Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par blandinerobin
#124096
Bonjour je m'appelle blandine je suis la maman de capucine 10 ans on vient de lui decouvrir une scoliose a 30° le specialiste me dit qu'il faut le port du corset immediatement et pendant toute la croissance soit environ 4 ans le choc est dur a apprendre capucine est coquette elle adu mal a accepter de devoir porter le corset! j'ai entendu parler d'une methode la brachy-myotherapie qui evite le port du corset quelqun en sait il plus sur cette methode? j'attends vos reponses avec impatience!
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Par Webmaster
#124103
blandinerobin

MessagePosté le: Lun Oct 13, 2008 6:32 pm
c'est a nouveau blandine la maman de capucine j'ai oublie de dire que moi aussi j'ai une scoliose a 45° je n'ai pas porté de corset et je n'ai pas mal au dos pourquoi capucine devrait en porter? Y a t 'il des parents qui ont pris un autre choix que le port du corset ? kine mezière par exemple
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Par Rosy
#124105
bonsoir blandine et bienvenue à toi sur le site. je m'imagine comme cela doit être le choc! mais malheureusement, si elle ne porte pas son corset, la scoliose risque de profiter de ses années pré-pubertaires et donc d'évoluer. je ne connais pas la méthode dont tu parles, aussi je serais très prudente. la kiné Mézières peut aider ta fille, mais ne supprimera pas la scoliose qui est tout de même de 30°. pourquoi toi n'as tu pas porté de corset? peut-être que ta scoliose n'a été découverte qu'après la fin de ta croissance. mais si ut le désires, tu peux créer ton histoire dans histoires d'adultes et nous dire "ton parcours". c'est très dur pour une maman, mais il faut donner les meilleures chances à ta fille pour que sa scoliose n'évolue pas. :bisous
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Par marina
#124117
bonsoir blandine et bienvenue

j'imagine que ce n'est pas très agréable comme nouvelle...

malheureusement la scoliose est une maladie qui évolue au cours de la croissance, et au moment de la puberté c'est là qu'il y a le plus gros risque.
Le but du corset est de freiner ou empêcher l'évolution de la scoliose donc c'est certainement pour ça que le médecin le prescrit pour ta fille.

Tu as peut-être vu des corsets à l'époque où tu avais l'âge de ta fille, même si tu n'en as pas porté, mais c'est important de savoir que les corsets ont bien changé esthétiquement et que maintenant ils sont bien plus discrets et peuvent se dissimuler facilement sur les vêtements.

Je comprends que tu aies envie qu'il y ait une autre solution moins contraignante, mais l'essentiel c'est l'efficacité, car quand la scoliose s'aggrave il n'y a pas de moyen de revenir en arrière.
Pour la kiné, les médecins que j'ai vu m'ont toujours dit que ça accommpagne le traitement par corset (en développant les muscles qui aideront plus tard à maintenir le dos), mais ça ne peut pas empêcher l'évolution d'une scoliose chez un enfant ou un ado.

Ici il y a beaucoup d'ados qui avaient du mal à accepter le corset au début et finalement ils le vivent plutôt bien, ça te rassurera surement de lire leurs témoignages.

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles :chance
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Par franck
#124204
Bonjour Blandine,

Je suis Franck, le papa de Thomas, dans les Histoires d'Enfants. J'ai lu tes messages et j'en profite pour te souhaiter moi aussi la bienvenue.

L'annonce de la découverte de la scoliose et le port du corset qui l'accompagne est toujours un déchirement pour les parents et une angoisse difficile à gérer pour nos enfants. On cherche tous un "remède miracle" au début, un truc qui ferait que notre enfant échappe au corset. Malheureusement, il n'y en a pas. Alors, on s'y fait tous. Le courage remplace petit à petit la peine chez les parents. Nos enfants apprennent de nous ce en quoi va consister leur traitement et l'on s'y fait tous. C'est vrai que les enfants ont un courage extraordinaire vis à vis de ce corset. Ils s'y habituent, s'en font une raison au départ qui devient par la suite une habitude, un devoir pour aller mieux demain. Je ne banalise pas tout cela, j'essaye de l'expliquer. D'aider des parents qui sont passés par la même chose que nous à se faire à cette nouvelle. A tenir le coup face à l'annonce de la maladie, à la dompter.

