[CJ]

Bonjour à tous,

Je m'appelle Chrystel, j'ai 34 ans et je suis la maman dune petite Julia de 7 ans et demi.
Nous vivons en Seine Saint Denis.
Il y a un an et demi, nous avons découvert lors d'une consultation de routine chez le pédiatre, que Julia avait une scoliose de 25°.
Après 2 avis de chirurgien orthopédique sur Paris, il a été décidé que le meilleur des traitements pour Julia, était le port d'un corset de Milwaukee.
Depuis Juillet 2007, nous nous habituons à vivre avec lui.
Julia, petite fille si courageuse, porte son corset environ 20H/24 depuis Octobre dernier.
Son poste de travail en classe (de CE1) a été aménagé afin de l'aider au maximum à supporter ses journées de classe avec son corset.
Des séances de kinésithérapie (Méthode Mézières) puis maintenant des séances de myothérapie viennent compléter son traitement.
J'aimerais, par le biais de ce site que je viens de découvrir, entrer en contact avec d'autres parents d'enfants atteints de scoliose.
Cordialement,

Chrystel

[marina]

bonjour Chrystel et bienvenue

je ne suis pas parent mais "ancienne enfant" ayant une scoliose... mais comme tu peux le voir dans ce forum, les enfants s'habituent finalement plutôt bien à ce traitement qui peut impressionner les parents...

j'espère que le corset sera efficace pour ta fille

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles

[elize]

bonjour et bienvenue chrystelle et julia, il y a lise qui a 7 ans en ce1 et qui porte un milwaukee.tu vas trouver ici bien de l'aide et du partage,n'hesite pas a nous solliciter

[franck]

Bonjour Chrystel,

Je suis le papa de Thomas dans les histoires d'enfants. Je viens à votre rencontre pour votre arrivée sur ce forum, petit monde à part, et vous souhaiter la bienvenue.

Je retrouve beaucoup de similitudes dans votre histoire avec la nôtre. Thomas a à peu près le même âge que Julia (il a eu 8 ans le 26 Septembre), il porte aussi un corset Milwaukee 20 heures sur 24 depuis le 27 Août 2007 pour une scoliose découverte au hasard d'une visite chez un médecin généraliste. Il fait comme Julia, le porte avec courage. Il gère sa différence par rapport aux autres, parfois moins facilement, parfois avec courage au gré de ses humeurs. Il arrive même qu'il l'oublie. Il a un mobilier adapté à l'école. En plus de cela il a, comme Julia je le suppose, le respect de ses petits camarades de classe qui ont compris la maladie de Thomas une fois qu'elle leur a été expliquée en classe. Ils s'en sont fait une habitude, un peu comme lui, même si la maîtresse a quelquefois mal au coeur de sa situation, comme nous ses parents. Il a gardé sa gentillesse et sa douceur avec un petit plus de maturité qui s'est installée au fil du temps.

Il s'est fait une raison de tout cela, avec des hauts et des bas parfois. Mais qui n'en a pas, même "bien portant". Il a droit à mon respect et ma fierté de marcher à ses côtés. Mes câlins sont restés les mêmes, le corset n'y changer rien. Nous adaptons nos journées à son temps de liberté pour qu'il profite de la vie comme tous les copains. Il pratique régulièrement ses deux séances de kiné par semaine avec plaisir pour le moment car il aime bien son kiné.

Je pense que ce site et son forum portent bien leur nom : "Scoliose et Partage". Ici, on parle de scoliose. On s'aide pour se donner des petits trucs, des conseils vestimentaires, des solutions pour la vie de tous les jours. Les gens du site ont tous un rapport avec cette maladie, ils la connaissent sans donner d'avis médicaux car ce n'est pas leur propos. Alors, c'est important de venir discuter de tout cela avec eux et ... partager. Le partage est la deuxième qualité de ce site. On y amène ses joies, ses peines, ses bons moments ou ses moments de solitude. Au gré de ce que l'on ressent. Ensemble on s'encourage, on s'accroche et on repart à la bagarre. Courageux.

