[val et fab]

Bonjour,
Cela fait dejà qq mois que je me "ballade" sur votre forum...
je me decide enfin a écrire ces quelques lignes et je profite donc de cette nouvelle "nuit sans sommeil"... sans sommeil, car trés angoissée a 10 jours du "re-platrage" pour quatre mois de mon petit garçon Hugo tout juste 7 ans.
Mon fils est atteint d'un syndrome génétique appellé "syndrome de sotos" et outre les difficultés propres liées a son syndrome, (croissance excessive, difficultés d'apprentissage, et motricité fine...) il est atteint d'une scoliose dite sévère évolutive puisqu'aujourd'hui sa scoliose est a plus de 50°.
Je crois qu'Hugo "est né" avec sa scoliose, puisque je me rappelle que déjà sur la table a langer, il me semblait que son corps "n'était pas droit"... seulement le pédiatre de l'époque me disait que non (!) Ce n'est que trés inquiete, vers ses 1 an, que nous lui avons fait passer une radio et la... horreur... il avait bien une scoliose... a 50° !!! et là tout s'est enchainé rapidement...
depuis il est suivi par le docteur Fi. a N. (enfants mal.) a Paris.
Il a été platré (platre EDF) pour 2 fois 2 mois le jour de ses 18 mois, alors qu'il commencait a marcher... (souvenir pas terrible !)
Ensuite au bout de 4 mois... "démoulage" de ce petit corps chéri que nous n'avons pas pu serrer et tenir contre nous pendant 4 mois... moment du démoulage trés impréssionant car on ne nous avait pas prévenu que notre petit bonhomme serait "tout mou"... j'en garde a ce jour un souvenir trés douloureux.
Aprés cet épisode Hugo a été "emprisonné" dans un corset de milwaukee depuis ses 22 mois, a porter 23h sur 24. Depuis ce jour le vécu n'a jamais été simple ni pour lui, ni pour nous...(ce corset est comme une barriere au contact corps a corps et aux calins) nous sommes trés calins dans la famille (!) nous ne pouvons lui carresser le dos sans sentir le contact froid de ce corset..., ses deux grandes soeurs ont eu bcp de mal aussi,
Pour Hugo, quand il était petit, il supportait assez bien son corset, mais plus il grandit et plus c'est dur !!! Il est trés sensible au regard que l'on porte sur lui et ça... c'est pas facile ! Surtout a l'école... (il vient de rentrer au CP). et il ne peut pas faire les même choses que ses copains... jeu de cour etc...
Et là 1 mois tout juste aprés sa rentrée au CP re-platrage ... car aprés avoir été a peu prés "contenu" pendant plus de quatre ans, sa scoliose s'est agravée pour repasser la barre des + de 50°, et malgrés tout il faut tenir son petit dos jusqu'a l'opération...
Non, franchement ça n'est vraiment pas une bonne nouvelle.
Cela me fait trés peur et j'appréhende... comment va-t-il supporter ce platre et toutes les contraintes qui vont avec...(?) E t après... ? ...Je suis trés triste...
Platrage le 29 septembre a Nec....

[Rosy]

bonjour maman de Hugo et bienvenue à toi sur le forum. ta tristesse est si grande, ta souffrance aussi de voir ton p'tit homme depuis presque sa naissance enfermé dans les plâtres et corsets. et lui qui en a un peu marre, c'est compréhensible. et encore un nouveau plâtre bientôt pour essayer d'améliorer la courbure. malheureusement, il n'y a pour l'instant que cette solution pour éviter encore une aggravation. pour l'école, pourquoi ne pas présenter avec hugo la scoliose à ses camarades avec l'aide de la maitresse? il se sentira peut-être mieux après et compris. quelques ados du site ont réalisé un exposé dans ce but, peut-être cela pourra t'il vous aider? je te mets le lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4397 en tous les cas, nous allons essayer ici de t'apporter soutien et écoute, si tu le désires. je t'envoie plein de courage.

[TORDUE et ANGOISSEE]

Coucou,
Je ne sais pas quoi dire devant tant de tristesse, mais je voulais d'apporter mon écoute et mon réconfort dans ces moments difficiles.
Je pense qu'il faut essayer de regarder loin, il y aura des jours meilleurs
Meilleures pensées
Sophie

[marietout]

Bienvenue parmi nous beaucoup de gros et pour ton petit

[franck]

Bonjour,

Il y a déjà un grand bout de chemin de vie dans l’Histoire d’Hugo. Un bon morceau de route effectué face à la scoliose ou à la maladie. Il y a aussi de la souffrance de parents dans l’Histoire d’Hugo. La vraie, profonde, celle du cœur. La peine, même si l’on s’efforce de la dissimuler reste toujours au fond du cœur, à s’empiler. Et un jour, il faut bien que tout cela sorte. Les choses qui nous manquent, ces câlins du matin à son enfant contrariés par le plâtre ou le corset. Cette envie d'espérer qu'un matin tout s'arrange, comme si l'on avait rêvé. Des moments difficiles dans le traitement, que l’on garde au fond de soi, mais que nos pensées nous renvoient de temps à autre. Tout reste à l’intérieur même si l’on tient la route malgré tout.

