[chacha62]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle parmi vous depuis 3 jours et comme beaucoup d'entre vous je viens chercher des réponses à ms question du soutien et pour parler avec des personnes qui pourront me comprendre et peut etre m'orienter.

Voici l'histoire de mon fils à qui à l'âge de 2 ans , nos avons décelé une scoliose à 34°, enfin plutôt, c'est la nourrice qui l'a vu ( déj je culpabilise à l'idée que ce soit elle qui l'ai u et pas moi, mais bon je la remercie tout les jours), donc mon petit bout à 3 séances de kiné par semaine et doit porter un corset 23h/24h 7jours/7. Nous allons à la piscine tout les samedis et il est suivi à Lille . Je ne sais pas combien de temps il va devoir le garder mais ce qui me révolte par dessus tout, ce sont les choses qu'il ne peut pas faire etle milieu scolaire.

Enfin volà je prie tout les jours pour qu'il se rétablisse le plus rapidement possible...

Chacha

[franck]

Bonjour Chacha,

Bienvenue parmi nous à toi et ta petite famille. Pour la découverte de la scoliose, il ne faut pas trop t'en vouloir. Cette maladie et ses conséquences sont bien souvent méconnues ainsi que les gestes simples de dépistage. Moi le premier, j'ai culpabilisé à la découverte de la scoliose de Thomas. Mais, passé la peine de n'avoir pas vu cela avant, il faut repartir et faire de son mieux pour aider son enfant.

Je vois, à la lecture de ton message, que ton fils a déjà commencé le traitement ainsi que la kynésithérapie. Depuis combien de temps avez-vous commencé le traitement et les choses se passent-elles bien vis à vis du port du corset ? Avez-vous déjà eu une visite de contrôle où en êtes-vous au tout début ? Comme tu as dû le savoir en te renseignant, les traitements pour la scoliose sont longs, le temps que dure la croissance. Après, le port du corset et le protocole qui l'accompagnent peuvent varier au gré des mois et des humeurs de Dame Scoliose. Il faut savoir être patient. Le fait de profiter de la piscine est déjà une bonne chose pour faire travailler les muscles de ton petit bonhomme.

Pour l'école, si les choses ne se passent pas vraiment bien, il est possible de faire un PAI (Projet d'Accueil Individualisé) afin de clarifier la situation et de mettre des règles de fonctionnement en place. Au gré de tes visites sur le site, tu trouveras un topic sur ce sujet.

Tu vas voir qu'au fil des jours, ton fils va s'adapter à ce corset comme tous les enfants de ce site et te rendre fière de lui. Avec ton amour, ton affection, il va reprendre au fil des jours une existence sans embûches malgré le traitement. Quelquefois, les choses sont un peu dures au début pour les parents. Mais on se fait à cela, aux réflexions difficiles des autres quelquefois. Au fil du temps, en même temps que ton fils, tu vas trouver tes marques face au traitement. Les choses iront bien pour lui, sa Maman lui donne son affection.

N'hésites pas à te confier si besoin est, nous aussi cela nous aide quelquefois. Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

bonjour chacha et bienvenue à toi sur le site. oui, ici nous te comprenons et allons essayer de t'aider à t'orienter. franck t'a tout dit. pour l'école, oui, il serait peut-être important de lancer le PAI. quel âge à ton fiston maintenant?

[chacha62]

Merci d'avoir répondu à mon message. En fait, Arthur a commencé son traitement vendredi dernier, il fait de la kiné depuis 3 mois mais lors de la visite de controle, aucune amélioration n'était visible, c'est la que le spécialiste a décidé de lui faire porter un corset. Je dois dire que c'est moi qui ai le plus de mal car lui il le porte comme si il faisait partie de lui et ne s'en plein jamais! meme pour dormir se qui m'étonne dailleurs! mais bon il vaut mieux que ça se passe comme ça.
La prochaine visite + la radio on lieu le 11 janvier, alors j'espere qu'il y aura quand meme du mieu...

Et toi il a quel age ton petit garçon?

Charlotte

[chacha62]

Merci de m'acceuillir ainsi ça fait plaisir de voir qu'il y a des personnes comme nou et qui nous comprenne car la plupart des gens isent que ça n'est pas grave et prennent ça à la légère en disant mais cen'est que provisoire! en particlier les institutrices qui ne prennent pas le temps pour nos enfants sous pretextes qu'ils sont beaucoup top nombreux et qu'elles ne peuvent pas faireplus. Enfin c'est quoi cette aide ?

[peanut]

Bienvenue parmis nous

Ma fille aussi doit porter un corset 23h/24 et 7jours/7.C'est vrai qu'il s'y habitue plus vite que nous meme s'ils passent des périodes plus difficile par moments.

Oui sa fait du bien de pouvoir parler entre nous car on peut se comprendre trop souvent les gens igorent de quoi ils et ils essaient de nous remonter le morale.Ici au moins tous le monde comprend quand on parlent des corset que parfois c'est difficile et l'inconnu qui nous attends mais aussi on comprend tous nos petits et petites héros qui nous suprennent a tous les jours avec leur force et leur courage.

