[Biba]

Merci pour ces dernières nouvelles concernant Cloé !
Comment se sent Clolé ?
On attend donc les prochaines étapes, d'ici là, il ne faut pas hésiter à venir poster, toute la famille est la bienvenue sur le site !
Bib'bisous

[franck]

Bonsoir Marc,

Voilà une étape de passée sur le chemin du début du traitement. Je suis heureux pour vous que vous ayez trouvé un médecin proche de ce que vous espériez, c'est important. Il sera aussi important de trouver un sport qu'elle aime et qui lui permette de s'épanouir.

Le moulage n'est jamais une étape facile. Je pense que Cloé s'est comporté comme une grande et que vous en avez ressenti du courage pour l'aider tout au long du traitement qui se prépare.

Au début, on a de la peine pour nos enfants. Parce que cela nous fait quelque chose de les voir ainsi. Puis au fil des jours, le corset prend ses habitudes dans la famille et il devient un accessoire "normal" pour nous et nos enfants. Même si cela paraît difficile au début.

Grâce à leur courage, leur volonté de faire que rien ne change. Et aussi grâce à notre amour et notre affection de parents.

Meilleures pensées,
Franck

[ariana]

comment chloé accepte t'elle tout çà ?

[Marc]

Merci pour tous vos messages.

Tout d'abord, on ne connait pas le nom du corset que Cloé va porter. On sait que c'est un corset avec 2 sangles devant et il ne monte pas tres haut, il prend juste la cage thoracique.

Cloé a tout compris a son histoire de scoliose et pour le corset. On est à son ecoute si elle a besoin d'infos concernant son dos ou le deroulement du traitement. Elle nous a dit qu'elle ne souhaitait plus en parler jusqu'au prochain rdv pour l'essayage du corset.

En fin de journée, nous sommes allés voir le club de gym pour l'inscrire (à sa demande). Elle a une seance d'essai dés demain aprés midi. Elle souhaiterai aussi s'inscrire au trampoline, mais la on a peur que ce sport apporte trop de secousses a son dos. Quelqu'un pourrait-il nous renseigner si ce sport fait bon menage avec la scoliose?

Elle va aussi s'inscrire à la natation (le sport ideal pour le dos, parait-il). On va y arriver aux 3H de sport par semaine.

On se pose plusieurs questions du genre:

Doit-on l'embeter en lui disant de se tenir droite à table par exemple ou bien devons nous attendre qu'elle ait son corset pour l'aider ?
Il est vrai que nous apprehendons un peu les premieres journées et nuits avec le corset.Comment va-t-elle reagir?
Ne sera-t-elle pas trop fatiguée pour l'ecole?
Comment vont se passer les trajets en voiture? (ca doit pas etre evident)


Nous ne manquerons pas de venir vous conter l'evolution de la situation de Cloé et nous viendrons trés certainement vous poser toutes les questions qui vont nous passer par la tete.

Merci pour votre soutien.
Nous vous souhaitons un bon week-end à tous.

[chris]

Bonsoir Marc
Alors un conseil, surtout ne pas embeter Chloé en lui disant de se tenir droite, on a tous subit ça pendant notre enfance et c'est une phrase que nous ne supportons plus, en fait on ne se tiens pas mal, c'est notre colonne qui n'est pas droite, ce n'est pas un problème de position
Pour mieux comprendre ce qu'on peut ressentir, je te mets un lien ou nous avons déja discuté de ce sujet, tu pourras ainsi voir le point de vue du malade lui meme
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=228

[marina]

bonjour Marc

je rejoins l'avis de Chris... surtout ne pas lui dire de se tenir droite.. elle fait ce qu'elle peut compte tenu de sa colonne.

Eventuellement le prothésiste va lui apprendre (ou le kiné) que pour le corset soit bien efficace il faut "se grandir" à l'intérieur comme si on voulait en sortir par le haut... et donc ça deviendra un exercice qu'elle devra faire régulièrement (c'est ce qu'on m'avait dit)... Mais pas forcément car tout le monde n'a pas droit au même traitement!
Et de plus il faut des moments de "repos" musculaire et aussi de repos dans la tête... tout le monde a besoin de s'avachir un peu de temps en temps, c'est de la détente indispensable.