Comment ne pas être triste quand on est une Maman, lorsque les choses sont difficiles pour son enfant ? Peut-être en gardant pied, solide face au vent. En se rappelant chaque jour qu’il y a sûrement mille fois plus d’affection dans l’Histoire d’Hugo en 20 lignes qu’il n’y en a dans la vie de gens « sans problèmes » en cent ans. Et se dire que chaque jour, les siens font de la vie d’Hugo une belle histoire, même si certains jours le vent est plus mauvais que d’autres. Qu’il y a, à n’en pas douter, tellement d’amour, d’affection, de solidarité, de rires et de joie derrière la tristesse d’une Maman que cela vaut le coup de lutter sans relâche contre tout cela pour arriver à passer le cap un jour, plus tard.

Quoi de mieux pour s’en persuader que de prendre un instant, ce soir, pour serrer Hugo contre toi plus longtemps. Tu verras que malgré le corset, toute l’affection passe. Au bout d’un instant, on sent battre nos cœurs comme si rien n’avait jamais existé pour nous empêcher de se faire un câlin...

Bienvenue parmi nous,
Franck

[peanut]

Bonjour et bienvenue parmis nous

Je peux tres bien comprendre ta tristesse face au calin car c'est quelque chose qui me manque beaucoup a moi aussi.Aussitot que ma fille a sa pose on en profite,je ne peux qu'imaginer ce que sa doit etre quand il on un platre car ma fille n'en a jamais eu(histoire de naomi chez les enfants,elle a aussi 7 ans).Ne te gene pas pour venir parler car ici on est tous dans le meme bateau.

A bientot

[vivi65]

Bonsoir Val, Fab et Hugo
Binevenue ici.
Lors de mes premiers post je pleurais en tapant sur le clavier. Et puis, ma bouteille est arrivée à bon port, les mots réconfortants sont arrivés. Le ressort s'est remonté.
Je comprends ton angoisse, ton ras le bol. Hugo franchit cette année un grand cap celui du cp. Espérons que les nouveaux apprentissages feront passer ce nouveau plâtre.
Encore bienvenue, et n'oublie pas: on est tous là
Vivi

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site. J'espère qu'en "vidant" tes angoisses et tes peurs ici tu trouveras du réconfort et surtout l'énergie pour accompagner Hugo dans ce nouveau traitement.
Courage à vous tous, bib'bisous

[marie22]

bonjour et bienvenue parmi nous pleins de courage a vous et votre fils .javascript:emoticon(':bisou1')

[val et fab]

Oh que cela fait du bien d'être "prise dans les bras"....
Merci du fond du coeur de votre gentillesse et du réconfort apporté au long de vos messages si touchants... j'en suis émue aux larmes !
j'ai l'impression d'avoir trouvé "une famille" qui me comprends... et cela fait vraiment du bien et nous redonne de la force pour nous battre au coté de notre petit bonhomme et croire que demain sera meilleur !!!
Merci a tous de nous avoir insufflé de l'espoir...
Valérie
A trés bientot nouvelle famille !!!

[chris]

Une scoliose découverte chez un jeune enfant laisse supposer des traitements longs, de la patience et toutes les difficultés qui s'en suivent. Pas toujours facile pour les parents d'accepter d'infliger ces traitements à son enfants, et au travers des différents témoignages on lit souvent cette frustration de manque de contact en prenant son enfant dans ses bras.
Tu sais maintenant qu'ici tu n'es plus seule face à la maladie de ton fils et que nous sommes ''toute une famille'' d'entraide et de soutien

[val et fab]

c'est encore une fois pleine d'angoisse que je me livre sur ce forum et face a notre "nouvelle famille"... En effet...

La pose du plâtre d'Hugo, étant prévue a l'hopital N....r enfants malade a Paris le 29 septembre, nous nous y sommes rendus ce mardi dès 8 heures, heure prévue par l'hopital pour l'hospitalisation, levé a 5 heures pour un départ d la maison a 6.
J'avais pris soin d'appeler le service une semaine avant pour bien les prévenir que mon fils ayant eu bcp affaire aux médecins depuis qu'il est petit était trés angoissé et ne se laisserai certainement pas faire... la kiné que j'ai eu au téléphone m'a dit qu'il aurait une prémédication pour le détendre avec un comprimé d'Ata..x, je lui ai dit que peut-être ça ne suffirait pas... elle m'a dit seulement qu'elle préviendrait l'anesthesiste...

Tout se passa a peut près bien: deshabillage d'Hugo, mise en place du premier jersey, du deuxieme, de la cagoule... (Hugo était amusé (enfin jaune !)de ressembler a son héro "spiderman" avec sa cagoule...
Mais quand il a fallut l'allonger sur la planche du cadre de Cotrel... Alors là... ce fut l'enfer, et aucune possibilité de le calmer et de le maitriser, il s'est mis a hurler de désespoir et de colère et a se débattre violemment, (Hugo a 7 ans, mesure 1.43m pèse 36 kg) trés grand gaillard avec bcp de force !

