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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#235987
une maladie infantile de passée! c'est vrai que la varicelle, ce n'est pas marrant mais axel a été bien sage en ne pas se grattant! merci d'être passée par là pour nous donner des nouvelles :bisous
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Par CelineS
#243711
Bonsoir à Tous,
Apres 3 mois d'absence, je vous donne de nos nouvelles.
Vendredi dernier nous avions notre visite de contrôle chez le médecin qui suit Axel.( nous avons un rendez vous tous les 6 mois)
Et bien RAS et c'est tant mieux.
Pas d'évolution pas d'augmentation d'angle.
La tolérance d'Axel à son corset est EXCELLENTE'
Le médecin qui suit Axel maintenant depuis 5 ans prend un peu plus de temps avec nous et avec Axel,faut dire qu'au début les rendez vous étaient un peu expéditifs et donc très frustrants!!!
Cette année Axel pouvait faire du foot mais finalement il a opté pour la musique, ( de la batterie )ça nous a un peu surpris car il voulait faire du foot comme son grand frère mais il a changé d'avis....
Aujourd'hui on se pose une question pour la rentrée scolaire de l'année prochaine: en effet Axel entrera au CP il aura donc son sac mais quel sac choisir????
Le sac à dos est forcement à proscrire , le sac à roulette pose soucis aussi car à la base il est beaucoup plus lourd et il est possible que la classe de CP se trouve à l'étage.Ce sera donc un peu compliqué de soulever son sac ( Axel est plutôt fluet...1m07 pour 17 kg)
Voila pour les news .
Au plaisir de vous lire très bientôt
Celine
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Par CelineS
#243734
Hello, comme Rosy me l'a conseille je vais mettre ma question a la suite de notre histoire

Bonsoir à tous,

Axel porte un corset milwaukee depuis 3ans.
Voir histoire d'Axel par celines
le collier autour du cou lui provoque des irritions (pleins de petits boutons surtout quand il transpire)
Le corsetiste nous a proser de recovrir la mousse par une "peau" mais le soucis c que cette peau se tane tres vite et elle devient vite "sale".Bref ca ne le fait pas du tout.
Nous recouvrons donc d'un tissu en cotton que nos changeons regulierement...
notre medecin nous a parle de produit nommé "v.........."mais je ne trouve rien en pharmacie ni para pharmacie.
Quelqu'un peut m'aider?


Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms de marques, cela est assimilé à de la pub. L’équipe des modérateurs.
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Par franck
#243752
Bonjour Celine,

La première nouvelle à prendre en compte, et non des moindres, est le fait que la courbure d'Axel n'a pas évolué. Cela est déjà essentiel et démontre l'efficacité du corset pour maintenir la scoliose. Voilà déjà une bonne nouvelle.

Pour l'entrée en CP, il va sûrement être temps de mettre en place un PAI afin d'organiser la vie d'Axel à l'école. Cela permettra de l'aider, notamment pour le cartable, à mettre en place "les règles de vie" pour que tout se passe bien. Il faudra aussi et surtout penser au fameux bureau à plan incliné pour faciliter la vie scolaire, parfois difficile à obtenir...
Pour le cartable, je serais tenté de dire que le mieux serait... de laisser Axel choisir. Il trouvera certainement ce qui lui conviendra le mieux en essayant. Il est sûr aussi qu'avec les barres du Milwaukee, un cartable sur le dos ne sera pas la chose la plus aisée. Je serais donc tenté par l'idée du cartable à roulettes. D'autant plus qu'au CP, les cartables ne sont normalement pas encore trop lourds et chargés. Le pire arrive après, au Collège, où le port des cartables scolaires frôle l'inadmissible.

Concernant l'irritation provoquée par le collier du Milwaukee, Thomas avait connu le même désagrément. L'appareilleur avait "enrobé" le métal du collier de scratch en peau comme tu l'expliques. Cela était efficace pour le confort même si vite sali comme tu le dis, mais cela provoquait effectivement de l'irritation et des traces, comme des brûlures. Le docteur de famille avait donné deux pommades à Thomas. La première Cet....., que l'on utilise souvent. La deuxième Dipr..... qui ne peut cependant être obtenue que sur ordonnance. Si tu le désires, je pourrais te transmettre les noms par MP. L'appareilleur, sympa au possible nous avait aussi fourni un rouleau de cette protection en peau pour la changer régulièrement.

