[fanfan]

bonjour
J arrive sur ce forum car le 9 avril l ortho que je venais voir pour un simple controle pour ma fille pauline de 7 ans m annonce que la scoliose débutante à 9 est passée à 17 et qu elle doit porter un corset la nuit pour démarrer mais ensuite ça risque d etre la journée.J ai été assommée et depuis je suis sur internet pour avoir des infos sur le MLK et je suis déprimée.Je me suis rendue compte que je connaissais bibi sans le savoir car on habite à 2 rues et que la jolie juliette fait de la danse dans le cours aprés ma fille.Je crois que ça me ferait du bien de se rencontrer car je suis ko et ma fille ressent mon angoisse.D autant plus qu elle a déjà un problème de santé la maladie de willbrand (probleme de coagulation) avec un pai à l école.
merci de m accueillir sur ce forum.

Par soucis que tu puisses être aidé au mieux, nous avons crée ta propre histoire - l'équipe des modérateurs

[Rosy]

bonjour fanfan et bienvenue à toi sur le forum. c'est avec grand plaisir que nous t'accueillons et espérons pouvoir t'aider. je m'imagine le choc de l'annonce de l'évolution de la scoliose de ta fille. croisant bibi et sa courageuse puce, tu peux peut-être la rencontrer et cela ne peut que t'aider à avancer dans cette épreuve et espérons le à diminuer ton angoisse. peut-être créer l'histoire de ta fille dan s "histoires d'enfants" afin que l'on puisse te répondre directement ? courage à toi et n'hésite pas à "évacuer" sur ce site.

[chris]

Bonjour Fanfan et bienvenue sur SP

Je comprend très bien tes craintes, une telle annonce quand on y est pas préparé est un véritable choc.
Le corset milwaukee parait très barbare, mais tu verras après quelques jours d'adpatation ta fille s'y habitueras très bien.
Tu peux lire quelques histoires d'enfants qui porte ce corset et qui arrive à vivre tout à fait normalement.
Je pense que Bibi sera ravie de t'aider, mais je crois qu'elle est absente pour quelques jours de vacances.
En attendant si tu as des questions, n'hésite pas, c'est avec plaisir que nous seront la pour t'aider et te rassurer

[Biba]

Bonjour et bienvenu (tu es le papa ou la maman ?) sur le site !
J'espère que tu pourras trouver des renseignements quant à tes interrogations, ainsi que du réconfort dans ces moments difficiles où l'on vient d'apprendre le diagnostic.
Courage, n'hésites en effet pas à poser des questions.
Bib'bisous

[fanfan]

C est gentil de répondre aussi vite, je suis la maman de Pauline mais son papa est aussi contrarié.Mais j ai eu beaucoup de soucis de santé cette année ,un fils de 12 ans qu il faut toujours beaucoup accompagné sur le plan scolaire(7 ans d orthophonie)et un boulot ou je m occupe des autres alors là la scoliose de ma puce en plus ,c est dur.Si j ai bien compris on est parti pour des annéés car elle grandit trés vite(1m27 à 7 ans) et nous sommes grands tous les 2.Elle fait déjà 2 heures de danse par semaine,mais je crois que je vais lui offrir des cours de natation cet étè.Quels sports sont conseillés et à éviter?

[chris]

En fait la scoliose ce n'est pas une histoire de taille, il y a des gens de toutes tailles qui sont atteints.
Mais comme tu l'as compris ce n'est que le début d'une longue bataille, Pauline devra etre suivie jusqu'à la fin de sa croissance

[franck]

Bonjour Fanfan,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur ce site. Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants. C'est vrai que toutes les histoires d'enfants commencent de la même manière. La découverte de cette maladie et les traitements qui en découlent est souvent difficile pour les parents. Il est toujours difficile de s'imaginer que tout se passera pour le mieux avec un tel traitement. Pourtant les enfants y arrivent et s'y font coûte que coûte. Pour ce qui est du sport, Thomas fait ce qu'il veut du moment qu'il bouge. Son médecin lui donne l'autorisation de pratiquer toutes les activités physiques mais il est sûr que la natation est un sport vraiment indiqué pour nos enfants.

Effectivement, ta fille est partie pour quelques années... de suivi. Le traitement et son protocole évoluent au rythme de la maladie. La durée de port du corset varie au rythme de la scoliose et rien ne dit que les choses vont empirer avec le corset. Il faut faire confiance au traitement et à Dame Nature aussi. Et toujours y croire en gardant un moral d'acier dans les moments plus difficiles. Si besoin est de te raconter, nous sommes là.

Comme le Papa de Pauline, je suis un Papa inquiet pour l'évolution de la scoliose de mon fils. Il m'arrive d'avoir de la peine quelquefois pour mon fils ou de l'angoisse. Mais, au final, tout le monde se serre les coudes pour y arriver. La mise en place du traitement est toujours difficile pour la famille mais ensuite le corset rentre dans les habitudes bon gré, mal gré.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Pour finir, chez nous aussi, nous avons deux PAI. Un pour Thomas et un autre pour Justine. Cela ne nous rend que plus fiers de nos enfants qui croquent la vie à pleines dents chaque jour. Quelles qu'en soient les contraintes...

