[franck]

Bonjour Celina,

Une fois de plus, félicitations à Shanya pour ses débuts. Elle semble bien comprendre l'importance du corset et s'en accomoder. C'est important qu'elle sache que vous êtes fiers d'elle, pour nous aussi cela a de la valeur en tant que parents.

Par la suite, lorsqu'elle le mettra à l'école, il sera toujours temps d'expliquer aux copains de classe le pourquoi de ce traitement. Ils pourront ainsi comprendre et l'accepter eux aussi à leur manière. Les enfants comprennent tout et se font une raison des choses bien mieux que les adultes, une fois expliqué. Il reste toujours un cas isolé pour se moquer. Mais bon, il en est ainsi... Le regard des autres dans la vie de tous les jours peut parfois être un peu insistant. Mais peut-être est-ce plutôt une certaine "curiosité" de voir cet "appareil bizarre". Comme je l'ai déjà dit à Thomas, les regards sont plus interrogateurs que malsains. Et au fil du temps, on y prête plus attention. Et puis, nous mêmes, avant de connaître cela n'aurions pas eu nous aussi un regard interrogatif à la vue de ce corset. Pour ma part, avant le traitement de Thomas, je n'en avais jamais vu.

Meilleures pensées,
Franck

[marina]

bravo à Shayna!!

c'est très bien qu'elle s'habitue à son corset et qu'elle l'accepte bien.

Pour l'école il faut peut-être tout simplement expliquer aux autres enfants ce que c'est, car les regards "bizarres" c'est parfois parce qu'on a peur de ce qu'on ne connait pas...

En fait un corset c'est tout simple, c'est juste un accessoire dont Shayna a besoin pour soigner son dos pendant qu'elle grandit, tout comme d'autres ont besoin de lunettes ou d'un appareil dentaire... Tout le monde connait l'appareil dentaire et ça ne fait peur à personne, donc un corset, c'est pareil, mais pour le dos :)

Je pense que l'important c'est que Shayna fasse dans toute la mesure du possible les mêmes activités que ses camarades de classe, qu'elle ne soit jamais "à part"... même si pour le sport, par exemple, elle le fera peut-être différemment, l'important c'est quand même qu'elle soit avec les autres.
Tout ça est à discuter avec son école... j'espère qu'ils seront compréhensifs.

à bientôt

[CELINA]

Bonsoir à tous,
Je vous remercie pour vos messages d'encouragements à Shayna.
Je lui transmettrai et je pense que cela lui fera plaisir que des personnes qui lui sont inconnues l'encourage et la félicite pour ses débuts dans le port du corset.
Ces derniers jours nous avons rebaissé la garde mais je ne veux pas trop la brusquer non plus. Ce week-end nous serons plus attentif pour qu'elle le mette plus longtemps.
Nous avons pris RDV avec son institutrice et la directrice de l'école lundi matin pour la deuxième fois ( la 1ère fois c'était pour leur expliquer qu'elle porterait un corset et ce que c'était la scoliose évolutive de Shayna) afin de refaire le point maintenant qu'elle a son corset. On souhaite leur expliquer comment procéder pour retirer celui-ci au cas où.
Shayna avait à ce moment là expliqué à sa classe sa maladie. Je demanderai qu'un rapelle leur soit fait par Shayna afin que ses camarades de classes lui poses toutes les questions qui leur passe par la tête par rapport au port du corset. Je sais que quelques copines lui ont déjà demandé quand est-ce qu'elle viendrait à l'école avec son corset puisqu'elle leur a dit qu'elle l'avait à la maison.
Un PAI a déjà été mis en place avec le médecin scolaire. Pour le sport, c'est l'activité piscine qui est pratiquée jusqu'à la fin de l'anné scolaire. Il était convenu avec le médecin scolaire , d'expliquer à l'instit' comment enlever et mettre le corset pour le sport.
D'ailleurs, je me pose la question, s'il est du ressort de l'institutrice de le faire ou non. Dans le cas ou elle refuserait, est-ce à nous parent d'être présent ? J'espère qu'il n'est pas nécessaire de faire appel à un AVS? Comment cela s'est-il passé pour vos enfants pour la pratique d'un sport à l'école ?
J'ai déjà dit à Shayna qu'il n'était pas question qu'elle soit mise à l'écart au sport à cause de son corset et que si c'était le cas, il fallait que me le dise sans peur.
Bonne soirée et à bientôt.

[Fanette]

Bonjour Celina,
Je te mets le lien pour une rubrique que Bibi, maman, a bien voulu créer pour répertorier les aides qu'on peut recevoir lorsqu'on a un enfant scolarisé et appareillé. Mais, il y a d'autres liens qui peuvent être visibles par les membres de l'Association.

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4729
Evidemment, pour le bien-être de Shayna, il ne faut qu'en aucun cas, elle soit mise à l'écart des autres enfants.
Courage et bisous à vous 2 [

[clarinette]

bonjour celina et shayna;je viens de faire votre connaissance ,
et c'est avec beaucoup de compassion que je me joint a vous.
je ne vais pas repeter mon ou plutot notre arrivée sur le site,car nous nous ressemblons enormenent les uns et les autres . Anais notre fille est a son 3eme corset et malgres ce temps ecoulé j'ai encore les larmes qui noye mes yeux en vous lissant et oui le coeur d'une mere est sensible ;mais la raison reprend le dessus tres vite.Surtout qu"au debut elle etait a 34° et aujourd'hui avec son corset elle a 16°,le traitement est donc benefique. Je me souviens avec Thomas nous avions echanchés des photos de notre famille pour que les enfants ne se sentent pas seul, avec leurs mwk Anais avait beaucoup apprecié .voila je t'envoie une grande brassé de courrage .
surtout regarde le ciel chaque jour car comme nous il change ;parfois bleu,parfois gris mais le soleil lui brille toujours ;meme caché.un peu comme nos enfants.Bise a plus.

