- ven. sept. 18, 2009 5:00 am
#148550
Bonjour,
Cela fait dejà qq mois que je me "ballade" sur votre forum...
je me decide enfin a écrire ces quelques lignes et je profite donc de cette nouvelle "nuit sans sommeil"... sans sommeil, car trés angoissée a 10 jours du "re-platrage" pour quatre mois de mon petit garçon Hugo tout juste 7 ans.
Mon fils est atteint d'un syndrome génétique appellé "syndrome de sotos" et outre les difficultés propres liées a son syndrome, (croissance excessive, difficultés d'apprentissage, et motricité fine...) il est atteint d'une scoliose dite sévère évolutive puisqu'aujourd'hui sa scoliose est a plus de 50°.
Je crois qu'Hugo "est né" avec sa scoliose, puisque je me rappelle que déjà sur la table a langer, il me semblait que son corps "n'était pas droit"... seulement le pédiatre de l'époque me disait que non (!) Ce n'est que trés inquiete, vers ses 1 an, que nous lui avons fait passer une radio et la... horreur... il avait bien une scoliose... a 50° !!! et là tout s'est enchainé rapidement...
depuis il est suivi par le docteur Fi. a N. (enfants mal.) a Paris.
Il a été platré (platre EDF) pour 2 fois 2 mois le jour de ses 18 mois, alors qu'il commencait a marcher... (souvenir pas terrible !)
Ensuite au bout de 4 mois... "démoulage" de ce petit corps chéri que nous n'avons pas pu serrer et tenir contre nous pendant 4 mois... moment du démoulage trés impréssionant car on ne nous avait pas prévenu que notre petit bonhomme serait "tout mou"... j'en garde a ce jour un souvenir trés douloureux.
Aprés cet épisode Hugo a été "emprisonné" dans un corset de milwaukee depuis ses 22 mois, a porter 23h sur 24. Depuis ce jour le vécu n'a jamais été simple ni pour lui, ni pour nous...(ce corset est comme une barriere au contact corps a corps et aux calins) nous sommes trés calins dans la famille (!) nous ne pouvons lui carresser le dos sans sentir le contact froid de ce corset..., ses deux grandes soeurs ont eu bcp de mal aussi,
Pour Hugo, quand il était petit, il supportait assez bien son corset, mais plus il grandit et plus c'est dur !!! Il est trés sensible au regard que l'on porte sur lui et ça... c'est pas facile ! Surtout a l'école... (il vient de rentrer au CP). et il ne peut pas faire les même choses que ses copains... jeu de cour etc...
Et là 1 mois tout juste aprés sa rentrée au CP re-platrage ... car aprés avoir été a peu prés "contenu" pendant plus de quatre ans, sa scoliose s'est agravée pour repasser la barre des + de 50°, et malgrés tout il faut tenir son petit dos jusqu'a l'opération...
Non, franchement ça n'est vraiment pas une bonne nouvelle.
Cela me fait trés peur et j'appréhende... comment va-t-il supporter ce platre et toutes les contraintes qui vont avec...(?) E t après... ? ...Je suis trés triste...
Platrage le 29 septembre a Nec....
Cela fait dejà qq mois que je me "ballade" sur votre forum...
je me decide enfin a écrire ces quelques lignes et je profite donc de cette nouvelle "nuit sans sommeil"... sans sommeil, car trés angoissée a 10 jours du "re-platrage" pour quatre mois de mon petit garçon Hugo tout juste 7 ans.
Mon fils est atteint d'un syndrome génétique appellé "syndrome de sotos" et outre les difficultés propres liées a son syndrome, (croissance excessive, difficultés d'apprentissage, et motricité fine...) il est atteint d'une scoliose dite sévère évolutive puisqu'aujourd'hui sa scoliose est a plus de 50°.
Je crois qu'Hugo "est né" avec sa scoliose, puisque je me rappelle que déjà sur la table a langer, il me semblait que son corps "n'était pas droit"... seulement le pédiatre de l'époque me disait que non (!) Ce n'est que trés inquiete, vers ses 1 an, que nous lui avons fait passer une radio et la... horreur... il avait bien une scoliose... a 50° !!! et là tout s'est enchainé rapidement...
depuis il est suivi par le docteur Fi. a N. (enfants mal.) a Paris.
Il a été platré (platre EDF) pour 2 fois 2 mois le jour de ses 18 mois, alors qu'il commencait a marcher... (souvenir pas terrible !)
Ensuite au bout de 4 mois... "démoulage" de ce petit corps chéri que nous n'avons pas pu serrer et tenir contre nous pendant 4 mois... moment du démoulage trés impréssionant car on ne nous avait pas prévenu que notre petit bonhomme serait "tout mou"... j'en garde a ce jour un souvenir trés douloureux.
Aprés cet épisode Hugo a été "emprisonné" dans un corset de milwaukee depuis ses 22 mois, a porter 23h sur 24. Depuis ce jour le vécu n'a jamais été simple ni pour lui, ni pour nous...(ce corset est comme une barriere au contact corps a corps et aux calins) nous sommes trés calins dans la famille (!) nous ne pouvons lui carresser le dos sans sentir le contact froid de ce corset..., ses deux grandes soeurs ont eu bcp de mal aussi,
Pour Hugo, quand il était petit, il supportait assez bien son corset, mais plus il grandit et plus c'est dur !!! Il est trés sensible au regard que l'on porte sur lui et ça... c'est pas facile ! Surtout a l'école... (il vient de rentrer au CP). et il ne peut pas faire les même choses que ses copains... jeu de cour etc...
Et là 1 mois tout juste aprés sa rentrée au CP re-platrage ... car aprés avoir été a peu prés "contenu" pendant plus de quatre ans, sa scoliose s'est agravée pour repasser la barre des + de 50°, et malgrés tout il faut tenir son petit dos jusqu'a l'opération...
Non, franchement ça n'est vraiment pas une bonne nouvelle.
Cela me fait trés peur et j'appréhende... comment va-t-il supporter ce platre et toutes les contraintes qui vont avec...(?) E t après... ? ...Je suis trés triste...
Platrage le 29 septembre a Nec....