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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#281614
Zoé est vraiment pris entre les 2 et pense faire de son mieux en espérant comme tu le dis, faire plaisir à chacun. sa situation n'est pas facile et espérons qu'un jour elle arrive à faire plier son papa pour qu'il l'aide à le mettre. :bisous
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Par franck
#281622
Bonjour,

La relation entre les enfants et leur corset est toujours surprenante. Ils arrivent au fil des jours à oublier qu'ils le portent. Cela nous étonne toujours, nous les grands. Pour le reste, dommage que le papa de Zoé ne l'oblige pas à suivre le traitement. Cela semble ennuyer Zoé et doit, comme je le comprends bien, te mettre de mauvaise humeur. Difficile pour Zoé aussi de gérer cette différence de jugement entre les parents, je pense. Les enfants comprennent plein de choses et le discours inverse que lui propose son papa doit la contrarier. Peut-être pourrait-elle lui en parler avec ses mots d'enfant, lui expliquer qu'elle veut suivre son traitement même chez son papa. Tout cela doit en tous les cas être compliqué pour elle... tout en nuisant à son traitement lorsqu'il est suivi "à mi-temps". C'est sûrement ce dernier point le plus dommage.

Meilleures pensées,
Franck
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Par noeru kitsune
#281652
Quelle horreur, j'essaie de me mettre à sa place et, pour des raisons différentes, je sais ce que c'est d'avoir peur de son père. En fait, je crois que la scoliose est dans mon cas le seul sujet où mes parents (divorcés aussi) étaient d'accord !

Si elle reste souple, il est important qu'elle porte bien son corset, car le manque de musculature fera que, sans son corset, la scoliose risque de s'aggraver. Ce n'est pas parce que ce n'est pas le cas maintenant qu'il faut négliger cette possibilité...

Est-ce qu'elle fait un peu de sport en dehors de l'école ? J'ai moi même porter pendant plusieurs années le corset toute la journée, et aujourd'hui, les médecins disent que peut être le manque de musculature a eu une incidence sur ma scoliose. L'idéal serait d'avoir des muscles et le corset, mais ce n'est vraiment pas facile, et chaque corps et différent... Mais si elle est très souple aussi, peut-être qu'il faut vraiment être vigilant.

Après, je sais que c'est pas évident pour une maman divorcée de faire comprendre des choses au papa, ma maman a eu beaucoup de soucis avec ça. Est-ce qu'en parler aux médecins pour les avertir pourraient aider ? Et est-ce qu'elle ne porte pas le corset chez lui par "envie" ou obligation de son papa ? Parce que j'ai l'impression selon vos mots qu'elle craint son papa (ce qui est souvent le cas quand on est jeune, on veut plaire à notre père et on ose pas le contrarier...).
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Par chris
#281769
Bien dommage que le papa n'a toujours pas compris l'importance de faire soigner correctement sa fille et ne te soutienne pas dans cette démarche, car au milieu de tout cela c'est ta fille qui ne sait pas où est le meilleur pour elle.
Mais en tous les cas c'est très bien de ta part d'avoir continué à tenir tête et apporter les meilleurs traitements possibles pour ta fille :bisous1
Par crapulie
#285466
Bonjour,
La semaine dernière Zoé a eu sa visite de contrôle avec radio sans corset.
Le résultat est bon : toujours 23° en dorsal (stable) mais 20° en lombaire (amélioré). Zoé porte 18h/24 son corset qui ne "s'occupe" que de la courbure lombaire, donc c'est très bien.
Nous avons pris des mesures pour le 4ème compagnon du dos, qui sera livré le 30/12... avec des étoiles cette fois mais sinon on reste sur le même modèle.

J'en profite pour souhaiter à tout le monde de très bonnes fêtes de fin d'année...
Anne
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Par franck
#285478
Bonsoir,
Les résultats sont satisfaisants car ils ne démontrent pas d'aggravation. Là est l'essentiel. A chaque jour suffit sa peine. Probablement que la courbure lombaire est la courbure principale, celle qu'il faut le plus surveiller. La deuxième est sûrement sous surveillance aussi mais son tour viendra, s'il le faut.
Pour le reste, Zoé va rencontrer prochainement sn nouveau compagnon de lutte pour continuer à l'aider sur le chemin du traitement. Il faut espérer que celui-ci sera aussi solide et efficace que ses prédécesseurs. Le temps passe et les corsets se succèdent au rythme de la croissance.
Peut-être que les étoiles sur le corset de Zoé permettront de rêver que tout continuera pour le mieux encore longtemps jusqu'à la réussite définitive de ce long traitement... Qui sait, pourquoi ne pas fermer les yeux et y croire un peu en ces temps de Noël, de douceur et de rêves d'enfants ?
Bonnes fêtes à vous,
Franck
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Par Rosy
#285489
déjà le 4è compagnon comme tu l'appelles! en tous les cas, les résultats sont stables et ça c'est l'essentiel. espérons que cela va encore continuer longtemps, en tous les cas, les étoiles seront de la partie pour un bout de temps! :sapin3
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Par chris
#285522
Bonsoir Crapulie

Les résultats pour Zoé sont stables c'est encourageant, le but du corset étant surtout d’empêcher la scoliose d'évoluer
Par crapulie
#285991
Bonjour,
Eh bien, j'avais mal compris lors de la consultation, le nouveau corset (avec les étoiles) est bien différent des deux précédents et semble cette fois prendre en charge les deux courbures. il tient les deux hanches et s'arrête sous les aisselles, les remontant un peu. Il y a un gros espace libre devant pour la poitrine encore absente, et un ou deux trous d'aération derrière.

