[bibi]

Shayna s'adapte bien et c'est génial. Pour répondre à ta question antérieure bien que le problème ne semble pas se poser pour toi cette année, tu as le droit de demander une avs pour le sport si un jour tu tombes sur une équipe où personne ne veut retirer le corset, ça arrive hélas parfois. Dans ce cas, n'hésite pas à me faire signe.

Bises

[CELINA]

Bonjour àtous,
Après une longue absence sur le forum. Moral pas au top puis un changement de PC où j'ai eu du mal à poster des nouveaux messages. Aujourd'hui j'arrive enfin à me reconnecter....
Tout cela pour vous dire que Shayna va bien. Elle supporte bien son corset.
Nous avons eu récemment RDV à l'hôpital pour son 1er contrôle avec le corset.
Impressionnant ! sa colonne vertébrale était droite avec le corset. Nous n'avons pas fait de radio sans.
Conclusion, prochain RDV dans 6 mois avec le même régime, c'est à dire le corset 23h/24h. Pour cet été, elle aura le droit de faire des activités au centre de loisir sans limite pour le sport à condition que nous soyons vigilants à la maison avec elle.
Nous avons quand même été déçu du peu de temps que nous a accordé le médecin, soit moins de 5 min.Cela donne plus le sentiment des RDV à la chaine. Peut-être que pour tous c'est le même ressentis.
J'ai quand même tenu à aborder ce qu'il m'avait dit au sujet des tâches de Shayna sur les épaules, il m'a redonné le nom de la maladie qu'il suspectait mais n'a pas souhaiter faire une recherche sur la maladie.
Bien évidemment, en arrivant à la maison cela a été plus fort que moi, j'ai été chercher des infos sur internet sur cette maladie. ( chose que je n'aurais sans doute pas du faire)
Du coup je me pose vraiment la question s'il n'aura pas fallut faire les examens nécessaires à l'hôpital au moins pour être fixé. Car Shayna présente certains symptômes énumérés pour cette maladie et bien évidemment cela me fait peur.
J'essaye de me rassurer toute seule en me disant qu'il n'y a aucune raison puisque le docteur n'a pas donné suite. On verra bien.
Sinon, j'ai continué à lire vos histoires sans pouvoir y répondre.
Franck, je suis ravie de savoir que Thomas s'y fait à son nouveau corset. Finit le MLK, pourvu que le nouveau améliore votre quotidien.
A bientôt.
Célina.

[chris]

Bonsoir Celina
Les rdv trop rapides laissent souvent un sentiment amer de manque d'intérêt.
Pour les taches si le médecin ne souhaitait pas faire plus de recherches il n'aurait pas du t'en parler pour éviter les angoisses, je pense qu'il pensait à une neurofibromatose ? mais bon si il n'a pas voulu en savoir plus c'est que pour lui tout n'est pas réuni pour faire penser à cela, mais dommage qu'il n'ai pas su te rassurer

[Rosy]

shanya réagit bien au traitement, c'est super. quant aux doutes que t'as inspiré le médecin, peut-être en parler avec ton médecin généraliste, lui saura surement te rassurer.

[franck]

Bonjour Celina,

Le corset permet bien de maintenir la scoliose, comme vous l'a montré la radio. Vous verrez par la suite lors des prochaines radios quel est le résultat sans corset. Le traitement est toujours serré au départ, mais si les choses sont stables ou arrivent à s'améliorer il se peut que les heures de liberté de Shayna évoluent au gré de sa scoliose et de ses résultats.
C'est une bonne chose qu'elle puisse profiter de répit pour les heures ou elle sera au centre aéré pour pouvoir faire toutes les activités sans contrainte. Cela permettra de se faire un allié du corset pour le retour à la maison.

Les médecins n'ont pas toujours beaucoup de temps à nous accorder. Il y a beaucoup de patients et puis peut-être ne se rendent-ils pas compte des choses comme nous le voudrions. Eux sont souvent dans leur mission et ne voient pas toujours nos attentes. Peut-être, faudrait-il préparer pour la prochaine fois quelques questions qui vous semblent importantes pour les évoquer et savoir ce qui vous semble essentiel. Pour Thomas, il nous arrive de noter sur un papier des sujets à aborder pour ne pas oublier lors du "stress du rendez-vous".

Pour le reste et les symptômes, le médecin saura en temps voulu les évoquer si une chose le trouble. Mais c'est vrai, comme cela a été dit, que l'évoquer c'est déjà s'en inquiéter. Dur après de ne pas y prêter attention...