Nous allons dorénavant nous intéresser à l'Histoire de Julia qui fait partie de ce monde. Au gré de vos humeurs ou de vos demandes, nous serons là pour parler de scoliose ou ... partager.

Meilleures pensées,
Franck

[marina]

bonsoir Chrystel

j'espère que tu as peu entrer en contact avec d'autres parents comme tu le souhaites... Ce n'est pas toujours simple car les parents sont assez occupés en général, donc quand il y a un souci de santé à gérer en plus, ça fait vite beaucoup moins de temps pour se connecter sur le forum...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

bon courage et à bientôt

[Karine.l]

Bonsoir Chrystel et bienvenue...
Vous trouverez toujours ici une main tendue comme je l'ai moi même trouvé pour mon fils François...
Au plaisir de pouvoir partager avec vous votre histoire...

[CJ]

Bonjour à tous,

Plus de 2 ans ont passé depuis mon premier message posté ici.

Depuis tout ce temps, je lisais, très régulièrement, les différentes histoires d'enfants atteints de scolioses, mais c'est vrai que je ne prenais plus le temps de poster.

J'ai décidé (bonne résolution 2011) de revenir donner des nouvelles de ma puce, et aussi et surtout partager avec d'autres parents.

Ma Julia a donc bien grandi. Elle aura 10 ans en Avril. Elle est en CM1, et a de très bonnes notes.
C'est une petite fille toujours aussi adorable, pleine de vie et d'humour.
La scoliose et le corset font (malheureusement) encore partis de notre vie.

Nous allons entre 2 et 3 fois par an à T..............., faire la radio de contrôle et la consultation avec le chirurgien.

Julia va également chez le kiné toutes les semaines.

Sa scoliose se maintient.

J'essaye, malgré le corset, de lui faire mener une vie normale, même s'il faut parfois que je "bataille" pour lui faire porter.

Voilà les dernières nouvelles de Julia.

Au plaisir de partager avec d'autres parents.

Cordialement.

Chrystel



Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. L’équipe des modérateurs.

[Wen]

Kikou Chrystel
La scoliose de ta puce ne c pas amélioré malgré le corset ?? je te souhaite bcp de courage pour la suite qui sera, je l'espère, en très bonne voie !!!
Bisous
Wen

[franck]

Bonjour Chrystel,

Cela fait déjà 2 ans effectivement que tu nous avais rendu ta première visite sur le forum. Le temps passe si vite, nos enfants en profitent pour grandir à vive allure.

Il semble que Julia continue son bonhomme de chemin avec confiance, gaieté et sourire malgré ce traitement si long, si contraignant parfois. Nous avons tous eu si peur un jour ou l'autre que l'on nous vole notre quiétude avec l'arrivée du corset. Les choses sont restées aussi douces qu'auparavant finalement et c'est une belle nouvelle.
Peut-être que Julia, malgré le fait que la scoliose se maintienne, a tout de même réussi à gagner quelques degrés. Il faut l'espérer. Peut-être pourras-tu nous en dire plus sur le protocole actuel de port du corset pour Julia ainsi que les derniers résultats.

Comme je comprends le fait que ce traitement semble parfois long à Julia, qu'elle se rebelle un peu de temps à autre. Sûrement que vous aussi devez en souffrir quelquefois comme chacun de nous peut en souffrir parfois. Il faut tenir, s'accrocher, garder confiance. Essayer malgré les doutes et le traitement de mettre de partout de la couleur et de la joie dans la vie de nos enfants et dans la nôtre.

