Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#204935
:hello Chrystel !
Comment va Julia et toute la famille ? Y'a t'il un contrôle de prévu prochainement ?
Bib'bisous :bisous
Par CJ
#205076
Bonjour,

Tout d'abord merci de prendre des nouvelles de Julia.

Julia vient d'avoir 10 ans, c'est une petite fille très courageuse qui porte son milwaukee depuis 4 ans maintenant.

Elle a une séance de kiné par semaine, et fait aussi un peu de sport.

Nous sommes allés voir son chirurgien mardi 31 Mai.
Il était très content du résultat puisque la scoliose de Julia est aujourd'hui à à peine 18° (sous corset) alors qu'elle était de 25° lors de sa découverte en 2007.

Le chirurgien lui a permis de retirer son corset quelques heures chaque après midi, pendant les vacances, ceci pour profiter de la baignade.

Les efforts de Julia sont payants et nous sommes bien évidemment ravis.

Le courage de ma puce me donne la force et l'énergie de ne rien lâcher et de l'aider dans les moments où elle rechigne à porter son corset.

Merci encore pour votre message.

Chrystel

P.S. : :cherche J'ai beau chercher, je ne trouve votre histoire nul part, merci de m'aider...[/u]
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Par franck
#205110
Bonsoir Chrystel,

Apparemment, Julia ne se laisse pas aller et s'applique avec sérieux à son traitement. Les résultats s'en ressentent et sa scoliose régresse. C'est une très bonne chose.
Ces bons résultats doivent certainement encourager Julia et surtout pousser toute la famille à redoubler d'efforts encore plus pour arriver à gagner encore du terrain ensuite.

Je souhaite que tout continue ainsi pour Julia et que cela lui permette encore de porter son corset un peu moins pour profiter un peu mieux de chaque instant.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Biba
#205142
:hello Chrystel !
Merci pour ces dernières nouvelles de Julia :chance
Il y a donc maintenant quelques heures sans corset, pour profiter des baignades et continuer à muscler son dos :chance
En tous cas Julia est très courageuse et "portée" par sa famille :coeur c'est super important, bravo !
Je vous souhaite une bonne continuation et plein de doux moments !
Bib'bisous :bisous

PS : mon histoire est chez les adultes opérés :cotent
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Par chris
#205146
:bravo1 0 Julia pour son sérieux dans son traitement.
Elle va pouvoir profiter un peu mieux des beaux jours avec plus de temps de liberté :bisous1
Par CJ
#205242
Bonjour,

Un grand merci à tous pour vos messages.

Il est vrai que la bonne nouvelle annoncée la semaine dernière par le chirurgien, nous a bien "reboosté" Julia et moi.

Nous abordons les vacances, plus sereines, et Julia va vraiment pouvoir en profiter.

Je sais, malgré cela que le chemin est encore long, avant que le corset ne fasse plus partie de notre vie.

Merci pour vos encouragements.

Chrystel
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Par chris
#205248
Bonjour CJ,

C'est bien de rester lucide par rapport au parcours à venir, mais que c'est bon d'avoir au milieu de tout des nouvelles comme celle-ci et de bien profiter des moments de relache autorisés :bisous1
Par CJ
#277551
Bonjour,

3 ans et 1/2 ont passé depuis mon dernier message.

Le temps passe si vite.

Malheureusement la scoliose fait toujours partie de notre vie.

Julia a bien grandit, elle a maintenant presque 14 ans et est une excellente élève de 4ème.

Nous habitons maintenant en Dordogne, et Julia est suivie pour sa scoliose à l'hôpital P espace modéré de Bordeaux.

Son appareilleur lui fait de très bons corsets, mais la nouvelle est tombée la semaine dernière : la scoliose de Julia nécessiterait peut-être, malgré les presque 8 années de port de corset, une opération.

Je suis si triste et déçue de devoir en passer par là pour ma puce,

Chrystel

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom de centre hospitalier
L'équipe des modérateurs
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Par franck
#277553
Bonjour Chrystel,

Je lis ton message et je me joins à l'émoi qui doit sûrement vous accompagner en ce moment. Malgré l'application de nos enfants au traitement, l'aide et l'écoute que nous donnent le corps médical et les appareilleurs, il reste toujours un facteur sur lequel toute la meilleure volonté du monde et la solidarité ne peuvent malheureusement influer : Dame Nature. Chacun sait ici le temps passé au traitement, les efforts faits par toute la famille chaque jour pour espérer un mieux pour demain. Alors, quand les résultats se font plus durs, chacun comprend et participe à votre peine.
J'espère que ce diable de temps qui passe si vite laissera encore un peu d'espoir à Julia pour y arriver et éviter l'opération. Ce serait une bien belle nouvelle pour une bien courageuse demoiselle et tous ceux qui l'accompagnent. Je vous envoie tout mon soutien en espérant que les prochains résultats soient porteurs d'espoir.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#277571
Bonsoir Chrystel

Ta fille a maintenant 14 ans, quand tu auras lu mon message, nous transférerons son histoire chez les adolescents.

Je vois que malheureusement malgré 8 ans de traitement sérieux, la scoliose ne semble pas bien réagir à celui ci et une opération commence à être envisagée.
Je comprends votre choc et votre déception.
Toutes ces années de corset n'ont pas enrayée la scoliose mais elles ont permis quand meme de limiter son évolution.

J'espère que la scoliose de ta fille finira par mieux réagir, sinon sache que cela se passe généralement bien, et que les ados se remettent très vite et mènent ensuite une vie normale. Mais cela n'enlève en rien le stress et l'angoisse que cela engendre mais nous sommes là pour t'apporter tout notre soutien :bisous1
Par CJ
#277582
Bonjour,

Tout d'abord merci à vous, Franck et Chris, de vos réponses rapides.

Merci surtout pour votre soutien, très important pour moi qui suis seule (hormis mon papa) à essayer de "gérer" au mieux ce suivi de la scoliose depuis toutes ces années, et aussi les angoisses que ça me procure.

Je sais que vous êtes mieux placés que quiconque, pour me comprendre, et vos mots me réconfortent.

Pouvez vous me parler de la scoliose de vos enfants ?

Chrystel
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Par Rosy
#277599
je suis ravie de te relire mais les nouvelles ne sont pas très bonnes, malheureusement. dans ma jeunesse, je suis passée par les années de plâtres et corsets pour arriver à l'opération. pour ta fille, l'opération se fait entrevoir. les corsets n'ont pas réussi à stopper la scoliose mais ils l'ont ralentie. j'imagine la déception de ta fille et la vôtre; sache que nous serons là le jour J et avant pour vous apporter tout notre soutien :bisous
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Par chris
#277618
Tu peux lire les différentes histoires dans cette partie du forum afin de mieux connaitre la scoliose chez l'enfant :bisous1
Par CJ
#277665
Bonjour à tous,

Merci pour vos messages.

Franck, je vois que nos ados ont tous les 2 un très long parcours avec le corset.
Thomas est courageux et très bien entouré par sa famille.

J'espère que pour lui, la scoliose ne sera bientôt plus qu' un mauvais souvenir.

Rosy, ton expérience de la scoliose et tes mots réconfortants me font du bien.

Chrystel

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