Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par CelineS
#156372
Bonjour à tous et à toutes, je m'appelle celine et je suis nouvelle sur ce forum.
Voici l'histoire de notre petit Axel.
Il est né en Avril 2007 avec 1 mois d'avance.Il a été diagnostiqué dans les jours qui ont suivis sa naissance une malformation rénale et au depart un torticolis congénital.Il a été suivi et opérés des reins (reflux vesico uretero renal) en juillet 2007 et septembre 2007:aujourdhui de ce cote la tout est ok.
Par contre il a ete diagnostique une scoliose malformative congenitale située haute (cervicale)(angle d'inclinaison 51°).Nous savions à quoi nous attendre car tous les 6 mois nous faisons une radio de controle.Aujourd'hui ca y est, le Corset Milwaukee a été prescrit.Nous avons rendez vous le 18/12 pour le moulage.Nous ne savons pas comment ca va se passer, si Axel va bien l'accepter et bien sur nous avons une foule de questions ...que vous vous etes certainement poser .Nous serions ravis de recevoir des temoignages et d'echanger nos impressions.
Merci à vous tous
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Par Nanou86
#156378
Bonsoir Celine,
Tout d'abord je te souhaite la bienvenue sur le site, tu as frappé à la bonne porte, ici, que des encouragements. On en a tous besoin a un moment ou à un autre, alors poses toutes les questions que tu as, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et te rassurer.
Ma fille porte un corset depuis 1 an, un cheneau, elle a bientôt 14 ans, tu peux lire son histoire sous le pseudo mimi--princesse.
Quand on a découvert sa scoliose, je n'ai pas compris de quoi on me parlait, quand j'ai vu a quoi allais ressembler son corset, on a pleuré toutes les deux. On a prit conscience de ce qui se passait. Mais maintenant elle porte son corset 21h/24h et elle fait plein de choses, de l'équitation, de la danse modern jazz, elle fait du sport au collège et elle a une vie bien remplie. nos enfants ont une capacité d'adaptation qui nous surprend. Tu verras ton petit Axel va t'épater !
Courage à toi :bisous1
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Par natty25
#156389
Bonjour,
Natty a eu son premier corset MLK à 2 ans. Tu peux lire notre histoire... Bon courage.
Géraldine
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Par franck
#156395
Bonjour Céline,

Je te souhaite à mon tour la bienvenue parmi nous. Je suis le Papa de Thomas dans les Histoires d’Enfants. Comme cela t’a été dit précédemment, ce site est fait par des gens vivant la scoliose ou accompagnant une personne souffrant de la scoliose. Alors, nul doute que tu trouveras ici une source d’informations essentielles sur le traitement que va suivre Axel et sur cette maladie si peu connue, jusqu’au jour où on la rencontre.

Thomas, comme va le faire Axel, a porté un corset Milwaukee au début de son traitement. Ce corset paraît toujours imposant avec sa têtière, cela nous attriste dans notre costume de parents. Pourtant, les enfants l’acceptent plus facilement que l’on ne l’aurait cru au départ. Sûrement que de leur expliquer tout cela, même s’ils sont encore petits, leur permet de mieux comprendre ce traitement et le but de ce corset. Parfois, le simple exemple de l’arbre tordu avec son tuteur pour l’aider à grandir les aide à comprendre les choses. Il en reste toujours une tristesse de voir ce corset dans nos cœurs de parents mais au fil des jours, ce sentiment se masque un peu pour laisser place à une affection renforcée.

Toutes tes questions, tu peux les poser par ici. Mais je pense que de lire certaines histoires d’enfants en corset Milwaukee te permettra d’en savoir bien plus. Celle de Thomas, mais aussi Natty, Juliette et bien d’autres. Parce qu’en fait, le corset Milwaukee est souvent utilisé sur les enfants jeunes car il permet de ne pas comprimer les côtes mais aussi et surtout, il est celui qui donne les meilleurs résultats sur les jeunes enfants. Alors, même si cela paraît difficile, il faut avoir confiance dans ce corset...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527. Et pour les questions pour les quelles tu n’auras pas trouvé réponse, nous restons là...

