[vivi65]

Bonsoir Fanfan,
Je n'y connais rien en MLWK mais je trouve la réactoin de l'appareilleur bizarre. Je ne comprends pas qu'il ne vous aide pas, N'a t-il pas un confrère dans le même cabinet qui pourrait vérifier que le corset est bien positionné, taillé???
Je sais que parfois ma puce a du mal à s'assoir alors hop le coup d'après il découpe et s'est reparti.
Pour l'adaptation, il me semble qu'il est fréquent qu'au début la nuit ne se fasse pas d'un coup mais ca devrait venir vite pour autant le corset soit bien adapté.
On verra ce qu'en penses les amis du site mais je pense que si les choses ne s'arrangent pas d'ici mardi tu peux lui repasser un petit coup de fil.
Bon courage,
Vivi

[franck]

Bonjour Fanfan,

Je crois, malheureusement, que cette sensation d'inconfort est normale. Cette gêne pour s'asseoir, Thomas l'a connu aussi. Le corset est aussi embêtant pour manger parce que la mentonnière empêche de bien baisser la tête. La mentonnière, si elle est bien réglée, doit être à deux doigts de travers en dessous du menton. Parce que le but du corset est que l'enfant s'étire lui-même à l'intérieur du corset, pour se grandir. Il faut laisser quelques jours pour s'habituer, prendre ses marques.
Je sais aussi que pour se coucher, pour Thomas, nous le faisions asseoir au bord du lit en lui tenant les mains pour l'aider à basculer sur le côté. Parce que sinon la mentonnière lui rentrait dans le cou. Il faut un peu de temps pour s'habituer mais après la "vie courante" reprend ses droits. Au fur et à mesure que nos enfants "sortent"du corset. Au bout de quelques temps, Thomas se couchait tout seul en s’asseyant d’abord puis se levait tout seul. Il dormait même sur le ventre, comme pas mal d’enfants en Milwaukee.

Tous les parents d’enfants qui ont, un jour, porté un Milwaukee se rappellent de ces débuts douloureux. Où l’on se demande comment ils vont bien arriver à s’asseoir, dormir avec ce corset. Ils savent tout cela au fond de leur cœur parce que ce n’est pas facile pour la famille. Au dehors, les gens ne comprendraient même pas comme c’est dur ce début. Mais on trouve au fil des jours des astuces pour y arriver. Peut-être un nouveau fauteuil pour regarder la télé. Pour Thomas, nous avions fait les magasins un Samedi après-midi, il avait essayé les fauteuils et trouvé son bonheur au bout d’un moment. Et nous avec...

Il faut y aller doucement au début, mais Pauline va s’y faire. Je te le promets comme on me l’a promis au commencement du traitement de mon fils alors que je ne l’aurais pas cru, moi non plus. Peut-être qu’il faudrait cependant un petit tour chez l’appareilleur pour voir le réglage de la mentonnière. Pour Thomas, au début, il avait un petit peu plus que deux doigts sous le menton. Le temps de s’habituer. Et voir aussi si le corset laisse des marques, des bleus sur le bas du corps, il faudra le retailler chez l'appareilleur. A la limite, essayes de nouveau de l'appeler, d'insister pour qu'il te reçoive. Il doit bien arriver à se libérer une plage de dix minutes pour vérifier tout cela.

Meilleures pensées,
Franck

[fanfan]

Merçi de me répondre .J ai suivi vos conseils l appareilleur nous reçoit le 9 juin,j ai beaucoup insisté et on doit s'organiser avec le travail...C'est vrai franck cette impression que nos enfants ne s habitueront jamais comme les autres et en particulier Thomas,Juliette que je vois tourbillonner avec le mlk.Son aide est précieuse elle est venue montrer à pauline comment elle se tournait dans le lit.Cela donne le sentiment à ma fille de ne pas être exeptionnelle.Bon on va donc s'accrocher....

[bibi]

Coucou!!
Zut, je pensais avoir lu que ça allait mieux et j'espérais te voir aujourd'hui à la danse... Je t'appelle avant le 9 et surtout, tenez bon il y aura une solution et ça va s'arranger. Bisous

[chris]

Bonsoir Fanfan
Je ne sais pas ce que l'appareilleur vous a dit le jour de la livraison pour que ta puce porte son corset.
En fait il ne faut pas lui mettre d'emblée tout le temps dès le 1er jour, c'est assez difficile au départ, il faut un temps d'adaptation alors il faut commencer par lui mettre tant qu'elle le supporte et quand elle ne peut plus lui enlever et augmenter le temps chaque jour.
Il faut laisser le temps à son corps de s'adapter.

[bibi]

Merci pour les cerises!!!!!!! C'est super gentil. Et bon rdv appareilleur demain. Gros bisous à vous 4!

[franck]

Bonjour,

J'espère que le rendez-vous chez l'appareilleur s'est bien passé pour Pauline et que les choses se passent bien pour vous en cette période d'adaptation.

Meilleures pensées,
Franck

[fanfan]

L appareilleur a ajusté un tout petit peu du bas mais il ne le trouve pas trés haut.Il a même dit que le 27 juillet il remonterait l'anneau de deux crans.Cela me semble énorme juste avant les vacances mais il me dit que c'est nécessaire.....Pauline commence à s habituer à son corset mais tous les soirs elle me dit qu'elle espère ne jamais l'avoir la nuit.Je l'espère aussi de tout coeur.

