[CELINA]

Bonjour à tous,
Cela fait 1 mois que je navigue sur le site en quête d'infos sur la scoliose évolutive. C'est avec un peu d'hésitation,mais je me lance pour raconter notre histoire.
Lors d'une radio du coeur pour ma fille Shayna 7 ans qui se plaigait d'avoir le coeur qui battait trop vite et sans raison que mon medecin a prescrit cette radio. Au final le coeur va bien mais la personne qui a fait la radio au centre de radiologie m'appelle en faisant une drôle de tête, "Saviez-vous que votre fille a une scoliose évolutive?" me demande t-elle. Le mot scoliose ne m'était pas inconnu mais évolutive !Quelle différence ?
Depuis cette annonce tout va très vite..Radio du dos : scoliose dordale à 33°. RDV à l'hôpital. Verdict il faut lui mettre un corset. Et le médecin ne va pas par 4 chemin : suspicion d'une maladie neuro-quelques choses ( je ne me souviens pas du nom) et puis en partant me dit je ne suis pas sûre que le corset changera le cours de l'évolution de la maladie...
Donc je ne vous cache pas que j'étais très mal en sortant de là. Depuis, nous avons fait le moulage et bientôt nous allons récupérer ce "corset MLK" que tout la monde va devoir adopter à commencer par Shayna.
Si j'ai choisi de témoigner, c'est surtout pour dire que cela n'arrive pas qu'aux autres! Shayna a une petite soeur qui souffre depuis sa naissance de multiples allergies alimentaires. Alors je me dit qu'ai-je fait pour mériter cela? 2 enfants scolarisés et 2 PAI mis en place à l'école. Et pour toutes les deux des maladies demandant un suivi à long terme.
Serais-je suffisament forte pour elles? Je cache ma tristesse et essaye de positiver mais ce n'est pas évident tous les jours.Quoi que disent les gens sur internet, sachez que grâce à votre site j'ai appris plus de chose sur la scoliose évolutive qu'ailleurs. A travers les différents témoignages que j'ai pu y lire le parcours entre l'annonce de la maladie et les ressenties des 1ers temps sont similaires. De plus ici, je pense être comprise alors dans mon quotidien, je n'ai pas toujours l'impression que tout le monde prenne conscience de l'angoisse que l'on peut ressentir et disent très maladroitement des phrases censées vous réconforter "Ce n'est rien, ta fille s'y fera par le port du corset, vu son jeune âge" . J'aurais presqu'envie de leur dire, essayer donc le port d'un corset 23h/24h pour vous ou votre enfant et après on en reparlera!
J'ai encore du mal à me faire à l'idée que ce corset devrait être porter jour et nuit.
Ma fille m'a dit pas plus tard qu'hier qu'elle a pleuré à l'école à l'idée que ce corset lui fasse trop mal et que ça la rendait triste dès qu'elle y pensait. Devant elle je tente de tenir un discours rassurant mais dans le fond j'aurais presqu'envie de redemander au médecin est-ce que l'on ne peut pas faire autrement ? Mais je sais qu'une courbure de la colonne vertébrale de 33° à son âge ne permet pas d'envigager autre chose pour le moment.
Merci à ceux qui m'auront lu jusqu'au bout et j'essayerai de vous tenir informé des suites de la vie de Shayna avec sa scoliose et le port du corset.

[Rosy]

bonjour célina et bienvenue à toi sur le site. pas facile d'accuser le coup, surtout que ta 2è fille aussi vit avec des problèmes de santé. mais tout d'abord, laisse moi te dire, tu n'as rien fait pour mériter tout cela , tu n'es en rien responsable. allons savoir pourquoi cela tombe sur toi, sur nous, sur d'autres? mais ce que nous savons c'est qu'il faut se battre contre cette scoliose et tu l'as dit toi même, "je sais qu'une courbure de la colonne vertébrale de 33° à son âge ne permet pas d'envisager autre chose pour le moment. ". tu verras shayna te montrera qu'elle est courageuse et qu'elle va arriver à s'habituer au corset. les enfants ont énormément de ressources et nous prouvent qu'ils sont forts. il faut que tu lui expliques bien l'importance de soigner la scoliose. oui, tu seras forte pour tes filles, et si tu as un coup de blues, n'hésites pas à venir sur le site, et te vider. courage à toi

