[kamm]

J'ai eu 40 ans le 25/11 et le lendemain j'apprends que ma fille Estelle 10 ans doit porter un corset.
Pour moi, c'est une replongée dans l'enfer de ce que j'ai connu :
scoliose détectée à 2 ans, de 7 à10ans puis de 13 à 16ans et demi :corset Milwaukee, entre les 2, appareillage de traction dans le lit, ensuite opération à 22ans et... oubli ! Je n'ai pas beaucoup de douleurs, à part la cicatrice on ne voit presque rien, depuis jeudi je me suis bloquée le cou, de stress
Mon autre fille de 13 ans est très droite mais Estelle est sous surveillance depuis longtemps avec une petite déformation qui s'est accentuée au printemps, j'ai demandé des radios, verdict : 10°, le radiologue a dit que ce n'était rien,méfiance! Je suis allé voir un spécialiste et là depuis juillet, elle a 21° en dorsal et 22° en lombaire donc corset en urgence...
J'ai beaucoup de mal a encaissé le choc, je voudrais l'aider mais pour l'instant c'est mon passé douloureux qui ressurgit
Merci de votre aide

[Biba]

Bonjour Kamm et bienvenue sur le site.
J'imagine le choc pour toi. Je me demande si avant tu ne devrais pas ouvrir ta propre histoire (chez les adultes) et "lâcher" tout ce qui t'a fait mal, tout ce qui a été difficile, tout ce que tu n'as pas pu dire à ce moment là, etc ..
Une fois que tu auras un peu "évacué" ton passé avec ta scoliose, tu arriveras mieux à être auprès d'Estelle pour la soutenir et l'aider dans ce combat que tu connais malheureusement bien.
Le corset sera délivré ces prochains jours ?

Courage à toi, bib'bisous

[Rosy]

bonjour kamm et bienvenue à toi. comme je comprends ton mal-être face à cette scoliose qui se prend à ta fille, ce coup ci. en peu de temps, cette dernière a vite évolué, aussi il est important d'essayer de la stabiliser avec un corset. ton passé ressurgit et l'idée de biba d'ouvrir ton histoire afin d'extérioriser ça, est très bonne. ici, nous te comprenons et nous allons essayer de te soutenir ainsi qu'estelle dans cette épreuve.

[chris]

Bonsoir Kamme et bienvenue sur SP

Pas facile de se retrouver d'un coup à nouveau confrontée à son passé, comme les copines je pense que ça peut t'aider de raconter ton histoire dans les adultes opérés.

Maintenant ta puce est atteinte à son tour et elle va avoir besoin de toi et de ton soutien pendant son traitement. Tu sais qu'il faudra qu'elle soit bien rigoureuse dans son traitement pour donner toutes les chances à son traitement d'être efficace

[marina]

Bonjour Kamm et bienvenue

j'imagine bien ce que ça doit être pour toi, mais je pense que les corsets et les traitements d'aujourd'hui sont bien différents de ce qu'on a connus... est-ce que tu sais le type de corset que ta fille va avoir?

au contraire, comme tu as déjà vécu ça toi même tu vas pouvoir aider ta fille et faire en sorte qu'elle vive son traitement le mieux possible... car souvent "à notre époque" on ne s'occupait pas beaucoup du ressenti des gens.

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles

[franck]

Bonjour Kamm,

Je te souhaite à mon tour la bienvenue parmi nous. Nous savons tous, pour l'avoir vécu à notre tour, que l'arrivée de la scoliose dans une famille est toujours difficile pour les enfants, encore plus pour les parents. On se sent tous un peu coupables et tristes de connaître ce qu'il va advenir pour nos enfants.

Je vois dans tes propos que tu connais la scoliose et les traitements qui en découlent. Cela doit effectivement te replonger dans un passé qui était bien rangé dans un coin de ta mémoire. Mais, à ce que j'en lis dans les témoignages, les traitements ont changé, évolué. Les corsets ont pris un aspect plus appréciable au gré des motifs que l'on trouve chez les appareilleurs, les matériaux nouveaux ont sûrement aussi rendu les choses plus acceptables pour les porteurs de corset, ainsi que le suivi qui s'est "humanisé". Aujourd'hui, chacun de nous connaît une personne dans son entourage qui a eu affaire à la scoliose et cette maladie s'est sûrement "ouverte", ne serait-ce que par le dépistage.

