[franck]

Bonjour Franady,

Il ne reste plus qu'une petite semaine avant qu'Elui soit libéré de son plâtre. Il rêve déjà de piscine, de bains avec les siens et de plein d'autres choses pour retrouver ses habitudes d'avant le plâtre. Toute la famille donne de la solidarité, du soutien comme dans beaucoup de cas. On encourage du coeur, on patiente en attendant le moment tant attendu de la fin de ce plâtre.

C'est sûr qu'Elui doit se poser beaucoup de questions sur le corset et ce qui va lui arriver. Mais il se rendra compte rapidement que l'on peut tout faire avec et surtout l'enlever un peu de temps en temps au gré des humeurs de la scoliose, pour nager, courir et profiter de bons moments avec les siens.

N'oubliez surtout pas le gros calin qui s'impose lorsqu'Elui sera débarassé de son plâtre, il l'a bien mérité...

Meilleures pensées,
Franck

[Khat]

ça fait plaisir de lire ton bonheur

[franady]

Merci pour tes mots si sympas Franck!!

Monsieur Gros Calin nous accompagne tout le temps, il est comme le plâtre et le futur corset membre de la famille!!!!
Dès que ça gratte de trop, où que le dos fait mal, où que le ventre dérange, Monsieur Gros Calin arrive et serre Elui dans ses bras, il sait tout arranger ce sacré Monsieur, c'est pour cela que nous avons décidé de l'inclure dans la famille car nous en avons tous besoin!!!!

A bientôt

[franady]

Plus qu'une journée et Elui n'aura plus son plâtre, ils passent par toutes les émotions possibles et imaginables!! Donc nous donnons de gros câlins.

Par contre maintenant c'est moi qui me pose plein de questions sur son adaptation, sur les habits à mettre pour qu'il soit bien, l'adaptation à l'école, sachant que dès jeudi nous allons présenter Monsieur le Corset!!

Ce qui nous permet de rester zen c'est qu'Elui nous a donné tellement de leçons d'humilité avec ces 2 mois de plâtre, que l'on pense que cela ne sera peut être pas si dure qu'on le pense avec le corset milwaukee et le corset de caen...

Mais comme dit le proverbe "un temps pour chaque chose!!!!"

On vous donnera des nouvelles très bientôt avec ce nouveau membre dans notre famille

[Rosy]

le temps passe et ....déjà le corset va faire son entrée dans la famille. il permettra un peu plus de "liberté", si ce n'est que pour pouvoir prendre une douche. elui va vite s'y faire, les enfant sont vraiment très forts et courageux, ils s'adaptent vite.

[marina]

ne t'en fais pas, ça sera surement plus facile de s'adapter au corset qu'au platre.
Ton fils a déjà fait le plus dur.... Le corset demande un temps d'adaptation aussi mais on peut l'enlever un peu quand ça ne va vraiment pas (même si ce n'est que quelques minutes!)
Il se voit moins aussi.

bonne chance et à bientôt

[franck]

Bonjour Franady,

Elui a tenu la route, les siens l'ont accompagné tout au long du plâtre. Aujourd'hui est un joli jour. On quitte ce plâtre pour passer au corset. Alors, bien sûr, ce corset c'est à nouveau l'inconnu. Comment cela va t'il se passer ? Est-ce que l'on va y arriver ? Et tant d'autres questions.

Mais on a réussi jusqu'à là, alors on va y arriver avec le corset. Il faut juste prendre ses marques un peu différemment. Mais on peut, comme tu le disais, aller à la piscine, prendre un bain, se serrer un peu de temps en temps sans rien sur soi... tout faire. Alors, cela ira.

Bonne journée à vous. On pensera bien à tout cela aujourd'hui en espérant qu'Elui ait droit à son gigantesque câlin de fin de plâtre.

Meilleures pensées,
Franck

[franady]

Bonjour!!
Nous voila de retour; et bien des choses se sont passées en si peu de jours.
Elui a essayé ces corsets avec quelques larmes et des révélations bien justifiées "maman j'ai peur".... et oui le petit bout a peur de cette nouvelle étape, moi j'étais très contente qu'il puisse nous dire sa peur.

Bien sur le milwaukee n'est pas très confortable et le corset de caen a de jolis dessins!!!
Nous sommes allés ensuite passer les radios de contrôle; et Ho! surprises, les corsets n'ont aucun effet sur la scoliose....