Meilleures pensées,
Franck
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Par CelineS
#156509
Bonsoir et un tres tres grand merci pour vos reponses rapides et vos encouragements.
Franck a bien resume que le corset milwaukee est surtout tres impressionnant du fait de la tetière.Pour le moment je n'en ai vu qu'en photo et je pense bien demander lors de notre rendez vous pour le moulage qu'il m'en montre un en "vrai".
ca fait quand meme bizarre de savoir son petit bout dans cet appareillage.
Aujourd'hui Axel a pris pleinement possession de ses mouvements (des roulades, du velo etc..)avec le Mlwk il ne pourra plus se baisser de la meme facon....
Notre medecin orthopedique nous a explique qu'il fallait faire un temps de port progressif et qu'en 4 ou 5 semaines il pourra le porter jour et nuit soit un port de 23H/24H avec 3 ou 4Hde retrait par semaine supplementaire pour des activités sportives.
Sinon une question aussi Comment faite vous pour la voiture?J'ai bien conscience que pour de longs trajets il faudra le retirer pour des raisons de securite mais sur des petits trajet (par exemple 5 ou 10 minutes de route?)Ca prends combien de temps de mettre en place et de retirer le corset?A lecole vos enfants ont ils eut une AVS ,ou si la maitresse est impliquée peut elle l'enlever et le remettre (Axel sera scolarise en septembre 2010).Voila je vous donnerai de nos nouvelles et je vais continuer à vous connaitre en lisant vos histoies.
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Par chris
#156522
Bonsoir Celine et bienvenue sur SP
Effectivement le port du corset se fera progressivement pour que ton fils puisse d'y habituer mais tu verras les enfants sont formidables et il va t'épater pas sa force et son courage. :bisous1
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Par franck
#156530
Bonjour Celine,

Sur le site, il y a des photos de corset Milwaukee dans la partie "Des photos pour mieux comprendre". Les photos affichées ici sont des photos de Milwaukee "modernes" dirais-je. Parce que les photos que l'on trouve sur Internet sont bien souvent inquiétantes.
Je me rappelle que le corset de Thomas m'inquiétait au départ. Lorsque je l'ai vu pour la première fois, avec ses dessins sur la coque et ses mats dont les vis étaient cachées par des mousses, il m'a paru moins agressif. Même s'il faut tout de même un peu de temps pour l'accepter pour nous comme pour nos enfants.

En ce qui concerne les jeux d'enfants, ta fille aura le droit de le retirer 3 à 4 heures supplémentaires, donc elle arrivera tout de même à profiter, faire des roulades et du vélo. Cela sera l'occasion pour elle de profiter de ses heures de liberté pour muscler son dos et se défouler. Pour le port, cela nous semble tous au départ contraignant à l'excès, impossible à réaliser mais au fil des jours en y allant doucement, on arrive aux 23 heures.

Le problème de la voiture est réellement un cas de conscience. On se dit souvent qu'on ne l'enlèvera pas pour es petits trajets mais ce sont ceux les plus dangereux statistiquement. Alors que faire ? Il existe un topic là-dessus pour en savoir plus. Le voici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1580. Pour enlever et remettre le Milwaukee, cela prend au pire une minute pour te donner la dernière info que tu recherchais.

Tout cela, au début, c'est lourd à digérer pour les parents et les enfants. A accepter aussi, il en reste toujours une petite part d'injustice que l'on ressent en voyant ce corset sur nos enfants. Après quelques temps, ce corset fait partie de la famille, nos enfants se sont habitués et nous nous sommes faits une raison. On sait qu'il en est ainsi pour quelques années et que ce chemin se terminera un jour, qu'il y aura une issue. Notre mission de parents n'est finalement que de guider nos enfants sur ce long parcours, les aider, les motiver à sortir de ce traitement un jour sans bleus au corps. On y gagne nous aussi sur le chemin, sans s'en rendre compte, au fil des jours comme j'ai coutume de le dire...