J'avoue que cela fait un peu mal de voir ma crevette coincée là-dedans, et pour elle aussi c'est un gros changement. Elle a perdu en autonomie (mettre ses chaussures, ramasser un crayon, ...) mais elle s'adapte vite. je lui ai mis de plus en plus sur une semaine, et finalement elle est arrivée au temps de port du précédent plus vite que je ne l'avais prévu !!!
Elle est épatante !

Bonne année à tous !
Anne
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Par franck
#285994
Bonjour Anne,
Bonne année à vous. Zoé semble avoir le même corset que Thomas dorénavant. Un corset "de grand" qui couvre l'ensemble du tronc. Difficile effectivement de voir nos enfants coincés au départ. Heureusement qu'ils retrouvent rapidement leurs marques, cela nous aide à retrouver le sourire... Reste à souhaiter que les résultats soient à la hauteur de l'investissement et tout ira pour le mieux.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#286001
Effectivement, là le corset est fait pour corriger les 2 courbures, le maintien est total. les mousses supplémentaires seront surement un peu difficiles à supporter au départ, mais ta fille s'y fera, comme elle le fait à chaque fois!
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Par chris
#286067
Bonsoir Crapulie

Avec l'arrivée du nouveau corset c'est une nouvelle adaptation, celui ci n'a pas de minerve mais il couvre plus la cage thoracique.
Mais tu verras que ta fille va vite trouver des astuces pour ses gestes du quotidien
Par crapulie
#307438
Bonsoir
Eh bien nous revoilà après une bien longue absence...
Zoé a été bien handicapée par le corset décrit précédemment, puis elle n'a eu que des corsets en hypercorrection nocturne. Elle était et est toujours bien contente d'être libre la journée. Elle a bien assez de difficultés par ailleurs. La courbure lombaire a gentiment augmenté (30, 35) mais le docteur restait confiant car le dos était souple et la croissance limitée. On est entrées dans une phase de routine à vivre avec cette dure épreuve du soir mais plus le temps passait plus on croyait s'en sortir...
Aujourd'hui douche froide la scoliose "s'est complètement échappée, et très vite", a t'il dit, en parallèle avec la poussée de croissance qui est bien attaquée maintenant. 49 degrés... et on va droit vers l'operation.
Il me propose une technique opératoire différente qui existe depuis 2010 et est pratiquée en France depuis 2015 avec selon lui de bons résultats. Il s'agit d'aller visser une sorte de ficelle le long des vertèbres, en passant par le flanc. Une fois la ficelle en place c'est la croissance qui la tend et redresse les vertèbres . C'est moins risqué moins invalidant (le dos reste souple), la récupération est rapide...
Il m'a montré des radios qui sont effectivement impressionnantes. Le seul problème c'est qu'il faut poser le système pendant la croissance sinon ça ne marche pas, donc là pour zoé c'est une urgence... septembre au plus tard
Sinon il prédit une arthrodèse d'ici quelques mois.
Vu comme ça c'est attirant, cela fait des années que je me motive pour les corsets pour éviter l'arthrodèse...
Est-ce qu'un autre enfant / ado à déjà essayé cette opération ? Y a-t-il un topic où on l'évoque ?
Merci d'avance et bon week-end à tous
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Par franck
#307440
Bonsoir,
En d'autres moments, je me serais réjoui de votre retour. Mais là, difficile de sourire. Malgré vos efforts et ceux de votre fille, la maladie a su prendre le dessus et les médecins parlent dorénavant d'opération. Dur à accepter au vu des efforts fournis, des sacrifices consentis au traitement... J'imagine bien votre peine.
On pourrait vous dire que le corset aura au moins permis de ralentir l'évolution ou autre chose. Mais rien n'y fera et je le comprends.
Alors, je souhaite avec vous que l'opération, si elle doit avoir lieu, soit une réussite permettant a Zoé de vivre avec réussite sa vie. Bien sûr, il faut voir ce qui sera proposé comme solution operatoire, se renseigner sur cette méthode. Et peut-être prendre un deuxième avis pour être sûrs. En sachant que le temps presse comme tu le dis pour la méthode proposée. Dur. J'espère que quelqu'un ici connait cette méthode et saura vous renseigner, vous aider.
Je vous envoie en tous les cas plein de force et tout mon soutien à Zoé
Courage à vous,
Franck
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