Je suis heureux d'avoir de vos nouvelles, comme chacun ici et de partager votre courage de chaque jour.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

bonsoir chrystel et merci à toi de passer par là, pour nous donner des nouvelles de ta puce. tout semble se passer relativement bien avec le corset et julia est une petite fille bien sérieuse à l'école tout en gardant sa joie de vivre. espérons que les choses continuent ainsi et que la scoliose continuera à bien réagir au traitement

[CJ]

Bonsoir à tous,

Tout d'abord merci à vous tous d'avoir pris le temps de me répondre. J'apprécie vraiment.

La scoliose de Julia se stabilise (à + ou - 2 degrés), et c'était le but premier du port de corset.
La scoliose de Julia ayant été découverte alors qu'elle était assez jeune (6 ans), le chirurgien avait bien expliqué l'importance du fait que la scoliose ne devait pas s'aggraver. Ce qui est le cas pour le moment.
Malgré le fait que, comme beaucoup d'enfants portant des corsets, Julia grandisse très vite et beaucoup.

Le protocole est le suivant : port du corset 22H/24H, autorisation de le retirer pour certains sports comme la natation par exemple, et une séance de kinésithérapie par semaine.

J'ai beaucoup de mal a lui faire porter le temps demandé mais j'essaie de ne pas lui faire porter - de 20H/jour.

Julia étant une petite fille pleine de vie, toujours en mouvement, elle adore le vélo, la trottinette, le roller, le patin à glace,le ping pong et le ski qu'elle pratique tous les ans.

Difficile de pratiquer toutes ces activités, coincée dans un corset.

Mon souhait est qu'elle garde une vie la plus "normale" possible et je la laisse pratiquer ces sports qu'elle apprécie, au détriment, il est vrai, de quelques heures avec le corset.

Même si j'appréhende un peu l'entrée prochaine dans la pré-adolescence, je préfère "vivre au jour le jour", en ce qui concerne la scoliose, et vraiment profiter des bons moments, même si je ne peux jamais oublier ce corset qui fait partie intégrante de notre vie au quotidien.

A très bientôt.

Chrystel

[franck]

Bonjour Chrystel,

Effectivement, il est dur de faire avec le corset en conciliant en même temps les activités sportives de nos enfants. L'essentiel, je pense, est tout de même de s'appliquer autant que possible au port du corset. Et si le corset est retiré, tant que cela est pour des activités physiques, l'essentiel est là. Comme le disait le docteur de Thomas, pour jouer à la console ou regarder la télé, on peut garder le corset. Mais pour les activités physiques, pas de problèmes à en profiter.

C'est souvent dur de rester dans le cadre du traitement 365 jours par an et de concillier une vie d'enfant "normale". Alors, il faut parfois aménager certains moments pour que les enfants profitent des activités. Les choses sont dures lorsque nous "trichons" un peu avec le protocole dans l'idée de permettre à nos enfants de profiter de certaines activités. Cela nous met mal à l'aise, nous aussi les grands. L'essentiel est tout de même d'essayer de respecter les règles au mieux, d'un point de vue traitement. Même si quelquefois...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

votre médecin permet à ta fille de quitter le corset, juste pour la natation, d'autres proposent aussi de le quitter pendant toutes pratiques de sport. à chacun sa méthode! l'important est qu'elle le porte surtout quand elle n'en fait pas; car comme tu dis, elle grandit vite et beaucoup, alors faut rester le plus vigilent possible, tu l'as bien compris; pas facile tout cela! eh oui, j'imagine comme l'on souhaiterait que les enfants aient une vie comme tous, et ce, malgré et avec le corset....

[sclo37]

bonjour,
je vais porter un mylwoukee
(premier essai vendredi)
j'avais porter un bostoon,
Mais comment aménager son bureau de classe?

[CJ]

Bonjour,

Ma fille possède 2 bureaux (un en classe et un à la maison), qui ont un plan de travail incliné.

On utilise des aimants pour maintenir livres et cahiers.

J'ai acheté ces bureaux à une entreprise de mobilier scolaire ergonomique.

J'espère vous avoir aidé.