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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#272798
ça y est, le rv pour axel est derrière vous, avec ce nouveau médecin. j'espère que le contact a été bon et les nouvelles bonnes. :bisous
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Par CelineS
#272838
Bonjour Rosy
Je te remercie de prendre des news ....( je ne sais pas comment tu fais pour te souvenir de tout sur tout le monde....)
Nous sommes arrivés mardi après-midi à la maison des parents de Dijon
L'accueil a été super .
Mercredi matin rdv au chu avec le médecin.
Le contact s'est bien passé.
En revanche nous sommes sortis plutôt mitigé de ce rdv.
En effet Axel a une " scoliose" très complexe au niveau cervicale (70° d'inclinaison) d'après le médecin, il pense qu'il s'agit plutôt d'une masse osseuse du à la malformation qui engendre cette scoliose.
Du coup il veut faire un scanner car si cela confirme son hypothèse, au niveau cervical il ne pourra pas avoir de d'aggravation.
En revanche ce n'est pas opérable.....( plutôt un coup dur....)
Si son hypothèse est toujours confirmée le MWK ne serait plus nécessaire ....mais il y aura certainement un autre corset car il y a quand même une scoliose lombaire de 20°....
On va faire le scanner chez nous et lui envoyer les résultats .
Rendez vous en janvier pour contrôle avec radio de type 3D qui sera faite dans un cabinet d'imagerie située près du chu en janvier.
Axel va faire quelques séance de kine histoire de muscler et tonifier son dos.
Pour le MWK le médecin pense aussi à l'avenir ( quand Axel sera plus grand la tolérance au MWK est plus compliqué ) et que si ce type de corset n'est pas efficace il préfère envisager un autre corset.
Voilà voilà le temps de digérer un peu tout ça ...et je vais vite reprendre les rdv car ce médecin est over booké ...
Encore merci pour ton soutient
A bientôt
Céline
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Par CelineS
#272839
Au fait
Qu'en est il de la mascotte de scoliose et partage je n'ai plus trop suivi ces derniers temps. Peux tu me donner le lien afin de me mettre un peu au parfum....
Merci
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Par franck
#272859
Bonjour,

Les nouvelles semblent plutôt mitigées comme tu le dis. D'un côté, la déformation au niveau des vertèbres cervicales semble importante, cependant le médecin affirme que cette courbure n'évoluera pas. Difficile de se satisfaire de ce résultat et de ne pouvoir rien faire d'autre que de laisser les choses en l'état et d'un autre côté, les choses seraient complexes en essayant d'intervenir semble-t'il. Se muscler est déjà une chose essentielle à faire pour aider Axel dans le futur.
L'autre courbure, au niveau des lombaires, est moins importante mais mérite tout de même un traitement. Peut-être que le corset proposé sera du type de celui de mon fils Thomas, un GTB par exemple, court et plus facile à vivre que le fameux Milwaukee.
Pour le reste, je pense que tu fais effectivement bien de vite organiser tes rendez-vous car les délais avec les médecins sont souvent longs. Alors, autant s'y prendre le plus rapidement possible.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#273565
Bonjour Céline