Meilleures pensées,
Franck

[CELINA]

Bonsoir à tous,
Merci pour votre soutient et réponse Chris, Rosy et Franck.
En effet Chris, c'est bien de la neurofibromateuse dont il est question. Mais je n'ai pas osé la nommée!
J'espère simplement que les tâches de Shayna n'ont aucun lien avec une quelconque maladie génétique. C'est vrai que j'aurai préféré que le médecin ne m'en parle pas au1er RDV ,pour qu'au second RDV laisser la question sans réponse!
J'ai bien tenté d'attirer l'attention du médecin Franck avec les questions qui nous préoccupaient pour Shayna mais les réponse fût traités rapidement puisque l'entretien a durée environ 5 min.
Je pense que j'aborderais la question éventuellement avec mon médecin traitant ( si j'en ai le courage) lors d'un prochain RDV.
Il faut savoir qu'à l'origine nous avons découvert la scoliose de Shayna pour un problème cardiaque ( qui fait partie d'un des symptômes de la neurofibromeuse). C'est la radio du coeur (qui s'est révélée normale) qui a montrée sa scoliose évolutive. Depuis les recherches sur un quelconque problème cardiaque n'ont pas été poursuivi...
J'ose espèrer que tout cela est le fruit des plus grands hasard.
Je suis simplement ravie aujourd'hui de voir que Shayna s'y fait avec son corset et qu'elle pourra pratiquer cet été toutes les activités sportives comme toutes ses copines.
Merci à vous et à bientôt.
Célina.

[chris]

Je pense que si le médecin ne s"'est pas étalé plus c'est que pour l'instant il n'y a pas plus d'inquiètude que ça à avoir, si il avait eu des doutes plus concrêts il aurait surement poussé un peu plus les investigations.

[CELINA]

Bonjour à tous,
Je viens vous redonner des nouvelles de Shayna.
Les choses vont bien dans l'ensemble.
Elle tolère bien le corset et n'hésite pas à le laisser apparent avec les dernières chaleurs que nous avont connu.
En effet, difficile de lui faire porter en plus du maillot de corp la protégeant du corset un autre tee-shirt par dessus.
De toutes les façons elle me dit se moquer des éventuelles remarques ou curiosités des autres ! Et tant mieux. C'est elle qui a raison.
D'ailleurs en allant faire des courses au supermarché dernièrement j'ai remarqué l'insistance de la caissière sur sa mentonnière apparente. J'aurai vraiment préféré qu'elle me questionne plutôt que de dévisager ma fille comme elle l'a fait. Mais je sais par vos différents témoignages que ça, on n' y pourra rien.
Je tenais aussi à vous informer que nous avons consulté un dermato sur ses tâches " café au lait". Il a exclus une éventuelle neuro-fibromatose. Là aussi ce fût un énorme soulagement. Il nous a donné le nom de sa tâche qui semblerait être souvent confondu à tort à des tâches cafés au lait. Il s'agit d'un naevus de backer.
Je continue à prendre régulièrement des nouvelles des enfants sur le site sans témoigner. J'essayerais d'être un peu plus active maintenant que je me suis fait à l'idée qu'il fallait accepter cette scoliose et la soigner au mieux dans l'intérêt de Shayna.
Je vous dis donc à très bientôt.
Célina.

[chris]

Vous voila rassurée, pas de neurofibromatose
Shayna accepte vraiment bien son corset, et elle a bien raison de se moquer de ce que les autres vont penser et de préférer son propre confort

[Rosy]

c'est bien que shanya prenne la chose comme cela, elle a tout à fait raison. ouf, vous voilà soulagé au sujet de sa tâche. c'est vrai pas évident les regards insistant des gens, mais là aussi, je suis sûre que shanya n'y prête pas d'intérêt.

[franck]

Bonjour Célina,

Bravo à Shayna de s’être habitué à ce traitement au fil des jours sans trop s’en faire. Les siens l’ont probablement bien aidé à continuer sa petite vie sans prendre ombrage des questions ou des regards des autres. Il en est toujours ainsi et l’on prend « de la bouteille » au fil des jours qui passent pour apprendre à faire avec. Mais il reste tout de même des gens pour nous soutenir et nous encourager sur le chemin.

Pour les tâches de Shayna, vous savez enfin ce qu’il en est. Cela permet d’écarter des angoisses et de garder votre énergie pour le traitement, ce qui est déjà exténuant quelquefois. Le traitement semble définitivement ancré dans les esprits et cela aide à tenir sur le long terme pour y arriver.