[vivi65]

Bonjour Célina
Je me rappelle mes premiers posts. Mes larmes coulaient sur le clavier, je sentais toutes mes émotions au bout de mes doigts, toutes mes incertitudes sur l'avenir aussi.Les premiers ressentis comme tu le dis si bien.
Et puis ici, on m'a dit: "du calme, une chose à la fois".
Alors à mon tour, je veux t'envoyer un peu de cette force que j'ai recue ici.
D'abord, ta fille Shayna a une scoliose et c'est comme ca. La faute à qui? A personne. Qui peux comprendre tout ce que tu traverses? Qui peux avoir les bon mots. Ceux qui sont passés par là. Alors pour l'instant, ton entourage ne te semble pas très "utile". C'est normal, il faut aussi leur laisser du temps. Franck l'a très bien décrit dernièrement.
C'est vrai que les enfants ont une sacré capacité d'adaptation mais c'est vrai aussi qu'ils ont le droit d'être triste. Je suis sûre que tous ensemble vous allez arriver à intégrer ce corset dans la vie de tous les jours.
Tu es inquiète quand à l'évolutivité de sa scoliose. Les médecins vont sûrement vous faire faire d'autres examens, tu en sauras plus à ce moment là. Une chose à la fois.
Les familles avec des enfants qui ont des problèmes de santé se demandent pafois si la force sera là. ALors nous nous serons toujours là, anonyme peut être mais plein d'affection et de compréhension toujours.
Alors j'ose te dire bienvenue!
Vivi

[Gia]

Bonsoir Celina,
S'il y a une chose que je peux comprendre ,c'est l'achéminement psychologique de ce que peut provoquer l'annonce de " scoliose"!
Je suis passée par là et je n'en suis pas encore sortie d'ailleurs.. Nous les aimons tellement.. nous voudrons tellement que tout ca ne soit pas vrai! Mais il faut bien s'y faire et affronter la réalité... Mais il faut aussi voir les cotés positives: c'est bien que sa scoliose soit déscellée maintenant et pas plus tard! C'est bien, qu'il existe un moyen de lutter contre! C'est bien que tu l'aime et que tu feras tout pour l'aider! Courage!

[CELINA]

Bonsoir,
Je vous remercie toutes pour vos messages de soutien.
Il est vrai qu'à la suite de mon 1er RDV à l'hopital j'ai eu comme une impression de "coup de massu sur la tête". J'essaye de me rassurer aussi comme je peux en me disant que la scoliose se soigne !. Mais, j'aurai bien sûre préféré que cela ne la touche pas et surtout pas à cet âge. Les médecins m'ont dit que c'était une chance que cela ai été détecté maintenant. Je vais essayer d'ici aller "step by step", et on verra bien. Je crois bien que ce qui est dur c'est le coté psychologique.
Je pense bien qu'avec le temps et selon l'acceptation de Shayna au corset mes craintes s'apaiseront...

[vivi65]

Bonsoir,
Le coup de massu sur la tête je comprends bien.
A chaque fois, que nous avons une nouvelle pour Eléonore j'ai la même impression. Il me faut toujours quelques jours pour redevenir "normale". N'hésites pas à dire au personnes qui t'entoure que tu es "K.O.", qu'il te fuat du temps.
C'est normal et heureux que tu ne voulais pas qu'un tel problème surgisse. Nous les parents nous voulons une vie pleines de soleil et sans embuches pour nos enfants. Malheureusement, il n'en est pas toujours ainsi. Heureusement, notre Amour nous iade à franchir les embuches et à aider nos enfants.
En famille vous y arriverez "step by step"....
Vivi

[franck]

Bonsoir Celina,

Bienvenue parmi nous, oserais-je dire à mon tour, comme Vivi. Je vois, à la lecture de vos premières impressions de parents face à ce mur soudain sur notre route qu'est la découverte de la scoliose de notre enfant, que vous ressentez les mêmes sentiments que ceux par lesquels nous sommes passés nous aussi.

La découverte de la maladie, le traitement qu'elle engendre pour les années à venir, la peine que l'on ressent. Tout cela est si commun à tous les parents que l'on rencontre ici. Un truc que l'on a du mal à expliquer "aux autres", cette impression de ne plus contrôler les choses, de ne pouvoir pas faire grand chose. C'est malheureusement le lot de chacun de nous ici. Les recherches que l'on fait ça et là sur Internet pour en savoir plus mais qui ne font que rajouter à notre émoi... Cette impression aussi que l'on pourrait prendre notre gamin, se "tirer" et oublier tout cela. Mais non. Alors, il faut bien se lancer dans la bagarre.