Je crois que tout n'est jamais facile face à cette maladie, comme face à toutes les autres. Mais il me semble que ton vécu, même s'il n'est pas des meilleurs, va te permettre d'aider au mieux Estelle. En sachant son ressenti, en comprenant sa situation. Il me semble que tu es à même de pouvoir aider ta fille aussi bien que nous, si ce n'est mieux. Et peut-être, comme je l'ai lu plus haut, pourras-tu raconter par la même ton histoire et ton vécu face à tout cela. Et surtout te dire que tu vas y arriver et aider ta fille à se soigner et passer ce cap sans embûches grâce à ton expérience et ton courage.

Meilleures pensées,
Franck

[kamm]

Bonjour à tous et merci pour vos encouragements !
Je pense que je vais suivre vos conseils (écrire mon histoire) mais j'ai besoin d'un peu de temps encore.
Estelle prend tout çà plutôt bien sans se rendre compte non plus des années qui l'attendent,elle va avoir un corset Cheneau qui se verra donc moins. J'ai surtout peur des autres enfants de l'école, elle a déjà eu l'an dernier des soucis de moqueries pcq elle est très maigre alors qu'est-ce que ça va être ?

[Biba]

Il faut prendre ton temps, une chose à la fois ..
Quant aux moqueries, peut-être proposer une petite intervention en classe pour expliquer ce qu'est la scoliose (il y a une très bonne brochure explicative quand tu cliques en haut du forum sur l'étiquette "La Scoliose").
Courage. Bib'bisous

[marina]

bonjour Kamm

pour les moqueries, beaucoup de parents avaient peur de ça au début et finalement il n'y en a pas tant que ça... je pense que les enfants se rendent compte quand un de leurs camarades est malade et fait des efforts pour se soigner.
A mon avis c'est important d'expliquer aux autres enfants ce qu'est le corset, comme ça ils n'en auront pas peur et sauront que ta fille reste la même copine qu'ils ont connue... juste avec un accessoire en plus comme des lunettes ou un appareil dentaire, mais en plus gros :)
Si ta fille continue à garder le sourire et à mener sa vie comme si de rien n'était, ils verront bien qu'elle n'a pas changé et est toujours aussi sympa... et certainement ils l'aideront au lieu de se moquer.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

à bientôt pour tes nouvelles

[kamm]

C'est encore la galère pour moi aujourd'hui !
Après 2 jours de calme et de repos, j'apprends qu'Estelle ne sera pas appareillée avant janvier. Visite à l'école pour expliquer à la maîtresse (bon contact).
mais hier soir, graosse crise d'Estelle : elle est très mal dans sa peau à l'école, ne trouve pas sa place avec ses camarades, ce qu'elle nous avait caché depuis un moment... Comment va-t-elle passer le cap du corset ? Elle ne se voit pas du tout expliquer la chose à la classe. A l'aide !!!!

[ariana]

tu pourrais peut-être envisager d'aller expliquer toi même à la classe (avec des images, des mots simples, des conseils pr qu'ils aident ta fille..)....Et puis, avec des explications, peut-être que les autres élèves ne se moqueront plus d'elle, mais la protegerons ou l'aiderons ?!!!!

[Rosy]

oui, tu peux bien sûr l'accompagner et faire un exposé ensemble. et puis le fait de le préparer un peu ensemble à la maison, va probablement lui donner plus de courage et se sentir mieux.

[marina]

bonsoir Kamm

déjà c'est bien qu'Estelle t'ait parlé de ses soucis avec les autres élèves de la classe, au moins elle ne garde pas tout pour elle... D'ici l'arrivée du corset tu auras le temps d'en parler avec elle (éventuellement avec l'instit) pour comprendre ce qui ne vas pas et chercher s'il y a des solutions pour améliorer les choses...

pour expliquer à la classe, ce n'est pas forcément à ta fille de le faire, ça peut être gênant pour elle. Certains enfants ont envie de le faire mais d'autres non... c'est elle qui voit.
Si tu as eu un bon contact ave son instit elle peut aussi s'en charger, il suffit qu'Estelle, mine de rien, soit absente 1/2 journée pour aller recevoir son corset par exemple... et pendant ce temps elle explique à la classe et si besoin, met les points sur les i aux élèves qui rigoleraient...

