Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par CelineS
#259311
Bonjour à tous!!
Apres plusieurs mois d'absence voila quelques news d'Axel
Nous sommes partis cet ete à l'ile d'oleron et nous avons rencontré Une dame qui spontanement nous à parlé en voyant Axel avec son corset
nous avons un peu echangé nos histoires et nous avons bien evidemment parle de scoliose et partage.
une rencontre plutot innattendu lors d'une peche à pieds..
Et voila que ce soir je viens de revevoir un petit mot pour la rentrée d'axel...elle nous a retrouve sur le site....c'est Kinou....
C'est dingue comme le monde est petit et comme la maladie peut rapprocher.
En tout cas ce site est super....
Cet ete beaucoup de monde nous a aborde afin de savoir ce qu 'avait fait axel...Aujourd'hui Axel du haut de ces 6 ans repond comme un grand ....il est tres mature.
Durant ce sejour nous avons rencontré un garcon de 12 ans qui porte un corset chenaux mais qu'avant il avait aussi un mwk.
Demain Axel rentre en CP tout devrait bien se passer : (nous avions rencontré le medecin scolaire en juin ainsi que la directrice de l'établisseement) PAI reconduit sac à roulette OK.
Nous avons bien recu l'invitation pour l'AG mais malheureusement nous ne pourrons pas etre presents, nous penserons à vous.
La rencontre avec kinou nous a fait prendre conscience qu'il n'ai pas toujours facile de porter un corset en tant qu'enfant ou adulte.aujourd' hui Axel le vit super bien ....esperant que ca dure encore longtemps.
Axel a eu son 3 eme corset en rentrants des vacances apres bien des peripeties...je vous raconterai ca un peu plus tard car demain c'est la rentrée et nous devons etre en forme pour accompagner son grand frere en 6 eme et Axel en CP
BONNE RENTREE A TOUS
A bientot
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Par franck
#259314
Bonjour Celine,

Le monde dans lequel nous vivons est parfois tout petit et l'on se rend compte que l'on a plein de points communs et le même vécu que certains "inconnus" que l'on croise au détour de nos vies. Cela fait du bien de discuter avec quelqu'un "qui est passé par là" en son temps. Cela permet de partager son expérience, quelques encouragements et de l'empathie aussi. Choses non négligeables.
Tout le monde ici sait que le traitement n'est pas chose facile, dans les corps et dans les coeurs. C'est sûrement aussi pour cela que des sites comme celui-ci existent, pour aider et encourager chacun au fil de la maladie.
Pour la rentrée, tout semble prêt. Tout se passera bien. Peut-être faudra-t'il tout juste prendre un moment pour expliquer à la classe d'Axel le pourquoi de ce traitement et tout ira. Les enfants acceptent et comprennent tout comme les grands du moment qu'on leur explique les choses. Cela permettra qu'ensuite il n'y ait plus ni regards, ni questions. Pour le reste, Axel a beaucoup mûri au fil du traitement. Cela fait grandir les enfants un peu plus vite, les rend plus matures, un peu plus forts aussi peut-être.

Je vous souhaite une bonne rentrée en espérant que tout continue pour le mieux,
Franck
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Par chris
#259329
Il y a des coincidendes qui parfois n'en sont pas vraiment;
C'est génial d'avoir pu ainsi rencontrer quelqu'un de SP.
J'espère que la rentrée d'Axel s'est bien passée :bisous1
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Par Rosy
#259330
oui, c'est dingue comme le monde est petit, comme tu dis! et c'est toujours avec plaisir (malheureusement) que l'on rencontre des gens avec le même problème! et de plus, membre de la même association! voilà, Axel va faire sa rentrée demain! et je vois que tout est bien mis en place pour que tout se passe au mieux pour lui. :bisous
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Par Kinou
#259365
Bonsoir,
J'espère que les rentrées se sont bien passées et que les petits copains d'Axel ont bien compris à quoi servait le corset.
En tous cas, Axel a l'air très à l'aise avec et c'est une très bonne chose, parce que ce n'est pas facile.
Cette rencontre reste un très bon souvenir de ces vacances. Et le fait de connaitre SP a permis un échange beaucoup plus facile.
Bon courage à vous
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Par Rosy
#262891
comment va axel depuis la rentrée? a t'il bien apprivoisé son nouveau corset? :bisous
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Par CelineS
#267319
Bonsoir a tous,
je ne vous ai pas oublié, mais le temps passe super vite !!!
La rentrée des classes s'est super bien passée.
La nouvelle maîtresse a appris à mettre et à enlever le corset d'Axel.
D'ailleurs nous avons refait une petit séance de mise en place du corset pas plus tard qu'hier car axel va commencer le cycle piscine vendredi apres midi.
Cote évolution rien a signaler tout est toujours ok pas d'augmentation d'angle et tolérance excellente.
Axel fait du foot et continue toujours la batterie
Axel a un rdv tous le 6 mois pour le controle .
Le dernier rdv date d'ailleurs du 23 janvier.
Ce rendez vous a ete tres particulier: en effet axel est suivi depuis l'age de 3 mois par dr M.de Metz.
Malheureusement, ce dernier part en retraite fin fevrier...
Du coup nous pensions que nous allions etre suivi par qq´un de Nancy ( environ 1 heure de route de chez) sauf que non , il n' y malheureusemnt pas de medecin avec suffisamment " d'experience".
Nous serons donc desormais suivis par le fils de dr M. Specialiste en orthopedie infantile.
Il exerce sur Dijon au CHU....du coup vous pouvez imaginer les jours qui ont suivis...
Dijon c'est à environ 300kms de chez nous...
Premiers contact pris par telephone le 24 janvier.
L'accueil a ete tres rassurant et on nous a proposé de suite de reserver une chambre dans la maison des parents .
Le rendez vous est donc fixe pour le 2 juillet.
De toute facon si on m'avez dire de faire 800kms pour consulter on l'aurait fait!!!!
Le 1 er mars nous partons skier pour axel c la deuxieme fois....du coup nous serons un peu plus tolerant su le protocole...apres toit il doit vivre com.e tout le monde malgres Les contraintes de tous les jours.
Voilà pour ce qui est des news
Encore merci à vous tous pour votre soutient
Bon courage à tous.


