[julomasi]

Bonjour à tous et à toutes,
Un premier message en forme de prologue à l'histoire de Simon, car je pense qu'il y en aura beaucoup d'autres qui suivront.
Après avoir parcouru longuement votre site, je me lance à mon tour pour partager notre histoire qui, pour le moment en tous cas, ressemble beaucoup au commencement des vôtres.
Aussi je serai assez brève pour vous exposer ce qui suit :
Décembre 2008 : Simon a environ 8 mois lorsque nous remarquons un légère bosse sur son dos.
Janvier 2009 : consultation chez la pédiatre, radio, puis rdv chez l'orthopédiste, qui diagnostique une scoliose du nourrisson, mesurée à 15°, et nous rassure : dans 8 cas sur 10, ce type de scoliose disparaît avec l'acquisition de la marche. Il veut revoir Simon au mois de Juillet.
1er juillet 2009 : Simon a 15 mois, il marche depuis ses 11 mois... et ne fait pas partie des 8 cas sur 10. La scoliose est mesurée à 24°.
Le diagnostic ne tarde pas : scoliose infantile, et le traitement ne souffre pas la discussion : corset 22h/24h. Le corset (chêneau) sera posé en septembre et on procèdera à une adaptation par pallier jusqu'à arriver rapidement à 22h.
Pour la suite, il faudra aviser au fur et à mesure, en fonction de l'effet du corset sur la scoliose. Dans le meilleur des cas, il en a pour minimum 2 ou 3 ans, si le corset ne fait "que" stabiliser, il le portera jusqu'à la fin de sa croissance, si la scoliose s'aggrave malgré le corset, il faudra penser à opérer...
Le tout annoncé en 5 minutes chrono. Un cauchemar.
Après l'effondrement, les larmes, le sentiment d'injustice, la colère, nous avons pris le temps de nous renseigner, de lire, de nous promener longuement sur ce site, ses témoignages, ses infos pratiques : pour tout ça merci.
Cela a permis de répondre à beaucoup de questions que nous nous posions, d'autres bien sûr sont encore vivaces.
Mais il est bon de savoir qu'au fur et à mesure que nous passerons des étapes avec notre bout de chou, nous pourrons venir ici pour en parler, pour avoir vos conseils, vos expériences, vos encouragements !
Il va de soi que dans notre histoire, ce qui nous est le plus difficile à accepter c'est le très jeune âge de Simon : il aura 18 mois au moment de la mise en place du corset... Il ne parle pas encore...
Certes, plusieurs personnes nous ont dit que son jeune âge était aussi un atout, qu'il s'habituerait très vite, et sans doute mieux qu'un enfant plus grand.
Cependant, cela n'ôte pas notre angoisse : comment expliquer à un enfant de 18 mois que ce carcan qui l'emprisonne, c'est pour son bien ? Comment va-t-il réagir ? En pleurant ? En craint ? Va-t-il essayer de se l'enlever ? Réussira-t-il à dormir paisiblement avec ?
S'il y a parmi vous des parents qui ont été confrontés à la scoliose sur un enfant de cet âge, votre témoignage serait très apprécié.
Par avance merci à tous

[Rosy]

bonjour julomasi et bienvenue à toi sur le site. il est toujours très difficile de lire les histoires des enfants si jeunes touchés par la scoliose. tu pourras lire entre autre l'histoire de juliette écrite par bibi mais aussi celle d'anais, ...... qui étaient très jeunes lors de la découverte de leur maladie. tu verras qu'elles ses ont très bien habituées à leur corset et vivent leur vie à leur façon. je pense que les parents viendront sur ton histoire afin de t'apporter des réponses à tes questions. n'hésite pas à venir sur le site y sortir ton angoisse et nous poser tes questions. courage à vous dans cette épreuve.

[hugo2007]

bonjour julomasi.
bienvenue sur le site.je suis maman d'un petit hugo de 20mois qui porte aussi un corset et qui va se faire operer en septembre.
alors je comprend que toutes ces nouvelles en 5 min sont tres dur a avaler,tu va voir pour le corset que simon va tres vite s'habituer. et il s'habitue mieux que nous.au depart je lui mettait 2h 3h....
on ce dit qu'il sont tellement petit comment va t'il réagir?
mais j'ai était tres surprise .et si fiere de mon petit loulou.nous maintenant on attend l'opération.....................
n'hésite pas si tu as des questions
courage
et a tres bientot

[natty25]

Bonsoir
Natty a eu son 1er corset (milwaukee) à l'âge de 2 ans et cela s'est bien passé. Je crois que les enfants comprennent tout si on leur explique. Bien sûr cela n'empêchera pas les ras-le-bol et difficultés au quotidien. Pour les parents, ce n'est pas toujours facile de jouer les sévères...quand on a plutôt envie de jeter le corset à la poubelle. En tout cas, croyez à la "guérison" car tout est possible.

