[sabrinaetadrien]

bonsoir julomasi,

je me doutes que ca doit etre assez deroutant et penible a vivre tout ca....

comment cela se passe apres quelques jours???ton loulou "accepte" mieux????

courage

[julomasi]

Merci à tous pour vos messages qui sont un véritable réconfort et un encouragement pour traverser cette période difficile.
Comme vous nous le disiez tous, notre petit Simon fait en effet preuve de beaucoup de courage et s'adapte plutôt bien.
Moins de dix jours après la livraison du corset, il en est déjà à environ 8 heures de port par jour. Le week-end dernier nous avons introduit la sieste, ce qui m'angoissait beaucoup, alors qu'en fait c'est passé comme une lettre à la poste ! Ce soir ou demain, nous allons essayer une nuit, ce qui lui fera "gagner" d'un seul coup une douzaine d'heures. Le plus dur semble fait donc.
Il pleure encore un peu lorsqu'on le lui met, mais avec moins de conviction me semble-t-il... Ce qui est dur c'est qu'à chaque fois qu'on change sa couche, on est obligées d'ôter le corset, et devoir le lui remettre est à chaque fois un crève coeur.
La phase "d'acceptation" a donc l'air en bonne voie. Il reste maintenant à Simon à faire le nécessaire pour réapprendre certains mouvements (se baisser, s'asseoir, se relever) qu'il n'arrive plus à faire, ce qui de toute évidence le frustre beaucoup.
Nous ne doutons pas qu'il y parvienne, mais nous aimerions bien sûr que ça soit rapide et qu'il puisse à nouveau tout faire "comme avant".
Coïncidence ou pas, notre Simon qui ne disait pas un mot (à part "baboum" pour badaboum !) a dit son premier "maman" le lendemain de la livraison de son corset, et depuis, "main", "bain" et "awouar" pour au-revoir. Ressentirait-il tout à coup le besoin d'exprimer des choses ????
En tout cas nous sommes ravies.
Oui, raviEs... L'occasion ne s'était pas présentée d'en parler, mais derrière julomasi se cache... une famille homoparentale, constituée donc de deux mamans et de nos deux petits gars.
A très bientôt
Julia

[Rosy]

tout semble bien se passer avec l'adaptation du corset. c'est sûr que l'on aimerait que cela aille encore plus vite, mais tout viendra. Simon trouvera de lui-même les gestes à faire, pour réapprendre à se mouvoir comme avant. et voilà, qu'il dit ses premiers mots, oui peut-être a t' il envie d'exprimer maintenant les choses avec l'arrivée de ce corset, pour le plus grand bonheur de ses mamans.

[franck]

Bonjour,

Cela n'est pas toujours facile, le début, pour les parents. On voudrait bien parfois avoir le droit "d'oublier" de remettre un peu ce corset pour profiter un peu plus de notre quiétude. Mais comme on aime nos enfants, on oublie pas de suivre le traitement avec application pour que les choses s'améliorent.

Simon semble se faire avec implication à ce traitement, même si le corset lui arrache encore des larmes lorsqu'il fait son retour. Au fil des jours, il continuera doucement à prendre plus de place tout en faisant couler moins de larmes.

Et puis, si les choses sont un peu dures pour lui, il reste encore l'affection et l'amour d'une Maman pour lui redonner confiance et courage. Alors, j'imagine que lorsque l'on a deux Mamans, il y a sûrement mille fois plus d'affection, de douceur et de confiance en demain.

Meilleures pensées,
Franck

[julomasi]

Bonjour à tous,
je reviens vers vous après ces quelques mois de silence pour vous donner des nouvelles de Simon : et quelles nouvelles !
Simon a commencé le port du corset le 15 septembre dernier, et après une adaptation progressive, il était arrivé dès le 30 septembre aux 22 heures de port préconisé. Depuis cette date, il a fait preuve de beaucoup de courage et a continué de porter vaillamment son armure 22 heures pas jour.
La semaine dernière, nous avions RDV pour un premier contrôle avec le professeur qui le suit : alors que la scoliose était mesurée à 24° au début du traitement, elle est désormais à... 15° !!!!
Le corset fait donc effet, et Simon sera autorisé à le porter "à mi-temps" cet été, dès les premières chaleurs ! Quel soulagement, et quel espoir tout à coup pour la suite !! Le prof. a même évoqué le fait de prolonger le port à mi-temps au delà de l'été si les résultats sont toujours positifs à la rentrée. Et il a envisagé la possibilité que dans un an ou deux, il pourrait en être totalement libéré !
Bref, un avenir beaucoup plus optimiste se dessine désormais. Nous restons prudentes bien sûr, mais le fait d'avoir une échéance, même imprécise, ça aide à supporter la contrainte quotidienne.
Voilà, je voulais juste vous faire partager cette super nouvelle, et témoigner du fait que dans les histoires de scoliose il y en a qui se passe pas si mal que ça !!
Meilleures pensées à tous

[Rosy]

merci pour ces nouvelles julomasi, qui nous réjouissent tous. des journées d'été sans avoir à porter le corset durant toutes ces heures chaudes, quel bonheur ce serait! on espère de tout cœur que les progrès continuent. Simon est récompensé de sa courage. tiens nous au courant si tu le veux bien.

[franck]

Bonjour,

Voilà de bien bonnes nouvelles qui valaient le coup d’attendre un petit peu. Simon, comme tous les enfants d’ici, s’est fait bon gré mal gré à ce traitement. Son application et les encouragements, l’affection des siens lui ont sûrement permis de passer ce cap et d’arriver à tenir la route. Chacun en est récompensé aujourd’hui et c’est une belle chose...

De bons résultats, un peu plus de liberté pour l’été, la possibilité que dans quelques temps... Que de bonnes nouvelles à savourer doucement, une par une en souhaitant que toutes les choses espérées par le médecin se réalisent. C’est vrai qu’il faut toujours rester sur ses gardes avec la scoliose, mais c’est aussi important de savourer les petites victoires et les promesses de mieux pour demain...

Meilleures pensées,
Franck