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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par bablie59
#163035
Bonjour je suis nouvelle sur le site.
Je suis maman de Lalie 5 ans!! elle est suivit à lille et au
camsp pour un retard global des acquisitions!!! Lalie a marché à 35 mois et aujourd'hui elle ne fait pas encore de phrase!!!!!!!!
Elle rentrera en IEM en septembre!!!
Lalie est suivie aussi pour une scoliose hypothonique!!!
Elle a porté un corset à l'age de 3 ans de nuit seulement
Maintenant elle porte un corset jour et nuit depuis 7 mois!!!!!
(A SAVOIR QUE L'AGE OSSEUX DE LALIE EST DE 3ans)
au début qu'elle a porté son nouveau corset (jour nuit) elle a refait une radio qui montrait une angulation lombaire gauche de 14° avec le corset et sans 22°
et une courbure dorsale à 16° avec corset et sans de 19°!!!
aujourd'hui je me questionne à savoir :
si elle portera longtemps se corset??????????,
si il n'y a pas possibilité qu'elle revienne sur un corset de nuit seulement????

elle revoit son docteur le 8 avril qui lui fera certainement refaire une radio
de controle!!!!
mais j'ai besoin d'avoir des témoignages car je vie mal le fait que ma puce
doit porter se corset!!! en hiver il est caché mais les beaux jours vont revenir
et la chaleur aussi et ce n'est pas agréable pour elle.!!!!!!!!
Même si c'est pour son bien, c'est pas facile!!!!!!!!!!!!!!
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Par Rosy
#163039
bonjour maman de lalie et bienvenue à toi sur le site. oh que non, ce n'est pas facile de voir sa puce porter ce corset. mais je crois hélas, qu'il n'y a pas le choix car la scoliose continuerait à s'aggraver vite fait en risquant de créer d'autres problèmes. malheureusement, si le spécialiste préconise le corset 23/24h c'est que vraiment il le faut ainsi, seulement un de nuit ne serait pas suffisant. en général, un corset se porte quelques années, tant que la croissance n'arrive pas au bout car le risque évolutif est là. comment lalie accepte t' elle son corset? en lisant les témoignages d'enfants, tu peux voir qu'ils vivent bien leur jeunesse malgré le corset. c'est en général plus difficile pour les parents autour. n'hésites pas à venir ici nous t'assurons de notre soutien. :bisous
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Par bablie59
#163041
bonjour rosy, merci pour ta réponse!!!!
Lalie accepte pour le moment bien son corset, elle a eu juste un passage de quelques jours où elle refusait de le mettre!!!!!
C'est moi qui fait un blocage, même si c'est pour son bien ,je ne lui fais pas voir!!! mais les calins avec se bout de plastiqued entre elle et moi c'est!!!puis c'est galère pour lui trouver des vêtements!!! et puis l'été va arriver et là c'est galère j'ai chaud pour elle et comme elle ne parle pas encore je ne sais pas ce qu'elle ressent!!!!!!!!!!!
Par FondationCotrel
#163042
tu es sa maman, je suis certaine que tu sauras la comprendre
tiens bon... pour elle.
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Par franck
#163069
Bonjour Bablie,

Je te souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum. Je vois que Lalie connaît depuis déjà quelques temps le corset et la vie qui va avec. Chacun de nous ici sait ce que cela représente pour les parents mais aussi pour les enfants.

Chacun de nous ici s'y est fait à sa manière, comme toi. Le corset a pris sa place parmi la famille mais il reste toujours ce morceau de plastique, comme tu le dis, entre nous dans nos câlins ou nos affections. On s'y est fait mais on ferait bien sans, ai-je coutume de dire souvent. Moi aussi, j'ai mal vécu son arrivée. Cela m'a fait de la peine et me dérange encore de temps à autre, 3 ans après. Mais, pour le bien-être de Thomas, je m'y suis fait bon gré mal gré. Et puis, l'importance de ce traitement nous a aidé à garder notre courage pour chaque jour et l'aider à guérir. Et puis, en grandissant, les enfants trouvent leurs marques vis à vis du corset et vivent avec le traitement sans trop en prendre ombrage même s'il existe des moments ou les choses sont plus dures. Ce qui est normal.

Pour répondre à ta question sur le temps de port, c'est le médecin qui sait. Il arrive, au gré des humeurs de la scoliose ou de la croissance plus ou moins rapide, que le protocole se resserre ou soit allégé au fil du traitement qui dure plusieurs années. Rien n'est jamais perdu ou gagné. Un manque de surveillance peut laisser progresser la scoliose et un traitement trop long démotiver l'enfant. Alors, il faut bien jongler avec cela lorsque l'on est dans la peau du médecin pour y arriver. A l'inverse, lorsque les choses s'améliorent, il arrive que le protocole se réduise. Mais pas que le port du corset ne soit plus d'actualité, malheureusement. C'est vrai que les chaleurs ne sont pas faciles en corset, mais il faut tenir tout de même malgré la peine que cela nous fait pour nos enfants.