Là, l'équipe, assez nombreuse dans la salle de plâtre, est restée médusée et il faut bien le dire... impuissante !
Il ont prévenu le chirurgien de l'hopital, qui suit Hugo dans son cabinet en ville qui était en train d'opérer au bloc. Le docteur Fi.....i est venu nous voir dans la chambre en "courant d'air", nous disans que la pose du plâtre était impossible, que l'on arretait tout pour aujourd'hui... que la pose du plâtre sous AG il était contre car il trouve que s'est trop dangereux : ils doivent étirer la colonne et ils ont besoin que l'enfant soit conscient...

Là s'en était trop pour moi... tout ça pour rien... tant d'angoisse, de conditionnement et de "préparation" auprès de mon p'tit loup pour ce résultat...
j'étais trés en colère aprés le médecin...et je leur ai fait savoir... Je trouve ça innadmissible de la part du médecin, de suivre un enfant "difficille" avec un passé médical compliqué
depuis presque 6 ans, et de ne pas préparer cette pose de platre, d'anticiper et aussi de "prévenir l'équipe" qui devait prendre en charge Hugo !

Une pose de plâtre n'est a priori pas qq chose d'annodin de plus !
la seule chose que le médecin nous a proposé c'est de repartir chez nous et de nous re-convoquer en staff pour décider collégialement de la suite a donner !!! mais quand ???
Quelle perte de temps, face a une scoliose qui s'aggrave...
- Mon fils a été vu en consultation privée par ce docteur FIn....i le 10 janvier 2009, a cette consultation : il diagnostique l'évolution de la scoliose de mon fils a 50°, proposition par ce medcin de nous convoquer au staff de l'Hopital Ne...r.

- convocation au staff pour le 16 mars 2009 (après plusieurs appels de ma part afin de faire avancer les choses...en vain...)

- là lors du staff trés impessionnant pour Hugo, ou nous restons 3 minutes...
decision de replatrer Hugo (alors qu'il sait trés bien qu'Hugo rsque de ne pas accepter, il a déjà du mal a l'osculter lors des visites de controle...!)
- durée du platrage 2 x 2 mois pour passer avec un corset Garchois a la suite...

(Nous insistons quand même auprès du medecin pour que le platrage se fasse avant l'étè, afin qu'Hugo aborde le CP serainement (la scolarité d'Hugo n'étant pas tjs simple du fait de ses difficultés d'attention liées a son syndrome génétique), mais le platrage d'Hugo sera quand même programmé pour le 29 septembre 2009 du fait du peu de réativité du médecin... ! )

et voila et là... nous sommes le 1 er octobre 2009 retour a la case départ !!! et tjs rien de fait concrètement pour stabiliser l'évolution de la scoliose et je suis trés inquiète, j'en arrive a ne plus avoir confiance en ce médecin... pourtant trés bon chirurgien orthopédique il parait ...
J'ai l'impression qu'une année entiere est presque passé et que rien n'a avancé sauf bien sur l'inclinaison de la scoliose...

Je suis perdue et ne sait quoi faire... tout ceci me déprime !
Quelqu'un a t-il déjà été confronté a ce cas de figure ?
Le plâtre est-il un passage obligé ? , existe-t-il d'autre solutions adaptées a la croissante excessive d'Hugo, qui dans notre cas semble être le facteur majeur dans l'aggravation si rapide de l'inclinaison...

Merci de votre aide et de votre soutient ...
Valérie.

[chris]

Je comprend tes craintes et ta colère
D'une part le traitement a été mis en place après beaucoup de temps apparemment, et pas forcément une bonne prise en charge par rapport aux difficultés de ton fils, il aurait peut etre été bon de la part du centre de le faire voir par un pédopsy avant le début du traitement (surtout qu'il y a eu du temps) afin de le mettre en condtion et de dédramatiser les choses,
Tu sais que tu as le droit de prendre un autre avis, il existe d'autre centre sur Paris et la je suis surprise car normalement la ou est ton fils ils sont spécialissés pour les enfants,

[val et fab]

oui cet hopital est spécialisé pour les enfants et a une bonne réputation...
cela vient peut-être du médecin finalement.... et là je suis un peu perdu car comment en changer éventuellement et surtout pour qui ???
ce n'est pas facile au sein d'un même service hospitalier ....

J'ai vu qq témoignages de parents allant à SVP a paris je suis preneuse de coordonnées par message perso de médecin où le dialogue avec les parents est trés présents car mon médecin actuel... il faut lui tirer les vers du nez !!! pas tjs facile...

Tous vos conseils sont les bienvenue et me sont précieux...

J'ai repris contact avec la psychologue du service de soins qui le suit d'habitude, Hugo la rencontre mercredi prochain pour un suivi régulier... ! ...

merci Chris.
@+ tard,
Valérie....

[chris]

J'espère que tu as bien reçu mon MP