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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#175548
super de lire que Axel s'est bien adapté à son corset. le cours de la vie continue donc avec ces changements. j'étais tout proche de vous en vacances, si j'avais su je serais venu vous faire un p'tit coucou. maintenant, on file vite vers la rentrée scolaire mais là aussi, il ne devrait pas y avoir de souci. :bisous
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Par franck
#175557
Bonjour,

Les nouvelles sont bonnes pour Axel. Et oui, le temps passe et déjà six mois qu’il porte son corset avec volonté et sérieux. Ce rituel de l’heure de liberté sans corset, nous l’avons connu nous aussi, il y a de cela quelques temps, quelques années déjà. Cette heure de liberté reste la petite récompense d’une longue journée de courage. Le temps s’arrête un peu et les choses semblent reprendre leur cours. C’est l’heure du bain, l’heure des câlins et souvent aussi des grattements. Tout cela a tellement d’importance au milieu de ce traitement si long pour chacun. Le temps qui passe et l’application permettront peut-être par la suite à Axel de bénéficier d’un peu plus d’heures de liberté. Pour se faire câliner encore plus, prendre un peu de temps pour se laisser aller ou jouer tout simplement. Je l’espère de tout cœur.

Les vacances se sont bien passées et ont même permis d’en profiter un peu plus que d’ordinaire. Mais sans abus, juste pour profiter de la mer, du vélo. Tout cela aussi a tellement d’importance sur le long terme. Pour arriver à tenir longtemps en acceptant le traitement, en sachant que l’on peut profiter de tout comme les autres.

Le corset semble bien remplir son rôle puisqu’il faut remonter de manière régulière les mâts. C’est sûrement une preuve de son efficacité puisqu’il aide Axel à s’étirer pour contrer la scoliose. C’est sûr qu’il en provoque des regards ou des interrogations, ce corset. Beaucoup n’en ont jamais vu. D’ailleurs, comme je le disais lorsque Thomas le portait, nous n’en avions jamais vu auparavant nous non plus. Alors, on comprend un peu tout cela, même si les choses sont un peu dures à gérer parfois.

Pour la rentrée, il semble que tout soit prévu et que les choses se passeront bien. Peut-être faudra t’il prévoir une petite intervention le premier jour afin de tout expliquer aux camarades, avec l’accord de l’instituteur. La raison de ce corset, le pourquoi de ce traitement. Nous l’avions fait pour Thomas et chacun avait compris et posé les questions qu’il voulait. Ensuite, une fois expliquées, les choses étaient devenues acquises pour les copains et il n’y avait plus eu de problèmes pendant l’année scolaire.

C’est drôle tout cela, tout ce que tu nous racontes. Cela fait bizarre. Bizarre parce que l’on a connu tout ce que tu écris. Drôle parce que le temps qui est passé depuis a rangé cela un peu à l’abri des regards, dans une boîte à souvenir dans nos esprits. Et il suffit que l’on lise un peu pour retrouver le goût, pas forcément mauvais, de ces moments d’autrefois que l’on a vécu en Milwaukee. Oui, cela rappelle plein de choses. Plein de moments tristes ou gais, drôles aussi quelquefois. Cela rappelle aussi plein de moments d’affection, de mots d’amour, de petits instants de douceur que l’on avait un peu oublié avec le temps. On s’en souvient finalement comme si c’était hier, de ce bout de chemin... avec affection. Sans regrets et avec fierté.

Meilleures pensées,
Franck
Par coco30
#175573
:sourire Bonjour Céline,
Je suis heureuse de voir qu'Axel s'est très bien adapté à son corset. :chance même si un peu juste ces derniers temps l'orthoprothésiste a pu lui réhausser la têtière sans problème :cool

Ah cette 1ère rentrée des classes ! Toujours un moment émouvant pour les enfants mais pour les parents aussi :coeur :cotent J'aurai une pensée pour vous ce jour là :fleur

Je vois qu'Axel doit passer une radio dans moins de 2 semaines (début septembre ?) et qu'il a aussi un Rdv le 10 septembre, avec l'Orthopédiste je suppose ...

De tout coeur avec vous :coeurs Gros bisous :bisous Coco
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Par CelineS
#175593
Merci a tous pour vos reponses.
je suis toujours tres impatiente de me connecter apres avoir envoye un petit mot car je sais que j'aurais toujours une reponse, des encouragements et aussi votre ecoute
Nous sommes des parents tres fiers ....nous le sommes tous de nos ptits bouts
:bisous
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Par chris
#175621
Je suis ravie de voir que tout va bien pour Axel, il est très courageux de supporter aussi bien son corset.
Pour la rentrée des classes est ce qu'un PAI a été mis en place ?
Si il y a trop de curiosité ou de question, parfois faire une petite réunion à l'école pour expliquer la pathologie et le traitement permet de mieux se faire comprendre :bisous1
Par coco30
#177537
:fleur J'ai une pensée pour vous, je sais que c'est aujourd'hui qu'Axel a son contrôle du corset avec l'orthopédiste ... :chance :bisous
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Par franck
#177541
Bonjour,

Je me joins à Coco pour espérer que tout se passe bien aujourd'hui et que les nouvelles soient bonnes.