Meilleures pensées,
Franck

[CELINA]

Bonjour à tous,

Je souhaitais vous faire partager à tous la petite anecdote du jour par rapport à la scoliose de shayna.
Comme je vous l'ai dit auparavant,avec l'arrivée des grandes chaleurs le regard insistant des gens sur la mentonnière visible de ma fille se fait sentir à chaque sortie. La seule chose que j'ai trouvé à faire est de regarder à mon tour ces personnes avec autant d'insistance sans rien dire pour Shayna qui n'y voit que du feu (tellement plus interréssé dans ses jeux d'enfants). J'aurai tellement préféré que l'on me questionne...
Et c'est ce qui nous est arrivé cet après-midi. Nous nous sommes rendu à Paris dans un grand magasin de vente de livres et CD pour un échange. Je vois de nouveau le regard insistant de l'hôtesse d'acceuil sur ma fille!
Aussitôt elle m'interroge sur ce qu'elle porte autour du coup. La conversation s'engage et je lui explique qu'il s'agit d'un corset en raison d'une scoliose évolutive. Quel de ne fût pas son étonnement, car elle ne comprend pas que l'on puisse avoir une scolise aussi jeune. Je lui explique que je l'ai appris moi aussi à mes dépends et que malheureusement la scoliose pouvait touché à tout âge. Je lui ai expliqué rapidement la scoliose et la raison du port du corset sans oublié de la remercier qu'elle m'ai posé la question car le regard instant des gens plutôt que de me demander n'était pas toujours facile à force. Elle m'explique qu'elle comprenait le problème du regard car elle venait d'apprendre q'un enfant de 4 ans dans son entourage proche était atteint d'un cancer et que le traitement de la chimio lui faisait craindre le regard des autres. Je lui ai dit qu'il ne fallait pas en tenir compte ( même si ce n'était pas toujours facile) et surtout se battre et faire comme Shayna qui s'en fichait pas mal . Et m'a dit qu'elle avait bien raison de réagir ainsi.
Et là spontanément, avant de repartir, elle me prosose d'offrir des livres gratuit à Shayna.
Elle ne lui a pas offert 1 ou 2 livres mais a fait la "razzia" sur tout ce qu'elle a pû trouver pour sa tranche d'âge et nous sommes reparti avec 6 livres gratuits.!
J'ai été vraiement émus d'une telle rencontre et d'un tel échange. Comme quoi dans ce monde on peu croiser des personnes gentilles et sincères. Et cela fait un bien fou !
Tout comme vous tous sur ce site qui répondez toujours à l'appel si on a besoin d'aide ou tout simplement pour écouter nos peines et joies.....
Des valeurs simples mais pas pas toujours à la porté de tout le monde.
Pour la petite histoire Shayna a beaucoup de difficulté en lecture et je lui avait déjà dit qu'il fallait absoluement qu'elle lise beaucoup pendant les vacances scolaires pour s'améliorer avant la rentrée en CE2.
Maintenant la voila servie....
A bientôt.
Célina

[vivi65]

Bonsoir Céline
Merci pour ton témoigange. Il fait chaud au coeur. Il montre que certaines personnes peuvent s'ouvrir aux autres. Espérons que l'enfant atteint d'un cancer guérisse très vite.
En plus, super cette idée de cadeau pour ta fille. Des livres en plus c'est super, un peu d'évasion en perspective.
C'est vrai que pour nos enfants les cadeaux qu'ils recoivent "parce qu'ils sont différents" sont très importants...et surtout bien mérités.
Et puis bravo à ta fille pour sa joie de vivre et son adaptation à son corset.
Vivi

[Rosy]

quel beau post célina! si émouvant! cela prouve une fois de plus, qu'il y a encore des gens qui savent s'ouvrir aux autres, et savent donner, autant matériellement qu'avec leur cœur. c'est si important. nous souhaitons à cet enfant de sa famille d'arriver à battre sa maladie. merci à toi pour ce partage de vécu

[chris]

Un grand bravo à cette hotesse pour son coté humain, car c'est certain que la scoliose est une pathologie mal connue et ça peut justement entrainer des curiosités mais c'est bien de demander, et ainsi d'aider à mieux la faire connaitre.
ET bravo aussi à elle pour sa gentillesse envers Shayna
Merci Celina de nous avoir conté cette gentille anecdote