[crunch]

bonjour,
je viens vers vous pour avoir du soutient et des renseignements car de nouveau on me parle d'opération pour mon fils il a 22 mois aujourd'hui
depuis sa naissance il est suivi tout les 6 mois radios et rdv chez orthopédiste jusque la tout allait bien on ne me parlait pas d'opération
mon fils a une hémivertèbre au niveau de la L3 il a une légère gibbosité d'un coté du a son hemivertèbre mais autrement il se tient bien droit pas de problème de ce coté il cours et marche correctement.
L'orthopédiste souhaite des examens complémentaire IRM et scanner en septembre 2010 et veut le revoir en novembre 2010 je commence déjà a stresser un max car je n'arrive pas a me dire que l'opération est la seule solution je ne veux pas lui faire subir ca alors qu'il va très bien ;
Je n'arrive pas a me dire que l'opération va bien se passé j'ai peur que ca se passe mal et qu'il reste paralysé l'opération consiste a lui enlever l'hemivertebre ensuite 1 mois de plâtre et 2 mois de corset;
j'ai besoin d'avoir d'autre avis de médecins avant de prendre ma décision aidez moi où est ce qu'il faut que je prenne rdv qu'elle est le meilleur hôpital ? qui traite les scolioses hemivertebre chez les enfants je suis prete a aller loin pour avoir d'autre avis.
est ce qu'il y a d'autre traitement que l'opération le sport par exemple la natation ne peut elle pas l'aider a améliorer la courbure de son dos?

j'ai vraiment peur de le faire opérer alors que je sais que c'est la meilleur solution pour son avenir mais je n'arrive pas a accepter cette solution aidez moi
y a t il des parents dans le même cas que nous qui ont choisit ou non de faire opérer leur enfant de moins de 4 ans ?

[marietout]

Bonjour Crunch,
Pas de panique, je comprends ton inquiétude...Nous avons sur le site une personne qui connaît très bien les hemi--vertèbres.Elle va venir te répondre sous peu...Il y a aussi les histoires d'autres enfants écrites par leurs parents, tu peux les lire. Ici c'est comme une grande famille, nous essayons de nous réconforter mutuellement. Patience! En attendant , je t'envoie de gros pour toi et pour ton fils A bientôt.

[marina]

bonsoir Crunch et bienvenue
je suis la personne dont te parlait Marietout, j'ai 3 hémivertèbres mais elles sont thoraciques, et surtout "à mon époque" (j'ai 38 ans) l'opération qui a été proposée pour ton fils n'existait pas.... donc concrètement je ne peux pas beaucoup te renseigner.

sur ce topic on a mis les liens vers les histoires de tous les enfants qui ont des hémivertèbres:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1497

cela te permettra d'entrer en contact avec les parents par message privé ou en mettant un message sur leur histoire.

Les situations sont assez différentes selon l'endroit où est placé la vertèbre, si elle est plus ou moins haute, pour avoir des infos qui se rapprochent de la situation de ton fils il faut surtout regarder les histoires des enfants qui ont des hémivertèbres lombaires.

je comprends que tu sois inquiète pour l'opération car tu es une maman... mais apparemment les enfants récupèrent vite et se rendent moins compte que leurs parents de ce qui se passe, surtout si ton fils doit être opéré très jeune.

ce qui est sûr c'est qu'avec son hémivertèbre il a 100% de risques de développer une scoliose car les vertèbres ne peuvent pas "s'empiler droit", tandis que si on la lui enlève, en principe ça supprime la cause de scoliose...
c'est ce que le médecin t'a surement expliqué.

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles

[crunch]

merci a Marietout et marina pour vos reponses je vais vite lire les histoires d'autre enfant pour avoir des renseignements .
j'essaye de garder le moral pour mon ptit bout mais c'est dure et j'ai besoin d'avoir des infos de parent ayant le meme probleme j'ai du mal a accepter l'idée de le faire opéré je veux pas qui souffre et j'en souffre encore plus...

[chris]

Bonsoir Crunch et bienvenue sur SP
Tu as raison si tu as des doutes et des craintes il ne faut pas hésiter à consulter pour avoir un autre avis, c'est rassurant et ça aide à mieux prendre une décision

[marina]

Bonjour Crunch
est-ce que tu as pu entrer en contact avec d'autres parents?
Parfois c'est un peu long car avec les enfants c n'est pas évident pour une maman de lire les messages tous les jours, mais tu vas surement avoir des réponses.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

en tout cas n'hésite pas si tu as besoin de soutien, pour les questions "techniques" nous ne pouvons pas toujours répondre faute de connaissances, mais pour se soutenir moralement nous sommes là!