Pour les "médecines parralèles" existantes, je reste douteux vis à vis de la scoliose. Je pense, même si c'est dur à accepter, que le corset et ses contraintes reste ce qu'il y a de mieux pour enrayer l'évolution, voir la faire régresser. Il y a des parents sur le site qui consultent ou ont consulté des osthéopathes ou d'autres médecins... mais en complément du traitement orthopédique par corset. Tu le verras au fil de ta lecture des histoires de ce site.

Nous restons près de vous pour vous aider dans la mise en place du traitement de Capucine. Pour vous encourager si vous avez du mal, vous aider en cas de questions, partager vos joies ou participer à vos peines. Faire que vous y arriviez, tout comme nous y sommes arrivés. Sans banaliser ce traitement pas facile pour nos enfants mais en sachant qu'en y mettant tout son coeur et son amour, on se fait une réussite de ce traitement malgré la contrainte.

Bon courage,
Franck
Par blandinerobin
#124315
merci franck pour votre message en lisant les histoires je vois que nous ne sommes pas seuls dans cette situation mais a l'ecole capucine est la seule et les enfants sont durs ente eux! je ne sais comment proteger ma fille qui est tres sensible et timide . Il y ala maladie mais il ne faut pas oublier tout le coté psycologique derrière!
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Par Fanette
#124320
Bonjour Blandine,
Evidemment, il y a le côté psychologique qui n'est pas à négliger. Peut-être l'aide d'un psychologue est nécessaire pour certains enfants.
C'est vrai que les enfants ne sont pas tendres entre eux, mais souvent, lorsque l'enfant explique à ses camarades, avec l'aide de la maîtresse, sous la forme d'un exposé, ce qu'est une scoliose et les traitements qui y sont donnés, le regard et les réflexions changent.

Hélas, la maladie est là, et le traitement s'impose. Et le seul efficace, pour le moment, est celui préconisé par les médecins spécialistes de la scoliose. Le reste est pour moi du "charlatanisme" car il n'a pas fait ses preuves.

Courage Blandine et bises à Capucine :bisous
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Par marina
#124361
bonjour Blandine

comme tu dis les enfants sont parfois durs entre eux mais à l'école ta fille a des adultes pour la protéger... les profs sont là pour ça.

le mieux sans doute est d'aller expliquer tout ça à la directrice et à la maitresse de ta fille, comme cela si jamais un enfant se permet une réflexion de travers, elles remettront les pendules à l'heure... et ça ne sera pas à ta fille de se défendre toute seule.

Peut-être aussi que Capucine peut être absente "mine de rien", le jour avant qu'elle vienne en classe avec son corset, ce qui permettra à la maitresse d'expliquer hors de sa présence à la classe que le lendemain Capucine va revenir avec un corset pour soigner son dos... comme ça si les enfants ont des questions ou des remarques ça se passera sans que ta fille puisse l'entendre.
Et s'ils ont des questions ça évitera qu'ils les posent à ta fille et qu'elle soit embarrassée.

Pour dédramatiser il y a des choses très simples que la maîtresse peut dire, car en fait porter un corset pour soigner son dos c'est un peu comme porter des lunettes ou un appareil dentaire... ou un platre sur une jambe cassée.

Il faudra peut-être avant que tu expliques à la maitresse de quoi il s'agit car la scoliose est peu connue et ses traitements aussi, donc peut-être imprimer quelques pages du site peut t'être utile pour donner des infos à la maitresse si elle en a besoin.

