[gilsanna]

voici l'histoire de Lou 5 ans et demi en juin lors d'une radio des poumons pour complications d'une varicelle , nous avons vu la présence d'une scoliose , nous avons pris de suite rdv avec le dr C à (espace modéré) nice , celui-ci nous a confirmer une scoliose trés sévère de 35 ° en haut et 34° en bas , le traitement est le suivant corset cheneau 24h/24 jusqu'a la fin de sa croissance , deuxieme avis à l'hopital de (espace modéré) , platre pendant un mois et demi ensuite corset milwaukee jusqu'a l'age de 16 ans , et nous au milieu !!!!! même à la fin de la croissance nous sommes pas sur d'un resultat favorable et d'eviter l'operation , donc nous avons choisi le corset cheneau avec kine 2 fois dans la semaine
merci de nous aider par vos temoignages et ci qql'un connait aussi le corset spincor ? enfin tous temoignages qui pourrait nous venir en aide merci beaucoup


Comme expliqué en page d'accueil, le règlement du forum interdit de citer des noms d'hôpitaux. Merci de votre compréhension. L'équipe des modérateurs.

[Biba]

Bonsoir
Bienvenue sur le site. C'était à mon avis important d'avoir un 2ème avis, afin de vous "fixer" sur une idée de diagnostic et de traitement.
J'espère que tu auras pu lire quelques témoignages d'enfants ayant environ les mêmes degrés.
Pour le Spinecor, voici un topic où nous en parlons :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... t=spinecor

Il y a également la partie "corset" du forum qui pourra te donner quelques conseils et astuces pour le port du corset.

N'hésites pas de poser des questions ou venir en parler. Courage à vous tous, bib'bisous

[chris]

Bonsoir gilsanna et bienvenue sur SP

Effectivement vu son jeune age la scoliose de Lou est importante et nécessite une prise en charge sérieuse. Je voies que tu as bien compris que le combat va durer jusqu'à la fin de la croissance sans aucune certitude, mais dis toi bien que ton enfant est entre les mains d'un spécialiste et que son suivi sera très sérieux et tout sera mis en oeuvre au fur et à mesure en fonction des besoins.
Le corset spinecor est très très peu utilisé en France, je crois que seulement un spécialiste l'utilise, des études ont été réalisées dans notre pays et n'ont pas apparemment apporté les résultats espérés.

[marina]

bonjour Gilsanna et bienvenue

tu as bien fait de prendre l'avis de plusieurs médecins mais au final tous les corsets ont plus ou moins le même principe de fonctionnement (en tout cas les corsets rigides, le spinecor c'est autre chose comme tu as pu le voir sur le lien que t'a donné Biba)

Quel que soit le type de corset il n'y a pas de solution miracle, le traitement est long et il faut être persévérant... et effectivement si le médecin est honnête il ne peut pas te promettre que l'opération sera évitée car l'évolution de la scoliose est parfois imprévisible.

Mais en tout cas le corset est toujours très utile ... et en général les enfants s'y habituent très vite et arrivent presque à ne plus y penser pour leur vie quotidienne.

Si tu as des questions pratiques sur le corset il y a beaucoup d'astuces déjà sur le forum mais n'hésite pas à nous solliciter;

à bientôt pour tes nouvelles

[franck]

Bonjour Gilsanna,

Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'enfants et, à mon tour, je vous souhaite la bienvenue parmi nous.

La scoliose de Thomas a été découverte, comme celle de Lou, au hasard d'une radio des poumons. Il y a de cela un peu plus de deux ans maintenant. Sans cet "accident", je n'aurais jamais mis les pieds ici et Dieu seul sait où en serait mon fils aujourd'hui. Il présentait une scoliose avec une courbure à 32 degrés en bas et 27 degrés en haut. Il est aujourd'hui à 20 degrés en bas et... 0 degrés en haut pour le moment. Alors, il faut croire à ce traitement en corset même s'il nous paraît si barbare. Pour tout te dire, nous non plus on ne sait pas si l'opération pourra être évitée. Mais le corset est notre meilleure arme et l'on y croit dur comme fer. Et lui avec.

Effectivement, il va sûrement y en avoir pour plusieurs années. Mais Lou et les siens vont y arriver comme nous tous ici. Même si les débuts et quelquefois le chemin aussi seront difficiles. Mais avec les gens d'ici vous allez y arriver et sûrement même apporter votre soutien lorsque besoin s'en fera sentir pour nous aussi. Je crois que vous ne serez pas au milieu de tout cela mais plutôt à l'intérieur, au plus prêt.