:bisous1
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Par franck
#267328
Bonjour Celine,

Tout semble continuer à se dérouler sans embûches pour Axel et toute la petite famille. Le traitement continue sans problèmes, la courbure n'évolue pas et cela est déjà une sacrée bonne nouvelle.
Le corps enseignant est mobilisé également pour aider Axel au mieux. Cela permet à Axel de faire toutes les activités sans problèmes et de vivre ainsi sa vie comme tous les autres enfants. Cela est très important pour rendre le traitement plus facile longtemps.
Le changement de médecin s'est lui aussi fait en douceur. L'équipe du nouvel hôpital de Dijon semble à l'écoute et proche de vos préoccupations. Tout est déjà prêt pour le prochain long déplacement à la rencontre du nouveau médecin. Il reste à souhaiter que cela se passera bien aussi, cette nouvelle rencontre.
Tout est là, que souhaiter de plus ? Peut-être que toute cette quiétude, ce soutien durent longtemps et permettent que les résultats restent positifs encore beaucoup de temps.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#267335
merci pour toutes ces bonnes nouvelles concernant axel. tout va bien et la scoliose reste sage, laissant à axel le bonheur de faire pleins de choses et de plus, bien entouré. seul hic; la retraite du médecin! c'est vrai qu'il y a malheureusement peu de médecins voulant s'occuper de la scoliose et il faut faire des kms pour pouvoir se faire suivre. le premier contact téléphonique a été bon, cela est déjà positif. de plus, possibilité de rester une nuit dans la maison des parents, cela aussi est super, moins de stress du voyage et de la fatigue en moins. tu nous diras le moment voulu, la suite, si tu veux :bisous
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Par chris
#267376
Bonsoir Céline

Le parcours d'Axel semble continuer normalement sauf que le spécialiste part en retraite et qu'il va falloir aller loin maintenant pour assurer le suivi. Mais parfois mieux vaut faire des km et être sur d'être bien pris en charge :bisous1
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Par Rosy
#269790
alors, comment se sont passées ces vacances au ski? j'imagine que Axel a bien profité de tout cela. pour les enfants atteints de scoliose, une maman du site, Sandra a eu de belles idées. tu peux en prendre connaissance ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7860 qu'en penses-tu? as-tu des idées? ce serait sympa de te lire à ce sujet :bisous
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Par CelineS
#269808
Bonjour rosy

Pour nous et axel les vacances se sont super bien passées.malheuereuseemnt c'est deja bien loin...
Je viens de prendre connaissance de la proposition de sandra et je trouve ca super chouette.
Effectivement , l'idée d'une mascotte pour SP c'est super!!!
Toutefois je ne pense pas que choisir une mascotte , comme miss cocci , soit genant .....apres tout chaque asso peut avoir sa mascotte.
Pour ce qui de l'escargot j'aime beaucoup tout comme l'histoire de la limace...
A bientot
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Par chris
#269810
Bonsoir Céline

J'espère que Axel va bien.
Pour la proposition de Sandra, si tu veux tu peux t'exprimer sur le topic en question, c'est plus facile pour que chacun puisse suivre le sujet :bisous1
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Par CelineS
#269813
Coucou rosy
Oui je viens de mettre un message sur le topic
Bonne soiree
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Par Rosy
#269833
merci à toi pour ton avis, c'est important que les parents s'expriment et donnent leurs idées. :bisous
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