[fanfan]

j-1 pour le moulage,ce soir c est le stress à la maison ,euh surtout pour la maman....J ai beaucoup lu toutes vos histoires et surtout celles de vos enfants.Aucune n est pareille et pourtant tant de points communs...On se sent si impuissants en matiére d evolution Merci à bibi et à juliette pour leur temps passé à nous rassurer.Bonne semaine à tous.

[vivi65]

Bonjour,
Je suis la maman d'Eléonore dans histoire d'enfants.
Demain, c'est un grand jour pour vous, mais j'ai bien l'impression qu'il y a beaucoup d'Amour chez vous et ca c'est l'important.
Le moulage c'est une étape, dans vos têtesle travail se fait et le corset prépare sa place petit à petit.
Tout ira bien et nous nous serons là pour éponger vos larmes si il faut et vous accompagner dans ce long voyage qu'est la scoliose.
Vivi

[bibi]

à ma jolie Pauline pour ce premier pas franchi et à toute sa gentille petite famille très courageuse. Merci à vous 4 pour toute votre gentillesse. Et n'oublions pas: les frères et soeurs (on parle souvent de la relation de l'enfant concerné avec les parents): vous êtes supers, vous mettez des mots simples là où nous adultes marchons un peu sur des oeufs! C'est un rôle important et je sais que Valentin sera un super grand frère protecteur et rassurant en cas de coup dur. bises

[franck]

Bonjour Fanfan,

J'espère que les choses se sont passées du mieux possible aujourd'hui pour vous.

Meilleures pensées,
Franck

[fanfan]

Alors ça y est nous avons passé la première étape avec succés ,surtout ma grande fille qui a été si courageuse.On a trouvé facilement le chemin de l appareilleur(20 minutes de chez nous) j ai pensé à tous ceux du site qui font parfois des kms pour ajuster ou autre le platre...Grace à juju et toutes vos histoires c était un peu comme si j étais déjà venue.L appareilleur a été tés attentionné et a su trouver les mots.Pauline trés droite et toujours concentrée a pris la position du téléski et c était parti...Finalement on avait tout prévu sauf la douche et la culotte de rechange...Prochaines dates 20 mai pour essayage,25 mai pour livraison encore quelques jours de répit.Meme si je commence à accepter l idée du corset de nuit imaginer ma fille y vivre ses journées me semblent encore intolérables.Mais comme franck bibi ou les autres vous le dites si bienCHAQUE CHOSE EN SON TEMPS.En tout cas je me rends bien compte que certaines personnes ne partagent pas nos préoccupations meme des proches puisque ma belle famille ,grands parents compris avaient oublié le jour du platre.Finalement il n y a que les amis du corset qui y ont pensé.A bientot.

[chris]

Bravo à Pauline pour avoir franchi cette étape avec beaucoup de courage.

[vivi65]

Bravo à Pauline pour son adaptation. Bravo à toi d'avoir accompagné ta fille.
Pas facile de rester zen de faire "semblant de rien". Pas vrai?
Oui grâce à ta préparation le chemin était "déblayé", vous n'avez pas été trop surpises. Mais il en faut du courage pour affronter toutes ces étapes, pour les préparer et accompagner nos enfants. Même si on n'a pas le choix, accompagner mais pas subir c'est ce que vous avez fait et ca ca demande de la force. Et ca fait toute la différence pour ta fille.
Ta belle famille n'a pas encore pris le chemin de la scoliose, c'est pas grave. Je crois (et j'espère pour vous) qu'au détour d'un croisement vous vous retrouverez. Je crois que pour nos parents c'est très compliqué ce que nous vivons avec nos enfants. Ca doit les renvoyer à beaucoup de choses.
encore gros biz à Pauline
Vivi

[bibi]

et puis l'essentiel est là: Pauline a été super courageuse et vous aussi, l'idée du corset a fait du chemin, pour le reste de la famille ça viendra plus tard? Bisous !