Je comprends ta déception face à l'annonce d'une courbure qui n'évoluerait surement pas mais qui ne serait pas opérable.
Est ce qu'Axel a déja passé son scanner ? :bisous1
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Par CelineS
#275261
Bonjour à tous,
La rentrée d'axel s'est bien passée.
Le PAI a été reconduit.
Axel a passé son scanner.
Conclusion: effectivement il s'agit d'un bloc osseux au niveau cervical...du coup notre médecin pense que le MWK n'est plus nécessaire.
Sa tête sera toujours un peu inclinée...rien a faire a ce niveau..
Du coup nouveau protocole et nouveau corset.
Il nous a prescrit un corset de type chêneau court. ( car il y a quand même une scoliose lombaire de 30°)
Il va falloir passer de façon progressive du MWK à ce nouveau corset.
Mercredi rdv pour rehausse du MWK et on va donner la nouvelle prescription.
J'espère que le passage d'un corset a l'autre va bien se passer car Axel supporte vraiment très bien son MWK.
Il faudra quand même contrôler régulièrement afin de s'assurer qu'il n'ai pas tendance à "pencher " au niveau de la tête .
Prochain rdv su chu de Dijon en mars afin de faire le point....
Encore une nouvelle épreuve....
Voilà pour les News...
Nous aurions bien aimé participer à l'AG mais il nous impossible de nous libérer ...dommage peut être une prochaine fois...
Nous penserons bien à vous tous.
Merci encore pour votre attention
A bientôt...Toujours avec beaucoup de plaisir de vous lire
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Par franck
#275270
Bonjour,

Les choses semblent se poursuivre avec quiétude pour Axel. Le Milwaukee a bien été intégré et il ne pose plus de problèmes depuis longtemps déjà.
Voilà aujourd'hui qu'il va falloir changer de corset pour un corset plus court. Cela va être un changement avec le lot de tout ce qu'il va falloir faire pour s'adapter de nouveau à un appareillage différent.
Il va, comme toujours, falloir un peu de temps mais les choses vont se faire doucement. Même si Axel supporte bien le Milwaukee, ce corset court va lui rendre la vie plus facile et sera moins voyant et encombrant également. Gageons qu'après l'inquiétude que cela suscite, les choses iront ensuite comme il faut.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#275288
Bonsoir Céline

Axel va bénéficier d'un corset plus court, mais cela demandera un nouveau temps d'adaptation. Et souvent on remarque que les enfants s'adaptent très bien au milwaukee et ont du mal de s'en séparer :bisous1
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Par CelineS
#275484
Bonsoir

Je crois que pour nous aussi c'est dur de dire bye bye au MWK....
Il faisait parti de notre vie...
À suivre avec l'autre corset
Biz a tous
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Par Rosy
#275494
j'imagine que changer les habitudes ne sont pas évidentes, même en matière de corset, surtout quand tout se passait bien! mais tout ira bien aussi avec le nouveau, vous verrez!
au fait, j'avais pas vu que tu demandais des nouvelles de la mascotte, il y a quelques temps! as-tu vu qui est venu nous rejoindre sur le site? qu'en penses-tu? tu peux t'exprimer si tu le veux, sur le sujet sur le topic concerné! http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... sc&start=0 :bisous
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Par CelineS
#283268
Bonjour a tous,
Nous revoilà....
Ca fait tout juste 1 an que nous ne sommes pas venu sur le forum....que le temps passe vite.
Je vous fais un petit feedback, histoire de vous donner des News de chez nous ( en Lorraine)Le médecin qui suit Axel actuellement se trouve à Dijon car le notre en Lorraine est parti à la retraite.
Ce médecin actuel n'est autre que le fils de notre médecin de Metz..bref ça nous a quand même rassuré....car ils ont pu échanger quant au protocole .
Le nouveau médecin a donc confirmé après scanner que, pour Axel il n'y aurait pas d'opération possible ...et que tout était "figé" que c'était désormais une masse osseuse qui ne pourrait ni s'améliorer ni s'aggraver.
Du coup il a décidé de changer de corset car le MWK n'avait plus l'effet souhaité.
En septembre 2104 Axel a donc changé de corset ...du MWK il est passé à un chenaux Court.
C'est à dire plus de maintient au niveau du cou et de la tête .
Le changement s'est fait de façon progressive. Ca a été nickel il s'est senti tout de suite plus " libre". En revanche au niveau de la taille il a fallut s'habituer car il était maintenu différemment....
Nous avons continué la kiné pour le renforcement musculaire.
Il a continué ses activité et notamment le foot.
Puis en mars 2015, contrôle à Dijon avec des nouvelles radios EOS ( nouvelles radios où il y a moins de rayons) et nouvelle technique .
Chez nous il n'y en a pas....on a tout fait au chu.
Rien .Pas d'évolution ni dans un sens ni dans l'autre.
Il nous a parlé de SEVRAGE ...nos sentiments ont été plutôt mitigés...heureux d'envisager la suite sans corset mais à la fois inquiets...et si jamais en pleine croissance tout se " détraque" ...Axel a tellement fait d'effort ....
Canicule aidant, cet été ,Axel à retiré progressivement son corset et depuis le 11 août il n'a plus de corset ni le jour ni la nuit.
Nous avons un prochain rendez le 4 novembre pour contrôle ...
J'espère que nous ne serons pas obligé de faire marche arrière car là, ce serait vraiment un coup dur pour tout le monde!!!
En attendant je remercie encore tout le monde pour le soutien ....au début , nous avions beaucoup d'interrogations et grâce à votre site et les conseils des membres nous avons eu des réponses ...merci aussi à tous les fidèles....
Finalement le fait de nos visites "éloignées" sur votre site marque un changement aussi dans notre vie, moins d'inquiétude moins d'interrogations...
Aujourd'hui nous savons qu' Axel ne pourra pas être opéré mais il vit sa "petite"vie comme n'importe quel autre enfant de son âge.
Je viendrai vous donner quelques News suite à notre prochain RDV.
Bon courage à tous
Une pensée à tous ceux qui traverse les mêmes épreuves que nous il y a quelques années!!!
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Par chris
#283271
Bonjour Céline