La scoliose est évolutive, tu l'as je pense compris, parce que sans traitement orthopédique elle va évoluer. D'où le but du corset. Le médecin ne garantit pas la "guérison" comme il l'a fait je pense pour chacun de nous ici. Parce que le traitement est une chose, mais Dame Nature peut parfois être capricieuse. Alors, on ne peut jurer de rien. Mais de suivre sérieusement le traitement, coûte que coûte, aide bien souvent la maladie à ne pas s'aggraver. Alors, pour y arriver, nous ferons avec toi, Mr Corset. Thomas aussi a pleuré au début du traitement ou avant. Cela lui a fait du bien et à nous aussi lorsqu'il ne nous voyait pas. Je crois qu'il ne faut pas hésiter à expliquer à Shayna tout cela. Avec l'aide d'exemples (un tuteur pour un arbre qui pousse de travers) ou avec des dessins. Ou même simplement en en discutant au gré de ses envies.

Inutile de te dire aussi que des réflexions, nous en avons tous entendu. Des "c'est pas grand chose", "elle va s'y faire" ou "y'a plus grave ailleurs". Il faut faire avec, d'ailleurs tu remarqueras par la suite que ce sont souvent les donneurs de leçons de ce type qui se plaignent le plus au premier bobo et vont voir leur médecin pour un oui ou pour un non. Il en est ainsi.

Pour finir, chez moi aussi, nous avons deux PAI. Un pour Thomas et un pour Justine qui a une autre pathologie. Je te laisse lire l'Histoire de Thomas pour en être juge. Mais il y a au moins une chose de sûre face à cela. Je suis fier de mes gosses, mélancolique quelquefois de leur situation, mais fier de leur volonté de vivre leur vie au mépris de cela. Alors, leur appétit de tout les jours me rend courageux. Me croiras-tu si je te dis que je ne me suis jamais senti aussi fort auparavant ?

Donc bienvenue, parce qu'ici tu trouveras tout ce que tu cherches. Des histoires qui se terminent bien, d'autres un peu plus difficiles ou tristes. Mais du respect de partout, de l'écoute, de l'affection et de l'entraide plus que nulle part ailleurs. Des gens unis pour une même cause, la scoliose.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Meilleures pensées,
Franck

[CELINA]

Bonjour,
Je suis vraiment touchée par tous vos messages de soutien. Et dire que j'ai hésité à témoigner. Je suis déjà passé par tellement d'étape avant que je vous écrive et je sais que je ne suis qu'au début d'un long combat.
Vivi, j'essayerais de suivre ton conseil auprès de mon entourage. Mais malheureusement j'ai cette impression de ne pas avoir le droit de me plaindre car la maladie de ma fille est guérissable !
Franck, je te remercie aussi pour ton message de soutien et d'acceuil.
Ce que tu relates est bien vrai et résume ce que je vie et ressent. Ha oui, si je pouvais me dire que je ne vie qu'un mauvais cauchemard et que je vais vite me réveiller et qu'en faite tout va bien. J'ai effectivement lu une partie de l'histoire de Thomas (je n'ai pas fini) et je m'y suis retrouvé.
Dis-moi, où trouves-tu cette force ? alors qu'au début vous sembliez effondrés à l'annonce de la scoliose de Thomas.
J'espère pouvoir suivre ce chemin....
Nous avons RDV ce lundi pour récupérer le corset de Shayna. Si seulement ils pouvaient le garder pour d'autres ajustements! Mais bon il faudra bien un jour l'adopter. J'ai suivi quelques conseils du site pour lui dire qu'elle pouvait lui donner un surnom et expliquer que si elle le mettait c'était comme un arbre qui avait besoin d'un tuteur pour pousser droit et ne pas tomber. Idem, c'est ici que j'ai sû qu'il fallait mettre en place un PAI. Il est vrai que les medecins vont à l'essentiel (certainement par manque de temps) et vous devez par la suite deviner toutes les démarches à effectuer.
Cela me rappelle pour la petite soeur de Shayna pour lequel le 1er allergologue que j'ai vu, m'a simplement dit " Bon courage" (sous-ententu, je vous plains) sans rien expliquer de plus et vous n'avez plus qu'à vous débrouiller au quotidien!
Pour Shayna, idem, c'est moi qui ai dû demandé combien d'heure elle porterai le corset et si elle pouvait faire du sport par exemple sinon je repartais sans plus de précisions. Je ne mets nullement en cause ses compétences mais je trouve dommage que la prise en charge psychologique de la maladie ( quelle qu'elle soit) sois souvent mise au second plan.
Je reviens vers vous d'ici mardi pour vous dire comment cela se passe l'arrivée de ce corset à la maison.
Franck, je te fais une réponse par MP.