à bientôt pour tes nouvelles

[vivi65]

Bonsoir Crunch,
3 mois1/2 c'est petit et déjà toutes ces inquiétudes. Ma fille avait un peu plus de 1an quand on a découvert sa scoliose avec hémivertèbre. Le médecin que l'on a vu à Berck/mer nous à immédiatement parlé d'une opération presque inéluctable.
Aujourd'hui, un an après le doc pense que l'opération n'est plus sûre. Cependnat, je me souviens qu'il m'avait dit que si opération il y a ce sera entre 2 et 5 ans. Pour nous, c'est clair si il doit y avoir opération on prendra un 2ieme avis sur Paris.
Alors, je me dis un traitement à la fois. Un jour à la fois, un bonheur à la fois, parfois un pb à la fois.Et parfois je demande qu'on me laisse 24h pour rebondir. et ainsi aujourd'hui, ma fille est une petite puce super épanouie malgrè ce qu'on lui a fiat subir et ce qu'elle subit encore: examen, corset...
Je te souhaite de prendre les choses au fur et à mesure de voir ton bonhomme grandir et de suivre pour l'instant les demandes des médecins.
Bon courage,
vivi
PS: de quelle région es tu?

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site. As-tu pu avoir un autre RDV ?
Courage à toi, bib'bisous

[hugo2007]

bonjour crunch

je suis la maman de hugo qui a maintenant 13mois .on lui a detecté une scoliose a la naissance avec 2 hemivertebres .le chirurgien ne veut pas qu'il met de corset il prefere l'opérer pour ses 18mois donc je souffre énormément de savoir qu'il aura une opération c'est si petit .on est suivi a l'hopital tous les 3-6mois.courage a toi et ta famille.
a bientot

[crunch]

bonsoir, merci pour tout vos messages, pour répondre a vivi65 j'habite a coté de Lyon et on est suivi par l'hopital F..... M...... E..... à Bron. Notre prochain Rdv avec l'orthopédiste pour effectuer une radio et voir l'evolution est en mai mon bb aura 9 mois et entre rien du tout. C'est pour cela que j'ai pris un autre rdv pour avoir un 2eme avis a l'hopital de la T......... à Marseille mon rdv est prevu pour la semaine prochaine jeudi 11 je commence a stressé j'ai pas encore preparer ma liste de question il faut que je le fasse. Si vous pouvez m'aider dans les questions importante a poser. Je suis un peu perdu et j'ai peur qu'on me dise la meme chose c'est a dire de prevoir l'opération. Mon bb aura 4 mois le 7 aout le temps passe trop vite et j'ai vraiment peur de l'operation je veux pas faire le mauvais choix...


Comme le stipule le règlement en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L'équipe des modérateurs

[franck]

Bonjour Crunch,

Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants. J'ai lu le début de votre histoire et je viens à mon tour vous souhaiter la bienvenue. Je comprends votre angoisse, légitime, comme celle de tous les parents d'enfants sur ce site. Mon fils a une scoliose mais il est plus grand. De plus, elle n'est pas dûe à une hémivertèbre. Alors, il me sera difficile pour toutes ces raisons d'être de bon conseil pour le niveau "pathologique".

Je pense cependant que, comme chacun ici, nous comprenons votre sentiment et j'espère pouvoir vous aider à garder la confiance en ces débuts toujours difficiles pour les parents. Nous avons au moins deux choses en commun.
La première est que j'habite moi aussi en région lyonnaise.
La seconde est que Thomas consulte, pour sa scoliose, dans le même hôpital que celui où vous allez. C'est vrai que c'est un grand hôpital, presque "impersonnel". Mais nous avons la chance d'avoir de bons spécialistes sur Lyon et plus particulièrement sur cet établissement. Même si, au début, le contact semble un peu froid, il s'améliore au fil des rendez-vous. Alors, ne pas hésiter à communiquer avec les médecins pour savoir leurs avis et le chemin qu'il va falloir suivre. Pour vous rassurer et partir en confiance dans le traitement.

Bon courage à vous,
Franck