[celinedu67116]

bonjour Céline !

Je suis une autre Céline, maman d'une ado avec une scoliose, oceane....

je viens de lire ton histoire, ça m'a beaucoup touché...

j'espere qu'axel continuera d'être à l'aise à l'ecole, tu vois il n'a pas besoin d'une AVS : il faut laisser les enfants se debrouiller s'ils en sont capable....ça n'aurait fait qu'augmenter sa dépendance...

je parle ainsi qu'en tant qu'ex AVS, je l'ai été pdt 8 ans...un beau metier (pas reconnu certes mais j'ai adoré)

et je vois qu'il s'habitue à son corset, que cela devient naturel...il faut bien lui expliquer, que c'est pour son bien


gros bisous à vous !

bonnes vacances aussi :)

[franck]

Bonjour Céline,

Les nouvelles semblent bonnes pour Axel. Il garde joie et sourire tout en se débrouillant comme un chef à l'école. Les copains lui ont gardé toute leur affection et cela est d'une grande valeur.

Il faut espérer que tout s'est bien passé Vendredi et que, malgré les réglages effectués sur le corset, Axel va rapidement retrouver ses marques. Je suppose que sans la pièce derrière la tête, les choses doivent quand même être un peu plus faciles et je pense aussi que les cheveux d'Axel commencent à repousser là où la pièce gênait. Les vacances arrivent, il ne fait pas très beau. Mais tant pis, l'important est de pouvoir un peu se reposer et profiter des jours paisiblement. Ce repos sera bien mérité.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Céline

J'espère que tout va toujours aussi bien pour Axel

[CelineS]

Bonjour a tous
Je vous presente tous mes voeux pour la nouvelle année a vous et a vos famille.
Nous sommes allés voir le corsetiste la semaine derniere afin de verifier son corset apres la derrier rehausse ( apres la rentrée)
En dernier Axel se plaignait un peu et nous etions oblige de "deserrer " les scratch ....
En fait nous ne lui montions pas suffisamment...c a d que lorsque nous lui mettiçons le corset il fallait davantage serrer tout en le soulevant
Enfin maintenant tout est rentré dans l'ordre..
Axel n'eprouve aucune gene ..
Cela fait maintent 1 an que nous avions commence les 1 ers essai ( pour memoire Axel a recu son corset en mars)
Axel a une posture beaucoup plus droite avec son corset.
Nous n'avons pas encore eu de prescrition pour le kine...je pense que lors de notre prochain RDV chez le medecin nous y aurons droit...Ce qui m'inquiete un peu c plus l'organisation pour ses RDV ( d'apres ce que j'ai pu comprendre 2 fois par semaine...lorsqu'on bosse et qu'il y a le grand frere a gerer aussi....)
Voila pour ls dernieres news
A bientot

[franck]

Bonjour Celine,

Les nouvelles d'Axel semblent bonnes. Le traitement suit son cours. Vous savez dorénavant comment mettre le corset comme il faut. L'aide de l'appareilleur est bien souvent précieuse pour cela. Il explique souvent les "trucs" pour bien mettre le corset. Bien pousser vers le haut et surtout ne pas hésiter à serrer fort. Cela semble facile à voir mais plus dur à faire quand on est rentré à la maison. Et puis, en tant que parent, on a toujours peur de trop serrer le corset. Le mieux est de demander à l'appareilleur de faire un trait au stylo sur le corset pour donner les repères du serrage. En tout cas, maintenant que les repères sont bons, Axel va se sentir plus à l'aise dans son corset et c'est une bonne chose.

Pour le kiné, c'est 1 ou 2 séances par semaine. Cela dépend des médecins prescripteurs. Mais c'est plus souvent 2 séances tout de même. Après, cela demande effectivement une sacrée organisation...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

c'est super, alex se sent mieux ainsi, avec son corset plus serré! pour la kiné effectivement, pas toujours facile de s'organiser avec tous ces rv! et pourtant, cela est bien nécessaire!

