[franady]

Bonjour,

Je suis maman d'un petit garçon qui aura 3 ans en octobre.
Nous avons consulté à l'hôpital de C jeudi dernier ou ils nous ont annoncé après qq radios qu'Elui avait une scoliose de 38° localisée au niveau lombaire et qu'il était donc nécessaire de lui faire faire un IRM et ensuite de lui poser un plâtre.
Cela n'a pas été très simple à entendre mais je pense que l'on doit prendre cette nouvelle comme une épreuve et penser qu'il en sortira plus fort.

Par contre il est vrai que nous ne sommes pas d'accord avec mon mari, lui il veut une autre opinion et moi j'ai tellement apprécié l'accueil et le médecin m'a vraiment donné confiance donc je n'en vois pas l'utilité.

J'ai bien sur un certain nombre de question:
- Pourquoi ne pas chercher les raisons à la scoliose, car essayer de réparer les dégâts c'est bien mais si on ne connait pas les raisons je ne vois pas à quoi cela sert à long terme?
- Comment se passe la pause du plâtre, que peut il faire avec un plâtre.
-est ce que certaines techniques effectuées par les kine sont efficaces?
- peut on aider aussi avec la médecine chinoise( acupuncture, shiatsu...)

Et puis selon le médecin après ce premier plâtre il y en aura un second et ensuite il devra porter un corset jusqu'à la fin de sa croissance...


Merci

Comme le précise le règlement de ce forum, merci de ne pas citer de noms d'hopitaux. L'équipe des modérateurs.

[chris]

Bonjour Franady et bienvenue sur SP
38° de déviation à l'age de ton fils c'est déja bien important d'ou je pense la décision du spécialiste de poser un platre avant la poste d'un corset.
Par contre je vous comprend tous les 2, ton mari et toi, toi tu es satisfaite car le courant passe bien avec le spécialiste et ça c'est très important, et ton mari est surement encore sous le choc et donc pour se rassurer a besoin d'un 2ème avis, alors si cela peut vous aider pourquoi pas prendre un 2ème avis bien que le 1er semble judicieux. Mais bien veiller toutefois à ne pas perdre trop de temps et ne pas attendre trop longtemps avant de commencer un protocole de soin. Si vous prenez un 2ème avis voir pour un rdv pas trop lointain.
Pour la pose d'un platre je te mets un lien qui pourra t'expliquer un peu. Attention par contre quand on parle de douleurs lors de cette pose il s'agit uniquement pour les anciennes méthodes, maintenant cela se fait avec plus de douceur.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=648
Le spécialiste a raison de te dire que ton fils devra avoir un suivi médicale jusqu'à la fin de sa croissance, une scoliose doit etre bien surveiller jusqu'à maturité osseuse car lors de la croissance elle a de gros risques d'évolution.
Difficile de rechercher la cause d'une scoliose, car en fait il existe surement des causes multiples qui sont encore inconnues, la fondation C. d'ailleurs finance la recherche dans le monde afin de pouvoir connaitre un jour les origines des scolioses. Actuellement entre 70 et 80% des scolioses sont dites ''idiopathiques'' c'est à dire sans cause connue. Pour l'instant on ne peut que soigner les conséquences mais pas la cause, les traitements visant surtout à stabiliser la scoliose.
L'IRM est une démarche tout à fait normale qui permettra d'écarter tout origine neurologique.
La kiné certes est très importante et peut arriver en complément d'un traitement par platre et corset, mais dans le cas de ton fils à 38° seule elle ne serait surement pas suffisante.
Tu verras avec un platre ou un corset ton fils arrivera à vivre sa vie de petit garçon tout à fait normalement.
Quant à la médecine chinoise ou autre méthode similaire, cela peut soulager en cas de douleur ou décontracter des muscles tendus, mais n'aura pas d'impact directe sur la scoliose.

[marina]

Bonjour Franady et bienvenue

je suis entièrement de l'avis de Chris...

J'ai moi même porté des plâtres quand j'étais petite depuis l'âge de 3/4 ans et je peux te dire qu'on s'y habitue bien... ainsi que le corset.

Il faut un temps d'adaptation mais ensuite on trouve une manière de vivre avec, et les enfants sont très doués pour ça!

Effectivement c'est peut-être une idée d'avoir un autre avis, mais le traitement que ce médecin propose pour ton fils ressemble beaucoup à ce qu'on voit chez les autres enfants.... donc vraisemblablement le 2ème avis ne sera pas très différent.