Les choses vont se mettre doucement en place, au fil des jours et Lou va se montrer pleine de confiance et de joie quelles que soit les embûches, je peux vous l'assurer. Rien ne change. Thomas rentre de sa semaine à la mer en Juillet, il a profité aujourd'hui de sa journée en Suisse... comme il l'aurait fait trois ans avant. Les enfants ont une volonté et un sérieux extraordinaires face à ce traitement et nous facilitent bien souvent les choses à nous, les grands.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[gilsanna]

merci à tous pour votre soutient , ça fait plaisir de voir que nous ne sommes pas les seuls.A aujourd'hui nous ne savons pas si nous avons choisi le bon traitement nous hesitons encore avec le platre , mais cela nous semble tellement contraignant pour notre petite minette.....
Dans 3 semaines nous devons retourner voir l'appareilleur pour qui l'installe des mousses sur le corset pour appuyer encore plus sur la scoliose et ensuite revoir le medecin pour verifier et effectuer une radio avec le corset et aussi emmener notre deuxieme fille de 3 ans pour verifier son dos car le medecin nous a dit qu'il fallait la surveiller de pret. car cette maladie est genetique et qu'il y avait de forte chance qu'elle est aussi une scoliose !!!!!!!!
Car moi la maman , à l'age de 15 ans j'ai ete opéree d'une scoliose de 60° avec mise en place de materiel etc.....Nous ne sommes pas sortis de l'auberge !!
Merci encore à tous

[chris]

C'est certain que si toi même tu as une scoliose et aussi une de tes filles, il existe un risque chez ton autre fille mais pas une obligation, une scoliose peut etre héréditaire mais tous les enfants ne sont pas forcément concernés, mais le spécialiste a raison de vouloir examiner ta puce de 3 ans, il faut rester très vigilent.
D'ailleurs si tu clique en haut dans la partie association, tu pourras y trouver une brochure de dépistage à l'attention des parents afin de leur apprendre à controler le dos de leurs enfants. Cette brochure a été créée par l'association et a été validée par le ministère de la santé.
Tu as peur de ne pas forcément faire le bon choix de traitement pour ta fille, il est normal de te poser plein de questions et d'avoir des angoisses, mais ta fille est entre les mains d'un spécialiste qui va la suivre régulièrement et si il voit que le 1er traitement n'apporte pas les résultats escomptés il pourra passer à autre chose. Impossible de savoir à l'avance ce qui marchera le mieux, chaque scoliose réagit de façon personnelle
Si l'appareilleur doit remettre de la mousse au corset de ta fille donc je pense qu'elle a déja son corset ? et est ce qu'elle s'y est bien habituée ?
ET toi comment vis tu avec ta scoliose opérée ?

[gilsanna]

oui notre filles LOU a son corset depuis une semaine , finalement ça se passe pas trop mal . On etait tres inquiet mais finalement elle le supporte bien même la nuit.Je lui donne du sirop quietude c'est de l'homeopathie pour qu'elle se relaxe un peu et surtout qu'elle n'angoisse pas trop.
Nous avons acheter les tee-shirt sans couture mais pour son age difficile d'en trouver à sa taille , et la kine 2 fois par semaine enfin bref tout un programme.
Quand à moi , cela fait 17 ans maintenant que j'ai été opérée et les vertebres L4 , L5 et S1 bas du dos qui n'ont pas été opérées sont en tres mauvaise état , resultat douleurs tres fortes 24h/24 , pour cela je suis suivie par le centre anti-douleur à Nice, mais de de résultat tres positif.
Bises

[chris]

Pour le tee shirt sans coutures, demande à ton prothésiste, il devrait pouvoir t'en fournir, tu peux aussi acheter en pharmarcie du tube jersey coton, c'est très pratique aussi.

Si tu le désires tu peux aussi témoigner de ta propre histoire dans la partie adultes opérés. Par contre je te conseillerais de te faire suivre aussi par un orthopédiste, souvent les vertèbres non soudées finissent pas souffrir et il est important d'avoir un suivi de spécialiste

[nelle]

Bonjour!
Je suis la maman d'Eva dans histoire d'enfants..
Ma fille aussi a 5 ans et demie et un corset chesnau suite à une scoliose détectée par hasard de 26°...
Elle porte son corset la nuit seulement et après 6 mois, 4 degrés de gagnés! C'est déjà ça, il faut y croire et de toutes façons, est-ce qu'on a le choix??
Après une période de déprime, on a tous décidés dans la famille que, puisqu'on en avait pour grosso modo 10 ans..., eh bien on allait passer ces 10 ans à être heureux puisque le temps est trop précieux..et ceci malgré mr corset, les séances de kiné, l'orthopédiste, les radios...qui ne faisaient pas partie de notre vie il y a encore 10 mois...
Au début, j'ai joué le rôle de la maman optimiste pour que ma fille accepte plus facilement son corset, nous l'avons décoré de tas d'autocollants...et puis finalement tout le monde s'est mis à l'aimer ce corset!! 10 ans à partager le lit de ma fille (et peut-être ses jours un de ces quatre), on lui devait bien ça!
Bref, j'ai appris ces derniers temps (+qu'en 30 ans de vie "facile) que, dans la vie, il faut toujours composer...Inutile de rappeler qu'il y a pire que nous.
Evidemment, on s'en serait passé, j'aurais tout donné pour que la scoliose soit pour moi...
En tout cas, bon courage, les personnes sur ce site sont toutes merveilleuses et savent bien de quoi l'on parle, ça fait du bien de se sentir entourés.
Bonne continuation!
Nelle