Ah je crois savoir de quel spécialiste il s'agit, c'est le même que celui qui suivait la fille de Papounet et Mamouna (histoire d'adolescents) et le père a opéré Vic (histoire d'adolescent opéré)

Vu sa malformation soudée, la scoliose de ton fils ne pourra pas être redressée mais à priori ne pourra pas non plus évoluer, ce qui est un point positif.
Si celle ci reste à un stade pas trop élevé il ne devrait pas y avoir de gène pour sa fille future.
C'est sur que l'arrêt du corset fin craindre une éventuelle récidive, mais si ses vertèbres forment un bloc le risque est très faible, et au cas où grâce à une surveillance régulière le traitement pourrait vite être remis en route. Certes, cette éventualité serait une mauvaise nouvelle mais aurait au moins l'avantage d'une prise en charge dans des délais raisonnables :bisous1
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Par franck
#283300
Bonsoir,
C'est dans ces moments là, lorsque l'on lit les résumés des histoires que l'on se rend compte du temps passé auprès du corset, du chemin parcouru. De ces débuts difficiles, de l'adaptation au fil du temps du courage et de la force qu'il a fallu. A peine le temps de se retourner que déjà on parle de sevrage. Avec le bonheur de la liberté retrouvée et cette grande angoisse qu'il faille un jour "y revenir". Tout cela est si ardu parfois...
La liberté d'aujourd'hui, vous vous l'êtes gagnée, avec votre enfant. Alors tout ira bien, il faut y croire et vous en persuader. Bien sûr que vous viendrez encore prendre des nouvelles des autres et en donner aussi de vous, c'est cela le but du forum et votre esprit de partage qui vous guide a revenir ici de temps à autre.
Je souhaite tout plein de bonheur à Axel et aux siens pour la suite.
Meilleures pensées et bonne route à vous,
Franck
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Par CelineS
#283543
Merci pour vos réponses..qui sont toujours pleines d'encouragement .
Grâce à vous,on sait que lorsque que l’on passe un peu de temps sur le forum et que l'on a envie de parler on a toujours une réponse. :merci2
Merci pour votre fidélité!!!!!
Nous avons RDV le 4 novembre à Dijon.On viendra faire un p'tit tour ici histoire de vous dire ce qu'il s'est passé.
Gros bisous à tous :bisous1
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