[CelineS]

Hello
ca y est ca fait 1 an qu'Axel porte son corset.
On pourrait dire que l'année est malgre tout passée relativement vite avec des hauts et des bas Mais heureusement pas beaucoup de bas.en effet c'etait surtout au demarrage...
Desorme la routine c'est installé et tout le monde vit avec
Rendez vous pour une rehausse chez le corsetiste mercredi 9 mars puis radio le 14 et enfin rdv chez le doc le18 mars.
Tous ces rendez vous sont attendus avec beaucoup d'impatience mais d'angoisse aussi
A bientot
Au fait j'ai repondu par mail pour les dates d'anniversaire......;;

[Rosy]

merci pour ces nouvelles céline qui sont bien encourageantes. on espère avec vous que les prochains rv vont apporter de bonnes nouvelles. tiens nous au courant si tu veux

[Biba]

Bonjour !
Merci pour ces nouvelles !
Je comprends les angoisses de pré-rendez-vous .. c'est le moment où on "replonge" dans tous les moments du début ..
Même si les débuts ont été difficiles on ne peut que féliciter et encourager Alex de tous ces efforts
Tiens-nous au courant pour la suite ! Bib'bisous

[chris]

J'espère que tout sera ok pour les prochains rdv

[franck]

Bonjour,

Il est de drôles d'anniversaire que l'on fête parfois sans bruit dans nos coeurs de Papa ou de Maman. Des choses que l'on garde pour soi, une petite bougie que l'on souffle dans son coeur. On ne sait jamais si l'on doit être heureux ou triste.
Il nous arrive d'être tristes pour nos enfants, parce que l'on voyait les choses autrement pour eux, différemment. Sans soucis.
Et puis, malgré tout, il nous arrive d'être heureux, parce que les choses s'arrangent ou sont stables. Et c'est déjà tellement... Alors, c'est malgré tout une belle journée au milieu de ce long traitement. L'application et le sérieux de nos enfants rendent sans nul doute les choses plus faciles à vivre, à appréhender au fil des jours.

J'espère que les choses continueront doucement pour Axel, presque tranquillement. Sans embûches jusqu'à la fin du traitement. Pour ces jours de rendez-vous, c'est vrai qu'on les attend toujours avec un drôle de sentiment. Mélangé d'angoisse et d'impatience, en souhaitant le mieux...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Céline

Cela fait plus de 2 mois que nous n'avons plus de nouvelles, comment s'est passé le rdv d'Axel du 18 mars dernier ?

[CelineS]

Bonsoir a tous
cela fait bien longtemps que je ne vous ai donné de nos nouvelles....j'en suis un peu honteuse et desolée.
Ici ca va bien.Axel a 4 ans et demi et rentre en 2eme année de maternelle.
L'année derniere pour sa 1ere rentrée nous etions un peu anxieux mais en fait tout s'est super bien passé.
Nous sommes allés il y a 15 jours pour une réhausse du corset, et aujourd'hui nous avons fait la radio.Rendez vous chez le medecin vendredi 16 septembre.
Le corsetiste nous a dit qu'Axel aurait besoin de changer son corset, le collier n'est plus approprié et il commence a etre a l'etroit ....Eh oui axel a eu son coret en mars 2010 ca fait deja 1 an et demi .
La vie fait son chemin...
Il est encore difficile de devoir supporter le regard des autres qui n'ont pas l'habitude ......
J'ai vu que vous recherchier des volontaires pour SP...J'aurais bien aimé apporté mon aide mes j'ai peur de ne pas avoir la disponibilité quotidienne....

Au plaisir de vous lire prochainement

[Rosy]

contente de te relire par ici , céline, et surtout de voir que tout suit son cours pour axel; eh oui, le temps passe et déjà le corset devient trop petit. dès à présent, pour le rv dans 15 jours, en espérant que le corset fasse son effet; j'imagine que cet appareillage attire le regard des autres, les gens ne connaissent pas! bonne rentrée à axel et bonne continuation.
eh oui, pour l'association, nous recherchons de l'aide, le travail devient chaque jour plus important et à ce rythme, nous ne pourrons plus continuer longtemps ainsi.

[chris]

Tout va bien pour Axel, j'en suis ravie, à son age il faut souvent changer de corset, les enfants grandissent vite.
pour l'asso il faut dire que les actions ont été vraiment très nombreuses et en constante augmentation et pour continuer au meme rythme il faudra que nous soyons plus nombreux, ça serait dommage de ne pas pouvoir continuer l'ensemble des démarches entamées.