Meilleures pensées,
Franck
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Par CelineS
#157311
bonsoir,
le decompte approche,dans 2 jours nous allons faire le 1er moulage d'axel et bien sur c'est avec beaucoup d'apprehension.
Nous ne lui en avons pas encore parle je pense le faire jeudi ou vendredi je suis en train de m'interreoger afin de trouver les mots juste pour lui expliquer simplemnt je sais pas quoi lui dire quand à ce que les medecins vont lui faire pour le moulage car moi meme je ne sais pas trop comment cela va se passer .
Nous n'avons pas eu d'info lors de la prise de rendez vous.
Combien de temps cela dure est ce qu'axel sera debout ou couché peut on prendre un petit jeu pour le faire patienter (combien de temps pour le sechage) etc...
Dans les histoires de chacun que j'ai pu lire( car je n'ai pas encore eu le temps de lire les histoires de tout le monde) je n'ai pas trouvé vraiment comment est ce que cela aller se passe?
Comment avez vous reagit et vos enfants...
Merci de tous vos conseils
Axel n'a que 2 ans et demi et je ne sais pas trop comment lui expliquer ,Franck m'a quand meme aide en me disant de lui parler de l'arbre penché et du tuteur...
au plaisir de vous lire bientot
Biensur je ne manquerai pas de vous donner mon experience suite à ce 1er rendez vous
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Par chris
#157325
Bonsoir Céline
Tu peux télécharger la brochure explicative en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/scoliose.htm elle se trouve à droite.
Pour le moulage, certains font un moulage platré d'autre prise de mesures informatisés, chacun sa méthode, mais pour rassurer les enfants et les parents ils devraient donner quelques infos avant.
Mais il faut en parler avant avec Axel poru le mettre en confiance et que ça se passe du mieux possible.
Normalement ça se fait en position debout.
Si il a un doudou ou un objet fétiche ça serait bien de le prendre afin qu 'il se sente rassuré :bisous1
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Par franck
#157373
Bonjour Céline,

Pour le moulage, il existe effectivement deux possibilités : le moulage plâtré ou la prise de mesure par ordinateur. Il y a un topic expliquant les choses http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... sc&start=0
Cela te permettra probablement d'y voir plus clair, d'en savoir plus et d'ainsi pouvoir mieux l'expliquer à ton enfant. C'est vrai que ce premier rendez-vous pour les mesures est souvent dur à appréhender car on part dans l'inconnu.

Ensuite, pour expliquer les choses, l'arbre et son tuteur fonctionne effectivement bien pour les enfants car l'image est facile à comprendre. Quand on a que deux ans, dur de comprendre. Peut-être faire comprendre que lorsque l'on voit mal on a des lunettes, quand on marche mal une béquille nous aide et lorsque la colonne pose problème, on met un corset. Ou tout simplement faire un dessin de la colonne tordue et la correction que permet le corset.

Le plus important cependant est, à mon avis, d'en parler avec son enfant. De lui expliquer que cela est fait pour l'aider dans sa croissance, que ce corset est important même si c'est une contrainte. Partager cette angoisse est important pour la famille, essentiel pour arriver à s'y faire comme il le faut, grands et petits. Bon courage pour le rendez-vous.

Meilleures pensées,
Franck
Par trax
#157469
Bonjour CelineS et Bienvenue :welcome!

Je venais ici pour te souhaiter un bon courage pour le RDV d'Axel qui est aujourd'hui. C'est normalement le premier moulage. Tout devrait bien se passer, ne vous inquiétez pas.

Bisous;
Trax. :bisous1
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Par CelineS
#157545
bonsoir
ca y est on a eu le 1er rendez vous avec le corsetiste et devinez quoiii???
Axel n'a pas eu besoin de faire de moulage en fait il nous a explique qu'il pouvez réaliser son corset en prenant un ensemble de mesure puis avec leur logiciel informatique il pourra le réaliser.
En tout cas le monsieur avec qui nous étions était très gentil,doux nous étions tous très a l'aise je dirais meme qu'axel faisait encore plus le coquin....
Jeudi j'ai expliqué à axel que l'on allait voir un medecin et qu'il regarderai son petit dos et je lui est fait touche mon dos et lui ai dit que le mien était tout droit mais que le sien était un peu penchait et que l'on pouvait le faire devenir droit comme maman en mettant un corset ....je lui ai explique aussi que nous allions lui mettre sur lui " comme de la pate à modeler" pour faire un moule de son petit corps.L'idee semblait lui plaire...il n'avait pas l'air plus décu lorsque le prothesiste lui a dit que pour cette fois ce n'était pas necessaire.