Mais il faut te rassurer aussi... en pratiquement 10 ans de corset je n'ai jamais eu de réflexion de la part d'un autre enfant.

bon courage et à bientôt :biz
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Par franck
#124452
Bonjour Blandine,

Thomas a eu son corset le jour de la rentrée scolaire, la première fois. Le matin, rentrée et l'après-midi il est reparti avec son corset de chez l'appareilleur. Nous avions pensé que le lendemain, il n'irait peut-être pas à l'école (pas le moral, besoin de rester un peu à la maison). Mais rien de tout cela. Il a fait sa première nuit en corset comme si de rien n'était.

Le lendemain, en se levant, il a dit qu'il voulait aller à l'école. Je l'ai accompagné. Les copains ont un peu regardé, puis nous sommes entrés dans la classe. J'avais demandé à la directrice de pouvoir expliquer la scoliose aux enfants, elle m'a donné son accord. Thomas s'est assis à son bureau au milieu des copains. J'ai dessiné un trait droit au tableau et à côté un S. J'ai dit aux enfants que le trait droit était leur colonne vertébrale et le S, la colonne de Thomas. Personne n'a rit ou eu le coeur de se moquer. Ils n'ont eu que du respect et de l'affection pour lui. Je leur ait expliqué que c'était pour lui redresser le dos, l'aider à grandir droit. Comme des lunettes ou un appareil dentaire sans verser dans l'apitoiement. Ensuite, ils ont posé des questions, voulu savoir s'il dormait avec, s'il avait mal... s'il allait mourir même. Je leur ai répondu, ils ont tout compris. Thomas a repris alors sa place parmi les copains, avec son corset parce qu'il en était ainsi.

Il arrive parfois au détour des jours que l'on croise un copain pendant les heures de liberté. Ils demandent pourquoi Thomas n'a pas son corset, on leur explique et ils comprennent. Mieux que les adultes bien souvent.

Pour finir, il est vrai que l'on croise un jour ou l'autre un abruti. Mais c'est vrai que les maîtresses ont vite fait de remettre de l'ordre. Les enfants sont différents, si on leur explique, ils comprennent tout et s'en font une raison, une habitude.

Bon courage,
Franck
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Par Webmaster
#124762
blandinerobin


MessagePosté le: Lun Oct 20, 2008 4:09 pm
C'est a nouveau la maman de capucine. J'habite aux P............................. pres d'A ngers j'aimerai rentrer en contact avec un cas similaire dans la region.Merci d'avance


Merci de continuer à écrire sur ton histoire , déjà créée, et de ne pas surcharger le forum en ouvrant plusieurs topics - merci de ta compréhension - l'équipe des modérateurs
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Par marina
#124774
Bonjour Blandine,

j'espère que tu vas réussir à entrer en contact avec d'autres parents de ta région... de mémoire je ne me souviens plus s'il y a quelqu'un qui vient d'Angers mais je chercherai dès que j'aurai un peu de temps.
(sinon en cliquant sur "liste des membres" tu peux voir les localisations des gens, mais c'est vrai que c'est un peu long vu le nombre d'inscrits du forum...)

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

bonne chance pour tout et n'hésite pas, on est là pour te soutenir :biz
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Par clarinette
#130622
bonjours Capucine et Blandine.tout d'abord recevez par le pere Noel une hotte remplie de courrage et de soutient pour mieux vivre cet evemenent.
Anais a 8 Ans et en est A son 3eme milwakee et le vit bien generalement;sauf parfois un peu de colere ,C'est bien normal.
Mon Mari a aussi une scoliose importante jamais traité et non douloureux et il a ete retissant au debut du traitement,mais maintenant il est si fier de sa fille et de son courrage;et encore plus quand les resultats et l'evolution de sa scoliose sont positifs . elle est passé de 34 ° a 20° c'est genial alors merci le corset et :bravo2 :bravo1 A bientot .

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