[gilsanna]

merci pour ton message ça remonte un peu le moral car il est vrai que c'est dur dur pour la vie de famille.
Notre minette supporte bien le corset pour l'instant 24H/24 mais je ne sais pas si cela continuera , et il y a la rentrée des classes bientôt j'espere que lou le vivra bien on verra.
Mais c'est dur de ce dire que nous sommes partis pour des années de galère à esperer que la scoliose s'effacera un peu.
dans 10 jours retour chez le medecin pour lui installer des mousses dans le corset .... on verra ce que ça donne
Je suis contente de voir que ta minette a gagner quelques degres en portant son corset " que " la nuit ça montre quand même que celui-ci reste efficace.Car nous nous demandons vraiment si celui est efficace sur notre fille et surtout si nous avons pris la bonne decision à savoir platre et corset millwaukee ou corset cheneau , nous avons choisi en fait le moins contraignant pour elle mais peut etre pas le plus efficace !
Donne moi des nouvelles de ta fille de temps en temps , merci pour ton temoignage.

[gilsanna]

Nell , je viens de lire ton temoignage , j'ai vraiment l'impression de me reconnaitre et ta fille est vraiment tres courageuse.
J'ai oublier de te demander s'il fallait faire une demarche particuliere pour l'ecole car bientot c'est la rentree et je ne sais trop quoi faire , de plus en octobre elle doit partir en classe verte pendant 9 jours mais je ne sais pas si sa maitresse acceptera la responsabilite d'enlever le corset pour la douche et de le remettre ?
Merci de ta reponse et bon courage

[Karine.l]

Bonjour
je suis la maman de François et je te conseille de lire son histoire surtout les dernières pages...
Rassures toi nos enfants se font très bien à la vie avec corset... ;)
Mon fils va me rendre dingue !! lol
Notre histoire est pleine de vie et te montrera que bientôt toi aussi tu auras des jours meilleurs
Pour l'école il faut que tu fasses un Projet d'Accueil Individualisé ( dit P.A.I )auprès du médecin scolaire et tout ira bien...
La maitresse apprendra a oter le corset et le remettre pas de soucis
Il FAUT que ta fille fasse ce voyage
Elle n'a pas demander à porter un corset alors personne ne doit l'empecher de participêr au voyage comme les autres...

Bon courage pour la suite et bonnes vacances si vous en avez encore

[gilsanna]

je viens de lire l'histoire de françois QUELLE AVENTURE , François est très courageux , je suis contente de voir qu'aujourd'hui grace au corset sa scoliose s'est ameliorer , quelle bonne nouvelle.
Des la rentrée , je vais faire le necessaire pour que tout se passe bien.
Merci de ton temoignage à bientôt

[nelle]

Salut!
Me revoilà...ravie de savoir que mon message t'as fait du bien.
C'est marrant, jamais je n'aurais crû pouvoir remonter le moral à quelqu'un concernant la scoliose...tant j'étais déprimée au début. Mais je pense que l'on est tous passés par là.
Il faut croire que l'on mûrit...ou que l'on s'adapte!
Concernant l'école pour ta fille, les autres parents seront peut-être plus au courant que moi car Eva ne mets son corset que la nuit...personne n'est au courant de sa scoliose. En y réfléchissant, peut-être devrais-je le dire à la rentrée (chez les grands) à sa nouvelle maîtresse...
En tout cas, je trouve les corsets de nos filles (chenau) encore assez discrets, il faut s'adapter pour les vêtements, c'est vrai, mais dans l'ensemble, c'est jouable je pense.
Comme pour ta fille, l'orthopédiste a fait rajouter des mousses à l'intérieur du corset de ma fille pour qu'il soit encore + efficace (pourtant, partant de 26° le corset la ramenait à 10°). Elle s'est du coup plainte pour la 1ère fois d'avoir mal au dos, pile poil à l'endroit de la mousse. Un jour ou deux, puis plus rien...
Prochain RDV chez l'ortho en janvier 2010 avec fabrication du 2ème corset (elle grandit vite). En attendant, patience...
A la prochaine
Emmanuelle