[clelime]

Bonjour à tous je suis une nouvelle maman sur votre forum .J'étais à la recherche d'informations sur la scoliose et j 'ai vite atterri ici. Je vous raconte brièvement l'histoire de ma fille LISA 10 ans :

Lisa est mon aînée ( elle a deux petites sœurs de 6 et 8 ans ), à la suite d'un contrôle radio pour un problème à la marche récurent depuis de nombreuses années le médecin a découvert qu'elle avait une scoliose de 21° , un écart de longueur de 1 cm des deux membres ainsi qu'une anteversion femorale ( gauche et droite).Mon généraliste et le kiné disent qu'elle va devoir porter un corset ( en plus des exercices pour tenter de rétablir l anteversion femorale)et je dois appeler pour prendre rendez vous auprès d un médecin spécialisé pour la scoliose dans un centre de rééducation à 80km de chez nous. Le médecin nous a expliqué qu'il fallait agir rapidement et que l enjeu était d'autant plus important qu' elle arrive à un âge où une scoliose évolue très rapidement .

Nous sommes évidemment très inquiets de la tournure des événements et j 'aimerais savoir si d'autres personnes du forum ont vécu une situation similaire, je trouve beaucoup de témoignages de parents d enfants atteints de scoliose beaucoup plus évoluée que celle de Lisa et j'ai du mal à imaginer le parcours qui va être le sien à partir de maintenant.
Dans l' attente d 'avoir la prochaine consultation , je souhaite me documenter pour pouvoir répondre aux tonnes de questions que ma fille se pose .....c est certain je n'aurai pas réponse à tout mais si je pouvais un peu lui faire partager d autres histoires d enfants de son âge je pense que ça l'aiderait à moins angoisser .
(lisa est une petite fille très souvent malade , elle a déjà dû subir plusieurs interventions ORL et porte des drains depuis 8ans , son ORL contre indique formellement la pratique de la piscine, je sais que ce sport serait le meilleur mais y en -a-t-il d autres à lui conseiller ???)

De plus, je dois aussi faire examiner ses deux sœurs qui d 'après mon kiné devraient elles aussi être "suivies" de prés du fait du caractère génétique de cette maladie ( en a-t-il été de même pour vous??)

merci d'avance pour vos réponses ...bonne journée

[franady]

Bonjour et bienvenue!!
Quelle maladie a ta fille?
Je peux difficilement te donner mon avis car comme toi nous commençons juste le traitement pour notre fils; mais je suis certaine que tu rencontreras des réponses ici...

A bientôt

[Rosy]

bonjour maman de lisa et bienvenue à toi su le forum. dur d'apprendre la scoliose de sa fille. ton généraliste t'a bien expliqué l'importance d'un traitement pour ta fille qui va arriver à l'âge pré-pubertaire. le spécialiste saura quel traitement est le mieux adapté pour elle pour essayer de stabiliser cette scoliose. tu as déjà lu différentes histoires d'enfants et d'ados sur le site. il y a l'histoire de trax (un peu plus âgée que ta fille) mais aussi meti,....dommage qu'elle ne puise faire de natation mais tous les sports à ce stade sont conseillés. ne tarde pas à prendre rv et oui, fut profiter de la consultation pour vérifier le dos des sœurs. courage à vous. on est là pour vous soutenir et répondre à vous questions.

[franck]

Bonjour,

A mon tour de vous souhaiter la bienvenue parmi nous. Vous voici, à votre tour, confrontés à la difficile rencontre avec la scoliose. Tous les parents de ce forum ont vécu ce que tu nous explique ressentir. La découverte de cette maladie est toujours très angoissante pour les parents et les enfants. D’autre part, les traitements qui en découlent paraissent toujours inquiétants et barbares. Difficile de ne pas être inquiet.

Pourtant, comme tu le dis, il faut agir rapidement lorsque la scoliose est découverte. C’est pourquoi parfois il est difficile pour les médecins de prendre du temps pour expliquer. Le seul traitement pour contrecarrer la maladie est le corset. Alors, il faut doucement s’y faire. De dur et froid à son entrée dans nos familles, il gagne au fil des jours sa place parmi nous. Au début, tout cela paraît inconcevable pour nous tous, mais on apprend à se faire petit à petit un allié de ce corset. Pour la santé de nos enfants.

Je crois que tu fais bien d’essayer de te documenter car il est important de savoir ce qu’il en est de cette maladie. Et pour cela aussi, le site est une vraie mine d’or. Sur la page d’accueil, lorsque tu cliques sur le cadre « La scoliose », tu trouveras l’essentiel de ce qu’il faut savoir, même un petit livret pour expliquer la vie en corset à nos enfants, si cela devait être d’actualité un jour.

