Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#142939
Bonsoir,

J'ai la chance d'être une maman de trois beaux enfants Alexandre 12 ans, Kiara 6 ans et Andrés 3 ans.

Mon fils Alexandre est sous surveillance à G en raison d'un scoliose haute mais relativement stable depuis près de 2 ans maintenant. Nous voyons le médecin tous les 6 mois.

Depus quelques jours, je m'aperçois que le dos de ma file Kiara âgée de 6 ans présente une gibbosité gauche lorsqu'elle se baisse.
Après contrôle radio, le verdict tombe : scoliose dorso-lombaire de 21 °

Le choc est redoutable, deux de mes enfants souffrent d'une scoliose...
Je consulte demain pour ma fille un spécialiste du dos, je crains un traitement avec corset, je ne sais pas si un enfant de 6 ans est prêt pour cela.

Mon angoisse est aussi de me dire que mon petit dernier a de fort risque d'une scoliose, mais que faire pour un enfant de 3 ans ??

Merci de vos conseils
Séverine

Le code de déontologie nous interdit de citer des noms de centre hospitalier - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs
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Par chris
#142958
Bonjour Severine et bienvenue sur SP
Pas facile d'accuser le coup avec l'annonce d'une scoliose chez son enfant mais 2 c'est encore plus dur et je comprend ton angoisse pour le 3ème. Mais comme tu es bien sensibilisée au problème il sera bien surveillé rapidement et en cas de besoin pourra bénéficier d'une prise en charge précoce.
Je te conseille de lire les différents témoignages d'enfants dans cette rubrique, tu verras que beaucoup ont des corsets et font preuve de beaucoup de courage, les enfants sont étonnants
:bisous1
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Par Rosy
#142960
bonjour Séverine et bienvenue à toi sur le site. dure, dure, l'annonce de 2 scolioses pour tes enfants. si corset il devrait y avoir, tu verras qu'un enfant s'adapte vite à celui ci et souvent plus vite que les parents. tiens nous au courant suite à la consultation de demain. et bien sûr, faut absolument faire suivre ton 3è enfant. :bisous
Par marmotte
#142970
Bonjour Séverine!
Je suis nouvelle sur le site moi aussi et ma fille qui a 3 ans (histoire de la fille de marmotte) est sur le point de porter un corset pour la nuit et pour le moment les étapes se passent au mieux de toutes manières il faut savoir qu'il n'y a que ce traitement qui sera le plus éfficace.
Si tu regardes les histoires des enfants avec corsets, tu verras qu'il s'adaptent plus vite que nous.
Je comprends ton inquiétude surtout avec 2 enfants suivis mais plus tôt on prend la scoliose est mieux c'est.
Sur ce site tu pourras poser les questions que tu souhaites et tu auras toujoirs une oreille pour t'écouter et te donner des conseils.
Alors bonne continuation.
Marmotte.
:bisou1
Par severine
#142973
Bonjour à tous,

Sincèrement merci à vos messages et vos conseils, cela m'aide vraiment à surmonter les événements.

Nous avons vu avec ma fille Kiara donc un médecin spécialiste du dos ce matin, il m'a effectivement confirmé l'importance de sa scoliose pour son âge,
il me confirme qu'elle devra suivre un traitement jusqu'à l'adolescence, vraisemblablement avec un corset

J'ai pu également pour mercredi prochain un RDV avec le professeur à G(espace modéré) qui suit mon fils, afin de mettre en place le traitement pour Kiara.

J'ai expliqué à ma fille que nous allons voir ce médecin pour soigner son dos, cela ne semble pas la stresser, je pense effectivement qu'elle va s'adapter facilement si nous lui expliquons les choses.

Comment vivent vos enfants en milieu scolaire le port d'un corset ?
quelles sont les changements au quotidien pour vos enfants ? (activité, ...)

merci pour vos conseils

Séverine

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Par marietout
#142974
Courage et bienvenue parmi nous Séverine... :chance :bisous1 Tu peux si tu le souhaites lire les histoires des autres enfants!
Modifié en dernier par marietout le sam. mai 30, 2009 10:37 am, modifié 1 fois.
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Par franck
#143008
Bonsoir Séverine,

Je suis le papa de Thomas, dans les Histoires d'Enfants. Une victime de la scoliose à la maison, c'est déjà dur à accepter pour toute la famille. Alors, je comprends bien ton émoi lorsque tu nous dis qu'il te faut faire suivre tes 3 enfants.