[julomasi]

Merci à tous pour vos messages et encouragements.
Nous nous apprêtons à partir en vacances et allons essayer de profiter pleinement de ces instants de liberté avant d'attaquer une rentrée qui s'annonce difficile.
Nous avons rendez-vous fin août pour la prise des mesures et le corset sera livré mi-septembre... Je viendrai partager ici ces nouvelles étapes.
Mais avant de partir, deux petites questions qui me trottent dans la tête :
nous habitons dans le sud-ouest (à Albi), et allons régulièrement en Bretagne chez les grand parents des enfants (à Brest) : c'est un trajet d'environ 10 heures avec deux poses minimum. Comment se passent les trajets en voiture avec un enfant équipé d'un corset ? Est-ce inconfortable ? douloureux ? Est-il préconisé de s'arrêter régulièrement ? Vos expériences nous seraient précieuses.
Par ailleurs, j'ai vu qu'il existait sur le site une brochure téléchargeable à destination des enfants / adolescents atteints de scoliose : petit détail technique, cette brochure est un .exe, format impossible à lire pour les personnes équipées en mac comme c'est mon cas. Vous serait-il possible de proposer cette brochure en format .pdf, lisible par tous ? Par avance merci.
Bonnes vacances à tous et à très bientôt
Julia

[Rosy]

ces vacances vont vous faire le plus grand bien pour essayer d'oublier un peu, je l'espère, la rentrée. pour ce qui est de faire de la longue route avec un corset, je te met un lien qui traite déjà du sujet. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=41
pour la brochure non lisible dans ton cas, je vais en faire part au bureau. donc, à suivre. bonnes vacances à vous tous et bon repos.

[marina]

bonjour julia et bienvenue

je comprends que tu t'inquiètes surtout que le médecin n'a pas vraiment pris le temps de t'expliquer... c'est vraiment dommage.

Quand j'ai eu mon premier corset j'étais plus âgée que ton fils mais petite quand même... et je pense que les enfants s'habituent plus vite qu'on s'y attendrait.

Vu de l'extérieur le corset te semble contraignant mais quand il est bien fait il n'est pas inconfortable après une période d'adaptation, il faut surtout ne pas dramatiser la situation et chaque enfant trouve les moyens pour faire tout ce dont il a envie ou presque!

Le plus important c'est que ton fils garde sa bonne humeur et s'il comprend que le traitement est là pour lui faire du bien il en acceptera les contraintes.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles

[franck]

Bonjour Julomasi,

Je vous souhaite la bienvenue parmi nous à mon tour. La scoliose n'est pas une maladie facile à gérer à cause de son traitement assez long. Alors, lorsque des enfants aussi petits que le vôtre sont touchés, on se sent bien souvent désemparés. Il y a effectivement des enfants dans le même cas que Simon sur le site. Les parents seront sûrement mieux à même de te renseigner, te conseiller. La chose importante à garder en tête est que les choses vont continuer comme avant, une fois l'adaptation au traitement faite. Si certaines choses devront être adaptées pour un meilleur confort, le reste ne bougera pas. Tout juste faudra t'il trouver une "parade" à certaines postures plus difficiles qu'avant. L'affection, le sourire et la gaieté de Simon resteront les mêmes. Rien ne l'empêchera de s'émerveiller au fil des jours de ce qui l'entoure.

Pour la première rencontre avec le spécialiste, elle est souvent maheureusement catastrophique. Comment garder un bon souvenir de tout cela d'ailleurs ? Heureusement, au fil des rencontres les choses s'arrangent et l'on communique mieux avec les médecins. J'en sais quelque chose...

Le plus important est maintenant de se faire une raison de ce traitement pour aider au mieux Simon à maintenir sa scoliose. Les choses paraissent si impossibles au début, mais au fil du temps parents et enfants s'habituent malgré tout. Je pense qu'il va falloir que Simon s'adapte à tout cela. Cela prendra certainement un peu de temps, mais il va y arriver doucement et vous avec.

Nous attendons de vos nouvelles et restons à l'écoute si besoin se fait sentir.

Meilleures pensées,
Franck

[julomasi]

Merci beaucoup à tous pour vos messages de soutien et vos encouragements.
Juste un petit mot pour dire que lundi dernier nous avons été avec Simon chez le prothésiste pour prendre ses mesures afin de fabriquer le corset.
Le RDV s'est bien passé, cette personne était gentille, disponible, a eu un bon contact avec Simon. Après un premier essayage, le corset sera mis en place mi-septembre.
Nous appréhendons bien sûr cette étape...
Je vous donnerai donc des nouvelles très bientôt.
Bon courage à tous, et merci encore.
Julia

[Rosy]

le 1er contact avec le prothésiste a été bon, c'est super et si important! après un temps d'adaptation, Simon va "adopter" son corset , je l'espère du moins. on attend de vos nouvelles.

[franck]

Bonjour,

Merci de nous donner de vos nouvelles. Tu sais, comme j'ai coutume de le dire, l'attente est parfois plus difficile et douloureuse pour les parents que le début du traitement. Les prises de mesure pour le corset font partie de ce début de corset. On rencontre pour de bon le traitement et les gens qui le font. On découvre leur professionalisme, leur sérieux. Mais aussi leur gentillesse et leur disponibilité. Cela est rassurant pour nous de savoir que l'on va faire ce grand bout de chemin avec des gens de qualité.