Cette apres midi Axel a choisi les dessins qu'il aurait et alors il a chosit un motif avec des voitures,des camions des helicoptères .
Il était ravi.
Nous avons egalement eu une réponse concernant le corset et la voiture/ en effet il préconise de le retirer meme sur de court trajet car comme il aura une mentonniere il y des risques en cas d'accident....En revanche je suis quand meme inquiète car je vous explique mon soucis.
Axel à un grand frere qui va à l'ecole et les jours ou je ne travaille pas je dois l'emmener à l'ecole le matin ,le récuperer à midi puis le ramener à 13h30 et de nouveau le recuperer à16H00...vous imaginez à chaque fois , mettre le corset ,puis l'enlever puis le remettre etc...j'ai bien peur que tout se temps represente bien plus que l'heure autoriser sans le port du MLK.
Voila, les fetes de fin d'année arrivent nous les passerons cette année sans contrainte.Le cabinet de prothesiste est ferme durant les fetes il nous recontacteront vers le 10 janvier pour un premier essayage..;
En attendant je vous souhaite à tous de bonnes fetes de Noel et une bonne annéé 2010 avec à tous tous mes Voeux de Bonheur d'Amour et de COurages
A bientot
Par trax
#157546
Coucou!

Bon, le moulage ne sera pas pour aujourd'hui mais je vois qu'Axel se fait très bien à l'idée de se faire envelopper par des bandes chaudes dégoulinantes de plâtre :bouh. c'est vrai qu'à 2 ans, on adore! (J'ai 13 ans et j'adore...). Je pense qu'Axel n'aura aucun mal, mais ça vous en êtes déjà sûrs!

Pour la voiture, c'est vrai que c'est un inconvénient... Mais je ne vois pas comment faire pour éviter d'avoir à l'enlever à chaque petit trajet... Habitez-vous loin de l'école?

Bisous,
Trax. :bisous1
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Par Rosy
#157550
c'est une bonne chose si la prise de mesure ne nécessite pas de moulage. vive le progrès.je comprends tes interrogations prou tous les trajets que tu es obligée de faire et donc d'enlever le corset. c'est vrai pas facile. le trajet est -il long entre le domicile et l'école? en tout cas, en attendant, passez de belles fêtes de noël en essayant d'oublier un peu ce corset qui va venir dans la famille début d'année. :bisous
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Par franck
#157714
Bonjour Céline,

Il semble que, comme dans beaucoup de cas, cette première rencontre avec le corset et ceux qui le mettent en place se soit bien passée. On ne pourra que louer une fois de plus les qualités relationnelles, professionnelles et l'intérêt de ces personnes pour le cas de nos enfants.

Tout cela nous permet d'appréhender doucement les choses, au minimum d'avoir moins peur lorsque l'on se rend chez eux. Parce que l'on sait que l'on va y trouver des gens professionnels et une écoute plus grande encore que ce que l'on aurait espéré. Et puis, cela nous fait toujours une drôle d'impression à nous, parents, de voir nos enfants comprendre aussi bien ce traitement dès qu'on leur explique... et se faire une joie de choisir les motifs qui vont orner ce corset qui nous fait tellement de peine au départ. Finalement, nos enfants détiennent les clés de tout ce traitement, il nous arrive même qu'on ait l'impression qu'ils s'en débrouillent seuls... comme des grands. Il ne nous reste qu'à les accompagner, les encourager et leur donner de l'amour et de l'écoute dans les moments un peu plus difficiles.

Meilleures pensées et bonnes fêtes,
Franck
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