La scoliose de ton fils semble assez importante donc l'important est de s'en occuper sans attendre... plus le traitement commence tôt mieux c'est.

à bientôt pour tes nouvelles

[franady]

Merci bcp pour vos réponses et commentaires c'est super d'avoir d'autres opinions et surtout de personnes responsables et qui savent de quoi elles parlent.

Je souhaitais savoir aussi dans le cas d'un plâtre que peut faire l'enfant quand il l'a, et comment on gère l'hygiène.
Puis est ce qu'il peut utiliser un siège auto normal!!!!

Peu à peu on se fait à l'idée que nous aurons un autre "membre" dans la famille il va même falloir lui trouver un pseudo à ce corset!!!

A très bientôt et merci encore

[chris]

Effectivement c'est sympa de donner un nom au nouveau venu, d'ailleurs les enfants et ados el font souvent, je te mets un lien ou ils en parlent déja, cela pourra surement te donner des idées
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=48

Pour l'hygiène avec le platre, souvent il faut utiliser des bandes à passer au travers des fenetres après les avoir enduites d'alcool ou d'eau de cologne.
Pour le siège auto par contre je ne pourrais te dire

[franck]

Bonjour Franady,

En entrant sur le site, aujourd’hui, je viens de voir l’histoire d’Elui. Je vois que mes compagnons t’ont donné déjà beaucoup de renseignements, même sûrement l’essentiel de ce qu’il faut savoir pour commencer le traitement de ton enfant. Je ne rajouterais pas grand chose. Effectivement, si le courant est bien passé avec le premier médecin, il ne sera probablement pas très utile d’effectuer une autre consultation qui ne ferait que confirmer les premiers avis. Les traitements sont souvent les mêmes d’un médecin à l’autre. Il est aussi vrai qu’il ne faut pas tarder car la scoliose d’Elui est importante pour son âge. Il me semble aussi acquis que les autres médecines n’ont pas d’incidence sur la scoliose, la kinésithérapie étant par contre un bon complément du traitement en plâtre ou corset.

J’ajouterais juste que les débuts de traitement et la découverte de la maladie ne sont jamais des moments « faciles » pour les grands que nous sommes comme pour nos enfants. Cependant, au fil du traitement, on se refait petit à petit une « santé » pour arriver à vivre avec cela sans trop d’embûches. Quelles que soient les contraintes du traitement. Comme tu le dis, cela est une épreuve de plus sur notre chemin de parents. Mais nos enfants arrivent à s’y faire et peut-être y gagnent-ils même un supplément d’âme sur leurs copains. Par ici, les gens ont tous été patients ou parents de patients et savent ce qu’il en coûte. Nous suivrons dorénavant avec affection l’histoire d’Elui, nouveau membre de cette famille un peu différente mais si courageuse de « Scoliose et Partage ».

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck

[franady]

Merci Franck

Je peux te dire que c'est surtout grâce à toi que je me suis inscrite!! Tu m'as fait bcp pleurer; tes interventions sont toujours touchantes mais aussi très belles...
Et oui ce sera un très long chemin; mais on va apprendre et bcp tout au long de ce parcours.
On a également pris contact avec une ostéopathe qui est très reconnue sur la région pour travailler avec des enfants qui ont des scolioses, par contre le rdv est seulement en septembre......

En attendant on parle peu à peu de ce qui va arriver dans notre vie, on explique à Elui qu'il va devenir fort comme Superman ( et oui c'est son héros!!! on aurait préféré le Che, Zapata ou Allende!!!!! mais on respecte ce choix surtout à son âge!!!!).

Et puis on a commencé à parler avec son frère ainé qui a 5 ans car c'est un anxieux... donc on préfère qu'il comprenne bien pour aborder la situation plus tranquillement. et le petit de 3 mois lui il se rappellera de son frère seulement avec un corset donc ce sera surement plus simple.

Je peux aussi vous avouer que ce site me tranquillise et me permet d'appréhender les choses d'une autre façon.
Merci à toutes et tous pour vos témoignages, conseils et paroles.

[vivi65]

Bonjour Franady
Bienvenue à votre histoire et à Elui. Comme vous dites Franck a toujours les mots justes.
Je suis d'accord avec lui au fur et à mesure ce corset qui entre un jour dans la vie de notre enfant, transforme nos vies et l'enrichie...Ca peut être bizarre mais lorsque j'entends ma fille qui parle de tonton eddy (son prohestiste) qui est gentil et qui lui fait un beau corset, je suis émue. Cette vie elle l'aime.
Tu as raison de bien expliquer les choses à ton ainé. Je me rappelle de ma fille ainée qui s'en voulait de ne pas être malade à la place de sa soeur, il a bien fallu lui parler pour la rassurer.
Bon courage pour la mise en place du corset et surtout pas d'hésitations nous sommes là.
Vivi
PS: tu es de quelle région?