Mais chaque chose en son temps. Pour l’instant, il est effectivement important de consulter un spécialiste rapidement qui vous expliquera ce qu’il en est mieux que nous et le traitement qui va en découler par la suite. C’est d’ailleurs une bonne chose que de faire suivre le reste de la petite famille pour écarter tous risques chez les sœurs de Lisa.

Voilà, tout le monde ici a vécu la même situation que toi, chacun a eu autant de mal à concevoir ce qu’il allait advenir de la suite des choses. Et puis, au fil des jours, chacun a trouvé la force de se relever, d’arriver à garder confiance, à repartir. Les enfants par ici ont tous une scoliose, parfois accompagnée d’autres pathologies. Alors les Papas et les Mamans comprennent bien ce que vous vivez et ce que vous pouvez ressentir...

Meilleures pensées,
Franck

[clelime]

Merci à vous pour vos réponses, .
j'ai appelé le centre de rééducation, la secrétaire tente de voir demain avec le médecin pour avoir un rendez-vous plus rapide parce que pour le moment il n'y a rien avant début décembre .
Elle ( la secrétaire) m'a dit qu il faudrait prévoir plusieurs heures à cause de la confection du corset ;Lisa est impatiente, elle me dit que plus vite elle a ce corset plus vite elle s'en débarrassera.Je me demande si attendre 6 semaines de plus changera quelque chose ??enfin bref on verra.....:)
suite au prochain numéro!

[Rosy]

c'est sur que 6 semaines ne feront pas évoluer vite fait la scoliose de lisa mais c'est vrai que l'on aime aussi être fixé. sans préciser de noms d'hôpital ou de médecin, êtes-vous suivis à Strasbourg? en tout cas, c'est rapide vu qu'ils prévoient tout de suite le moulage du corset. c'est bien, lisa garde le moral, elle a raison de voir les choses ainsi..

[clelime]

Lisa a rendez-vous prés de Nancy (je donnerais bien plus d informations mais je ne sais pas comment envoyer de messages privés:(( )
l'attente va être vraiment longue...

autre question: lorsqu'un corset est fabriqué, la livraison se fait combien de temps après les mesures (en moyenne)??ll se peut que ce ne soit pas avant 2010???

[chris]

Bonsoir Clemline et bienvenue sur SP
Je pense que ta fille doit etre suivie à Flavigny ou à Richarménil ?

Pour la livraison de corset je pense que chaque prothésiste a son rythme de travail et les délais peuvent etre variables

[clelime]

ce sera à Flavigny sur moselle , oui ! apparemment c'est ce qui serait le mieux pour son suivi
Le premier rendez -vous chez un spécialiste c était au CHG prés de chez moi , pour initialement l 'ante version des cols fémoraux et au moment où il rangeait la radio de Lisa j'ai dû lui faire remarquer que la courbure des quelques vertèbres lombaires qu'on pouvait discerner me semblait étrange (les 8 cm de colonne vertébrale qu'on voyait en haut sur la radio du bassin ).
Là il nous dit, ah oui il doit y avoir une légère scoliose c est rien faite une telerachis maintenant
et puis une autre en juin
et revenez avant la prochaine rentrée scolaire..........

Lisa fait la radio et là boum==> 21° ( voire même plus, puisque la bascule du bassin cacherait quelques degrés!!) !!
notre généraliste nous dit:"direction Flavigny le plus rapidement possible" (sans retourner voir le doc du CHG! )

Je vous avoue que c'est tout de même un peu violent pour nous .........en 4 jours c est beaucoup d angoisse et de questions , nous n'arrivons toujours pas à avaler "la pilule" malgré toutes les informations que j'ai pu glaner (D'ailleurs le dossier explicatif de ce site est vraiment très bien fait, les explications sont simples, accessibles ,et concises , bravo aux rédacteurs!)


Bref,Je lis beaucoup d'histoires bien plus terribles sur ce forum mais à cette heure çi , j'ai du mal à me dire " c'est rien ,ça pourrait être pire.."Je n'arrive pas trop à relativiser et j'anticipe sa prochaine rentrée au collège qui promet d'être trés trés compliquée pour elle ...ça me désole ,
elle a déjà eu tant de moments difficiles, comme elle le dit " elle en voyait le bout et puis là ça recommence.....!
c'est vraiment injuste".'elle ne comprend pas.....