[franck]

Bonjour Fanfan,

J’espère qu’avec les réglages faits, le corset est plus facile à supporter pour Pauline. C’est vrai qu’au début, la mentonnière est toujours un peu plus basse que ce qu’elle doit être. Même si à nous, parents, elle nous semble si haute. A vrai dire, tous les 45 jours, à chaque nouveau réglage, on voudrait qu’elle soit moins exigeante, cette mentonnière. Je me rappelle que lorsqu’il a commencé avec son Milwaukee, j’avais toujours l’impression que Thomas n’y arriverait pas au fur et à mesure qu’on remontait la têtière au fil des rendez-vous. Il lui arrivait d’avoir une larme. Alors, nous lui disions qu’il allait y arriver et que nous allions l’aider. Et les choses repartaient. Au bout de quelques jours, il ressortait à nouveau de la têtière. C’est malheureusement le principe du corset que de l’obliger à s’auto étirer mais que c’est dur pour les parents à chaque fois...

Nous aussi, nous espérons que Pauline ne portera son corset que la nuit pendant tout le traitement. Parfois, cela fonctionne bien et le protocole ne bouge pas, parfois le corset change quand les enfants grandissent ou que les choses s’arrangent. Il peut aussi arriver que les choses évoluent dans l’autre sens. Dans ce cas là, même si le sort paraît difficile, on y arrive quel qu’en soit le prix. A force de patience, d’affection, d’écoute ou de volonté. Tout cela n’est pas prévisible, ni en mieux, ni en moins bien. Le temps décide pour nous. Et nous espérons avec vous de tout cœur pour que rien ne change.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Fanfan
J'espère que Pauline arrive mieux à supporter son corset actuellement et que malgré la chaleur tout se passe bien

[fanfan]

Voici un peu de nouvelles de Pauline qui a su adopter son corset de nuit pour l'instant.Finalement l'appareilleur a retaillé les bords du MLK et Pauline a réussi à s'asseoir mais ne peut quand même pas opter pour toutes les positions d'avant .Nous essayons d'être sérieux et de garder le corset au moins entre 12 et 14 heures car ce que j'espère éviter c'est qu'elle doive le garder toute la journée.Parfois je trouve que son dos va mieux ,j'ai du mal à repérer la scoliose mais j'essaye d'être prudente car en lisant toutes les histoires d'enfants je constate qu'on ne peut rien prédire.Le 27 juillet nous devons remonter le corset de 2 doigts et cela m'inquiète un peu.Pour la chaleur on s'est procuré un climatiseur et adapté à la météo.Nous partons en vacances le 9 aout au frais de la normandie.Bonnes vacances à tous les enfants aux corsets si courageux et leurs familles..

[Rosy]

oui, tu as bien raison, la scoliose demande du sérieux dans le port du corset. tu as compris que l'on ne connait pas l'évolution et que chaque cas est différent. il faut que Pauline respecte bien le protocole établi. elle a bien adopté son corset et tu verras que de semaines en semaines, elle va trouver des positions, même si autres qu'avant. profitez bien de vos vacances.

[franck]

Bonjour,

Avec le corset Milwaukee, certaines positions sont un peu difficiles ou du moins peu commodes pour nos enfants. Mais ils sont pleins de ressources, alors ils trouvent toujours une parade pour continuer les choses bon gré mal gré. C’est une bonne chose que Pauline respecte bien ses heures de port du corset afin de lutter au mieux contre la scoliose. Pour te conforter, je pense que l’on regarde un peu tous le dos de nos enfants sans corset pour voir comment les choses évoluent. Cela nous inquiète ou nous réconforte, au gré des humeurs. Je sais que ce n’est pas forcément un bon réflexe, que l’on s’inquiète parfois sans savoir, que l’on imagine à mal. Mais difficile de résister à cette manie... Les choses peuvent s’aggraver malgré le corset, mais elles peuvent surtout s’améliorer. Il faut s’attacher à croire en ce traitement, se dire que l’on va y arriver pour demain. Avoir des idées positives ne pourra que nous aider dans le traitement.

Pour les vacances, Thomas ira à la mer avec les siens la semaine prochaine. Il sait qu’il souffrira de la chaleur la nuit en corset, mais il l’accepte. Enfin non, il fait avec parce qu’il s’accroche. Il n’avait d’ailleurs qu’une peur au début du traitement, ne plus pouvoir aller voir la mer. Alors, il accepte un peu de chaleur pour ne pas perdre cela. C’est vrai qu’ils sont tous valeureux, nos enfants.

Bonnes vacances à vous aussi,
Franck

[chris]

Bonjour Fanfan

Comment va Pauline ? supportes t'elle bien son corset au quotidien ?
ET comment s'est passée sa rentrée scolaire ?

[fanfan]

Bon je reviens sur le site après la précipitation et le rythme infernal de la rentrée.J ai continué à lire les histoires nouvelles et anciennes mais n avait pas trop la patate pour écrire.Fin aout Pauline a commencé à avoir trés mal au ventre(on était en vacanes) et on a consulté.On nous a parlé de constipation avec traitement et lavement un peu traumatiques... et les douleurs n ont pas diminué.Puis elle a commencé à ne pas vouloir aller à l'école et a présenté des rituels les matins(elle restait aux toilettes des heures par peur de faire dans sa culotte en classe).Par contre le corset elle ne s en plaignait pas mais on le retirait quand elle avait trop mal(elle ne le porte que la nuit).Bref voyant que des tocs se mettait en place et que médicalement on ne trouvait rien je suis allée voir un psy.Toute cette affaire continue encore mais se modère un peu.Je pense que toutes ses angoisses s'expriment mais ce n est pas facile.Par ailleurs elle a été hospitalisée pour des vomissements...Nous voyons l ortho le 10 décembre avec radio,toute la famille s angoisse en pensant au verdict.Pauline me répète qu elle ne veut pas son corset la journée...Pas facile la vie avec une scoliose à la maison..Bonne journée à tous