[bibi]

Devinette... Quelle sera la cachette de Pauline et sa copine à la sortie du prochain cours de danse? Réponse: mercredi prochain!!!!! Bisous!

[franck]

Bonjour Fanfan,

Les choses semblent s'être bien passées pour le premier rendez-vous chez l'appareilleur. C'est une bonne chose, cela permet d'appréhender l'avenir avec un peu plus de sérénité. De plus, les équipes sont toujours à l'écoute, très professionnelles. Elles savent parler aux enfants et aux parents. Mettre tout le monde en confiance. Cela est si bénéfique pour chacun.

Les nouveaux rendez-vous sont fixés et Pauline va entrer dans la bagarre contre la scoliose, accompagnée de ses parents... à défaut des autres autour. Même si on a un peu l'impression d'être seuls au monde au départ, au fur et à mesure des jours qui passent, les choses évoluent. Ceux qui ne comprenaient pas ou se faisaient une nonchalance de tout cela apprennent aussi au fil des jours ce qu'il en est réellement. Ils comprendront le traitement, il leur faut juste un peu de temps... J'ai aussi connu ce sentiment de "désintérêt" que l'on ressent au début. Tout cela paraît parfois si loin pour ceux qui nous entourent. Et puis, quelquefois, nos proches n'osent pas trop en parler, de peur de ne pas être "bons". Peut-être parce qu'ils ne connaissent pas la maladie. Pourquoi ne pas les envoyer faire un tour dans le site pour lire la présentation de la maladie et ses traitements. Cela leur permettra de mieux cerner les choses.

Je ne sais pas quelle sera la cachette choisie par les filles à la sortie du prochain cours de danse, j'attendrais Mercredi. En tout cas, je sais que Pauline aura, en la personne de Juliette, la meilleure confidente et le plus beau soutien du monde pour l'épauler. Et cela n'a pas de prix.

Meilleures pensées,
Franck

[fanfan]

Effectivement nos filles ont de l énergie et cette scoliose m a permis de rencontrer des gens sensibles et intéressants.Tant pis pour les autres.Pourtant ce week end en continuant à explorer le site j ai eu une montée dangoisse inexpliquée:et si la scoliose de pauline était la conséquence d un autre problème de type neurologique ou autre,pourquoi le médecin n a pas prescrit d irm.Il y a queques mois ma fille se plaignait d avoir des douleurs dans les jambes et aussi des fourmisMon conjoint me dit d 'arréter de top penser mais c est dur.Donc je garderais mes questions pour le médecin.Bonne semaine à tous

[Rosy]

si le médecin n'a pas abordé le problème, c'est qu'il ne pensait pas que la scoliose était la conséquence d'une autre maladie. mais tu pourras toujours lui poser la question à la prochaine consultation. internet c'est bien mais parfois, en cherchant de trop, on arrive à se faire peur....ton mari a raison, essaye de ne pas trop penser....

[bibi]

Tout à fait d'accord avec Rosy. Allez zen, on va se contenter de la scoliose c'est déja assez comme ça! Et puis, tu sais ton mari (futur, hihi) a raison: profie du présent sans trop anticiper sur un potentiel futur, on ne sait pas de quoi demain sera fait et ça se trouve...demain sera mieux? bisous.

[bibi]

Je pense que Pauline a découvert son mlk définitif et j'espère que tout va bien. Bisous.

[fanfan]

Je reviens sur le site après un petit temps d 'absence car la livraison du mlk ne s est pas si bien passé que ça.Pauline était pourtant volontaire,c'est moi qui avait du mal.Premier soir on lui a laissé quelques heures mais impossible de s asseoir,à peine de s allonger et encore que sur le côté.L anneau remonte trop et je trouve qu il est large.La nuit c est trés difficile,elle n arrive pas à bouger et nous demande de lui retirer sinon elle ne dort pas.Franchement je trouve qu elle fait des efforts mais allongéee il lui remonte si haut qu elle a du mal à bouger la tête.On a téléphoné à l appareilleur qui ne peut pas nous recevoir avant longtemps.J ai besoin de vos conseils...