioration, juste une stabilisation. et comme la courbure remonte vers les dorsales, c'est plus embêtant car on risque les troubles respiratoires.
mais il n'est pas encore pessimiste, il commence juste à reparler d'un traitement plus costaud pour nous préparer !
le Pr B mettait un fil à plomb dans le dos de Zoé et mesurait la profondeur et l'amplitude de la gibbosité, et plein d'autres trucs dans son dos, il regardait ses pieds, la faisait marcher, etc ça allait vite mais cela semblait exhaustif.
le Dr C ne regarde que son dos, assise, la plie, ne se fie qu'à son coup d'oeil. ça me fait drôle, à moi, mais il connaît son métier. reste qu'il ne parle pas à Zoé, et ça c'est dommage, je ne sais pas si c'est pareil avec les autres petits ou si c'est le handicap qui lui fait penser qu'elle ne comprend rien de toute façon...
bonne journée à tous
Anne
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Par chris
#241529
Bonjour Crapulie

Tu as peut être vue que cette année l'AG de SP a lieu à Dijon, tu aimerais peut etre venir nous y rencontrer ? ça serait avec grand plaisir.
Toutes les infos sont en haut sur le forum :bisous1
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Par Rosy
#241551
la stabilité semble ressortir de cette consultation, c'est déjà bien. après, faut voir comment tout cela évolue. c'est ainsi que l'on nous mesurait autrefois, avec le fil à plomb. dommage juste qu'il ne soit pas plus ouvert avec Zoé, c'est important tout de même :bisous
Par crapulie
#241789
merci Rosy,
Désolée pour l'AG, mais je travaille le samedi jusqu'à 18h30 alors même Dijon ce n'est pas possible. Je vous souhaite une très bonne journée.
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Par Rosy
#249408
comment va Zoé? j'espère que malgré ce corset, elle peut profiter un peu des joies de la neige. :bisous
Par crapulie
#249424
Merci Rosy,
Zoé ne porte son corset que la nuit (et encore, pas chez papa) alors oui elle apprécie la neige. Elle va plutôt bien et fait bien des progrès. Elle est bien plus droite et déliée dans ses mouvements, et j'ai l'impression que son dos s'est amélioré mais je n'y pense pas trop... on verra avec la radio sans corset en avril !
en ce moment j'ai surtout du mal à la faire manger, c'est un autre problème... et on est en plein dans les interrogations pour son orientation l'an prochain, ça occupe !
Bonne semaine à tous
Anne
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Par chris
#249466
Zoé semble mieux équilibrée avec le corset, reste plus qu'à espérer que le prochain controle va confirmer cette impression :bisous1
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Par Rosy
#249490
pas évident tous ces problèmes qui se rajoutent! je suis contente de lire que zoé va bien et que les progrès sont là :bisous
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Par franck
#249563
Bonjour,

La scoliose de Zoé semble, à te lire, se tenir tranquille. Cela est une bonne nouvelle. Pour le reste, un souci chasse l'autre. Il va dorénavant falloir que Zoé se trouve une orientation scolaire. Cela demandera sûrement un peu de réflexion mais elle trouvera et y arrivera accompagnée des siens comme toujours.
Il ne reste qu'à retrouver l'appétit et tout ira pour le mieux. La radio d'Avril saura livrer le verdict que tu attends avec patience. Il faut espérer que celui-ci sera bon comme espéré. Il reste à souhaiter que Zoé arrive de temps en temps à porter son corset la nuit chez son Papa, celà ne pourra que lui être bénéfique.

Meilleures pensées,
Franck
Par crapulie
#250912
Bonjour !
une autre année, on courra peut-être pour Scoliose et Partage ?
htp:(Espace Modéré)
merci d'avance
Anne et Zoé

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Par crapulie
#253851
Bonjour,
Voici des nouvelles du dos de Zoé qui a vu l'orthopédiste hier avec une radio sans corset depuis 3 jours.
la courbure lombaire est passée de 38 à 32°. par contre la gibbosité thoracique augmente.
le médecin n'est pas satisfait du résultat, il pensait qu'avec un dos souple comme celui de Zoé on obtiendrait une meilleure diminution de la courbure lombaire.
par conséquent et malgré la rotation des vertèbres thoraciques il prescrit un autre type de corset, un GTB, qui redressera mieux les lombaires mais ne maintiendra pas les dorsales, et il nous prévient que peut-être cela ne marchera pas car si les dorsales s'agravent on rechangera rapidement. Et si cela se passe bien elle le portera jour et nuit et non plus que la nuit.
comme le médecin était très en retard, les mesures n'ont pas pu être faites hier, on va devoir retourner deux fois à Lyon pour ce nouveau corset...
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Par franck
#253858
Bonjour,

Le médecin de Zoé semble décidé à changer son corset. La correction apportée par celui-ci ne semble pas lui apparaître suffisante. L'important est déjà que les choses ne se soient pas aggravées et ce corset, même s'il est moins efficace que prévu, aura eu son importance.
Je connais bien le corset que va porter Zoé. Ce GTB était le dernier corset qu'a porté Thomas. Il est vrai qu'il est très court et donne l'impression de rentrer très loin dans les hanches côté opposé à la courbure. Il est petit, ne se voit presque pas et il rend la vie plus facile aux enfants en corset. J'espère sincèrement que celui-ci donnera de bons résultats pour Zoé. Je croise les doigts avec vous. En tous les cas, notre famille garde un bon souvenir de ce corset.
Je pense d'ailleurs que le corset de Zoé est fait aux établissements L... à Lyon, comme celui de Thomas l'était. L'équipe médicale là-bas est très professionnelle et attentive. Tout ira pour le mieux avec eux, pas de doutes.
Il reste à espérer qu'avec ce nouveau corset, Dame Scoliose se tiendra à carreau et que rien ne s'aggravera au niveau thoracique car ce corset est effectivement assez court. Mais il faut faire confiance à l’expérience du médecin qui sait où il va, je pense.

Meilleures pensées,
Franck
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