Meilleures pensées,
Franck

[fanfan]

merci frank de ces quelques lignes.J ai eu bibi longuement au téléphone car on habite à coté ça sera peut etre plus facile de partager ses angoisses et ses questions.Pauline a rv le 4 mai pour le moulage et le 20 pour récupérer le mlk.J aimerai que cette date n arrive jamais.Le plus dur c est de ne pas savoir comment les choses vont évoluer.Est ce que ça peut régresser avec le corset ou empirer.Son pére et moi devons aussi penser à l organisation professionnelle de la rentrée prochaine car c est difficile d etre présents partout.Pour l instant j ai encore du mal à lire les histoires d enfants sur le forum car je n arrive pas encore à prendre de distance.Merci encore pour vos réponses.

[franck]

Bonjour Fanfan,

Même si cela peut paraître surprenant, l'attente qui précède la mise en place du corset est souvent plus difficile et plus angoissante que le début du traitement. On s'imagine tellement de choses, nous sommes tous passés par là. Une fois le traitement débuté, on se fait à tout cela - même si l'on serait mieux sans. Au bout de quelques temps, le corset finit par faire partie de la vie de tous les jours sans qu'on le banalise pour autant.

Le corset est, même s'il en coûte à nos coeurs de parents, le seul garant du maintien ou de l'amélioration de la scoliose. Alors, il faut nous y faire. Et je te promets que les enfants s'y font rapidement, même si cela nous a paru à tous inconcevable un jour. Il faut garder confiance et aider ensuite Pauline de toute votre affection pour qu'elle accepte ce traitement d'autant mieux. Mais il faut un peu de temps au départ, je n'en doute pas...

Pour le reste, Pauline n'aura son corset que la nuit, donc pas besoin de PAI. Si cela s'avère un jour, il sera toujours temps de faire le nécessaire. Mais pour l'instant, il faut déjà laisser le corset effectuer son travail la nuit. Doucement, jour après jour, vous regarderez plus loin plus tard...

Meilleures pensées,
Franck

[fanfan]

merci pour ces propos réconfortants, d habitude c est moi qui tente de remonter le moral aux autres par mon métier.On part en vacances la semaine prochaine,j espére qu on se détendera.Merci encore

[Biba]

C'est normal, puisque ceci concerne ta vie privée et surtout ton enfant .. alors n'hésites pas "à te faire réconforter", Franck d'ailleurs dans ses écrits le fait super bien. J'espère que tu trouveras un peu plus d'apaisement, mais comme les vacances approchent, oui, profitez de vous ressourcer en famille !
Courage ! Bib'bisous

[bibi]

sans entrer forcément dans les pai (je connais l'équipe de l'école de Pauline et ils sont tous rodés et géniaux avec nos enfants et leur santé), peut être est il possible de prévoir l'allègement du cartable (double jeu de livres) et voir si besoin de matériel adapté (question à poser au chir, on a le même et Pauline est dans de bonnes mains!) dans ce cas, je te donnerai les coordonnées de la personne à contacter (c'est du matériel fournit par l'inspection de créteil, type table avec plan incliné et/ou siège réglable, surtout que Pauline est grande). On en parle de vive voix très vite. J'espère que les vacances se sont bien passées. A bientôt.

[fanfan]

On est rentrés hier.Les enfants se sont bien amusés j ai essayé de me détendre mais quand je voyais pauline se rouler dans le sable je l imaginais avec ce corset barbare et j ai peur que ce soit dur pour elle.Le retour chez nous c est le retour à la réalité qu il va falloir affronter.Merci à tous et à bibi pour m avoir consacré du temps au téléphone.Bonne rentréee .

[franck]

Bonjour Fanfan,

Je pense que les vacances ont fait du bien à tout le monde. J'ai aussi connu cette période d'avant traitement où l'on a peur que tout se termine. On a presque envie de pouvoir faire toutes les choses dont on rêve avant le début du traitement. Le corset que l'on n'a pas encore apprivoisé revient sans cesse dans nos pensées, nos discussions de parents ou nos projets pour pllus tard. Comme si tout allait s'arrêter bientôt. Comment pourra t'on y arriver ?

Et puis l'on s'adapte au traitement tout doucement parce qu'un jour il faut bien se lancer dans la bagarre. Les pensées soucieuses d'hier deviennent concrètes. Mais rien ne change vraiment, on s'adapte coûte que coûte. On trouve toujours un moyen de faire les choses. Et quand on ne trouve pas, nos enfants proposent une solution. Les débuts semblent toujours un peu durs, mais en fait ils ne sont que courage, amour et confiance. Ils nous apprennent que l'on aime nos enfants forts, facilement ou avec les contraintes du traitement. Encore mieux qu'avant, différemment à jamais.

Meilleures pensées,
Franck

[bibi]

Coucou,

On pense bien à vous 4 pour le rendez vous de lundi et je sais que ça se passera bien (mon 6ème sens). Pauline est géniale (comme vous tous) et elle va vous surprendre! Bises à vous tous (poissons et Biscottes avec)! A lundi pour de bonnes nouvelles.