Pour la suite, même si cela nous est douloureux à nous parents, viendra la rencontre avec ce corset qui hante nos jours et nos nuits à partir de l'annonce de la maladie. Cette étape, comme les autres, on l'appréhende aussi. Puis, au fil des jours, les choses de la vie rendent ce corset moins visible... Pour les moments un peu difficiles de début de traitement, promis, nous restons à ton écoute.

Meilleures pensées,
Franck

[julomasi]

Bonsoir,
j'écris ce soir avec le moral un peu dans les chaussettes mais rien que de très normal, j'imagine !
Nous avons été mercredi à l'hôpital pour la livraison du corset de Simon. C'était très long, comme toujours mais tout s'est bien passé. Simon a été un chef et a gardé son corset 1h30 entre les radios et rendez-vous divers. Il ne marchait pas et n'osait pas trop bouger.
Jeudi matin je suis allée chez la nourrice pour mettre le corset avec elle et lui expliquer quelques petites choses. je suis resté 1h avec eux. Simon était tout triste, il ne pleurait pas mais était tout éteint et le soir en venant le chercher, la nourrice m'a dit que même une fois le corset retiré, il était resté tristounet.
Hier j'ai passé la journée avec lui et il a porté son corset 3h le matin. Il a pleuré quand il a fallu lui mettre mais après une heure, cela allait un peu mieux, mêm si ce n'était pas le petit bonhomme souriant de d'habitude. Il avait encore l'air tout triste. Nous avons fait une promenade, il était à peu près bien mais il y a tellement de choses qu'il n'arrive plus à faire ! Ce matin rebelotte, il l'a porté un peu plus de 3h, jeux, ballade, poussette et repas... Une fois les pleurs passés, il essaie de faire avec mais je ne sais vraiment pas comment l'aider. Le plus difficile, c'est cela je crois pour le moment. Il a marché très tôt et était très débrouillard et physique et le voilà revenu 8 mois en arrière ! Il n'arrive pas à s'asseoir, à se pencher, à se relever, à poser son verre devant son assiette ! je me sens démunie. Comment fait-on pour s'asseoir avec un corset ? Quel est le chemin corporel, je n'en sais rien, je ne sais pas quoi lui dire ou quoi lui montrer ? Comment puis-je l'aider dans ce nouvel apprentissage ? Quelqu'un peut-il l'aider ? un kiné ?

Demain, nos essayons la sieste. Nous nous sommes dit qu'il valait mieux allonger petit à petit la même période de port du corset plutôt que de faire plusieurs période dans la journée. Mais je ne sais pas si c'est bien...

Merci de votre aide et de vos conseils.

[chris]

Bonjour Julomasi
Il faut un temps d'adaptation et les débuts ne sont pas toujours faciles, mais tu verras Simon va finir par mieux accepter son corset et vivre avec nromalement, il faut juste qu'il s'habitue.
Et tu as raison pour s'y habituer il faut y aller progressivement et augmenter progressivement le temps de pause.
Les enfants sont plein de ressources et Simon va surement finir pas trouver seul les techniques pour son quotidien avec son corset, il y arrivera quand il l'aura mieux accepter, pour l'instant il en est à la phase d'acceptation, le reste suivra et il pourra à nouveau bouger correctement.

[Rosy]

il en faut du courage pour une maman aussi, de voir son p'tit bonhomme avec ce corset tout neuf! mais tu verras, Simon va s'habituer et dans quelques semaines, tu seras époustouflée de voir tout ce qu'il peut faire. tout va se faire p'tit à p'tit. courage à vous tous.

[franck]

Bonjour Julomasi,

Tout cela doit paraître bien difficile à Simon, tout autant que ça l'est pour vous. Lui, petit, il ne comprend peut-être pas bien la nécessité de porter cela sur lui. Cela serre, cela gêne. Alors, quand on est petit cela doit sûrement faire peur aussi. Sûrement la raison pour laquelle il est un peu craintif, inquiet et plus calme que d'ordinaire. Il va, je pense, prendre petit à petit ses marques et retrouver ses habitudes en même temps qu'il s'habituera au corset. Tu as raison d'y aller doucement, un peu plus chaque jour. Une fois que les premiers jours seront passés, cela deviendra une habitude pour lui aussi surprenant que celà puisse paraître.

C'est normal d'avoir le moral en bas, tout cela est si difficile au début. Mais nous aussi les grands, on s'habitue au fil du temps. Tu verras. Simon va retrouver sa joie doucement et recommencer à bouger comme avant le début du traitement au fil des jours accompagné de ses parents qui ne manqueront pas de lui donner l'amour et l'affection nécessaires pour ces débuts. Nul doute. Alors les choses iront mieux par la suite...

Meilleures pensées,
Franck