Pour les premières nuits et journées avec le corset, il y a une période d'adaptation qui peut être plus ou moins longue selon les personnes... le temps que son corps s'habitue au corset.
Donc ça peut être un peu difficile au début mais ça s'arrange progressivement... et si Cloé l'accepte déjà dans sa tête, l'adaptation est d'autant plus facile physiquement.

Sinon pour tout ce qui est fatigue, école, trajets en voiture... ça dépend des enfants, des corsets aussi car tous ne sont pas aussi contraignants. Donc à voir... et surtout ne pas paniquer avant.
Pour ma part je n'ai jamais été fatiguée par tout ça, à l'école je n'avais besoin d'aucun aménagement particulier... et j'aimais bien qu'on ne soit pas tout le temps en train de me parler du corset ou me traiter comme si j'étais en sucre...
Donc j'aurais tendance à dire... attends pour voir si ta fille exprime un besoin ou une gêne quelconque, mais ça peut aussi très bien se passer.

bon courage et à bientôt

[Florence28]

Marc,
Je suis sensible à ton message, car je sais bien que ce n'est pas facile au début. Tu as pris une excellente décision en confiant le traitement de Cloé à un médecin en qui tu as confiance.
Je sens que tu es prêt à "combattre" la scoliose, c'est très bien !
Cloé s'adaptera bien à son corset. Comme avait dit le professeur à mon fils "c'est comme une paire de chaussures neuves, on s'y fait au bout de quelques jours".

Pour dormir, ca dépend peut-être des enfants et des corsets. Antoine n'a eu aucun problème à dormir avec son corset, et ce dès la première nuit. Idem pour l'école, il n'a pas ressenti plus de fatigue qu'avant. Pour les trajets en voiture, Cloé trouvera la position qui lui convient.

Je ne crois pas non plus nécessaire de lui demander de se tenir droite, ce n'est pas facile pour un enfant qui a une scoliose.

Au niveau de l'habillement, il y aura un petit changement, elle devra surement porter un maillot de corps sans coutures sur les côtés afin d'éviter que ca fasse des marques sur la peau. C'est l'appareilleur qui fournit les maillots de corps.

Tu trouveras sur ce forum la réponse à toutes ces questions que l'on se pose bien naturellement sur la vie avec un corset.
Reste optimiste, Cloé est maintenant bien suivie médicalement, elle reste exactement la même, avec ou sans corset.

A bientôt,
Florence, maman d'Antoine en corset depuis 13 mois.

[bibi]

Bonjour Marc,

Pour les trajets en voiture, cela doit dépendre du type de corset. Celui de Juliette a une mentonnière et donc il est prudent de l'enlever (en cas de freinage brusque), tu devrais poser la question au chir et à l'appareilleur. Bon courage à Chloé et restez positifs pour le traitement.

[franck]

Bonjour Marc,

C'est une bonne chose que Cloé ait compris ce qui lui a été expliqué concernant le corset. Je me rappelle, pour Thomas, que nous avons beaucoup parlé de son corset avec lui. Que nous lui avons expliqué sa maladie et le pourquoi de ce traitement... avant la rencontre avec l'appareilleur. Il a, lui aussi, sans le dire fait comprendre qu'il voulait que l'on lâche un peu de lest sur tout cela après sa première visite de prise de mesures. Peut-être est-ce une façon de prendre le temps de voir tout cela venir, d'essayer de penser à autre chose. Nous avions alors sorti le sujet de nos discussions et les fois où le corset était évoqué, c'était à la demande de Thomas.

Je pense que pour ce qui est de "se tenir droit", les autres t'ont déjà répondu, plus avisés que moi. Il reste tout de même cette petite angoisse de parents qui nous pousse à avoir un oeil plus "aiguisé" sur les postures de nos enfants. C'est comme cela...

Pour ce qui concerne les premières journées en corset, je pense que Cloé risque peut-être d'être un peu fatiguée au début. En tout cas, c'était le cas de Thomas. Les nuits se sont par contre bien passées, comme pour beaucoup d'enfants du forum, ce qui m'a toujours paru surprenant. Il y a peut-être un peu de lassitude en cours de journée au début, une certaine envie de le quitter. Il faut alors y aller doucement jusqu'à atteindre le protocole prévu.