[marina]

bonjour Celina et bienvenue

je viens t'apporter le témoignage d'une "ancienne petite fille" avec une scoliose... je te confirme qu'on s'habitue au corset et que si on le veut on peut mener une vie d'enfant tout à fait normale.
Evidemment ça ne se fait pas tout seul, il faut que l'enfant et les parents soient courageux et ne se laissent pas abattre par les difficultés... mais tu verras que ta fille va te surprendre et qu'elle va trouver plein de ressources que tu n'aurais jamais imaginées.

certains enfants ont des difficultés pour suivre à l'école, d'autres ont des problèmes de famille, et pour d'autres c'est des soucis de santé... la vie n'est pas simple pour beaucoup de gens mais c'est comme ça qu'on grandit.
Et souvent les gens qui n'ont jamais eu de soucis, quand ça leur tombe dessus ils ne savent pas comment on fait... donc dis toi que tes filles prennent de l'avance dans leur maturité en ce moment.

Le corset est un peu gênant au départ mais au bout de quelques jours on s'y habitue et on finit par l'oublier... et surtout c'est efficace.

bon courage et à bientôt

[CELINA]

Bonsoir,
Je viens vous donner des nouvelles de Shayna. Nous avons récupéré hier son corset. Hier, elle a porté 1H30 et aujourd'hui elle ne l'a pas quitté depuis la sortie de l'école.
Finalement elle a l'air de bien s'y faire à ce corset. Je pense que si elle l'accepte on aura d'autant plus de facilité à l'accepter aussi. Je lui expliqué que même si cela était difficile au début il fallait qu'elle assaye d'être la plus autonome que possible avec. Conclusion, elle a voulu monter en voiture et s'attacher sans aide et est aller au toilette sans aucune aide.....
Pour ma part, le coup est encore dur mais comme j'ai dit, je laisserai faire le temps on verra bien.

[Rosy]

à shanya, une petite fille bien forte!

[franck]

Bonsoir Celina,

Bravo à Shanya de s'adapter aussi vite à tout cela. Elle semble prendre rapidement ses marques, en tout cas plus vite que nous les parents. Il faut qu'elle apprivoise doucement ce corset, un peu plus longtemps au fil des jours sans brûler les étapes en voulant aller trop vite. Ce qui va compter sera sur la durée, Thomas aussi avait démarré très vite. Il est essentiel qu'elle ressente votre confiance de parents en ce corset, votre soutien sans peine dans les yeux pour s'en faire un allié. Si en plus, elle se montre autonome, tout ira bien par la suite, je pense.

Ils s'y font bien nos enfants, nous rendant fiers d'eux aujourd'hui plus qu'hier au fil du traitement.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

courageuse et pleinement consciente de l'importance de ce traitement c'est aussi grâce à toi et à tout son entourage qui a su lui expliquer, malgré que la nouvelle soit encore difficile à accepter.
Courage à vous tous et surtout à Shanya ! Bib'bisous

[chris]

à Shayna qui est très courageuse et très volontaire

[CELINA]

Bonjour,
Le démarrage et l'acceptation a l'air de se faire bien plus vite que je le pensais par Shayna. Je n'ai pas arrêté de lui dire que j'étais fière de son courage.
Je ne suis qu'à moitié étonnée quand je vois tous les témoignage que j'ai pu lire ici. C'est bien pour nous parents que cela reste le plus difficile. Au moins sur le plan psychologique !
Elle ne l'a pas encore mis à l'école ni pour se ballader ( hormis le trajet voiture). J'espère simplement que le regard des autres envers elle et son corset ne sera pas trop dur ou insistant.