Le chirurgien est revenu nous voir assez dérouté par les radios et en plus pour nous annoncer qu'il allait nous présenter une neurologue de l'hôpital car la scoliose d'elui n'est plus idiopathique mais neurologique; en effet dans l'IRM ils ont découvert quelque chose mais ils ne savent pas ce que c'est. Pour le moment la chose ne porte ni le nom de tumeur, ni de kyste....
Donc étant donné que personne ne sait ce que elui a dans la moelle osseuse et pourquoi cette chose a provoqué la scoliose, et bien elui ne portera pas le milwaukee (surtout qu'il na aucun effet sur les degrés de la scoliose) et portera seulement le corset de Caen la nuit....

Nous devons surveiller s'il tombe plus souvent, comment se déroule le fonctionnement urinaire et sphinctérien.... et retourner à l'hôpital pour un IRM et voir la neurologue en janvier...

Aujourd'hui nous avons le moral car on a pas le choix!!! Mais on trouve très étrange que cette chose n'ai pas de nom et que l'on ne puisse pas expliquer sa relation avec la scoliose....

A suivre et à bientôt

[franck]

Bonjour Franady,

Le plâtre a fini sa mission et laissé sa place au corset, le traitement continue même si l’on prendrait bien un peu de répit. C’est normal, presque rassurant qu’il y ait des larmes. Tout cela, ces traitements lorsque l’on est petit, cela représente tellement d’angoisses et de choses au fond du cœur que l’on a du mal à exprimer. Il faut que cela sorte, alors il arrive que ça fasse du bien de pleurer. C’est important aussi qu’Elui communique sur sa peur avec les siens, preuve de confiance et de solidarité avec sa famille.

Pour le reste, il semble que la scoliose d’Elui soit neurologique et que le traitement par corset se contente de la nuit puisque son efficacité a l’air limitée.

Pour l’Irm et les recherches médicales qui vont suivre, il est vrai que c’est une inquiétude de plus au milieu de ce parcours déjà difficile. Je pense que ce « quelque chose » n’a pas de nom pour l’instant parce que les médecins préfèrent chercher mieux afin de ne pas dire de bêtises ou se tromper de diagnostic. Il aura sûrement un nom prochainement, des médecins pour s’en occuper, un suivi médical pour le traiter. Et vous, vous aurez aussi des réponses à cette question, vous saurez ce qu’il faut faire pour qu’Elui continue son petit bonhomme de chemin au milieu de tout cela, comme vous le faites remarquablement depuis le début. Nul doute que d’ici là, il va y avoir encore des doutes et de l’incertitude, de l’envie d’en parler ou de parler d’autre chose aussi quelquefois. Nous serons là, si nous pouvons vous aider, vous donner de la confiance et du courage.

Jusqu’à là, il va falloir faire une petite place au Père Noël qui va bientôt arriver, même si c’est difficile de sortir cela de son esprit. Les enfants doivent avoir les yeux qui brillent de son arrivée prochaine. Les choses reviendront bientôt plus clairement avec de nouveaux examens et une réponse...

Meilleures pensées,
Franck

[franady]

Bonjour!!

Oui le père Noël, puis les Rois Mages, car au Mexique ils sont aussi importants que le Père noël!!!
Puis après de nouveaux examens un séjour de 3 semaines au Mexique avec la famille et les amis; que du bonheur, des abrazos, de la chaleur humaine, à l'horizon.....

Mais avant tout ça!!! je voulais savoir si nous avons quelque chose sur le site qui traite des scolioses d'origine neurologique; car je n'ai rien trouvé....

Merci et à bientôt

[franady]

Père Noël de Scoliose et Partage!

Je voulais te dire merci pour le cadeau que tu m'as envoyé. Je te promets que je serai gentil et que je porterai mon corset. Je l'ai mis toutes les nuits...
Et je le présente à mes amis, en plus il s'appelle Monsieur Corset.

Merci Père Noël et bonnes vacances

Elui

[Rosy]

c'est trop mignon!

[chris]

Bonne année à Elui et à sa maman



Et un grand bravo à Elui pour etre si courageux

Concernant la scoliose d'origine neurologique il est difficile de tout englober dans un seul sujet car en fait il existe plusieurs maladies neurologiques différentes pouvant être à l'origine d'une scoliose,
Je te mets quelques liens sur les div ers sujets, mais attention de ne pas faire de diagnostic, car la seul les examens approfondis pourront donner plus d'explications

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=224
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=382
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=461
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=650
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1161

D'autres maladies encore peuvent déclencher une scoliose

[franady]

Merci à tous.
Merci Chris, J'ai lu les infos des liens mais pour le moment rien ne correspond aux symptômes d'Elui...
Ce qui est fou c'est de ne pas trouver d'explications.

Demain nous retournons voir la Neurologue qui fait de la neurologie fonctionnelle on verra bien. La dernière fois il avait grâce à son travail gagné 6°.

A bientôt
Frédérique

[Rosy]

on espère alors qu'il en soit autant cette fois-ci.