[chris]

C'est normal pour des parents de s'angoisser,
21° ce n'est pas grave mais à prendre au sérieux, un suivi et peut etre un traitement à mettre en place, tu as eu un regard bienveillant sur les radios de ta fille et c'est très bien, tu peux ainsi lui permettre une prise en charge précoce et tu peux aussi remercier ton généraliste pour sa réactivité, car très peut de généraliste se rende compte de l'importance d'une prise en charge précoce. On peut dire que le tien est énérgique et c'est une très bonne chose et je pense qu'il a dirigé ta fille la ou il fallait.
Chez les adultes opérés il y a Vermo qui pendant sa jeunesse y a été suivi, ils ont une très bonne expérience de notre pathologie

[Rosy]

tu peux envoyer des mp (messages privés) en cliquant en haut sur "vous n'avez pas de nouveaux messages" et là tu n'auras qu'à indiquer à qui tu veux l'envoyer, y mettre un titre,.....et "envoyer". c'est sûr, beaucoup de choses et d'angoisses en peu de jours. mais tu l'as compris, détectée au plus vite, et soignée, on évitera à la scoliose de continuer à continuer de progresser . pour le corset, chris te l'a dit, cela dépend du prothésiste, souvent ça tourne aux alentours d'une 15è de jours. ta fille a 10 ans et semble déjà bien mature, du fait de tous ses problèmes de santé probablement. si elle a envie, elle peut venir sur le site, y dialoguer avec des jeunes de son âge, si cela peut l'aider.

[marietout]

Beaucoup de nouvelles délicates à assimiler rapidement. Je suis sûre que tu vas trouver ton rythme... Courage à toi et à ta fille

[franck]

Bonjour Clelime,

Toutes ces nouvelles qui tombent d'un coup sont souvent difficiles à digérer, à accepter sans chagrin ou angoisse du lendemain. On découvre tout cela au hasard de notre route, presque sans symptômes finalement. Un jour, la scoliose nous tombe dessus. Avec son corset, son traitement qui nous paraît si long, cette peur que notre gosse "laisse des plumes" dans tout cela. Et nous avec. Que tout devienne si difficile et rende nos enfants tristes...

Mais, au fil des jours, on s'accroche pour arriver jusqu'au corset qu'il faudra bien accepter un jour. Finalement, nous avons un invité de plus dans la maison. Pas forcément bienvenu au départ, il saura trouver sa place parmi vous même si cela paraît surprenant. Vous aurez sans doute auparavant, comme nous tous , connu le doute, l'angoisse de ne pas y arriver, la peine de devoir connaître ce nouvel écueil, ce sentiment d'injustice.

C'est vrai qu'il y a plus grave ailleurs, partout où l'on regarde. Mais cela n'est pas rien. C'est notre peine de parents, cette découverte. Notre tristesse de grands que l'on a le droit de ressentir. Une preuve de notre affection pour les nôtres dans notre chagrin. Ici, aucune chose de ce que vous vivez n'est inconnu aux autres. Tous vos sentiments du moment nous ramènenent tous en arrière, récemment ou plus avant encore selon notre première rencontre avec Dame Scoliose. Dans les histoires de chacun, il y a eu des moments durs, difficiles. Mais finalement chacun a réussi à passer le cap. Alors, vous aussi vous allez y arriver aussi bien que nous. Il faut juste un peu de temps...

Meilleures pensées,
Franck

[clelime]

Dernières nouvelles: rendez-vous le 9 décembre , impossible d'avoir un rendez-vous plus tôt.
Notre généraliste m'a dit tout à l'heure que je ne devais pas me faire de souci que" LA "scoliose ce n 'est pas grave, que lorsqu'on y réfléchit c'est un soin que d'autres n'ont pas, ce n'est pas vital.c'est surtout esthétique!!!!
elle disait cela devant Lisa ,j'ai eu peur que Lisa me dise en sortant :"bon ben on n'a pas besoin d'aller en consultation à Flavigny si c est pas grave!!"
Heureusement , elle veut savoir ce que va dire le spécialiste, même si ça lui fait drôlement peur .Elle a de la volonté ma pitchounette,je pense que ça va bien se passer.Peut-être que les radios de décembre montreront que ça n'evolue plus et qu'elle finira par passer à coté du corset...on verra....

Je vais essayer d'éviter d'en parler pendant les vacances scolaires , pour la laisser digérer tout ça et commencer les séances de kiné tout doucement .

merci pour tout vos messages de soutien , ça fait du bien de partager tout cela avec vous

[Rosy]

je bondis quand je lis que la scoliose n'est que esthétique et pas vitale! ce n'est pas pour l'esthétique que l'on nous fait porter un corset ou un plâtre pendant des années, mais bien pour que l'on puisse vivre notre vie future avec un dos plus ou moins droit et donc pour limiter les complications respiratoires, cardiaques...si la scoliose devenait grave. heureusement que lisa a compris l'importance de prendre un avis spécialisé. oui, bonne idée, de relâcher un peu pendant les vacances scolaires afin "d'oublier" un peu. décembre viendra vite.