A bientot

[marmotte]

Bonjour à toi Chacha!
Je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue sur ce site où tu verras tout le monde est vraiment à l'écoute.
Ma fille à 3 ans et elle porte aussi un corset toute la journée. Moi aussi au début, car cela ne fait pas longtemps que nous l'avons à la maison, je m'inquiétais de savoir comment elle allait se débrouiller mais en fait, nos enfants ont une grande faculté d'adaptation et nous surprennent à faire des choses qui nous semblerait trop dur.
Pour ce qui est de l'école, je crois que oui tu devrais mettre en place un PAI dispositif que tu trouveras dans le site par rapport aux enfants scolarisés et qui te permet de mettre en place les choses afin que ton petit puisse suivre sa scolarité le mieux possible.
Si tu as d'autres questions ou besoin d'écrire, n'hésite pas cela fait du bien.
A bientôt.
Marmotte

[vivi65]

Bonjour Chralotte
Bienvenue parmi nous. Je vois que tu est ch'ti, où habites tu? Quel âge à ton fils maintenant?
Pour l'école, je suis d'accord avec Marmotte, tu devrais mettre en place un PAI, ca permet d'évoquer à fond la gestion du corset. Nos enfants ont besoin que les adultes qui les entourent sachent bien s'occuper d'eux.
Je suis la maman d'Eléonore (3 ans), qui porte avec bonheur un corset la nuit depuis 2 ans maintenaant. Elle a hâte que sa poupée en ai un, ce qui est prévu pour bientôt.
Tous les jours je m'étonne de la force de nos enfants, ils vivent leur vie telle qu'elle est, sans remord, sans regret et avec courage.
Auplaisir de vous lire,
Vivi

[chris]

Bonsoir Chacha et bienvenue sur SP
L'annonce de la scoliose et de ses traitements est toujours un grand choc.
Ici nous allons t'aider, vous aider à mieux supporter, mieux affronter.
En fait il s'agit du début d'un long combat et il faudra bien suivre le protocole de soin pour que la scoliose de Hugo puisse etre stoppée.
Ton fils va t'étonner par son courage, les enfants ont un grand pouvoir d'adpation et avec son corset il arrivera vite à jouer et vivre tout à fait normalement

[marina]

bonjour chacha et bienvenue

il ne faut pas t'inquiéter pour ce que ton fils ne peut pas faire... c'est juste une question d'adaptation et dans quelques temps il aura trouvé tout seul des solutions pour tout faire comme avant... tu peux faire confiance aux enfants pour ça!
Au début le corset est contraignant car il faut le temps que le corps s'y habitue, mais ensuite on finit presque par l'oublier...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

bises et à bientôt pour les nouvelles

[chacha62]

Tout d'abord je tiens à vous remercier une fois de plus, car vous êtes tous vraiment sympatiques, vraiment.

ça fait maintenant une semaine q'Arthur porte son corset jour et nuit et pas une seule fois je ne l'ai entendu se plaindre! je suis quand même contente car même si moi j'ai du mal à l'accepter c'est pas grave car LUI le supporte et c'est le plus important. J'ai eu quand même trés mal au coeur quand je suis allé le chercher à l'école car je l'ai vu arriver avec une belle boule au milieu du front! La maitresse m'a expliquer qu'il a couru et il est tombé la tête la première car il ne s'est pas rattraper! je pense qu'il va lui falloir un peu de temps pour s'habituer mais bon a part ça franchement rien à dire à part peut etre

[Rosy]

à Arthur pour son adaptation rapide.

[franck]

Bonjour Chacha,

Comme tu le dis, le plus important est que ton fils supporte bien son corset, qu'il s'y fasse sans en prendre ombrage. C'est aussi vrai que pour nous les parents, cela nous fait toujours quelque chose. De voir nos enfants avec, de remettre le corset aussi après la liberté. Un pincement au coeur qui laisse un goût amer. Au fil des jours, ce sentiment de tristesse s'estompe pour laisser place à plus de patience et d'affection. Sûrement notre manière à nous de parents pour participer. Le plus dur est que l'on ne peut pas faire grand chose, juste accompagner. Alors autant le faire du mieux possible.

En suivant bien le traitement, les choses s'améliorent souvent. Il faut y croire, s'accrocher lorsque les choses sont plus difficiles. Il faut du temps aussi, mais Dame Nature sait souvent récompenser les siens.

Prendre ses marques au fil des jours va permettre à ton fils de gagner en assurance. De s'habituer à vivre ainsi et ne plus chuter. Même si, comme tu le dis, les maîtresses ne saisissent pas toujours la difficulté du traitement, il faut prendre un moment pour expliquer les choses aux copains de classe qui comprennent plus vite que ce que l'on pense. Ils font ensuite attention à nos enfants sans les mettre à l'écart.

tous ces petits moments où l'on se sent un peu amers, les chutes ou les aléas que l'on rencontre de temps à autre, nos enfants n'en prennent pas ombrage même si cela nous peine. Alors, vaillants comme nos petits, on continue notre chemin, sûrs qu'il y aura des jours meilleurs... grâce à eux finalement.

Meilleures pensées,
Franck

[chacha62]

Premiere visite de contrôle pour le corset le 18 novembre. Est ce que qqn sait ce qu'il font ce jour la ?

Sinon, j'aimerais beaucoup faire partie de votre association, y a t'il des conditions?

Bonne soirée à tous,

Charlotte

[chris]

Bonjour Chacha
Pour le 1er controle je ne sais pas trop, certains font passer des radios au 1er d'autres non, il va normalement vérifier que le corset agit bien sur la scoliose de ton fils et aussi faire des réajustements au corset si nécessaire. Mais je vois que c'est déja un grand garçon bien courageant, on ne peut que le féliciter.
Pour l'assocaition tu peux cliquer sur l'étiquette ''association'' en haut et la tu y trouveras des renseignements sur l'association et comment adhérer soit par internet soit par courrier, nous restons à ta disposition pour plus de renseignements. Un grand merci à toi