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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par bablie59
#167041
Merci à vous tous pour vos encouragements!!!!!!!!!!!!!
A bientôt!!!!!!!
Par coco30
#167085
:chance C'est super encourageant pour la suite du traitement ... :bisous
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Par franck
#167089
Bonjour,

Les résultats semblent positifs, en plus Lalie grandit en ce moment sans que la courbure ne bouge. Les choses semblent bien se passer et l'on s'en réjouit avec vous. Si le corset commence à être juste, peut-être qu'un changement de corset est prévu pour bientôt...

Bonne continuation d'ici là à vous,
Franck
Par marie22
#167117
Les résultats sont trés encourageant !!bonne continuation.
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Par bablie59
#179735
Je viens ce soir vous donner des nouvelles de Lalie!!!!!

Tout va très bien!!!
Ma princesse voit l'appareilleur demain pour le moulage de son 3ème corset!! Elle a refait une radio et de 14° sans le corset depuis 1 heure fin avril, elle est passée à 13°début septembre sans le corset depuis OH LALA près de 2 mois!!!. J'étais vraiment stressée à la lecture de la radio car pour tout vous avouer, avant l'été le médecin nous avait permi de le mettre la nuit et aussi la journée si le soleil n'était pas au rendez-vous!!! Mais il a fait très chaud 15 jours en juillet, et je n'ai pas eu le coeur de lui mettre pendant cette période et je n'ai jamais su lui remettre depuis tout ce temps!!!! Je sais c'est pas bien!!!!....... Et j'ai honte car à aujourd'hui Lalie a dans son établissement scolaire des copains en fauteuil et moi je fais tout un plat pour un corset!!! excusez moi pour tout ces enfants!
A ce jour Lalie est entrée dans sa nouvelle école à l'iem et elle a donc aussi changé de médecin qui travaille avec l'ancien et après avoir vu les radios, elle a confirmé que Lalie repasse à un corset de nuit, en continuant la vigilance et les séances de Kiné qui se font maintenant dans son école par des professionnels de ce genre d'handicap (car il faut dire qu'avant c'était 1kiné libéral qui venait 2 fois/sem.à domicile et restait à peine 20 minutes et si lalie n'avait pas envie de travailler il repartait aussi vite!!!)
Voilà les bonnes nouvelles mais par contre Lalie va devoir mettre des coques dans ses chaussures car ses chaussures orthopédique ne suffisaient pas!!!!!!!
Voilà gardez courage car il se peut que parfois la scoliose se réduit au fur et à mesure que l'enfant se muscle!!!!!!
BISOUS A TOUS LA MAMAN DE LALIE
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Par Rosy
#179746
c'est super! la scoliose de lalie réagit bien et là voilà encore autorisée à ne porter son corset que de nuit. et de plus, prise en charge par un kiné qui lui donne plus de temps! :bisous
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Par franck
#179862
Bonsoir,

Malgré l'angoisse qu'a suscité le rendez-vous, les résultats sont bons pour Lalie. Elle va continuer à porter son corset uniquement de manière nocturne. Le suivi semble s'améliorer au niveau de la kiné et c'est une bonne chose. Cela va permettre de mieux aider Lalie dans son traitement.

Il ne reste plus qu'à mettre en place son nouveau corset et s'appliquer dorénavant avec exactitude au protocole de port fixé par le médecin pour que tout continue bien pour Lalie.

Meilleures pensées,
Franck
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Par franck
#223201
Bonsoir,

A ce que j'ai pu lire sur une autre histoire, la scoliose de Lalie connaît en ce moment des hauts et des bas mais semble rester en définitive plutôt stable. L'essentiel dans cette maladie est bien souvent que les choses n'évoluent pas, bien qu'il soit difficile de se satisfaire de ce résultat "qui ne bouge pas". On voudrait tellement que le traitement permette à nos enfants de regagner du terrain sur la courbure.

Le port du corset nocturne est, comme tu le dis, une très bonne chose pour Lalie. Cela lui permet de garder une vie "normale" à côté du traitement durant la journée, loin des yeux de tous. Il n'y a pas de raisons pour que cela change, les résultats de Lalie étant stables. D'autant plus qu'elle ne semble pas encore en période de forte croissance. Mais je comprends bien les angoisses qui saisissent chacun de nous à l'approche des examens prochains...

Pour le reste, ta question sur le ressenti des enfants est commune à beaucoup de parents. Je me la suis pour ma part posé mille fois, peut-être. Comment nos enfants vivent-ils cela ? Est-ce dur, invivable ou cela est-il supportable ? Mon fils, au travers de son traitement, ne m'a jamais répondu sur ce ressenti et je n'ai d'ailleurs jamais osé lui en parler. C'est toujours lui qui l'a fait en nous rassurant sur le fait qu'il lui arrivait d'oublier qu'il portait son corset certaines fois, sur sa sensation d'être bien avec malgré tout. La seule chose dont il avait besoin en ces jours là était notre affection, notre soutien. Notre présence auprès de lui. Tout cela, je pense que tu le fais bien et cela est déjà essentiel pour la suite...