[Rosy]

bonjour franady. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. j'espère que tu trouveras le soutien sur le site et les réponses à tes interrogations. je pense que ton mari a du mal à accepter l'avis du médecin, d'où son besoin d'un 2è avis. alors pourquoi pas, si cela peut se faire rapidement. ton fils est jeune et sa scoliose nécessite un traitement le plus tôt possible.

[franady]

Merci!!!
Et bien oui on s'habitue!!
Elui devra affronter de nouvelles choses mais qui le feront grandir....

Nous habitons dans les deux sèvres.

Par contre je vous demandais ce que peut faire un enfant avec un plâtre? Il va d'où à d'où car la scoliose d'Elui est au niveau des lombaires.... et je ne trouve pas vraiment d'infos sur ce sujet.

Il semblerait que le rendez vous pour l'irm et le plâtre sera pour la fin du mois de septembre. On a encore 3 mois à attendre.

à bientôt

[chris]

Sur ce lien
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3530
Tu trouveras des photos de platres, je pense que celui de ton fils ressemblera un peu à celui de Natty dont tu peux lire l'histoire chez les enfants, et tu y trouveras aussi des photos de pose de platre.
Comme nous te l'avons écrit, tu verras ton fils pourra vivre tout à fait normalement avec son platre et pourra pratiquement tout faire, les enfants s'habituent vraiment très vite, ils ont un grand pouvoir d'adaptation et beaucoup de volonté et de courage

[franady]

merci pour le lien; en effet il pourra malgré tout faire pas mal de choses; c'est super!

[marmotte]

Bonjour Franady et bienvenue sur ce site.
Moi je suis maman d'une petite fille de 3 ans et depuis peu elle porte un corset et si cela peut te rassurer à ma grande surpise elles'adapte énormément bien à son état, elle est volontaire et arrive à faire les choses simples comme avant et mêmes les bétises comme avant...
Je crois qu'il est important de bien leur expliquer les choses car ils comprennent vite et surtout à nous de s'adapter car je pense qu'une fois la pilule avaler à nous de foncer tous ensemble( pareants et enfants ) pour vivre avec la scoliose.
Bonne continuation .
Marmote

[franck]

Bonjour,

Je ne saurais te donner de conseils ou d’autres informations concernant le plâtre. Thomas n’en a jamais porté jusqu’à maintenant. A la lecture des sujets concernant ce thème, je pense que tu te rendras compte qu’après une période d’adaptation, les enfants arrivent à reprendre leurs marques malgré la contrainte. C’est vrai que l’on grandit sûrement plus vite, mais on se passerait bien de tout cela. Il en reste toujours des moments un peu douloureux à l’âme qui laissent place ensuite à la fierté de faire ce chemin avec nos enfants, de marcher à leurs côtés pour passer le cap.

L’Irm et le plâtre seront pour Septembre. Il faudra cependant arriver à profiter des choses sans laisser l’angoisse ou la peine prendre le dessus. Faire de chaque jour jusqu’à ce moment un puit d’affection, d’amour pour arriver prêts au combat pour Septembre. L’attente est, comme je le dis souvent, bien plus dure et inquiétante que les débuts. On se fait tellement d’idées sombres sur les jours à venir...

Je sais, par expérience, que les choses reprennent toujours leur cours à force de se donner du mal. Que nos enfants passent au-delà de bien des contraintes auxquelles les soins nous obligent, bien mieux que ce que l’on ose imaginer. Il n’y a, au fond, que la tendresse qui compte dans tout cela. Cette impression qui reste souvent que, ou que l’on soit passé, on y soit arrivés. Ensemble juste avec un peu d’émotion.

Meilleures pensées,
Franck

[franady]

Et oui ça y est nous avons la date d'entrée d'Elui à l'hôpital, et elle n'est pas tout de suite, elle est prévue le 16 octobre.
Par contre je ne sais pas si le même jour ils font l'IRM et le plâtre.

Et quand on y pense bien c'est long c'est dans plus de 3 mois..... je pense que l'on va avoir le temps de passer par des émotions très fortes....des hauts et des bas....

Ce qui est bien c'est que nous aurons le temps de voir l'ostéopathe avant......