Toutefois, je pense qu'il faut garder courage même si ta fille doit porter un corset prochainement. A la lecture des histoires d'enfants, tu vas te rendre compte que, même si tout n'est pas toujours facile, nos enfants s'adaptent. Et probablement plus vite que nous. Entourés de ceux qu'ils aiment, ils font preuve d'une confiance et d'une volonté à toute épreuve face à ce traitement. Je pense que tu as bien fait d'expliquer un peu à Kiara ce dont il s'agissait. Cela lui permet de prendre ses marques face aux examens à venir et ce qui en découlera.

Pour ce qui concerne le corset, je crois pouvoir te dire sans me tromper que personne n'est jamais prêt pour porter un corset quel que soit son âge. Mais, en comprenant les enjeux du traitement, les enfants comprennent vite. Tu t'apercevras aussi que, malgré son âge, ta fille est déjà prête à écouter tout cela avec maturité. Après, en corset, rien ne change. Comme je dis toujours, le cœur reste à la même place et l'on trouve toujours moyen de se faire des câlins comme avant. Même si cela nous "bouscule" un peu dans notre affection, nous les grands.

Un dernier conseil de Papa inquiet : il va falloir déjà consulter pour Kiara, attendre le verdict. Et voir de quoi il en advient ensuite. Tout en espérant que les choses restent stables pour Alexandre et Andrès parce que cela peut aussi bien se passer pour tous les trois. Le plus important dans tout cela, même s'il nous paraît que c'est à des années lumière, est de garder notre affection pour les nôtres aussi ferme malgré cela et une confiance en demain à toute épreuve. Quoi qu'il advienne...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Nous attendons de vos nouvelles.

Meilleures pensées,
Franck
Par galisurf
#143017
Bonjour à tous,

Je me présente, Magali opéré par le Professeur A. . au c. h. d'A. en 1990

J'ai grandi dans une famille de 3 enfants (deux même parents),
ma soeur, mon aîné de 5 ans atteinte par une scoliose
moi, atteinte et opéré à 14ans
mon frère, qui a la chance d'avoir 10 ans de moins que moins

La différence entre nous trois, c'est le SPORT, mon frère est le seul à en avoir fait depuis l'âge de 6 ans, un peu de tout, mais pas trop...

Ma soeur et moi nous prenions la bonne excuse de notre maladie pour se faire dispenser et surtout pas en faire en dehors de l'école, ce qui nous a pas aidé...

A la naissance de mon frère, vous imaginez l'inquiétude de notre mère, elle a demandé à notre médecin de famille, s'il y avait quelque chose à faire pour prévenir, pour renforcer l'ossature, ... que fait-on pour l'épargné ? Et bien il a eu droit à des compléments alimentaires, de l'osthéopathie, un peu de sport et mon frère est un magnifique garçon de 23 ans, il mesure 1,90m il a aucun problème.

A la naissance de ma fille, imaginez ma terreur !!!! à 2 mois j'ai consulté un ostéopathe de renommé, il l'a osculté sous tout les angles, il l'a tenu dans sa main pour arrondir son dos et dire "elle est parfaite", sauf ses pieds, ils sont en dedans, il faut les masser, mais un de ses pieds et toujours en dedans on mettra des semelles mais pas desuite (elle a 5 ans) je lui donne une protéïne qui nourri les muscles et apportent des vitamines et minéraux essentiels, je lui fais faire du sport, et je l'emmène chez l'ostéophate dès quelle à quelque chose, tombé, enrhumé, mal à la tête, mal au ventre...

D'après mon vécu, les pieds, sont la base, alors, surveillé les pieds, aujourd'hui je porte des semelles orthopédique, elles ont changé ma vie mon bassin est droit et j'ai plus mal au dos, moi aussi je suis né avec un pied complètement à l'intérieur.