Ne t'en fais pas, certains enfants se moqueront peut-être de ta fille car à cet âge on est parfois bête et on rigole de ce qu'on ne connait pas ou de ce dont on a peur. Mais il y en aura aussi certainement qui s'entendront bien avec elle malgré tout ça, ou au contraire qui seront plus gentils avec elle à cause de ça...

à bientôt

[franck]

Bonjour Kamm,

Même si les enfants comprennent les choses, il est normal que le corset soit source d'angoisse pour eux, comme il l'est pour nous. Pleurer, "vider son sac" arrive aux grands comme aux petits. Et c'est une bonne chose que d'exprimer son ressentiment comme l'a fait ta fille. Même si ce la nous fait mal au coeur, à nous les grands.

Pour ce qui est des camarades, je pense que c'est à Papa ou Maman de leur expliquer. Pour Thomas, je me suis rendu à l'école le premier jour où il est revenu en classe avec son corset. J'avais au préalable demandé à la directrice et à la maîtresse si cela était possible. Les copains ont vu le corset de Thomas à son arrivée. Personne n'a eu le coeur à rire dans la classe. Les réactions ont oscillé entre inquiétude, curiosité et tristesse.

Une fois dans la classe, j'ai dessiné deux traits au tableau. Un droit en forme de I et un courbe en forme de S. J'ai expliqué aux copains que le I était leur colonne vertébrale et le S la colonne de Thomas. Le pourquoi du corset, pour l'aider à revenir à un I, comme les autres. Comme les lunettes chez certains pour les yeux, comme les appareils pour les dents chez d'autres. Ou les plâtres quelquefois. Chacun a eu ensuite le droit de poser des questions. Elles ont été nombreuses : Dort-il avec, cela lui fait-il mal, est-ce que c'est pour toute la vie... Chacun a eu sa réponse et depuis ce jour, plus de problèmes à ma connaissance. Le corset de Thomas fait partie de la classe parce que les enfants connaissent sa mission et l'ont compris. Après, comme le dit Marina, il y en a toujours pour se moquer. Mais ceux là, leur cas n'est plus médical...

Pour en finir, l'arrivée du corset n'est pas facile pour toute la famille. Mais je crois pouvoir dire, comme je l'ai appris au départ ici, qu'il faut tout faire pour que rien ne change trop. Laisser Estelle prendre ses marques, l'aider si besoin est en essayant de ne pas l'étouffer ou en ne lui donnant pas trop d'affection sans t'en rendre compte. Je dis cela parce que moi, j'ai été trop proche au début de mon fils. Et cela a rajouté à ses angoisses. Alors j'ai appris à lâcher un peu de lest pour l'aider à sa demande et faire que le reste du temps, il soit libre de vivre... comme avant. Thomas, aujourd'hui, sait qu'il a droit à certains aménagements de vie ou certaines "précautions" du type bousculades à l'école. Mais il sait aussi qu'il n'a aucuns passe-droits par rapport aux autres eu égard à sa situation. Il lui arrive lui aussi d'être puni, comme tout autre.

Estelle va passer le cap de l'arrivée du corset. Doucement, comme chacun de nos enfants. Avec votre aide et celle des copains. Des maîtresses et des gens que l'on croise quelquefois dans la vie de tous les jours et qui savent ce qu'est un corset pour l'avoir vécu. Même si quelquefois les choses ne seront pas toujours faciles ou joyeuses, vous allez y arriver. Et puis, nous sommes là si besoin est...

Meilleures pensées,
Franck

[kamm]

Bonjour à tous et merci pour vos conseils!
J'ai trouvé sur le site un exposé qui pourra sans doute me servir; estelle était était plus tranquille hier.
Je vous trouve formidable et dès que je peux j'adhère à l'association. Si seulement j'avais pu avoir ce soutien pendant mon adolescence, c'est vrai que les choses ont beaucoup évolué en 30 ans. ...
A +