[cyril2troyes]

Bonjour à tous,
Alexandre est né le 06 mai 2005. A l'age de 9 mois, nous avons remarqué une gibbosité au niveau du dos. Notre médecin traitant nous a envoyer vers un autre médecin de troyes d'où nous sommes. Il a diagnostiqué une scoliose congénitale idiopathique. Depuis qu'il a 1 an, il porte des corsets GARCHOIS, alterné avec des platres EDF. En 1 an sa scoliose a évolué de 20 degrés.
Nous sommes suivi aussi a Paris a N.
Nous souhaitons pouvoir discuter avec d'autres parents dont l'enfant a le même soucis.
Merci de votre soutien
et Bonne Année a tous

Comme le précise le règlement de ce forum, merci de ne pas citer de noms d'hôpitaux. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs.

[chris]

Bonsoir Cyril2troyes et bienvenue sur SP
J'espère que d'autres parents viendront vite t'apporter leurs témoignages.
On sait que traiter une scoliose est long et demande du courage et de la patience.
Comment Alexandre supporte t'il son traitement ?

[cyril2troyes]

bonsoir et merci d'avoir répondu

Alexandre ne supporte pas trop le corset , ca va bien pendant un certain temps et après il en veut plus. Il sait qu'on peut lui retirer.
Alors que le plâtre on peut le garder la il en ai a 2 fois 2 mois de plâtre et on va en refaire une fois 2 mois. Il le supporte bien. Par contre après on recommence le corset et là c'est une autre histoire.
On verra a ce moment la .

[mamynou]

bonjour et bienvenue à vous sur le site
Alexandre est bien jeune pour devoir supporter de tel traitement mais malheureusement il n'y a pas d'autre solution. Comment lui faire comprendre que c'est pour son bien, c'est un enfant et c'est au parent qu'il reste cette lourde tache de faire respecter le traitement.
Par contre il faut absolument qu'il suive son traitement pour freiner cette évolution le plus possible et cela vous le savez.
Il faut tenir bon
ici vous allez avoir le témoignage d'autres parents avec des jeunes enfants dans le même cas ou presque.
Il faut garder courage et espoir, le traitement sera long mais cela vaut le coup

[marina]

Bonjour Cyril et bienvenue

petit à petit ton fils va comprendre à quoi sert le corset et il l'acceptera mieux... car objectivement c'est plus confortable que le platre.

Malheureusement je ne suis pas un parent mais une ancienne enfant qui est passée par là... un petit peu plus âgée que ton fils au début du traitement quand même.

J'espère que la période de plâtre va donner de bons résultats.

bon courage et à bientôt pour les nouvelles

[vivi65]

Bonsoir Cyril,,
Je suis la maman d'Eélonore 2ans1/2 et un corset la nuit depuis ses un an.
Je comprends ton stress devant le refus de ton fils de mettre son corset et je te souhaite beaucoup de courage pour expliquer et rexpliquer. Et oui je ne vois pas d'autres solutions que de re-expliquer à ma fille les raisons du corset pour la motiver. Parfois je joue au "pourquoi inversés" c'est à dire que c'est elle qui dois répondre à mes questions et elle met vite son corset dans ces cas là!
Bon courage et surtout BIENVENU dans ce super site
Vivi

[Biba]

Hello ! Bienvenu sur le site. Comme les copines, j'espère que ton petit bout acceptera de mieux en mieux le corset, il est encore bien petit pour comprendre l'importance de ce traitement, c'est aussi un peu normal qu'il veuille l'enlever.
Courage à vous tous pour ces moments difficiles, bib'bisous

[cyril2troyes]

bonjour

Petit mot au médiateur, pour le nom de l'hopital, je suis désolé, je n'ai pas fait attention. Je ferais plus attention la prochaine fois.

Je voulais remercier toutes les personnes qui ont pris la peine de nous envoyer un petit mot.

Merci a tous

Cordialement

:bisous1

[Biba]

Dans les histoires d'enfants, tu peux aussi prendre connaissance de l'histoire de la fille de Bibi
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... t=garchois
sa fille a aussi eu très jeune le corset garchoix.

Pas de souci pour le nom de l'hôpital :cotent

Bib'bisous

[franck]

Bonjour Cyril,

Bienvenue parmi les "habitants" de ce site. Comme cela a déjà été dit, ici vous allez trouver du soutien, un vécu mais aussi des coups de puce pour la vie de tous les jours par ici.

La vie en corset n'est jamais toujours facile pour les enfants, il en est de même pour les parents. Alors autant tous se serrer les coudes pour aider nos enfants du mieux que l'on peut. Thomas, mon fils, a débuté le traitement plus tard, plus grand. Alors, je ne peux pas trop te livrer mon expérience. Mais en tout cas, mon ressenti, mon courage et mes coups de "moins bien" de Papa sont les mêmes que toi, je pense. Alors, j'espère au moins pouvoir vous aider à tenir la distance...

Meilleures pensées,
Franck

[cyril2troyes]

Bonjour!
j'aimerai savoir si quelqu'un a éffectue des démarches pour pouvoir avoir accès aux parkings handicapé ,car quelle galère pour sortir son enfant de sa voiture.
cordialement cyril

[franck]

Re bonjour Cyril,

Pour Thomas, plus grand, nous ne l'avons jamais fait. Pour une seule et simple raison : parce qu'il n'est pas handicapé, il est seulement appareillé. Et je pense qu'il sait que ces places sont pour d'autres gens qui ont une mobilité réduite, alors il ne le voudrait pas.

De plus, je ne crois pas que cela soit possible sauf si l'on est reconnu comme invalide.

Franck

[vivi65]

Bonjour Cyril,
Pour avoir accès aux places handicapées il faut être reconnu handicapé à +80%.
Je ne sais pas si certains maire s ou préfet acceptent des dérogations. Pour ma part, j'ai fait une demande d'handicap pour ma fille car j'estime qu'elle a des contraintes et qu'il faut les prendre en compte. et surtout, elle a des soins 4 fois par jour qu'il est mieux de faire à la maison et comme j'habite en pleine ville c'est souvent la galère pour se garer et j'espérais une place handicapéee pour ces fois là; A ce jour le 80% a été refusé donc la place de parking. Je vais au tribunal pour plaider sa cause.
Ceci dit, dans ton cas avec un petit en siège auto et corset tu pourras peut être obtenir gain de cause il faut voir avec la mdph de ton département.
J'espère que j'ai bien répondu à tes questions
Vivi

[marina]

Bonsoir Cyril

je te souhaite bon courage pour tes démarches...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

j'espère qu'Alexandre va bien s'habituer à son corset ctte fois

à bientôt pour tes nouvelles

[chris]

En fait maintenant pour les démarches pour les places handicapés, cela a un peu changé, cela n'est plus décidé en fonction du taux de hancicap (80%) mais en fonction des difficultés à se déplacer.