[coco30]

Une pensée pour vous en ce jour de Rdv ... s

[franck]

Bonjour,

Merci à Coco de nous rappeler à chaque jour les dates importantes pour chacun, d'être notre mémoire. Effectivement, que les choses se passent bien aujourd'hui. On attend de vos nouvelles...

Meilleures pensées,
Franck

[aryxtra]

Bon courage pour le RDV d'aujourd'hui.

[Rosy]

voilà, le rv de contrôle a du se faire. j'espère que le corset a déjà bien fait son effet.

[coco30]

J'espère que le Rdv avec l'appareilleur et le Dr d'Axel pour le contrôle du corset, se sont bien passés ...

[CelineS]

Bonjour a tous
Le rendez vous c'est bien passe, le medecin est un peu plus avenat avec axel et nous....il a pris un peu plus de temps
Il est satisfait du corset un peu special il faut le rappeler ( car piece rapporte au niveau de la tete afin que sa tet soit plus doite..)
Il a pris quelques photos et surtout il a constate qu'axel se tient beaucoup plus droit..Les degres de scoliose sont toujours les memes ca on sait que son corset ne va pas le faire "gagner" des degres mais aujourd'hui on fait en sorte qu'il n'y a pas d'aggravation...Car le passage par différentes opération nous a encore était confirmé.
Axel supporte super bien son corset et il fait desormé parti integrante de lui et de notre vie.
Avec un peu de recul, je dis bien un peu de recul car pour nous tout ca est encore tres frais, on se rens compte qu'axel s'est super bien adapte ...
Sinon le medecin n'a pas sohaite faire de dossier MDPH ...Nous avons était un peu decu mais on se rend compte qu'au final Axel fait quasiment tout tout seul et qu'il lui faut de temps en temps un ptit coup de pouce pour 2 ou " petite chose ....Est ce bien necessaire de monopoliser une AVS? surtout qu'en petite section il y a quand meme une ATSEM pour les aider a s'habiller car c la qu'axel a besin pour le reste non.
Nous allons aussi rencontrer en juin une de ses maitresses ( car la 2eme prendra son poste a la rentree et on ne la connait pas encore) mais a priori elle n'est pas reticente a lui enlever et lui remettre son corset lors des activites de "gym"
Merci pour la reponse pour le pupitre incline.La aussi en 1ere année de maternelle ils ont des petite table et des chaises adapte et peut etre qu'un plan incline comme mon mari a realise suffira... on verra.....
Je vous remerci tous de votre attention...On continue notre bout de chemin ...ensemble....
Encore une chose, les belles journées commencent a venir et les difficultes de gerer la chaleur et les coups de chaud deviennent aussi une preoccupation.Cette année nous ne partons pas en vacances et heureusement....
Bizz a tous
Celine

[chris]

Bonjour Céine

Axel semble bien accepté son traitement c'est déja une bonne chose. Si le corset peut au moins stopper l'évolution de sa scoliose se sera une réussite du traitement.
Concernant la demande MDPH en fait c'est au médecin traitant d'en faire le dossier. Meme si pour l'instant il n'y a pas de demande spécifique ce serait bien de le faire quand meme, il n'est pas la que pour avoir une AVS mais pour beaucoup d'aides aussi et prises en charge. Si ce n'est pas encore fait je vous conseille aussi de faire auprès du médecin traitant une demande d'ALD cela permettra une prise en charge à 100% des soins sans faire l'avance des frais et aussi un PAI auprès de :l'établissement scolaire pour d'éventuel aménagement matériaux ou horaires ou ....

[Rosy]

bonne chose, le rv s'est bien passé. espérons maintenant que le corset fera son travail avant de passer aux choses plus difficiles. comme chris, je dirais, n pas hésiter à faire les demandes. certaines ne serviront peut-être pas pour l'instant mais si le dossier est fait, cela ira plus vite après.

[franck]

Bonsoir Celine,

C'est vrai que même si le temps passe doucement et permet d'accepter les choses au fur et à mesure, tout cela reste tout près, encore sur le coeur.

Il a fallu prendre ses marques, aller à la rencontre de ce médecin et apprendre à le connaître, découvrir la maladie et le traitement qui en découle. Tout cela s'est fait doucement, avec patience. Et un peu de tristesse sûrement.
Il a fallu aussi retrousser ses manches, aider Axel à se faire à ce corset. S'accrocher au traitement malgré tout. Peut-être que le corset réussira à maintenir la scoliose, il faut l'espérer de tout coeur pour le mal que chacun se donne déjà pour y arriver à la maison. Ce traitement n'est au fond que patience, courage et espoir. Il n'y a pas de certitudes de réussite, mais pas d'échec certain non plus. C'est peut-être cela le plus dur à accepter, finalement.