Pour les trajets en voiture, Thomas s'assied sur un réhausseur (comme pour les petits enfants) mais à sa taille. Cela est surtout dû au fait qu'il faut qu'il ait un siège dur eu égard à son corset parce que sinon, il remonte et l'étrangle avec un fauteuil mou. Celui de Cloé semble moins contraignant (pas de mentonnière, semble t'il) donc elle sera sûrement moins gênée pour les trajets courts.

Pour finir, je crois que le plus important de tout dans ces conseils est qu'il faut que vous, parents, teniez la route avec Cloé. Quelle que soient nos états d'âme face au traitement, nos enfants ont toujours besoin de nous au début plus qu'à l'habitude. Pour les encourager, les aider à prendre leurs marques. Cette arrivée bouleverse toujours un peu les habitudes dans nos familles. au début, les choses paraissent un peu difficiles à tout le monde. Et puis, au fil des jours, on découvre plein de choses que l'on avait oublié en route ou mis un peu de côté dans nos vies toujours pressées : l'affection, la volonté et le courage, la patience, le plaisir de faire plein de choses ensemble malgré le corset. L'amour et l'envie de rentrer vite le soir pour retrouver les siens et s'écouter, se raconter...

Meilleures pensées,
Franck

[Marc]

merci pour tout vos messages.
je reviens un peu vous tenir au courant de la situation de Cloé.

Alors, mercredi nous sommes retournés a l'hopital de la t..... à marseille pour l'essayge du corset + radio avec port du corset.

Tout d'abord,Cloé a essayé son corset, il etait selon elle "un peu serrée et elle arrivait a bouger" il a fallut aller passer la radio avec celui-ci et au bout de 20 min elle nous a dit "finalement c'est pas si dur que çà, on s'y fait!!". Et là, c'est l'etonnement le plus total. TANT MIEUX.

Donc aprés avoir passer la radio, nous sommes retournés voir l'orthopediste, la radio etait nikel, le bas du dos bien bien droit. On lui a alors enlevé le corset et elle l'aura dans 15 jrs soit le 4 mars . Au total, Cloé a portée son corset durant plus d'une heure, elle etait contente et fiere aussi bien de l'avoir essayé mais aussi porté. Elle ne sait pas du tout cachée, elle le montrait bien qu'elle avait un corset.

Depuis, l'essai negatif de la gymnastique, Cloé s'est inscrite à la natation 2 fois 1h par semaine et pratique aussi du basket 1H30 par semaine.

Cloé est hyper contente car elle va passer les vacances "tranquille" avant d'avoir son corset à la rentrée.

Nous sommes trés fiers d'elle, elle est courageuse.
Nous attendons la suite avec l'arrivée du corset à la maison, nous manquerons pas de vous tenir au courant.

Merci de votre soutien.

[chris]

Effectivement Chloé semble très courageuse et mérite tous nos encouragements
L'adaptation risque de se faire avec facilité.

[Rosy]

la première approche a été positive, c'est bon signe. elle est très courageuse. qu'elle profite de ses vacances maintenant en attendant la suite.

[Biba]

à Cloé pour cette maturité
L'essayage s'est plutôt bien passé, maintenant effectivement, place aux vacances pour que toutes la famille puisse souffler et se ressourcer, avant l'arrivée du corset.
Merci pour ces dernières nouvelles ! Bib'bisous

[franck]

Bonjour Marc,

C'est une bonne chose que Cloé appréhende bien ce nouvel arrivant. Qu'elle prenne ses marques en y mettant de la positivité. Cela aidera d'autant plus pour le début du traitement et rendra les choses plus faciles. Vous allez maintenant pouvoir profiter des vacances pour faire le plein d'énergie.

Nous comprenons si bien tes sentiments. Nous aussi, nous somme très fiers de nos enfants et de leur courage au jour le jour. Comme nous sommes également fiers de vous accompagner avec Cloé.

Meilleures pensées,
Franck

[bibi]

C'est super que le bas du dos soit bien droit avec le corset! Félicitations à cette grande demoiselle pour son courage et sa persévérance à venir j'en suis sure compte tenu de ce que tu témoignes!