Meilleures pensées,
Franck
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Par bablie59
#223267
Merci Franck, ça m'a fait du bien de te lire, j'en ai eu les larmes aux yeux de voir qu'on est pas seul !!!

Car le papa de Lalie ne vit pas les soucis au quotidien " il travaille en déplacement dans le France entière" et du coup ne comprend pas toujours mon mal-être!!!!!!!!!!!

Depuis la naissance de LILI je suis seule à accuser les coups face aux médecins et c'est pas toujours facile!! Même si le papa entoure beaucoup sa fille !!!!!!!

C'est tellement bizare, je trouvais que dans le bain la scoliose de Lili se voyait beaucoup moin!! J'étais du coup confiante chez le radiologue!!!!!!

J'ai hâte d'être à mardi soir pour récupérer lalie à son école et j'en profiterai pour voir sa kiné de l'école pour qu'elle me dise (elle aura le temps de voir avec le médecin la radio car Lalie partira avec ses résultats du matin en taxi)!!

Je te remercie sincèrement d'être toujours là pour soutenir les parents!!!!!

Je te souhaite ainsi qu'à ton petit Thomas et le reste de ta petite famille une très bonne année 2012 :bisous1
Sabine
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Par Biba
#225175
:bonjour Lili a dû avoir son 3ème moulage, comment ça se passe avec son nouveau corset ?

On attend de vos nouvelles, d'ici là, Bib'bisous :bisous
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Par bablie59
#225181
Bonjour Biba et meilleurs voeux à vous!!!

Oui Lalie va faire son 5 ème moulage "déjà", elle aura bientôt 7 ans et la taille d'une enfant de 5 ans!!!!
Ma pitchounette a passé une radio de contrôle il y a presque 1 mois et sa scoliose a bougé 16° lombaire et 19° dorsale!!!
Je suis pas très bien en ce moment car lili va reporter un corset 23/24!!!
Difficile pour maman de voir sa petite puce prisonnière dans ce corset!!!
La nuit cela passe, mais le jour WAOUH!!! elle a déjà porté un corset de jour il y a 3 ans!!!! Je suis en train de changer toute ses vêtements!!!
J'appréhende l'été "j'ai vu des petites robes boules sympas sur vert baudet"
Je lui fais faire des petits exercices que la kiné m'a fait voir, j'espère pouvoir la muscler un peu "en secret j'espère que cela l'aidera à mieux tenir son dos"!!!
Ie corset arrivera dans 15 jours!!!!!!
Merci de prendre des nouvelles de Lalie
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Par Rosy
#225189
eh oui, dur, dur de devoir retourner au corset de jour aussi, mais hélas pas le choix. la courbure recommence à bouger dans le mauvais sens, alors il faut vite réagir. c'est bien si ta puce fait sa gym à la maison, histoire de garder de la souplesse! :bisous
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Par franck
#225305
Bonsoir,

La scoliose semble de nouveau faire des siennes et pour arriver à contrecarrer ses desseins, il va falloir revenir au corset de jour. Pas le choix.
Comme l'on dit toujours, Lalie va "s'y faire". Mais bon, il restera toujours ce sentiment difficile, partagé entre l'importance de soigner son enfant et ce corset qui vient contrecarrer la vie de tous les jours et se mettre entre les enfants et leurs parents pour leurs câlins.
Il va falloir encaisser, là aussi on "y arrive toujours", mais bon. Maman semble déjà avoir repris la main et ne s'en laisse pas compter. La garde-robe sera la première à redonner du courage et le sourire avec plein de nouveaux vêtements pour le confort... et essayer de cacher un peu ce corset que nos coeurs ne voient que trop bien, souvent. Il y a même un peu d'exercices de prévus pour ne pas s'en laisser compter, ne pas laisser la part belle à la scoliose qui fait des siennes. Il ne restera plus qu'à garder le cap et tenir bon au fil des jours pour espérer l'emporter...

Meilleures pensées,
Franck
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Par bablie59
#225370
JE VOUS REMERCIE A VOUS QUI PRENEZ LE TEMPS DE NOUS LIRE ET DE NOUS ENCOURAGER!!!!!!

Oui maman reprend un peu le dessus, et on essaye de trouver de jolies petites robes pour que Lalie reste coquette, mais aussi à son haise dans ses vêtements et puis pour cacher un peu le corset "c'est vrai!!!!!"
Je sais que je m'y ferai, il faut juste un peu de temps!!! Quand à Lalie aucun problème, le corset de nuit "le week-end" elle l'enlève de 2 heures voir+ après être réveilllée!!! Donc je crois vraiment qu'elle ne dira rien!!!!
Certainement plus difficile l'été !!!! ON VERRA A CE MOMENT LA!!!!!!!!!!
:bisou1
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Par chris
#225476
Bonsoir Babblie

La scoliose c'est un traitement long mis en place avec des incertitudes, des hauts et des bas.
Lalie est dans une phase ou il faut redoubler la vigilence mais les enfants s'adaptent souvent très bien.
C'est pas facile pour les parents, mais ce traitement est important pour combattre la scoliose de ta fille :bisous1

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