[clarinette]

Celina, pour le sport pas de soucis,il suffit d'enlever le corset et au contraire cela fait travailler ses muscles.Bon courrage .Et de plus ses copains prendrons conscience que Shayna n'est pas differente.

[franck]

Bonjour Celina,

J'espère que les choses se passent bien pour vous. Que Shayna s'habitue doucement à son corset et que vous arrivez à mettre les choses en place au fur et à mesure. Dans la vie de tous les jours, à l'école pour la réussite du traitement.

Meilleures pensées,
Franck

[CELINA]

Bonsoir à tous,
Shayna se fait de plus en plus vite au corset. Elle fait ses nuits avec sans problème.
Depuis lundi elle le porte à l'école.Elle a eu droit à une dédicace sur son corset par la directrice ainsi que par sa maitresse pour son courage.
Elle me dit être fière de tous ses encouragements et je pense que cela l'aide très certainement !
Pour ma part, j'aurais dû mal à être plus locace car j'ai le moral au plus bas alors cela aurait dû aller mieux vu que Shayna accepte ce corset !
C'est vrai comme l'a dit Clarinette, nos histoires se ressemblent donc vous devez mieux que quiconque me comprendre.....
Je reviens vers vous dès que cela ira mieux. Très bientôt je l'espère.
Je sais que le chemin pour combattre cette scoliose sera long mais j'espère comme beaucoup d'entre vous arriver à des résultats positifs dans un futur proche.
A bientôt. Célina.

[clarinette]

bonsoir, Celina c'est super ;genial la directrice ;quelle force a encore aidé ta puce a combattre cette scoliose!
Je t'adresse tout plein de courrage et essaye de profiter des beaux jours pour te changer les idées,et de toute facon il n'y a que l'amour que nous portons a nos enfants et le bien que nous leurs voulons pour nous permettre d'accepter cette etape de leurs vie peu ordinaire.A tres bientot;

[vivi65]

Bonsoir Célina,
Si tu n'as pas le moral tu es bienvenue ici. Tu t'étonnes de ia baisse de moral alors que ca se passe bien pour ta fille. Tu as bien le droit de souffler, tu t'es beaucoup investie depuis l'annonce de la scoliose, tu as livrée bataille. Regarde le succès! Bien sûr la route sera longue, mais UNE CHOSE à la fois, un Jour à la fois!
Tu verras la vie sera dofférente, ta fille est déjà différente, mais le bonheur, l'amour seront toujours là.
a bientôt,
vivi

[marina]

bonsoir Celina

c'est un bon début tout ça...
c'est normal que tu aies une baisse de moral mais ta fille va s'habituer de plus en plus au corset et bientôt plus personne n'y fera attention, votre vie à tous va reprendre son cours comme si de rien n'était...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

à bientôt pour tes nouvelles

[bibi]

coucou,

je viens de découvrir l'histoire de Shayna et je voulis te faire part de toute mon empathie et mon soutien. Juliette a 5 ans et vit avec son corset depuis l'âge de 5 mois, nous pensons bien à vous et restons là pour t'aider sdans ces premeirs pas réussis avec MLK.

[franck]

Bonjour Celina,

J'espère que Shayna continue à bien s'habituer à son corset. Que tout va pour le mieux pour elle. J'espère aussi que de ton côté le moral remonte et que toi aussi tu te fais doucement à ce traitement.

Il faut un peu plus de temps aux grands quelquefois mais on s'y fait finalement, coûte que coûte. Ensuite, on marche avec nos enfants, solidaires et fiers d'eux.

Meilleures pensées,
Franck

[CELINA]

Bonsoir à tous,
Un petit coucou pour vous dire que tout va pour le mieux pour Shayna.
Pas de problème à l'école avec le corset. Tout le monde lui a écrit un mot gentil sur son corset , conclusion plus de place pour écrire.
Par contre au centre de loisir, elle l'a enlevé l'après-midi en prétextant que cela la grattait. J'ai dû remettre les pendules à l'heure avec les animateurs pour leur expliquer qu'il fallait lui remettre en lui laissant par exemple un pause d'une heure maxi... C'est une coquine Shayna car elle m'a avoué qu'elle ne voulait pas le remettre pour pouvoir aller jouer tranquillement au parc l'après-midi avec ses copines!
Si Shayna semble s'y faire à ce corset, moi je pense que je m'y ferais pas de sitôt. Le plus dur est lorsque que je lui fais son calin du matin ou du soir et qu'il y a ce corset qui nous sépare. C'est dure, mais bon si c'est pour son bien alors je m'y ferais......
En tous les cas je la trouve bien courage ma grande puce
A bientôt. Célina.

[Biba]

Oui, bien courageuse ta petite puce même si (et c'est normal !) elle essaie de gagner quelques heures de liberté au centre de loisirs :cotent
Mais c'était important d'expliquer l'importance de lui faire mettre son corset.
Courage à toi, j'imagine que c'est bien difficile de "s'y faire", même si le "câlin" est différent, ce qui ne changera JAMAIS c'est tout l'amour qui vous réunis
On pense bien fort à toi, bib'bisous