D'autres combats, d'autres "missions" attendent dorénavant Axel et les siens. La prochaine année scolaire qu'il faut arriver à "mettre en place", les petites ou grandes améliorations qu'il faut apporter, là aussi doucement, à la vie de tous les jours pour permettre à Axel de mener une vie sans trop de contraintes malgré tout cela. Papa semble déjà avoir commencé à se mettre à l'ouvrage.

Le traitement est en place, bien débuté. Chacun amène, comme il le peut, sa petite pierre à l'édifice. Aider Axel, c'est aussi se donner du courage, de la fierté de s'être donné du mal pour elle et son bien-être. C'est si important pour les grands de s'investir dans ce traitement. Entourée et courageuse au jour le jour, Axel y arrivera quel que soit la suite de sa route demain.

Meilleures pensées,
Franck

[CelineS]

Bonsoir,
Merci a vous....
Vendredi je vais voir le pediatre .C'est la premiere fois qu'il verra Axel avec son corset, et sur vos conseils je ne manquerais pas de remander pour la MDPH.
Pour l'ALD tout est fait et c'est OK.
Je m'informe de plus en plus afin de rediger lePAI
Je remercie BIBI car je m'inspire beaucoup de son experience pour essayer de faire un PAI le mieux adapte au besoin de mon titi.
bizz a tous

[Rosy]

dès à présent je te tiens le pouce pour vendredi

[chris]

Pour la MDPH tu peux demander un dossier à ton CCAS ou en mairie parfois ils en ont aussi, et il y a une partie que toi tu dois remplir et une autre à faire remplir par ton généraliste

[franck]

Bonsoir,

Notre soutien vous accompagne pour Vendredi.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Céline
As tu pu faire un dossier MDPH pour Axel ?
Comment as t'il supporté son corset avec les chaleurs qui ont débuté ?

[CelineS]

Bonsoir a tous,
Cela fait quelques temps que je ne suis pas venue....presque 6 mois qu'Axel a son corset et tout se passe Super bien.Jamais je n'aurai imagine ca..
Axel fait son quotidien comme tout le monde.Il sait qu'il doit retirer son corset une heure par jour .Notre rituel : le soir bain puis axel mange sans son corset puis pleins de calinous et de "grattements" ( c'est axel qui a inventé ce mot....il aime quand on lui gratte le dos..)
Nous sommes partis en vacance cette année a Gruissan.J'apprehendais a cause de la chaleur mais la bas il y avait toujours beaucoup de vent ( dommage, mais pas pour tout le monde....)et donc Axel a porte son corset regulierement avec quelques heures supplementaires de retrait pour la plage, la piscine et les ballades en velo...c'est aussi ces plaisirs qui lui permette de remettre son corset sans soucis.
Lundi 16 aout nous avons vu Didier( le corsetiste) pour rehausser le corset car nous avons rendez vous le 10 septembre chez le medecin.
Il a remonte legerement les mats arrieres uniquement.Il faut dire qu'au mois de juin nous avions remearque qu'axel avait bien garndi et que la collier ne faisiat plus son effet..et la effectivement il a rehausser le tout et donc ce mois ci juste un simple ajustage.
Rendez vous radio d'ici une quinzaine de jour ....
En vacance j'ai trouve que le regard des gens etait insistant..bien plus que part chez moi et ils n'hésitait pas a demander si Axel avait eu un accident...
Bref, encore une etape..
Le 2 septembre Axel fait sa 1ere rentrée: j'espere que tout se passera bien.Nous avions rencontré l'une des maitresses qui ne semblait pas inquiete.Pour ce qui est du materiel, les tables ainsi que le reste du materiel est bien adapte et ne posera a priori pas de soucis (vu lors du rdv maitresse)
De nombreux enfants et parents ont deja vu axel avec son corset car nous allions chercher regulierement son grand frere a l'ecole.Ce seront plutot les nouveux qui risque d'etre un peu surpris ( nous habitons une ville d'environ 2500 habitants).
sinon j'espere que vous avez tous passes de bonnes vacances et je vous souhaite a tous et a toutes une bonne rentree.
(Ah! le medecin qui suit Axel n'a pas voulu faire de dossier MDPH ....pour le moment .)
Malheureusement je ne pourrai assiter a l'assemblée, peut etre une prochaine fois.
Au plaisir de vous lire..
A bientot