Surveillez aussi la tenu, la façon de se tenir, de s'asseoir, de se baisser, de manger, et varier votre alimentation, hésitez pas à leur donner des compléments alimentaires, je peux vous conseiller et n'oubliez pas CE SONT LES MUSCLES qui tiennent la colonne alors faut les faire bosser et pas n'importe comment. N'ayez pas peur de répéter sans cesse les même chose, toute ma vie j'ai ententu "tiens toi droite", on oublit à tous les âges de se tenir droit, à table, au bureau, quand on marche ...


Je vous souhaite beaucoup de courage, je vais laisser mon témoignage dans la rubrique approprié, je suis nouvelle, votre message m'a beaucoup ému et à fait remonter ce vécu à la surface

Vous avez la grande chance d'être à une époque ou vous pouvez mieux soigner vos enfants, si à mon époque nous avions connu tout cela, peut-être j'aurais été épargné... sachez que je vis normalement et peut-être mieux que certains qui ont juste mal au dos mais comme c'est nouveau bè ils souffrent plus que moi !


:bisou1






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Modifié en dernier par galisurf le sam. mai 30, 2009 1:10 pm, modifié 1 fois.
Par severine
#143032
Bonjour à tous,

merci pour vos messages et vos expériences qui me réconfortent au sujet des traitements, et qu'il est possible de poursuivre une vie "normale".

La lecture des histoires de chacun m'aide à positiver.

Désolée d'avoir cité un nom d'hôpital hier, je ne suis pas une habituée des Forums...

Bon week-end à tous

Séverine
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Par marina
#143093
bonjour Séverine et bienvenue

en tant qu'ancienne enfant je te rassure moi aussi... on vit très bien avec un corset, même quand on est très petit. Je dirais même que c'est plus facile de s'habituer étant petit car on se souie moins du regard des autres que quand on est ado.

Tes enfants ont eu leur scoliose dépistée tôt, c'est bien, ça permet de commencer le traitement quand elle est au tout début... donc d'avoir les meilleurs résultats.

à bientôt pour tes nouvelles :chance
Par severine
#143176
Merci Marina pour votre message,

La lecture sur le site des histoires d'enfants m'aident à mieux apréhender mes inquiétudes et mes questions ainsi que mon mari.
Nous avons demain le rendez-vous à l'hôpital pour Kiara, nous avons la chance de pouvoir consulter rapidement, elle sera entre de bonnes mains.

je vous informerai des nouvelles à la suite de ce rendez-vous,
à plus tard

Séverine
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Par Rosy
#143214
:chance pour demain :bisous
Par severine
#143220
Le rendez-vous de Kiara s'est passé comme nouis l'avions imaginé, le port du corset se confirme. Corset d'hyperextension uniquement la nuit pour l'instant.
Nous avons rendez-vous pour le plâtre mardi.
Kiara le prend bien, elle comprend que cela fait partie du traitement.
Dites moi, le médecin vous avait il demandé de faire passer une IRM également du rachis ?

bonne soirée
Séverine
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Par chris
#143246
L'IRM est une démarche normale afin de pouvoir écarter toute origine neurologique de la scoliose :bisous1
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Par franck
#143338
Bonjour Séverine,

J’espère que, malgré la nouvelle du corset, le rendez-vous s’est bien passé et que le contact a été bon avec le médecin. C’est une bonne chose que Kiara ne porte le corset que la nuit. L’adaptation en sera probablement plus facile. De plus, rien ne dit qu’il faille passer à un protocole plus serré par la suite si le corset fait bien son travail. Il faut garder confiance et voir venir au fil du temps. Je pense que le fait que Kiara prenne bien les choses et comprenne bien le traitement vient du fait que ses parents ont su bien lui expliquer les choses. Mais aussi qu’elle se sent entourée comme il le faut des siens.

Je vous adresse d’ores et déjà tous mes encouragements pour le rendez-vous de Mardi. Par contre, je n’ai pas trop suivi pour ce qui concerne le plâtre. Kiara va-t’elle porter un plâtre en début de traitement ou uniquement prendre les mesure pour le corset à l’aide d’un plâtre ?

Pour l’IRM, Thomas en a aussi fait une, comme beaucoup d’enfants du site. En fait, cela est souvent fait pour les enfants qui ont une scoliose à un jeune âge.

Meilleures pensées,
Franck

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