Meilleures pensées,
Franck
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Par CelineS
#243759
merci Frank pour ta réponse.
Pour les crèmes , je connais , le ptit hic c'est que 1 est à base de cortisone aussi nous l'utilisons vraiment quand il y a de grosses irritations.
Pour le sac d'école et bien on verra et on reparlera avec le médecin.
Pour le PAI il y a il me semble dans le site une rubrique sur les explications et la mise en place, je ne sais plus trop ou????
Axel est en grande section de maternelle et nous n'avions pas fait de PAi...Nous avions eu un rendez vous avec la directrice lors de sa 1ere rentrée puis chaque année rdv avec le corps enseignant afin de re expliquer.
Nous n'avons jamais eu de soucis et j'espère que ça continuera
Pour la table inclinée nous en avions fait la demande lors de sa 1 ere rentrée de maternelle .
le financement avait été accepté par la mairie, mais il s'est avéré qu'Axel était très bien installé sur les tables de maternelles.Effectivement il faudra revoir son installation avant son entrée au CP afin que tout soit près pour la rentrée prochaine
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Par chris
#243962
Bonsoir Céline

Pour le sac d'école, le sac à dos porté convenablement est le mieux indiqué, mais apparemment ça semble plus difficile avec un milwaukee.
Pour le sac à roulette, il faut voir aussi avec l'école, toutes de l'accepte pas.
Concernant l'allergie avec le milwaukee, si c'est au niveau du cou, je sais que certains parents mettent un bandana à leur enfant, ça peut apporter une protection :bisous1
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Par CelineS
#250086
Bonjour à tous,
Comme je vous en parle lors de ma derniere visite, nous souhaitons mettre en place un PAI.
Aujourd'hui je viens de terminer la redaction du PAI pour Axel.
J'en ai parlé avec la directrice de l'etablissement qui ne voit aucun soucis pour le mettre en place.
Nous devons donc nous fixer un rendez vous en mars avec l'ensemble de l'equipe.
Ce PAI est devenu necessaire aussi car Axel va partir 3 jours en classe nature et decouverte.Il est donc super important de tout dire...meme si parfois ca parait evident mais au moins ca evite les non dit et les problemes...
Je remercie BIBI car grace à elle et le PAI mis en place pour sa fille je n'ai eu aucune diffiulter à rediger celui d'Axel...Encore merci à vous tous pour ce soutien.
J'aurai aimé envoyer mon PAI sur une boite mail privée pour que quelqu'un me relise et avoir votre opinion et vos conseils.Est ce possible??et si le PAI correspond aux besoins je ne vois aucun inconveniant à le mettre en ligne une fois que vous l'aurez validé.
Merci de vos reponses
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Par franck
#250129
Bonjour Celine,

Le PAI est une étape importante dans la scolarité puisque, comme tu le dis, il permet de fixer les règles ainsi que la conduite à tenir pour la vie en corset à l'école. On a toujours peur d'oublier quelque chose, c'est bien normal. Ce qui, à force d'habitudes, semble normal pour nous n'est pas toujours évident pour les autres. Informer, expliquer, prévenir en sont les maîtres mots. L'essentiel est déjà d'avoir tracé les grandes lignes, l'expérience au jour le jour fera peut-être évoluer le PAI. Il sera alors toujours temps d'en reparler avec l'équipe scolaire. Et puis, il faut prendre aussi garde de ne pas trop compliquer les choses pour en faire un sujet trop complexe qui effraierait certains.

Pourquoi ne pas le transmettre à certains membres si tu le désires par MP afin qu'ils le lisent et te conseillent. Il est aussi possible, à mon avis, de le mettre ensuite de manière anonyme en modèle dans le topic qui traite de ce sujet. Mais il faut auparavant l'aval des membres du forum, je pense.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#250154
c'est bien d'établir un pai pour axel, au moins ainsi les écrits restent et doivent être appliqués! chaque pai est adapté à chacun des enfants selon ses besoins. :bisous
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Par CelineS
#250164
Merci Franck et Rosy pour vos reponses.
Effectivement je pensais faire un MP est ce que je peux vous l'envoyer?
Sinon pour le mettre dans les topics, a quelle personne exactement faut il faire la demande?
A mon sens je pense ne pas trop avoir compliqué le PAI car je ne veux pas non plus effrayer ou dramatiser la situation.
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Par chris
#250169
Bonjour Céline

C'est très important d'avoir fait un PAI, ça permet que les choses soient bien claires pour tous pour la scolarité de ta fille dans les meilleures conditions possibles.
Si tu veux qu'il soit sur le site anonyment pour servir de modèle, tu peux l'envoyer par mail à webmaster@scoliose.org
Un grand merci d'avance :bisous1
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Par franck
#250226
Bonsoir Celine,

Pas de problème pour moi si tu veux m'envoyer ton PAI afin de le lire et te donner mon avis.

Franck
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Par Rosy
#250235
:bravo4 Franck! c'est vrai que les parents ayant déjà établi un PAI pour leur enfant, sont à même de te donner, céline, leur avis, par leur expérience. peut-être que d'autres voudront le lire et te donner aussi leur avis? :bisous
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Par franck
#256091
Bonjour Celine,

J'espère que tout va bien pour Axel depuis ta dernière visite. Le PAI doit maintenant être en place et cela a dû faciliter le déroulement de la vie scolaire d'Axel.
Peut-être avez-vous vu le docteur récemment également et que les choses se sont améliorées pour Axel.

Meilleures pensées,
Franck
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