Enfin, pour en finir, Lalie ne parle pas. Elle ne peut donc pas, comme tu le dis, exprimer ses sensations, ce qu'elle ressent. Mais lorsqu'elle parlera, je suis sûr qu'elle saura dire à sa Maman qu'elle l'aime très fort, qu'elle a beaucoup d'affection pour elle quelque soit son traitement, malgré le corset. Sûrement qu'elle aussi aimerait faire autrement mais le corset n'empêche pas l'amour de passer. Il donne une enfance un peu différente des autres, mais pas pire à en juger les récits des grands. Lalie aime sûrement plus que tout les câlins de sa Maman, aujourd'hui comme demain, même s'il faut qu'il y ait ce corset au milieu...

Si tu veux mieux nous connaître et connaître l'Association Scoliose et Partage, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck
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Par franck
#164705
Bonjour Bablie,

Je viens de lire ton message sur l'Histoire d'Eva. J'espère que le rendez-vous d'Avril donnera de bons résultats qui permettront à ta fille de porter un peu moins son corset cet été. C'est vrai que les choses sont moins faciles l'Eté pour les enfants. Mais malheureusement, la scoliose ne prend jamais de vacances et il faut toujours la surveiller.

Le protocole varie bien souvent d'un médecin à l'autre, d'une scoliose à l'autre. L'évolutivité est un des critères importants qui influent sur ce protocole. Gageons que les efforts faits porteront leurs fruits et que le médecin vous donnera un peu plus de liberté pour profiter de l'Eté...

Tout l'amour, toute l'affection que tu donnes à ta fille lui permettent sans doute de tenir tout au long du traitement. Même si ce n'est jamais facile de trouver ce corset au milieu de nos gestes d'affection. Le plus important est que les choses s'améliorent pour demain. Son enfance n'est pas gâchée, nous avons tous eu un jour cette peur. tout juste un peu différente mais sûrement remplie encore plus d'affection...

Meilleures pensées,
Franck
Par coco30
#164719
Bonjour Bablie et bienvenue à toi et à Lalie.
Je découvre le parcours de Lalie. Sa scoliose hypotonique et son traitement par corset présentaient dèjà au dernier contrôle une réductibilité de ses courbes. Je serai de tout coeur avec vous pour ce Rdv du 8 avril et vais espérer que les résultats encourageants se poursuivent :chance
Je t'envoie plein de courage et d'énergie ... au plaisir de te lire :bisous1
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Par Rosy
#164723
nous souhaitons tous que le résultat du prochain contrôle soit une fois de plus positif et peut-être un peu moins de port du corset....en vue de l'été! hélas, oui, la scoliose elle, est toujours là et ne prend pas de vacances, alors faut toujours rester vigilent et suivre le traitement. c'est vrai, pas facile pour une maman de voir son bout chou dans son corset. mais son futur en dépend. accroche toi. :bisous
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Par nelle
#164743
Bonjour à vous,

Je suis la maman d'Eva, presque 6 ans. Tu connais son histoire...j'ai vu que tu y a laissé un message, merci.
En effet, porter un corset le jour n'est certainement pas facile, les vêtements, la chaleur...sacré organisation. Pour l'instant, Eva ne le porte que la nuit mais cela dépendra certainement de l'évolution...La nuit seulement, j'admets que ce n'est pas très contraignant...
En tout cas, chaque scoliose est évidemment unique, il est difficile de savoir quoi faire...Mais en le mettant jour et nuit, c'est sûr, vous optimisez les chances de réussite...
Je vous souhaite vraiment bon courage et surtout...de l'optimisme!
Nelle
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Par Rosy
#164945
:bravo à toi pour les astuces que tu as trouvés et décrites sur l'histoire de émie, concernant la propreté avec le corset. :bisous
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Par nelle
#166982
Bonjour!
Je viens aux nouvelles, car je crois me rappeler qu'il y avait un rdv important le 14 avril...
Quels sont les résultats??
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Par bablie59
#167011
Bonsoir Nelle,
effectivement nous avons fait la radio!!!!
et la scoliose de Lalie est passée de 22° à 14° cette fois sans le corset (que j'avais enlevé 2 heures avant!!!!!)
de plus le radiologue m'a dit qu'elle pourrait être moin car Lalie bougeait comme un ver!!!!!!!
Je suis heureuse!!!! j'attends de revoir le médecin mardi 27.
J'ai revu l'appareilleur qui a constaté que le corset était très juste et ses chaussures aussi!!!!!!!!
Lalie a prit 3 cm en taille depuis février!!!!!!
Je vous donnerai des nouvelles la semaine prochaine!!!!
Merci Nelle d'avoir pensez à Lalie!!!!!!!
Bonne soirée à vous et à votre petite famille!!!!
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Par chris
#167019
:bravo c'est super, le corset fonctionne bien et la scoliose régresse, y'a plus qu'à continuer ainsi pour la combattre au mieux :bisous1
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Par aryxtra
#167030
:bravo1 à Lalie !
C'est super, le corset marche et fais régresser la scoliose ! :1er

Bonne continuation, Lucie :bisous
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Par Rosy
#167032
:bravo pour ce bon résultat. souhaitons que la suite sera tout aussi bonne. :bisous

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