Franck :biz
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Par Rosy
#177544
j'espère que tout va bien pour Axel et son corset! :bisous
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Par chris
#177560
De tout coeur avec vous pour ce controle d'aujourd'hui :bisous1
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Par CelineS
#177733
bonsoir a tous
Merci pour votre soutien
Nous sommes donc allés vendredi apres midi chez l'orthopediste: il n' y a pas d'aggravation quant aux scolioses d'axel ( lombaire 27° ,cervicale toujours a 52°)
Il m'a bien redit que son corset était la pour ne pas avoir d'aggravation mais qu'il ne pourrait pas diminuer la courbure ( seules les interventions vont apporter une amelioration....)
On continue donc le protocole.
Toutefois on va pouvoir diminuer la taille de la piece qu'il a à l'arriere de la tete.
En revanche il y a toujours des frottements derriere la tete ce qui provoque des rougeurs et une "plaque" ou ses cheveux semblent ne plus repousser....je m'inquiete....J'en ai parler lors de la derriere rehausse du corset mais là il m'a dit qu'il n'y avait trop rien a faire.....peut etre que vous avez un ptit tuyau comme d'habitude...je souhaiterai mettre des photos du corset d'Axel tout en masquant son visage.Comment peut on les mettre en ligne?
En fait le haut du corset est un peu particulier( car Axel avait la tete sur l'epaule)mais le reste il s'agit d'un MWK traditionnel..
Voila, vendredi apres midi rdv chez le corsetiste pour diminuer la piece.
Alors a bientot
Par coco30
#177739
:sourire Bonjour Céline, même si le corset ne permet pas à Axel de réduire ses courbures, je suis heureuse de voir que son corset a bien jouer son rôle stabilisateur :cool puisqu'elles n'ont pas prises un seul degré. En plus l'orthoprothésiste a pu lui diminuer une peu la pièce sur l'arrière tête vendredi :chance j'imagine qu'Axel doit être content et vous aussi ...
Par contre pour lutter contre le frottement sur le cuir chevelu, je suis désolée, je n'ai aucune idée qui me vient à l'esprit pour remédier à ce problème. En tous cas, promis, si toutefois .... je t'en fais part ... :ecrire
Un grand bravo à Axel et tous mes encouragements pour la poursuite de son traitement :bravo2
Coco qui pense bien à vous :bisous1 :bisous :bisous1
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Par Rosy
#177776
le corset agit bien sur la scoliose, puisque celle-ci ne s'aggrave pas, c'est une très bonne chose. j'imagine que tant qu'il y a frottement au niveau de la tête, les cheveux risquent de ne pas repousser mais le jour où la têtière ne sera plus là, les cheveux repousseront. pour mettre les photos du corset sur le site, tu peux les envoyer au webmaster webmaster@scoliose.org qui s'en chargera en cachant bien sur la tête de ton fils. merci à toi :bisous
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Par franck
#177820
Bonjour Celine,

Le corset remplit bien sa mission puisqu'il semble maintenir les courbures. Il reste ce souci du frottement de la pièce du corset sur le cuir chevelu d'Axel. J'imagine bien que cette pièce doit le gêner, être "encombrante" et de ce fait le contact avec la peau doit être gênant.
Je n'ai pas non plus de solution à vous proposer mais je pense moi aussi que les cheveux vont repousser lorsque le corset n'aura plus cette pièce, plus tard. Peut-être aussi que la diminution du volume de cette pièce permettra à Axel de subir moins de contraintes, je le souhaite.

J'espère que, malgré le traitement, tout va bien pour Axel dans sa vie de petit bonhomme courageux. Tout cela est parfois difficile à vivre mais je pense qu'il reçoit tellement d'affection des siens qu'il ne lâche pas et s'accroche comme un grand. Il ne reste qu'à espérer que la visite de Vendredi se passera sans embûche.

Meilleures pensées,
Franck
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Par CelineS
#181651
Bonjour,
Voila 1 mois qu'Axel n'a plus "la grande piece" derriere la tete et cet AM controle chez le corsetiste afin de voir si sa tete ne "retombe" pas et il va falloir modifier es mats car Axel a grandit ....Le coquain ...du fait qu'il ai grandit il a de nouveau trop de facilite a baisser la tete.
Voila pour ce qui ai des news...
a l'école RAS tout se passe super bien et Axel est un petit garcon comme les autres avec ses copains.
Les enfants sont quand meme impatients d'etre en vacances .
Bisous a tous
A bientot :bisous1
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Par Rosy
#181662
:chance pour le rv de cet après-midi. super, tout se passe bien pour Axel à l'école. je vous rappelle l'assemblée générale qui a lieu à Villejuif le 13 novembre. si cela vous tente de rencontrer d'autres membres, vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien en haut à gauche. :bisous
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